Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Дарья Асланян для ТД
Собрано
1 036 897 r
Нужно
1 830 100 r

— Наташ, а что у тебя с лицом было сейчас? 

— У ребенка, за которым мы приехали, очень тяжелый спинальный диагноз. Саш, он никогда не сможет сидеть. 

— Но он же ползает.

Миша
Фото: Дарья Асланян для ТД

— На животе. Он даже на коленки и на руки не встает. Этот ребенок — очень тяжелый инвалид-спинальник. 

— И что будет? 

— С ним надо будет постоянно лежать в больницах, реабилитировать. У нас в городе это не лечат, надо будет ехать в Москву или Санкт-Петербург. Ты готов, что я буду с ним лежать по больницам месяцами? У нас толпа детей еще. 

Толпа детей 

Толпа детей — это одиннадцать. Трое кровных — два мальчика и девочка. Потом еще шесть девочек. Потом два мальчика. На фото с дня рождения младшенькой все чинно — бумажные тарелки и стаканчики с радугами стоят ровно, торты с пальмами из бананов и киви нетронуты, причесанные девочки в цветочках, горошках и блестках обнимаются, мальчики сверкают молочными белозубыми ртами. 

Миша очень ласковый мальчик, он любит сидеть на руках, прижавшись к маме
Фото: Дарья Асланян для ТД
Миша и мама
Фото: Дарья Асланян для ТД

За кадром — хохот, галдеж («На ручки? Ну ладно, залезай». — «Женя, что ты ее вечно таскаешь? Ей четвертый год уже, до свадьбы будешь на руках носить?» — «Буду, значит, до свадьбы носить»), брызги сока и торта, беготня, кто-то кому-то дал в лоб, кто-то споткнулся о гору игрушек на полу и упал, кто-то ревет, кто-то кого-то уже жалеет, обнимает, целует, несет лечиться и отмываться, на ходу закидывая в рот кусок киви из кроны пальмы.  

«У меня в 2014 году подруга от рака умерла. Я с ней сидела несколько месяцев, и когда ее не стало, это был шок, я потерялась в тот момент. Кровные дети взрослые были, мне показалось, что я никому не нужна, — говорит Наташа. — Пошла в церковь, сказала: “Бог, я хочу свою жизнь посвятить ребенку. Если ты этого хочешь, то муж будет не против”. И он не был против. Я, правда, думала, что мы возьмем одну девочку. Будем ее наряжать, косички ей плести, бантики, хвостики». 

Миша
Фото: Дарья Асланян для ТД

Две одинаковые темные челочки по краям стола — Лера и Кира. Первые приемные дети Наташи и Александра, разница — один день, всем говорят, что двойняшки. Лера — армянка, «национальный ребенок», никто не берет. Наташа поехала за Кирой, а Леру ей вынесли в довесок. «Посмотрите, возьмите на руки, потом выберете, какая вам больше нравится». — «Как выбрать? Это же не щенки на рынке. Вы чего говорите-то? Не буду я ее на руки брать, зачем мне себе сердце рвать?» Уехала с двумя. 

Все играют с Мишей. Наталья говорит, что дети очень ждали, когда родители привезут Мишу, и переживали, чтобы его не успела забрать другая семья
Фото: Дарья Асланян для ТД

Потом опека сама стала звонить Наташе: «Мы знаем, вы всех берете. Есть ребенок, приезжайте, познакомьтесь». Наташа не умеет знакомиться. Увидела — забрала. 

Забрала Женю. Женя до одиннадцати лет жила с наркозависимым папой на улице, ела где придется, играла в единственную куклу, которую подарила соседка. Забрала Милену. Милена в три года говорила Наташе: «Ты дура, я не буду тебя слушать», ее выгоняли из всех кружков и секций, а перед школой она вдруг сама научилась читать, писать и считать. Забрала Веронику. Вероника недоношенная, «не жилец», 1,3 тысячи граммов, пять операций, теперь «бегает, прыгает». Забрала Надю. Надя два года просто ходила в гости, потому что боялась семьи, «предыдущая опекунша ее просто лупила за все». 

Миша на кухне
Фото: Дарья Асланян для ТД

«Куча баб в доме, а убраться некому!» — папа Александр вернулся после тринадцатичасовой смены на заводе. Он не злится — смеется. Сложно злиться на розовые колготки, заколки с бабочками и разноцветную пластмассовую посуду. «Спокойной ночи, Вероничка», «Спокойной ночи, Лера, моя звезда Востока», «Спокойной ночи, Женька». Все, спать. Завтра к семи на завод. 

Миша*

Папе хотелось с кем-то посидеть на даче, постучать молотком, построгать, попилить, починить, построить, пожечь опавшие листья в костре. Наташа пошла за сыном. В ролике благотворительного проекта увидела одиннадцатимесячного Мишу: тонкое тело обтянуто бледной кожей, под ней — голубые вены, слишком большая даже на фоне его худобы голова, голубые «глазища». Тоже слишком большие, чтобы просто так пройти мимо. «Меня током прошибло», — вспоминает Наташа. 

Миша
Фото: Дарья Асланян для ТД

Гидроцефалия, шунтирование. Ну и что? Наташа знала, что, если шунт установлен правильно, он ничему не мешает — ни развитию, ни жизни, ни любви. И про редкий диагноз со сложным названием spina bifida тоже знала. У ее знакомой двое приемных детей со spina bifida, они не ходят — «она их взяла большими, болезнь была в запущенной форме». Знала про позвонки, которые еще в утробе не до конца смыкаются, про грыжу спинного мозга, потерю чувствительности в ногах, недержание мочи и кала. Не знала только, что все это — у ее Миши. Ей «зачитали медицину», когда она уже держала его на руках. Уже познакомилась. «Уже все равно, какой он». 

— …У нас толпа детей еще. 

Александр замолчал. Наташа тоже. Молча на следующий день пришли в дом малютки.  

Наталья с гордостью говорит, что, несмотря на пессимистичные прогнозы, Миша научился ходить и теперь за ним нужен глаз да глаз
Фото: Дарья Асланян для ТД

— Ну, Александр Вячеславович, что вы решили? Будете ребенка брать? 

— А мы что, просто так сюда приехали? Кататься? Забираем. 

— Уверены? 

— За-би-ра-ем. 

Забрали за день — документы оформили молниеносно, забыв про установленные сроки и порядки. Миша не сидел, сразу заваливался. Двойное недержание, выпадение прямой кишки — сфинктер ее просто не удерживал, заправлять было бесполезно. Наташа почти сразу повезла его оперироваться в Москву. В больнице Миша сел. Потом встал. Потом стал прыгать в кроватке, держась за поручни. 

— А я думал, тут у нас лежак детдомовский, — прокомментировал хирург. 

— Во-первых, уже не детдомовский. И, как видите, не «лежак». 

Миша рассматривает рыб в аквариуме
Фото: Дарья Асланян для ТД

Пухленькая нога поднимается и переносит Мишу чуть вперед — раз. Миша ни за кого не держится, не опирается, никого не зовет помочь. Два — другая нога впереди. Раз — нога встает на ступеньку лестницы двухъярусной кровати. Два — на другую. Миша наверху: «Мама!» У Миши «пятки сверкают» — он закладывает виражи на своей машине, которую нужно разгонять самому, ногами. 

— Вчера они все с пистолетом игрушечным по коридору носились. Где они его взяли только… Да, он падает, спотыкается, стукается лбом: голова перевешивает, тяжеловатенько. Набиваем шишки, но бегаем, — говорит Наташа. 

— Так вообще бывает при spina bifida?

— Нет. Я считаю, что это чудо. Нам Мария Полянская в самом начале говорила: «Мы вам купим (инвалидную) коляску». Я отвечала: «Давайте подождем. Есть дети, которым она нужнее». Ну какая нам коляска? 

Фонд 

Мария Полянская — руководитель программы помощи детям-сиротам со spina bifida благотворительного фонда Spina Bifida. Она каждый день звонила Наташе, когда они с Мишей лежали в больнице в Москве: объяснить, какие еще нужны обследования, спланировать консультации с врачами, просто поговорить. По-человечески. 

«Мы с ней часами разговаривали. У нас это стало уже ритуалом. Я ей говорила, что меня тревожит, и страх уходил. Она вселила в меня уверенность, что мы справимся, что все будет хорошо. Я очень ей благодарна», — говорит Наташа. 

Миша играет с мамой через стеклянную дверь
Фото: Дарья Асланян для ТД
Миша играет с мамой через стеклянную дверь
Фото: Дарья Асланян для ТД

Фонд оплатил КУДИ, где нейроуролог научила Наталью ставить Мише катетеры. Сама бы она не смогла: слишком боялась поранить. Катетеризировать важно как можно раньше, чтобы у Миши не было проблем с почками. Его мочевой пузырь опорожняется не полностью, но сам он этого не чувствует и сказать об этом не может. Моча попадает обратно в почки, а это может закончиться циститом или пиелонефритом, а иногда и пожизненным диализом. Мише нужно ставить по шесть катетеров в день. 

Фонд оплатил консультацию профессора Зиненко, заведующего отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Он оперирует детей со spina bifida еще в утробе и ведет их после рождения. «Я очень хочу к нему попасть, он делает колоссальные вещи, — говорит Наташа. — Может быть, мы и от недержания избавимся. А если нет, он всю жизнь будет в памперсах». 

Фонд постоянно на связи. Готов помогать. Не только Мише — в год в России рождается полторы тысячи детей со spina bifida. Чтобы они могли вовремя обследоваться и лечиться, нужны средства на КУДИ, обучение специалистов по курсу «Основы нейроурологии», оплату их проезда в города, где прямо сейчас кто-то стоит перед выбором: поставить катетер самому и, возможно, занести инфекцию или не ставить и «дождаться» воспаления почек. Фонд работает, чтобы перед родителями никогда не стоял такой выбор. Пожалуйста, поддержите их работу.   

У Натальи одиннадцать детей 
Фото: Дарья Асланян для ТД

P. S. «Мы будем Мишу усыновлять. Его кровная семья — не асоциальная. Родительских прав они лишены, но… Миша — это четвертые их роды. У него был еще однояйцевый близнец, тоже со spina bifida, он погиб при рождении. Они просто напугались. Я их не осуждаю внутренне. Он будет знать, что вырос в приемной семье, и я не буду настраивать его против родителей. Когда он будет взрослым, он сможет с ними познакомиться. Но пока он маленький, я его никому не отдам. Они сделали свой выбор. Спасибо им за нашего Мишу, я его очень люблю, его не любить невозможно. Это мой ребенок, я его родила. Вот хоть меня прибей, а я его родила. Как и всех своих детей, — говорит Наташа. — Его мама периодически смотрит, как он. У волонтеров были наши фотографии, я делилась нашими достижениями. И она прокомментировала: “А он сидит? Нам сказали, что он будет лежачий”. А волонтер у нас жесткая, она ответила как было: “Да им тоже сказали, что он будет лежачий”». 

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 856 226
Все отчеты
Текст
0 из 0

Когда Наталья приехала за Мишей, 9 месяцев назад, он даже не сидел. Тогда ей сказали, что и не будет. И уж точно не будет ходить. Но Миша, вопреки прогнозам, научился сидеть, стоять, ходить и бегать

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша очень ласковый мальчик, он любит сидеть на руках, прижавшись к маме

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша и мама

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Все играют с Мишей. Наталья говорит, что дети очень ждали, когда родители привезут Мишу, и переживали, чтобы его не успела забрать другая семья

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша на кухне

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Наталья с гордостью говорит, что, несмотря на пессимистичные прогнозы, Миша научился ходить и теперь за ним нужен глаз да глаз

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша рассматривает рыб в аквариуме

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша играет с мамой через стеклянную дверь

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Миша играет с мамой через стеклянную дверь

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

У Натальи одиннадцать детей 

Фото: Дарья Асланян для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Медицинская помощь детям со Spina Bifida» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: