Фонд «Кислород» выражает огромную благодарность всем жертвователям и фонду «Нужна помощь» за поддержку Проекта и возможность его развития. Этот Проект был подхвачен другими площадками, и мы продолжаем собирать средства на нашем сайте, на краудфандинговых платформах и в благотворительных проектах, а также работаем над обращениями к властям для выделения помещений от города людям, ожидающим высокотехнологичную медицинскую помощь.
Проект «Второе дыхание» был разработан для подопечных в терминальной стадии муковисцидоза. Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, для которого в России только в 2021 году появилось лечение, недоступное большинству людей. У больных возникает мучительный кашель, лёгкие перестают справляться со своей основной задачей. Органы пищеварительной и дыхательной системы разрушаются болезнью. Единственным шансом на качественное продолжение жизни является операция по трансплантации органов, чаще всего речь идет о лёгких.
Вне организма, в искусственной среде, донорские лёгкие хранятся совсем недолго, около 4 часов. Именно поэтому в момент вызова на операцию подопечным необходимо находиться близко к месту её проведения.
Требования, предъявляемые к жилью для участников проекта: отдельная квартира, чистая и хорошо проветриваемая, не загроможденная вещами, оборудованная необходимой мебелью и бытовой техникой. Расположение жилья: не более чем в двух часах езды до клиник, в которых проводятся операции по трансплантации органов (НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова и НИИ СП им. Н.В. Склифосовского). Квартира должна быть расположена на первом этаже или в доме, оборудованном лифтом, так как подопечные в тяжелом состоянии, с дыхательной недостаточностью, и подъем по лестнице для них невозможен. Размещение в одной квартире двух участников проекта недопустимо в связи с риском перекрестного инфицирования, которое приводит к резистентности ко всем антибиотикам и летальному исходу.
Ожидание подходящего донорского органа может быть длительным. В нашей практике с момента включения в лист ожидания может пройти от полутора месяцев до пяти лет.
Операции по трансплантации органов дают хорошие результаты для людей с диагнозом муковисцидоз. После реабилитации у человека повышается качество жизни, появляется возможность вернуться к активной деятельности.
Востребованность Проекта сохранится до тех пор, пока такие операции не начнут проводиться в регионах постоянного проживания пациентов. В настоящее время это невозможно в связи с отсутствием материально-технической и кадровой базы. Оптимальным решением проблемы на данный момент стало бы выделение жилищного фонда в Москве или ближнем Подмосковье. По статистике одновременно в листе ожидания трансплантации легких находится около 100 человек. Из них 20-25% людей с муковисцидозом. Всем им нужно находиться рядом с клиникой весь период ожидания. На обращения в органы власти по поводу расселения хотя бы 15-16 человек, получающих помощь фонда, были получены отказы.
Внутренняя статистика фонда по результативности операций:
Наименование показателя | Количество человек |
всего участников проекта | 34 |
исключены из проекта | 3 |
продолжают ждать операции | 12 |
не дождались операции | 8 |
перенесли операцию, но не восстановились | 3 |
операция и восстановление прошло успешно | 8 |
Статистика по длительности ожидания операции:
минимальный срок ожидания составил – 1,5 месяца
максимальный срок ожидания – 5 лет
Всего участников за период с 01.05.2017 года по 31.03.2022 года – 34 человека.
Истории участников Проекта:
Владимир Швецов (26 лет) был включен в проект «Второе дыхание» в апреле 2019 года. Муковисцидоз в терминальной стадии и почечная недостаточность не оставляли выбора — срочно нужны новые лёгкие и почки. А это две сложнейшие операции по трансплантации, которые можно сделать только по очереди с восстановлением между ними.
Володя родом из маленького поселка Пинеревка под Саратовом. Диагноз ему поставили только в 19 лет, а лекарства он начал получать, когда приехал в Москву. Из-за болезни ему удалили увеличенную щитовидную железу, после операции пропал голос.
Самая сильная мотивация для Владимира — его жена и маленький сын. Когда случилось обострение, он не хотел оставлять свою семью, хотя времени уже не было. Переехал только, когда снова попал в реанимацию и утратил возможность дышать без кислородного концентратора.
Проект «Второе дыхание» помогал оплачивать однокомнатной квартиру, где Володя жил, готовил вкусные пироги и радовался коротким приездам семьи — жены и сына. Ожидание операции затянулось на несколько лет. К сожалению, Володи не стало, он не дождался операции. Команда БФ «Кислород» уверена в одном: несколько лет надежды и жизни – это результат, ради которого стоило работать.
Алексею Куприянову диагноз муковисцидоз был поставлен в 7 лет. Его жизнь будто состоит из полос. Черная полоса – ухудшение состояния в 15 лет и, как следствие, операция по удалению части легкого – сменяется белой – учеба в ВУЗе, встреча с будущей женой, свадьба, чудесное рождение дочери. В 25 лет судьба снова преподносит Алексею страшные испытания: ухудшение собственного состояния, онкологическая болезнь жены, долгая изнурительная борьба за ее жизнь и свое здоровье, смерть жены. У Алексея осталась трехлетняя дочь и это не позволило ему сдаться. В 2017 году (в 31 год) он стал участником проекта «Второе дыхание». В 2019 ему была успешно проведена трансплантация, Алексей задышал новыми легкими.
БФ «Кислород» оплачивал курс антибиотиков, съемную квартиру для Лёши и его семьи, помогал с переездом в Москву.
В рамках благотворительной программы «Кислород» проект «Второе дыхание» действует с 2012 и продолжает работать по окончанию совместного проекта с фондом «Нужна помощь».
В период совместной реализации проекта оказывалась следующая помощь подопечным:
Пандемия 2020-2022 годов усложнила нашу работу. Массовое перепрофилирование московских клиник для борьбы с коронавирусом, приостановка проведения операций по трансплантации органов отняли драгоценное время.
На сегодняшний день 16 наших подопечных получают поддержку в рамках проекта «Второе дыхание». Команда фонда «Кислород» разрабатывает проекты, дополняющие и расширяющие возможности проекта.
СТАТЬЯ БЮДЖЕТА | РАСХОД, РУБ (R) (r) |
---|---|
Оплата квартир (17 подопечных семей) | 5 581 232,00 |
Заработная плата директора | 117 000,00 |
Заработная плата главного бухгалтера | 188 928,00 |
Заработная плата координатора проектов | 113 960,00 |
Заработная плата менеджера по связям с общественностью | 74 410,00 |
Медицинский консультант | 320 000,00 |
Налоги на ФОТ | 86 930,00 |
ОСТАТОК | 0,00 |
ИТОГО | 6 482 460,00 |
Сбор средств по проекту «Второе дыхание» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»