Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Что-то по-настоящему страшное

Фото: Антон Уницын для ТД

Семилетняя Соня родилась со спинномозговой грыжей. Девочку сразу прооперировали и сказали маме: «Живите обычной жизнью». Никто не сказал Лене, что ее дочь может оказаться в инвалидном кресле. Никто не сказал маме, что ребенок со spina bifida может умереть от воспаления почек. Не у кого было спросить

Собрано
1 036 897 r
Нужно
1 830 100 r

«Либо умрет, либо овощ будет»

Соня с виду девочка как девочка, без пяти минут первоклассница.

— Можно я покажу вам прописи свои? — и приносит тетрадку со скачущими буковками.

— Соня, иди побегай, — отправляет ее мама на площадку возле дома на окраине Новосибирска, чтобы она нас не подслушивала. — Еще наслушается ужасов, потом спать не будет, — объясняет мне ее мама Лена. 

Соня убегает, и Лена рассказывает «про ужасы». Первая беременность, счастливая молодая семья. На 32-й неделе на УЗИ в женской консультации заподозрили аномалию у плода.

— Поехали с мужем перепроверять. Врач, которая датчиком по мне водила, сделала большие глаза. Позвала еще одного врача, потом — другого. Тут я поняла: что-то не так. И они без прикрас вывалили про грыжу спинного мозга. Я как лежала на кушетке, так и потеряла сознание. Нашатырем откачивали. И потом просто выкинули из кабинета: идите разбирайтесь сами.

Соня на прогулке
Фото: Антон Уницын для ТД

Грыжа спинного мозга, или spina bifida, — это врожденный дефект, который формируется еще на ранних сроках беременности. Позвонки срастаются не полностью, спинной мозг зажимается в «расщелине», нарушается чувствительность в нижней части тела. Родившиеся дети не контролируют кишечник и мочевой пузырь, у них может развиться гидроцефалия — когда в головном мозге накапливается жидкость. Часто они или совсем не могут ходить, или делают это с трудом. По интеллекту они при этом не отличаются от сверстников. В России примерно один ребенок из тысячи рождается со spina bifida.

Лена, которой только что сообщили о диагнозе еще не родившейся дочери, всего этого не знала:

— Мы пошли в этот же день к генетику, она объяснила нам, что это такое. Что могут быть разные варианты: от страшных до нестрашных. Но в основном все врачи говорили, что все плохо и ужасно. Как они любят: «Либо умрет, либо овощ будет. Ничего хорошего не ждите».

Соня с папой и младшим братом
Фото: Антон Уницын для ТД

Лена и не ждала, но очень верила в лучшее, потому что отказываться от дочери не собиралась. Когда подошел срок, ей сделали кесарево сечение, чтобы в родах ребенку с открытым позвоночником не стало еще хуже. Впереди у новорожденной Сони были реанимация и сложная операция на спинном мозге.

По врачам Лена с Соней ходила много. Но немногие врачи в Новосибирске знали, что делать с ребенком с таким диагнозом. Некоторые просто говорили, что и делать ничего не нужно: грыжу прооперировали и зашили, что вам еще надо? А о том, что Соня может навсегда очутиться в инвалидном кресле или лишиться почек и умереть, если ничего не делать, врачи не говорили — сами не знали.

«Они умирают, потому что почки отказывают»

— Как-то получилось, что мы выкарабкались, — говорит Лена. Если наблюдать за Соней сейчас, живой, смышленой и юркой, не зная ничего о ее здоровье, становится странно. Из какой такой ямы семья «выкарабкивалась»? Лена — молодая и красивая мать двоих детей: младшему сыну Мишке всего годик. Как-то же решилась она на второго, хоть и боялась повторения.

— Я сейчас с Мишей все это младенчество снова прохожу и понимаю: боже, как все это у нас с Соней было страшно. Но Соня у меня была первым ребенком, для меня все это казалось нормой. Что у нее глаза бегали, что спать могла по 20 часов, — объясняет Лена. — Ни есть, ни пить не просила, была очень слабая.

Папа надевает Соне ортезы
Фото: Антон Уницын для ТД

В полгода как-то все утряслось. Соня сама села, в девять месяцев поползла, заговорила хорошо в десять месяцев: «мама», «папа», «баба». Пошла в год и два месяца.

— Нам массажисты даже говорили: «Ничего себе», — вспоминает Лена.

Это «ничего себе» могло сыграть с Соней злую шутку. 

У детей со spina bifida, как правило, есть особенность, которая может нанести серьезный вред их здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря. Просто не могут почувствовать, что вот сейчас им пора идти в туалет. И, если их мочевой пузырь не полностью опорожняется, они тоже этого не чувствуют. Моча тем временем попадает обратно в почки, и у детей развивается инфекция мочевых путей: от легкой формы цистита до тяжелой, с поражением почек, — пиелонефрита.

С пиелонефритом столкнулась и Соня.

Соня и кот
Фото: Антон Уницын для ТД

— У нее сильно в год проявилось это. Постоянно лежали в больнице. Я ничего не понимала, ее «закалывали» антибиотиками все мощнее и мощнее. Только домой выпишут — опять температура 40, опять сдаем анализы, — Лена рассказывает это спокойно, как что-то обычное. — Мы тогда не знали, что нужно ставить раз в три часа мочевой катетер — тогда застоявшаяся моча не попадает в почки. Мы чудом попали к урологу в Твери, который все показал и объяснил, что катетеризация — это наше все. И в городах, где нет нормальных урологов, родители и дети очень мучаются. Им и операции делают на почках, их удаляют, они умирают, потому что почки отказывают.

Анна Пигарева, детский уролог-андролог и эксперт фонда «Спина бифида» из Екатеринбурга, говорит, что в большинстве регионов родителям детей со spina bifida никто не объясняет, что от неправильной работы мочевого пузыря могут развиться тяжелые заболевания верхних мочевых путей:

— Никто не обращает их внимание на то, что у ребенка стойкое недержание мочи или есть выраженная склонность к запорам.

К тому же, по словам Анны, для комплексного уродинамического обследования нужно оборудование, которое, как правило, есть только в крупных городах. Необходим специалист, который умеет им пользоваться, понимает, какое обследование необходимо конкретному ребенку, и знает, как правильно назначить ему терапию.

Соня на прогулке
Фото: Антон Уницын для ТД

С тех пор как Лена узнала про катетеризацию, она стала жить по часам. Гуляет Соня или смотрит мультики — каждые три часа она приходит к маме, и мама ставит ей катетер, чтобы опорожнить мочевой пузырь, потому что Соня не может сделать это сама:

— Будильник звенит, она заходит, я ей ставлю катетер, и она дальше идет гулять. Я к ней буквально привязана.

Дети постарше, объясняет Лена, могут сами проводить катетеризацию, а Соня пока не может. И Лене трудно. Очень.

— Чуть ты расслабишься — все поедет, рассыплется, — тихо говорит Лена. — От этого же вообще нет выходных.

«Через 15 лет инвалидная коляска вам обеспечена»

Первые годы жизни дочери Лена ощущала себя один на один с Сониным диагнозом.

— Когда я только родила, не было источника знаний. Я белой завистью завидую родителям, которые могут читать во «ВКонтакте» всех нас, опытных родителей детей со spina bifida. Мы свои набивали шишки, и сейчас фонд отправляет к нужным врачам. Родители сразу узнают, что надо следить за урологией, а не мыкаются по больницам, как я, — говорит Лена.

«Фонд» — это благотворительный фонд «Спина бифида», который оказывает помощь детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей. Он помогает найти нужных специалистов и пройти обследования, которые не назначают врачи в регионах, потому что попросту не знают, что они нужны. Фонд Лена нашла через родительскую группу в ватсапе — там собирались такие же отчаявшиеся мамы и папы, которые искали как можно больше информации о болезни.

Папа делает Соне прическу
Фото: Антон Уницын для ТД

— Раньше, пока мы нужного врача найдем, годы уходили, — возмущается Лена. — Например, мы ходили к самому лучше ортопеду в Новосибирске — ну, думали так. Я ему доверяла, и, когда другим врачам говорила, что мы у него наблюдаемся, они отвечали: «Тогда можете быть спокойны». А потом к нам приехала Ксюша (Ксения Ефремова, физический терапевт фонда, которая работает в проекте «Домашнее визитирование» и посещает детей в Сибири лично, на дому. — Прим. ТД) из фонда и прямо спросила: «Вы чего делаете? Почему ребенок ходит в такой обуви, вы не видите, какое у нее искажение ног?» Через 15 лет такой жизни инвалидная коляска нам была бы обеспечена.

Ксения так вспоминает первую встречу с Соней:

— Соню впервые я увидела в кафе — они зашли с мамой, Соня была в валеночках на подошве, ножки-карандашики, худенькая, хрупкая вся и бежит ко мне на пятках навстречу со словами: «Ксюша! Мы тебя так ждали!» Я вообще тогда опешила — это же была наша первая встреча с семьей, а тут ребенок ко мне бежит, как родной! Ну и, во-вторых, я до этого никогда не видела детей, которые ходят на пятках. Естественно, первая мысль была: боже, нам надо спасать пяточные кости и ходьбу в целом!

Физический терапевт Ксения Ефремова начала посещать Соню, когда Лена нашла в социальных сетях группу фонда «Спина бифида» и обратилась туда за консультацией. Именно от Ксении мама узнала, что, хоть Соня и ходит самостоятельно, ей нужны ортезы, чтобы нагрузка на позвоночник и суставы распределялась и все органы развивались правильно.

Получить ортезы можно, только если они появляются в программе реабилитации. Раньше Лене говорили, что ортезы не нужны, ведь Соня ходит, и Лена соглашалась. Юрист фонда Елена Морякина научила ее, что Соня все-таки имеет на них право по закону.

Соня с папой и младшим братом
Фото: Антон Уницын для ТД

— У Сони плохо проводится нервный сигнал к ногам. Она чувствует опору, но натренировать мышцы в ногах невозможно. Поэтому она и ходит теперь в ортезах, чтобы дальше ничего не деформировалось. Без них со временем суставы настолько исказятся, что она встать не сможет, — объясняет Лена. — Я смотрю на детей, у которых похуже все, чем у нас, и ужасаюсь. А мы знать не знали, что нас это тоже ждало бы, если бы мы ничего не делали. Поэтому я фонду готова всю жизнь падать в ноги и кланяться — он специалистов бесплатно дает нам, физический терапевт все время с нами на связи.

Ортезы на Соне не видно, они забраны в высокие цветные гольфы, и Соня бегает, как обычная семилетняя девочка, не зная, что без них ей грозило бы инвалидное кресло. 

Еще одно важное открытие ждало Лену после консультации с нейроурологом, которую обеспечил фонд:

— Мы вообще не так лечились. Оказалось, препарат, который Соня пила от недержания мочи, сильно влиял на психику, она часто плакала и плохо спала. Поэтому его заменили на другой, и теперь ребенок без истерик живет.

«Вы, мамки, вечно в интернете начитаетесь»

— У меня постоянно в голове крутится песня: «Потерпи еще чуть-чуть, мы тебе укажем путь», — говорит Лена. Она выросла в маленьком городе возле Новосибирска, в Бердске, а в большой город переехала после свадьбы. Все друзья из школы остались там, и она живет далеко от них. Говорит, новых друзей в Новосибирске у нее не появилось, а хлопоты с Соней заставили замкнуться на семье, потому что уйти от детей посидеть с подружками сложно. Конечно, есть муж, который любит Лену и детей, но он постоянно работает, ведь надо кормить семью.

Соня с младшим братом
Фото: Антон Уницын для ТД

Соне сейчас семь с половиной, и лет через шесть она уже наверняка сможет сама пользоваться катетером, надеется Лена.

— Семь лет я прожила как-то, еще шесть проживу, — смеется она. — Иногда подруги жалуются на своих детей. Я им отвечаю: «А давай я тебе сейчас пожалуюсь!» Конечно, у каждого масштаб трагедии определяется личным опытом. Но ведь многие и правда не сталкивались с чем-то по-настоящему страшным. Совсем недавно я думала о том, что бы мы делали без фонда. С одной стороны, я всегда понимала, что нужно что-то делать, а с другой — никак не могла понять, где мне найти нужных врачей. А когда я просила вписать в программу реабилитации те же ортезы, мне отвечали: «Вы, мамки, вечно в интернете начитаетесь, а потом ходите нас трясете».

Чтобы «трясти» с государства то, что положено твоей дочери, лишь бы она не умерла от воспаления почек, лишь бы не села в инвалидную коляску, нужно знать, что именно «трясти». Родителям, которые воспитывают детей со spina bifida в регионах, без помощи фонда этого никак не узнать.

Соня на прогулке
Фото: Антон Уницын для ТД

Фонд «Спина бифида» помогает обследоваться у специалистов, которые знают, как вести таких детей: вывозит семьи к врачам в Москву, Казань, Екатеринбург и Санкт-Петербург. Фонд присылает к ребенку домой специалистов — физических терапевтов и эрготерапевтов, фонд гасит панику мам и пап, когда кажется, что все упущено. Фонд юридически сопровождает семью, чтобы она не осталась без положенной от государства помощи.

Мы с вами можем поддержать фонд пожертвованием — пусть невидимая рука и дальше приводит таких мам, как Лена, к людям, которые точно смогут им помочь.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 856 226
Все отчеты
Текст
0 из 0

Соня

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня на прогулке

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня с папой и младшим братом

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Папа надевает Соне ортезы

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня и кот

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня на прогулке

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Папа делает Соне прическу

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня с папой и младшим братом

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня с младшим братом

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Соня на прогулке

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Медицинская помощь детям со Spina Bifida» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: