-
Ноябрь
-
У Паши ДЦП, эпилепсия и много других нарушений. По несколько раз в день с ним происходят судороги, которые усугубляют состояние мальчика еще больше. Он не может ни сидеть, не ходить, не удерживать голову — может только лежать. Поэтому для Паши особенно важно пользоваться креслом-коляской, удерживающим его тело в вертикальном положении. Это необходимо для нормального функционирования внутренних органов, для профилактики пролежней и для развития Паши.
Чтобы получить такое кресло, Паше нужна программа реабилитации, в которой такое кресло будет обозначено как необходимое. В ней должны также содержаться данные по его росту, весу и особенностям, по которым средство реабилитации можно верно подобрать. Фонд социального страхования (ФСС) выдал мальчику коляску, но она этим требованием совсем не соответствует.
По закону неподходящее техническое средство реабилитации можно заменить на новое с подходящими параметрами. Указывая на это, мама Паши Юлия обратилась с заявлением, которое для нее подготовил юрист фонда, в ФСС по Республике Марий Эл. В заявлении она просила провести медико-техническую экспертизу для определения возможности замены коляски, но ФСС ответил отказом. Тогда Юлия обратилась в прокуратуру республики, а затем дошла и до Генеральной прокуратуры. На этом сложном пути ее сопровождали специалисты Фонда: они консультировали женщину и готовили для нее документы.
Их совместные старания дали плоды: мальчик получил новую коляску. Именно такую, какая ему нужна.
Работа Проекта в ноябре
За ноябрь Фонд провел для своих подопечных и их семей 586 консультаций социальных работников, 123 консультации юристов, 86 выездов эрготерапевтов, 263 выезда специалистов по альтернативной и дополнительной коммуникации и игротерапевтов, 20 консультаций психологов. Няни Фонда за месяц отработали 404 часа, обеспечивая передышку для родителей из 36 семей. Социальное такси проехало 5700 километров, совершив 378 поездок: благодаря ему, 24 ребенка на колясках смогли попасть туда, куда им нужно, а 10 специалистов Фонда смогли добраться до подопечных в отдаленных районах. Юристы Фонда добились от государства получения 5 колясок, 2 вертикализаторов, маски для искусственной вентиляции легких и откашливателя для подопечных.
За ноябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 20 219 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Егору 15 лет и он очень увлекается компьютерами. Поэтому после окончания школы обязательно хочет продолжить свое обучение в каком-нибудь ВУЗе. Это его большая и заветная мечта.
Но на пути к мечте постоянно возникают какие-то препятствия. В основном по вине людей, которые никогда не были в такой ситуации, как Егор и, возможно, просто не понимают как это — быть особенным человеком в этом большом, динамичном мире.
Дело в том, что еще в 2009 году Егору был поставлен диагноз «миодистрофия Дюшенна». Это очень непростое заболевание, при котором происходит дегенерация мышц в организме.
Эту болезнь ни в коем случае нельзя пускать на самотек. Поэтому мама Егора и специалисты Фонда очень стараются помочь ему с получением препаратов, ТСР и максимально оказать другую необходимую поддержку.
Из-за миодистрофии учиться, как другие такие же подростки, Егор не может. Ему необходима специальная программа обучения, разработанная и применяемая с учетом особенностей его здоровья.
Но руководство школы, в которой учится Егор, почему-то забыло об этом. Необходимых ему учебников и специальной программы обучения школа не предоставила, а с учителями Егор знакомился заочно — искал их фото в интернете. Потому что домой к нему учителя не приходили.
Как результат — Егор перестал успевать за программой и начал отставать.
Надо сказать, что все это время мама Егора пыталась договориться с администрацией школы, как обычно говорят, «по-хорошему». Она каждый год просила разработать для ее сына специальную программу обучения, выдать ему учебники, начать обучать ее сына очно.
Надо ли говорить, что каждый раз ей отвечали, что ничего страшного, что уж на следующий-то год это все обязательно сделают, надо просто немного подождать...
И вот так Егор доучился до девятого класса. После которого, как известно, нужно сдавать ОГЭ.
Вот тут его маме и специалистам Фонда стало действительно страшно за Егора. Ведь если он не сдаст экзамены — вместо аттестата получит справку, а его мечта рухнет. И трое сотрудников Фонда — социальный работник, юрист и психолог начали кампанию по подготовке мамы Егора к более решительным действиям.
И постепенно, после долгих уговоров и объяснений, страхи мамы исчезли. Она посмотрела на ситуацию под другим углом и окончательно убедилась в том, что мечты ее сына НАМНОГО важнее всех этих страхов и «хороших» отношений.
В итоге, Фонд помог маме Егора подготовить две жалобы: одну — в отдел образования, а вторую — в прокуратуру. И жалобы сработали.
Нет, на голову мамы не обрушились проклятия чиновников и учителей. Мама Егора чувствует себя прекрасно и очень рада за него. Потому что учителя начали ходить к Егору домой и учить его очно. Причем стали сами проявлять инициативу: кому-то комфортнее приходить к ученику домой, а кому-то — проводить тестирование онлайн. Очень скоро Егору привезут специальные учебники, в том числе по новым предметам, которые были добавлены в его программу. И, наконец-то, доведут эту образовательную программу «до ума», чтобы она полностью соответствовала его особенностям. И дарила Егору радость от обучения, а учителям — удовлетворение от их работы.
В общем, в следующем году все сотрудники Фонда ждут от Егора аттестат об основном общем образовании, а ему и его маме желают всего самого хорошего и советуют никогда ничего не бояться.
Вот такая история. И не бойтесь говорить о том, что права ваших детей нарушают. Ведь от этого зависит будущее, а иногда и жизнь вашего ребенка. И никакие “хорошие” (правда хорошие?) отношения с людьми, которые нарушают права детей, этого не стоят. Посмотрите на них по-другому.
P.S. Неожиданный результат жалобы мамы Егора: еще двое детей — подопечных Фонда — стали принимать у себя дома учителей, которые годами игнорировали их. Усилиями мамы и самого Егора сдвинулся застарелый пласт равнодушия школ по отношению к детям-инвалидам.
Работа Проекта в октябре
В октябре специалисты Фонда провели 1 525 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Из них 589 консультаций для 284 семей провели социальные работники, юристы провели 135 консультаций, психологи — 35. С помощью специалистов Фонда семьи добились от государства получения 9 инвалидных колясок, 2 медицинских изделий — подъемник и откашливатель.
Социальное такси проехало 5 465 км, совершило 304 поездки, помогло с перемещением 34 детям на колясках и выездом специалистов в районы — 22 раза.
Было организовано 79 выездов эрготерапевтов, которые помогли 54 детям, а также 252 выезда специалистов по системе альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — они помогли 74 детям.
За октябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 24 719 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
«Самое страшное — видеть, как мучается твой ребенок. Видеть и понимать, что ты бессильна!.. О диагнозе я узнала в роддоме. У меня было подавленное состояние и я постоянно плакала. Близким было тоже очень тяжело. Некоторые родственники даже предлагали отказаться от него». Это слова мамы Никиты. Безумно красивого мальчика с голубыми глазами. Ему уже 6 месяцев, а он с мамой не видел ничего другого, кроме стен паллиативного отделения. Врачи поставили неутешительный диагноз — гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы.
В результате Никита ничего не видит, немного слышит и кушает только через специальную трубочку в животике — гастростому. Никита в основном лежит. И не понимает, что происходит.
Правда, буквально пару недель назад он начал улыбаться. Никита улыбается во время занятия гимнастикой. Это редкий момент счастья, который эхом отзывается в сердце каждой любящей матери… До тех пор, пока не начинаются судороги.
Малыш с мамой уже полгода лежат в паллиативном отделении, у мамы дома в деревне еще трое маленьких детей. Специалисты Благотворительного фонда им. Ани Чижовой организовали пост нянь: два дня в неделю няни дежурят в больнице, а мама едет в деревню к семье. Никите Фонд начал помогать с лечебным питанием, к нему стали приходить специалист игротерапевт, малыш научился улыбаться и играть.
Работа Проекта в июле
В июле специалисты Фонда провели 1045 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Из них 564 консультации для 283 семей провели социальные работники, юристы провели 137 консультаций, психологи — 21. С помощью специалистов Фонда семьи добились от государства получения 4 инвалидных колясок, 4 медицинских изделий, 2 ходунков и 1 вертикализатора.
Социальное такси проехало 6 264 км, совершило 261 поездку, помогло с перемещением 20 детям на колясках и выездом специалистов в районы — 10 раз.
Было организовано 7 выездов эрготерапевтов, которые помогли 7 детям, а также 171 выезд специалистов по системе альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — они помогли 58 детям.
Под опекой Фонда находятся 32 подростка и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 57 раз. Кроме того, няни Фонда посетили 18 семей и дали родителям 293 часа передышки.
За июль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 71 089 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Владик с мамой живут одни 14 лет. Владик не видит, не может себя обслуживать, а еще у него случаются приступы эпилепсии. Все время за Владиком ухаживает мама, 24 часа рядом.
У мальчика сбился день на ночь, и мама просыпается под вечер вместе с ним. Надо успеть как-то жить в ночное время, успеть сбегать в магазин.
Специалисты Благотворительного фонда им. Ани Чижовой знают: Владик и его мама могут жить по-другому. Можно потихоньку наладить терапию и снизить приступы, поработать над изменением графика сна мальчика, научить Владика самому передвигаться по дому, дать шанс маме выходить днем на улицу. Но чтоб это сделать, надо чтобы опущенные руки мамы приподнялись, ее неверие в улучшение жизни изменилось.
Волонтеры и специалисты Фонда решили начать помогать с малого — они выехали на квартиру Владика в рамках проекта «Квартирный десант». Несколько человек убирались на кухне, отмывали и наводили порядок, Владик с мамой смог выйти на улицу и прогуляться — это тоже большое достижение. Сейчас социальный работник начал помогать маме оформлять льготы, а волонтеры решили купить матрас, постельное белье, подгузники и дополнительную одежду.
Работа Проекта в цифрах
В мае специалисты Фонда провели 1465 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Из них 557 консультаций для 310 семей провели социальные работники, юристы провели 134 консультации, психологи — 25. С помощью специалистов Фонда семьи добились от государства получения 5 инвалидных колясок и 2 других технических средств реабилитации (ТСР) и 3 медицинских изделий.
Было организовано 87 выездов эрготерапевтов, которые помогли 58 детям, а также 256 выездов специалистов по системе альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — они помогли 65 детям.
Под опекой Фонда находятся 29 подростков и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 50 раз. Кроме того, няни Фонда посетили 26 семей и дали родителям 356 часов передышки.
За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 18 640 рублей. Все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Ксении 19 лет, но она не знает букв и не умеет читать. Она шикарно жарит картошку, моет полы, ухаживает за своими тремя младшими братьями и сестрами, но признана недееспособной.
Буквально полгода назад жизнь девушки круто изменилась — она вошла под опеку Фонда. В апреле Ксения первый раз в жизни пообщалась со сверстниками. И на общей встрече с другими подростками Ксюша смогла обсудить свои проблемы с теми, кто живет так же.
А еще в апреле Ксюша получила в подарок коляску и стала независимой — теперь она сама крутит колеса и передвигается по дому. До этого всю жизнь Ксюша передвигалась по дому ползком. Благодаря помощи социального работника школа наконец-то начала прикладывать усилия для организации обучения, и учителя стали приходить на дом.
Специалисты Фонда планируют дальнейшую работу для социализации Ксюши: много изменений случится как в ее жизни, так и в жизни родителей девушки, ведь они все это время стеснялись дочери и не могли свободно появляться с ней на публике.
Работа Проекта в цифрах
Выездная службы выехала в Алатырский, Порецкий, Чебоксарский районы, Новочебоксарск, Шумерлю. Специалисты Фонда провели 1439 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Из них 505 консультаций для 264 семей провели социальные работники, юристы провели 130 консультаций, психологи — 35. С помощью специалистов Фонда семьи добились от государства получения 2 инвалидных колясок и 2 других технических средств реабилитации (ТСР).
Было организовано 79 выездов эрготерапевтов, которые помогли 52 детям, а также 255 выездов специалистов по системе альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — они помогли 64 детям.
Кроме того, в апреле Фонд провел одну встречу для подростков и молодых взрослых на тему «Не могу или не хочу?». Встреча прошла в Чебоксарах, в ней участвовали 17 ребят. За месяц 12 семей посетили культурную реабилитацию — театральные спектакли и концерты. Кроме того, прошли 3 мастер-класса в разных городах для Клуба мам, был проведен семинар по видам колясок, в котором участвовали 12 семей.
Под опекой Фонда находятся 32 подростка и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 54 раза. Кроме того, няни Фонда посетили 29 семей и дали родителям 371 час передышки.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 38 830 рублей. Часть из них — 18 030 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Кириллу 18 лет, он живет с семьей в отдаленном от Чебоксар районе Чувашии. Дом его семьи находится в плохом состоянии. Благодаря волонтерам Фонда во время выезда 19 марта в доме Кирилла удалось сделать существенные изменения. Например, Кириллу установили кровать вместо маленького дивана, на котором он спал раньше. Были решены насущные проблемы с сантехникой: специалист поменял счетчики, волонтеры помогли сменить смеситель для ванной. Волонтеры также закупили для семьи Кирилла продукты питания.
После выезда специалисты Фонда составили план дальнейшей работы с семьей Кирилла и определили новые задачи на ближайшее время. Важно продолжать навещать семью Кирилла, предлагать помощь волонтеров и специалистов. Работа с кризисной семьей — это комплекс разных мероприятий и встреч, которые мы разрабатываем для помощи семье и улучшения качества жизни подопечного.
Для организации волонтерской помощи и привлечения добровольцев специалисты Фонда проводят планомерную работу. В марте произошло важное событие — Фонд переехал в новое помещение, значительно больше предыдущего по площади. Поэтому Фонд смог организовать первую встречу постоянных волонтеров, которую посетили 15 добровольцев. Вместе с сотрудниками Фонда они обсудили планы волонтерской работы.
Работа Проекта в цифрах
За март выездная служба выехала в дальние районы: Йошкар-Ола, Яльчики и Шемурша, Чебоксарский и Моргаушчкий районы, Ибресинский и Красноармейский районы. Как всегда, еженедельно сотрудники выездной службы проходили супервизию по разбору отдельных тяжелых случаев по подопечным, с социальной службой проводились еженедельные ретроспективы.
Специалисты Фонда провели 1067 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Из них 502 консультации для 261 семьи провели социальные работники, юристы провели 132 консультации, психологи — 27. С помощью специалистов Фонда семьи добились от государства получения 10 инвалидных колясок, 2 медицинских кроватей и 6 других технических средств реабилитации (ТСР).
Было организовано 86 выездов эрготерапевтов, которые помогли 54 детям, а также 256 выездов специалистов по системе альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — они помогли 66 детям.
Под опекой Фонда находятся 63 подростка и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 64 раза. Кроме того, няни Фонда посетили 27 семей и дали родителям 358 часов передышки.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 27 600 рублей. Большая часть из них — 25 600 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Вите 15 лет, и у нее с рождения инвалидность. Семья у Виты небольшая — мама и сестра. Но эта семья невероятная, ее не сломишь даже длинной чередой проблем и невзгод. Все 15 лет семья Виты стояла в очереди на бесплатное жилье, которое положено от государства ребенку с инвалидностью.
Живя долгие годы на съемном жилье и едва сводя концы с концами, мама Виты взяла кредит и купила дачу, где семья жила последние 5 лет. Фонд имени Ани Чижовой помогал им в это тяжелое время. И вот спустя все эти годы семья, наконец, получила сертификат на приобретение жилья.
Летом к Вите приезжал руководитель фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский и написал статью про жизнь семьи. Много людей откликнулись на призыв о помощи, отозвался и Благотворительный Фонд «Подарок ангелу», предложивший приобрести для Виты коляски. Теперь у семьи своя квартира, где оборудован совмещенный современный санузел, есть тепло и все удобства, которых не хватало долгие годы. Неравнодушные люди помогли сделать кухню: подарили семье холодильник, стиральную машину, стол и диван.
Эрготерапевт Благотворительного фонда имени Ани Чижовой помогает сделать пространство вокруг Виты удобным и безопасным. Удобно, что между комнатами нет порогов, поэтому по квартире Вита свободно может перемещаться на коляске. Квартира находится на первом этаже, поэтому выход на улицу может быть доступен — необходимо только сделать пандус у последних трех ступенек, разделяющих Виту и улицу.
Работа Проекта в цифрах
В феврале специалисты выездной службы Фонда посетили Вурнарский, Козловский, Канашский, Аликовский и Цивильский районы Чувашии. Также они провели 1099 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Из них 366 консультаций для 250 семей провели социальные работники, юристы провели 125 консультаций, психологи — 21, физический терапевт — 7. Было организовано 60 выездов эрготерапевтов, которые помогли 39 детям, 203 выезда специалистов по системе альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) — они помогли 66 детям. Фонд провел супервизию выездной службы и супервизию работы психологов.
Под опекой Фонда находятся 58 подростков и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 74 раза. Кроме того, няни Фонда посетили 18 семей и дали родителям 223 часа передышки.
7 специалистов Фонда — психологи, эрготерапевты и игротерапевты прошли обучение пользованию айтрекером на планшете. Специалисты научились управлять действием на экране монитора с помощью движения глаз, теперь они смогут обучить этому детей, чьи двигательные возможности ограничены даже в движении рук.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 24 430 рублей. Большая часть из них — 22 430 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Милана с родителями и сестрой живут в обычной деревне Чувашии. Родилась девочка с множественными пороками развития, она не смогла сама задышать после рождения, и ее экстренно перевели в реанимационное отделение. Через 2 дня врач сказал, что у девочки нет носовых отверстий и вряд ли она сможет когда-нибудь дышать самостоятельно. Но в 3,5 месяца Милана научилась дышать через рот. А когда ей было 7 месяцев, девочке сделали операцию, поставили специальные трубочки в нос, и она смогла дышать сама. После этого Милана в первый раз приехала домой, увидела свою сестричку, которая так ждала её.
До 2,6 лет девочки семья жила, радуясь каждому достижению Миланы, но потом случились новые испытания. В феврале 2015 года девочка перенесла вирусный энцефалит, ее парализовало — снова реанимация, уколы, обследования. После болезни Милана не смогла сидеть, ходить, разговаривать, понимать обращенную речь, появились сильные приступы эпилепсии. А через несколько месяцев у Миланы случился инсульт, снова реанимация, стало еще хуже, чем было.
Сейчас Милане 8 лет, она до сих пор не может сидеть, ходить, разговаривать. В этом году благодаря поддержке и борьбе в течении долгих 4 лет, юристам из Фонда имени Ани Чижовой удалось добиться того, что Милане наконец-то выдали положенную от государства коляску, подходящую по всем параметрам именно для девочки.
Работа Проекта в цифрах
В январе специалисты выездной службы Фонда посетили Чебоксарский, Шемуршинский, Канашский, Цивильский, Яльинский районы Чувашии. Также они провели 1058 консультаций для семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями. Социальные работники провели 402 консультации для 248 семей, юристы — 117, психологи — 7, физический терапевт — 4.
Под опекой Фонда находятся 34 подростка и молодых взрослых, ассистенты выезжали к ним на дом 52 раза. Кроме того, няни Фонда посетили 25 семей и дали родителям 289 часов работы передышки.
За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 50 550 рублей. Часть из них — 33 350 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
