«Либо умрет, либо овощ будет»

Соня с виду девочка как девочка, без пяти минут первоклассница.

— Можно я покажу вам прописи свои? — и приносит тетрадку со скачущими буковками.

— Соня, иди побегай, — отправляет ее мама на площадку возле дома на окраине Новосибирска, чтобы она нас не подслушивала. — Еще наслушается ужасов, потом спать не будет, — объясняет мне ее мама Лена. 

Соня убегает, и Лена рассказывает «про ужасы». Первая беременность, счастливая молодая семья. На 32-й неделе на УЗИ в женской консультации заподозрили аномалию у плода.

— Поехали с мужем перепроверять. Врач, которая датчиком по мне водила, сделала большие глаза. Позвала еще одного врача, потом — другого. Тут я поняла: что-то не так. И они без прикрас вывалили про грыжу спинного мозга. Я как лежала на кушетке, так и потеряла сознание. Нашатырем откачивали. И потом просто выкинули из кабинета: идите разбирайтесь сами.

Грыжа спинного мозга, или spina bifida, — это врожденный дефект, который формируется еще на ранних сроках беременности. Позвонки срастаются не полностью, спинной мозг зажимается в «расщелине», нарушается чувствительность в нижней части тела. Родившиеся дети не контролируют кишечник и мочевой пузырь, у них может развиться гидроцефалия — когда в головном мозге накапливается жидкость. Часто они или совсем не могут ходить, или делают это с трудом. По интеллекту они при этом не отличаются от сверстников. В России примерно один ребенок из тысячи рождается со spina bifida.

Лена, которой только что сообщили о диагнозе еще не родившейся дочери, всего этого не знала:

— Мы пошли в этот же день к генетику, она объяснила нам, что это такое. Что могут быть разные варианты: от страшных до нестрашных. Но в основном все врачи говорили, что все плохо и ужасно. Как они любят: «Либо умрет, либо овощ будет. Ничего хорошего не ждите».

Лена и не ждала, но очень верила в лучшее, потому что отказываться от дочери не собиралась. Когда подошел срок, ей сделали кесарево сечение, чтобы в родах ребенку с открытым позвоночником не стало еще хуже. Впереди у новорожденной Сони были реанимация и сложная операция на спинном мозге.

По врачам Лена с Соней ходила много. Но немногие врачи в Новосибирске знали, что делать с ребенком с таким диагнозом. Некоторые просто говорили, что и делать ничего не нужно: грыжу прооперировали и зашили, что вам еще надо? А о том, что Соня может навсегда очутиться в инвалидном кресле или лишиться почек и умереть, если ничего не делать, врачи не говорили — сами не знали.

«Они умирают, потому что почки отказывают»

— Как-то получилось, что мы выкарабкались, — говорит Лена. Если наблюдать за Соней сейчас, живой, смышленой и юркой, не зная ничего о ее здоровье, становится странно. Из какой такой ямы семья «выкарабкивалась»? Лена — молодая и красивая мать двоих детей: младшему сыну Мишке всего годик. Как-то же решилась она на второго, хоть и боялась повторения.

— Я сейчас с Мишей все это младенчество снова прохожу и понимаю: боже, как все это у нас с Соней было страшно. Но Соня у меня была первым ребенком, для меня все это казалось нормой. Что у нее глаза бегали, что спать могла по 20 часов, — объясняет Лена. — Ни есть, ни пить не просила, была очень слабая.

В полгода как-то все утряслось. Соня сама села, в девять месяцев поползла, заговорила хорошо в десять месяцев: «мама», «папа», «баба». Пошла в год и два месяца.

— Нам массажисты даже говорили: «Ничего себе», — вспоминает Лена.

Это «ничего себе» могло сыграть с Соней злую шутку. 

У детей со spina bifida, как правило, есть особенность, которая может нанести серьезный вред их здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря. Просто не могут почувствовать, что вот сейчас им пора идти в туалет. И, если их мочевой пузырь не полностью опорожняется, они тоже этого не чувствуют. Моча тем временем попадает обратно в почки, и у детей развивается инфекция мочевых путей: от легкой формы цистита до тяжелой, с поражением почек, — пиелонефрита.

С пиелонефритом столкнулась и Соня.

— У нее сильно в год проявилось это. Постоянно лежали в больнице. Я ничего не понимала, ее «закалывали» антибиотиками все мощнее и мощнее. Только домой выпишут — опять температура 40, опять сдаем анализы, — Лена рассказывает это спокойно, как что-то обычное. — Мы тогда не знали, что нужно ставить раз в три часа мочевой катетер — тогда застоявшаяся моча не попадает в почки. Мы чудом попали к урологу в Твери, который все показал и объяснил, что катетеризация — это наше все. И в городах, где нет нормальных урологов, родители и дети очень мучаются. Им и операции делают на почках, их удаляют, они умирают, потому что почки отказывают.

Анна Пигарева, детский уролог-андролог и эксперт фонда «Спина бифида» из Екатеринбурга, говорит, что в большинстве регионов родителям детей со spina bifida никто не объясняет, что от неправильной работы мочевого пузыря могут развиться тяжелые заболевания верхних мочевых путей:

— Никто не обращает их внимание на то, что у ребенка стойкое недержание мочи или есть выраженная склонность к запорам.

К тому же, по словам Анны, для комплексного уродинамического обследования нужно оборудование, которое, как правило, есть только в крупных городах. Необходим специалист, который умеет им пользоваться, понимает, какое обследование необходимо конкретному ребенку, и знает, как правильно назначить ему терапию.

С тех пор как Лена узнала про катетеризацию, она стала жить по часам. Гуляет Соня или смотрит мультики — каждые три часа она приходит к маме, и мама ставит ей катетер, чтобы опорожнить мочевой пузырь, потому что Соня не может сделать это сама:

— Будильник звенит, она заходит, я ей ставлю катетер, и она дальше идет гулять. Я к ней буквально привязана.

Дети постарше, объясняет Лена, могут сами проводить катетеризацию, а Соня пока не может. И Лене трудно. Очень.

— Чуть ты расслабишься — все поедет, рассыплется, — тихо говорит Лена. — От этого же вообще нет выходных.

«Через 15 лет инвалидная коляска вам обеспечена»

Первые годы жизни дочери Лена ощущала себя один на один с Сониным диагнозом.

— Когда я только родила, не было источника знаний. Я белой завистью завидую родителям, которые могут читать во «ВКонтакте» всех нас, опытных родителей детей со spina bifida. Мы свои набивали шишки, и сейчас фонд отправляет к нужным врачам. Родители сразу узнают, что надо следить за урологией, а не мыкаются по больницам, как я, — говорит Лена.

«Фонд» — это благотворительный фонд «Спина бифида», который оказывает помощь детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей. Он помогает найти нужных специалистов и пройти обследования, которые не назначают врачи в регионах, потому что попросту не знают, что они нужны. Фонд Лена нашла через родительскую группу в ватсапе — там собирались такие же отчаявшиеся мамы и папы, которые искали как можно больше информации о болезни.

— Раньше, пока мы нужного врача найдем, годы уходили, — возмущается Лена. — Например, мы ходили к самому лучше ортопеду в Новосибирске — ну, думали так. Я ему доверяла, и, когда другим врачам говорила, что мы у него наблюдаемся, они отвечали: «Тогда можете быть спокойны». А потом к нам приехала Ксюша (Ксения Ефремова, физический терапевт фонда, которая работает в проекте «Домашнее визитирование» и посещает детей в Сибири лично, на дому. — Прим. ТД) из фонда и прямо спросила: «Вы чего делаете? Почему ребенок ходит в такой обуви, вы не видите, какое у нее искажение ног?» Через 15 лет такой жизни инвалидная коляска нам была бы обеспечена.

Ксения так вспоминает первую встречу с Соней:

— Соню впервые я увидела в кафе — они зашли с мамой, Соня была в валеночках на подошве, ножки-карандашики, худенькая, хрупкая вся и бежит ко мне на пятках навстречу со словами: «Ксюша! Мы тебя так ждали!» Я вообще тогда опешила — это же была наша первая встреча с семьей, а тут ребенок ко мне бежит, как родной! Ну и, во-вторых, я до этого никогда не видела детей, которые ходят на пятках. Естественно, первая мысль была: боже, нам надо спасать пяточные кости и ходьбу в целом!

Физический терапевт Ксения Ефремова начала посещать Соню, когда Лена нашла в социальных сетях группу фонда «Спина бифида» и обратилась туда за консультацией. Именно от Ксении мама узнала, что, хоть Соня и ходит самостоятельно, ей нужны ортезы, чтобы нагрузка на позвоночник и суставы распределялась и все органы развивались правильно.

Получить ортезы можно, только если они появляются в программе реабилитации. Раньше Лене говорили, что ортезы не нужны, ведь Соня ходит, и Лена соглашалась. Юрист фонда Елена Морякина научила ее, что Соня все-таки имеет на них право по закону.

— У Сони плохо проводится нервный сигнал к ногам. Она чувствует опору, но натренировать мышцы в ногах невозможно. Поэтому она и ходит теперь в ортезах, чтобы дальше ничего не деформировалось. Без них со временем суставы настолько исказятся, что она встать не сможет, — объясняет Лена. — Я смотрю на детей, у которых похуже все, чем у нас, и ужасаюсь. А мы знать не знали, что нас это тоже ждало бы, если бы мы ничего не делали. Поэтому я фонду готова всю жизнь падать в ноги и кланяться — он специалистов бесплатно дает нам, физический терапевт все время с нами на связи.

Ортезы на Соне не видно, они забраны в высокие цветные гольфы, и Соня бегает, как обычная семилетняя девочка, не зная, что без них ей грозило бы инвалидное кресло. 

Еще одно важное открытие ждало Лену после консультации с нейроурологом, которую обеспечил фонд:

— Мы вообще не так лечились. Оказалось, препарат, который Соня пила от недержания мочи, сильно влиял на психику, она часто плакала и плохо спала. Поэтому его заменили на другой, и теперь ребенок без истерик живет.

«Вы, мамки, вечно в интернете начитаетесь»

— У меня постоянно в голове крутится песня: «Потерпи еще чуть-чуть, мы тебе укажем путь», — говорит Лена. Она выросла в маленьком городе возле Новосибирска, в Бердске, а в большой город переехала после свадьбы. Все друзья из школы остались там, и она живет далеко от них. Говорит, новых друзей в Новосибирске у нее не появилось, а хлопоты с Соней заставили замкнуться на семье, потому что уйти от детей посидеть с подружками сложно. Конечно, есть муж, который любит Лену и детей, но он постоянно работает, ведь надо кормить семью.

Соне сейчас семь с половиной, и лет через шесть она уже наверняка сможет сама пользоваться катетером, надеется Лена.

— Семь лет я прожила как-то, еще шесть проживу, — смеется она. — Иногда подруги жалуются на своих детей. Я им отвечаю: «А давай я тебе сейчас пожалуюсь!» Конечно, у каждого масштаб трагедии определяется личным опытом. Но ведь многие и правда не сталкивались с чем-то по-настоящему страшным. Совсем недавно я думала о том, что бы мы делали без фонда. С одной стороны, я всегда понимала, что нужно что-то делать, а с другой — никак не могла понять, где мне найти нужных врачей. А когда я просила вписать в программу реабилитации те же ортезы, мне отвечали: «Вы, мамки, вечно в интернете начитаетесь, а потом ходите нас трясете».

Чтобы «трясти» с государства то, что положено твоей дочери, лишь бы она не умерла от воспаления почек, лишь бы не села в инвалидную коляску, нужно знать, что именно «трясти». Родителям, которые воспитывают детей со spina bifida в регионах, без помощи фонда этого никак не узнать.

Фонд «Спина бифида» помогает обследоваться у специалистов, которые знают, как вести таких детей: вывозит семьи к врачам в Москву, Казань, Екатеринбург и Санкт-Петербург. Фонд присылает к ребенку домой специалистов — физических терапевтов и эрготерапевтов, фонд гасит панику мам и пап, когда кажется, что все упущено. Фонд юридически сопровождает семью, чтобы она не осталась без положенной от государства помощи.

Мы с вами можем поддержать фонд пожертвованием — пусть невидимая рука и дальше приводит таких мам, как Лена, к людям, которые точно смогут им помочь.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов