Комплексная поддержка семей, в которых растут дети с эпилепсией

Когда Настя родилась, она как-то странно выгибала руки и мама подозревала неладное, но врачи ее успокаивали — «с возрастом пройдёт». В шесть месяцев Настя начала вздрагивать всем телом, потом внезапно падать на ровном месте. Через год малышке поставили диагноз — эпилепсия. Сейчас Насте почти три года, приступы мучают её каждый день. Иногда их бывает больше 30 за сутки. Врачи назначили терапию, но пока что лекарства не уменьшили количество приступов.

Эпилепсия — одно из самых распространённых в мире неврологических заболеваний. По данным Всемирной организации здравоохранения, ею страдает около 50 миллионов человек. У 70 % пациентов заболевание проявляется в детском возрасте. В России сегодня эпилепсия диагностирована более чем у 23 тысяч детей — особенно ей подвержены малыши, пострадавшие от родовых травм или родившиеся раньше срока.  

Родители, столкнувшись с болезнью ребенка, часто теряются: им сложно понять, что именно нужно делать для эффективного лечения. К тому же, медицинское обслуживание во многих регионах России оставляет желать лучшего. Часто специалистам не хватает квалификации, чтобы назначить необходимое лечение. И, несмотря на распространённость эпилепсии, обследование и лечение только частично покрываются государственной страховой системой. А если малыш является кандидатом на хирургическое вмешательство, то стоимость такого обследования возрастает многократно.

В Фонд «Плюс Помощь Детям» регулярно обращались родители детей, страдающих этим заболеванием. Поэтому, в 2015 года был запущен проект «Без приступов», а помощь в диагностике и лечении эпилепсии стала одним из основных направлений деятельности Фонда. Проект помогает найти квалифицированных специалистов, организовать полноценное обследование и лечение ребёнка — и не только медикаментозное. Фонд ежегодно помогает с подготовкой к операциям малышам, которым рекомендовано хирургическое вмешательство. 

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает для благотворительного фонда «Плюс Помощь Детям» средства на оплату работы специалистов по социальному сопровождению и правовой помощи.

Благодаря пожертвованиям, фонд сможет обеспечивать комплексную поддержку семьям, в которых растут дети с эпилепсией, в течении целого года. А малышам, которым рекомендовано хирургическое вмешательство, помогут подготовиться к операции по устранению очага эпилепсии. Это значит, что у них будет шанс избавиться от мучительных приступов. А юрист поможет разобраться со всеми документами, проведет индивидуальные консультации и при необходимости сопроводит в суде, чтобы семьи могли получить от государства всё необходимое ребёнку и надлежащего качества. 

• 2021
• 2020

Март

«Скорая — скорая — скорая без конца и края. По два-три раза в день вызывала бригаду», — рассказывает Юля. Для нее и ее дочери Инессы регулярные визиты врачей стали частью повседневности. Юля может описать десятки разных приступов дочери в мельчайших подробностях. И каждый будет совсем не похож на другой. За два года жизни Инессы чего она только не повидала. А началось все на 16-й день жизни дочери. Утром Юля заметила небольшое посинение под носом и вокруг рта у дочки. Потом увидела, что левый глаз немного подергивается. Вызвала скорую. Без лишних слов их сразу забрали в больницу. С этого дня началось полугодовое странствие Юли с маленькой Инессой по больницам четырех городов.

У Инессы оказалась одна из тех форм эпилепсии, которую можно лечить хирургическим путем. Ближайших город, где возможно было провести такую операцию, — Тюмень. Риски большие и гарантий никаких, но смотреть, как ребенка почти ежеминутно скручивает от приступов, Юля не могла. Противосудорожные лекарства не помогали совсем. «Она постоянно задыхалась. Переведут ко мне в палату на день — два и обратно в реанимацию. Чем старше становилась, тем больше, больше, больше ее трясло», — вспоминает Юля.

Шесть часов длилась операция на головном мозге у полуторамесячной Инессы. Врачи работали над удалением пораженного участка, который и вызывал приступы. Но в первые же часы после долгожданной встречи с дочерью Юля заметила новые приступы. «Не исчезли. Операция не помогла», — пронеслось в голове Юли. Юле удалось доказать, что это не просто излишняя материнская тревожность и беспокойство, а действительно болезнь никуда не отступила. Только сама она была совсем не рада оказаться правой. Фонд «Плюс Помощь Детям» помог Юле с получением консультаций невролога и эпилептолога. А сейчас Фонд ведет сбор средств на комплексное обследование Инессы в Москве, чтобы понять, что происходит в голове у девочки, из какого участка мозга бьют эти змеистые молнии, изнуряющие ребенка.

Работа Проекта в марте

В этом месяце комплексную поддержку Фонда получали 24 ребенка с эпилепсией. Также 3 детям с эпилепсией были организованы консультации специалистов — невролога и эпилептолога, еще 3 детям Фонд оплатил проведение электроэнцефалограммы (ЭЭГ). Эти обследования позволяют диагностировать их состояние и наметить дальнейшие шаги лечения и реабилитации.

Завершились занятия февральской группы для родителей по проекту «Право на заботу». 27 семей прошли обучение и получили консультации юриста по правовым вопросам. Помимо этого, в марте Фонд запустил группу по проекту «Азбука заботы» для родителей детей от 1 года до 3 лет, в которой приняли участие 17 семей.

В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 19 929 рублей. Часть из них — 16 629 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Первый месяц своей жизни Карим провел в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Сам малыш не мог ни дышать, ни есть. Беременность у его мамы, Гузель, протекала сложно, почти весь срок она была на сохранении в больнице. На 31-й неделе ей сделали кесарево сечение, и на свет появился совсем крохотный Карим — весом чуть больше килограмма. 

Через два месяца Карима наконец отпустили домой. Врачи сразу предупредили родителей — надо найти хорошего невролога, который наблюдает недоношенных детей. Гузель и Фарид видели, что сын развивается медленнее, чем другие младенцы. Невролог направил родителей на ЭЭГ. И тут как гром среди ясного неба: «Вы видите у вашего ребенка судороги?» Родители ничего такого в своем малыше не замечали. Медики направили Карима на еще одно обследование. И после него ошарашили родителей: «У Карима в голове пожар! Синдром Веста. Нужно срочно начать принимать лекарства». Синдром Веста — это тяжелая форма эпилепсии у детей.

В девять месяцев малышу назначили медикаментозную терапию. Ребенок рос, но с каждым днем приступов становилось все больше и больше. Папа Карима ходил по больницам, просил, чтобы сыну назначили новые лекарства. Врач предположил у Карима генетическую эпилепсию, лечение которой можно назначить только после обширного генетического теста.

Генетическое исследование, которое должно помочь скорректировать маршрут лечения для Карима и подобрать эффективную терапию, оплатил фонд «Плюс Помощь Детям». С правильной терапией Карим сможет потихоньку получать новые навыки.

Сейчас Кариму почти два года. Эпилепсия мешает ребенку расти и развиваться. Он пока не умеет сидеть и стоять самостоятельно. И не понимает, когда родители его зовут по имени. Настоящее счастье для малыша — когда мама его берет на руки, он сразу весь сияет. Если родители выходят из комнаты, ребенок демонстративно отворачивается: обижается, не любит одиночества.

В настоящее время Кариму нужна специальная реабилитационная коляска. И фонд «Плюс Помощь Детям» не остается в стороне: оказывает правовую помощь в ее получении.

Работа Проекта в феврале

В этом месяце комплексную поддержку Фонда получали 22 ребенка с эпилепсией. 1 семье требовалась помощь психотерапевта, он провел с ней 4 консультации. Также 2 детям с эпилепсией были организованы консультации специалистов — ортопеда и эпилептолога. Они составили маршрут лечения для малышей и дали рекомендации родителям, как не допустить возможных осложнений со здоровьем.

Еще в  феврале «Плюс Помощь Детям» запустил новую группу для родителей по проекту «Право на заботу». 27 новых семей начали проходить курс юридических консультаций по вопросам оформления инвалидности, получения технических средств реабилитаций, пособий и льгот.

В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 41 242 рубля. Часть из них — 16 182 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Марина про эпилепсию раньше знала только понаслышке. Представление об этом заболевании у нее было, как и у многих, довольно смутное. Все изменилось с появлением на свет Саши.

Сразу после рождения маленького Сашу положили в реанимацию и перевели на аппарат искусственной вентиляции легких. «Саша начал задыхаться, температура высокая», — вспоминает Марина первые дни сына. Состояние младенца врачи объясняли кислородным голоданием при родах. «Ждите, будет задержка развития у него», — сразили медики молодых родителей.

Только через полтора месяца Саша попал домой. Родители сразу же записались к неврологу, чтобы специалист наблюдал за состоянием сына. До трех месяцев Саша развивался как все малыши. А потом в семье начали замечать, что Саша перестал следить за игрушками и появились какие-то странные подергивания рукой. Снова больничные стены и белые халаты, новые лекарства, которые не помогали, и приступы, мучающие ребенка. После смены нескольких препаратов наконец-то наступила ремиссия.

«Внимание Саша любит, не так важно, кто к нему обращается, главное, чтобы с лаской. Со мной, конечно, чаще бывает в настроении», — говорит Марина. В семье живет маленький йорк по кличке Аркадий. Малышу он пока не очень интересен, а вот Аркадий любит иногда подойти к Саше и лизнуть его за ручку или макушку. Проявляет свое расположение.

Недавно приступы вернулись. Сейчас — по два-три раза в день. Реже, чем было раньше, но все же болезнь не хочет отступать. Фонд помог семье собрать средства на генетический анализ. С его помощью удастся понять, какое лечение подойдет Саше.

Чтобы родители знали, как развивать сашину активность, обучать его взаимодействию с окружающим миром, Фонд организовал для семьи консультацию физического терапевта. Она составила реабилитационный маршрут для Саши, рассказала про правильное позиционирование, использование технических средств реабилитации (ТСР) и про то, как избежать вторичных осложнений.

Сейчас Фонд ведет сбор средств на вертикализатор для Саши, который поможет ему стоять с поддержкой и избежать болезненных вывихов в будущем.

Работа Проекта в январе

В январе 2021 кейс-менеджеры продолжали комплексное сопровождение 21 ребенка с эпилепсией. Поддержку психотерапевта получала одна семья. В январе ей было оказано 3 консультации. Также под опеку Фонда вошли 5 новых семей. 

Еще фонд «Плюс Помощь Детям» организовал для семей 2 консультации с неврологом, 2 консультации с реабилитологом, обследования на наличие эпиактивности — видео-ЭЭГ-мониторинг (ВЭМ) — для 2 детей.

В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 72 432 рубля. Часть из них — 15 962 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.