«Внутри я танцую»

Любимец публики

Данька сидел в своем любимом белом кресле-пуфе, где ему удобно полулежать с тех пор, как ноги снова стали отказывать, и смотрел мультики. И вдруг Татьяна — мама — заметила, что по телу ребенка пробежали судороги. И еще. И еще.

«Я впала в панику. Подумала: вот оно, началось. Стала лихорадочно вспоминать, что и в каком порядке консультанты «Дома с маяком» велели делать. Куда я положила кислородный концентратор? Заметалась. И тут слышу, Даня хохочет. «Мама, мама, ну ты чего, я же танцую»».

Еще девять месяцев назад Данька ходил в садик, обнимал и целовал всех девочек из группы, был любимцем воспитателей и руководителей хора и секции современных танцев. На отдыхе, как только он видел море — начинал танцевать. Как только слышал подходящую музыку — начинал танцевать. На улице, в кафе, в транспорте.

«В Израиле, где нам делали лучевую терапию, для ребят из больницы постоянно организовывали какие-то мероприятия, — вспоминает Татьяна. — И вот, едем мы на карнавал в маршрутке, у водителя заиграло радио, Даня, конечно, просить: «Мама, можно я потанцую?» Как? Мы же в транспорте, в дороге? «Ну, можно, можно?»

Как откажешь. Пока на светофоре стояли, плясал в проходе. Он у меня такой!»

Время лечения в Израиле Татьяна вспоминает с воодушевлением. Это и понятно: когда на родине тебе отказывают в экстренной помощи для ребенка, убеждают, что шансов нет и не будет, а в чужой стране ставят на ноги, развлекают, искренне любят твоего малыша за стойкость и широту души, когда продолжают консультировать по телефону просто из человеческого тепла и участия, а не по протоколу, — это невозможно не оценить.

Новый год как угроза жизни

У Дани — диффузная глиома ствола головного мозга. Иначе — неоперабельный рак мозга. Диагноз поставили в конце 2017 года. До этого он жил полной жизнью пятилетки. Никто и не думал, что с ним что-то не так. Но в середине декабря мальчик стал сдавать: постоянная усталость, головные боли, рвота. Потом глаза начали косить. Потом отказали ноги. Все стремительно — буквально за пару дней.

«Сначала нам сказали, что это ротавирус, — Татьяна даже не знала, смеяться или плакать. — Я говорю: «У меня ребенок не ходит, вы о чем вообще?!» Друзья посоветовали проверенного врача, он сразу отправил на МРТ. Я видела снимки. По образованию я сама медик, но тут просто нельзя было не заметить новообразования, любой бы увидел. Другое дело — надо иметь достаточно знаний и опыта, чтобы отправить на МРТ, а не лечить от ОРВИ. В итоге сдали анализы, опухоль оказалась злокачественной. Из-за расположения — неоперабельной. Из-за возраста пациента — у детей почти всегда так — разрасталась она слишком быстро. Призрачный шанс остановить процесс могла дать только лучевая терапия, но тут на нашем пути встал Новый год: ждите до 10 января. Ну, не работают у нас клиники в каникулы. Хоть умирай».

Ждать в такой ситуации Татьяна не могла, поэтому развила активную деятельность. Нашла клинику в Израиле, где были готовы их принять. Через соцсети начала сбор средств, поскольку фонды, о которых на тот момент она знала, писали отказ за отказом. А действовать надо было быстро.

«Теперь я точно знаю: добрые люди не перевелись, чудеса случаются. И лечение в Израиле — еще одно тому подтверждение. В России нам говорили, что даже после лучевой терапии Даня уже никогда не будет ходить. В Израиле тоже никаких гарантий не давали. Просто делали свое дело. И терапия дала результат, Даня снова встал на ноги, завел друзей, веселился и танцевал».

Увы, это продлилось лишь несколько месяцев. С начала июля снова пошли ухудшения. Снизилась двигательная активность (сейчас он почти все время проводит в коляске или в любимом кресле-пуфе), затруднилось дыхание, практически пропала мимика, а вместе с нею и речь (Татьяна старается угадывать желания сына по первым буквам, хотя малыш по-прежнему строит длинные предложения и удивляется, что не все выходит четко и понятно). Данька постоянно хочет спать и есть. И очень-очень устает от всего. Он постоянно держит маму за руку, не отпуская ни на шаг. Вместе они смотрят ролики про свое совсем еще недавнее счастье в Израиле и надеются дожить до момента, когда лучевую терапию можно будет повторить (чаще, чем раз в год, ее делать противопоказано).

Супергерой пришел в гости

«Нам все врачи в России в один голос говорят, что шансов нет, но я не хочу верить, — упрямится Татьяна. — Они и в тот раз говорили, что шансов нет. Однажды чудо с нами уже случилось, значит, может случиться и еще раз.

Мы когда были в Храме Гроба Господня, Данька так внимательно-внимательно смотрел на крест, а потом на выходе спросил меня: «Видела, как Боженька глазки открыл?» Мне даже как-то не по себе стало. Нам же даже Человек-паук свою силу передал, да, Данюш? Лично пришел и наделил суперспособностями. Так что мы болезнь победим и будем мир спасать».

Татьяна отчаянно бодрится, потому что не знает, как можно вести себя по-другому, пока сын слышит и видит ее. И только ночами она становится другой. Не жизнерадостной, ослепительно красивой, бойкой, уверенной в существовании магии мамой. А той мамой, которая осознает, что говорят врачи. И плачет. Днем она готовит праздник. Ведь на носу у Дани — 31 августа — шестой день рождения. Будут шарики, торт, салют, гости. Новая красивая одежда (Даня же модник: другие мальчишки — про машинки да про машинки, а он то пиджачок посреди ночи решит примерить, то новую футболку со Спайдерменом присмотрит). А ночью в руках у Татьяны — последние результаты МРТ. И то, что снова нельзя не заметить, даже когда ты не медик.

«Результаты МРТ не очень порадовали, опухоль увеличилась, но мы надежды все равно не теряем. Что бы ни случилось, надо каждую секунду стараться находить радости, осуществлять желания».

Свет в окошке

Встречу с любимым героем Дани — Человеком-пауком — организовал для семьи Детский хоспис «Дом с маяком». Татьяна обратилась туда, когда начались осложнения.

«С этой семьей мы совсем недавно, — рассказывает Соня Харькова, PR-директор Детского хосписа. — Мы видим, что коммуникация затруднена: мама вынуждена угадывать желания сына по неразборчивым звукам. Наш специалист поможет с альтернативной коммуникацией, ведь общаться можно не только посредством речи, был бы навык. Планируем также привлечь волонтеров с животными, потому что Даня очень любит всякую живность, ему это определенно пойдет на пользу. Мы знаем, как для Татьяны важно, чтобы сын жил полной жизнью, несмотря на неизлечимую болезнь».

«Обратиться в «Дом с маяком» нам посоветовала наш онколог, — говорит Татьяна. — Коль скоро врачи помочь не могут, это единственный вариант. Медики способны решить некоторые симптоматические проблемы, но для этого надо ложиться в стационар, а Даня, только заслышав о больнице, начинает истерить. Я не хочу этого для своего ребенка. Тем более, что вылечить нас не могут. Так лучше мы будем дома. Вместе. Жить на всю катушку, пока возможно. И как раз «Дом с маяком» обеспечил нас всем необходимым для пребывания в квартире и для оказания первой помощи в случае… чего. Иногда не знаешь, куда в такой ситуации бежать, к кому обращаться. А с нами куратор всегда на связи. Каждую неделю приезжают врачи. Мы под контролем. И я знаю, что всегда могу позвонить, посоветоваться. Поддержка есть. Я не одна».

Татьяна — стройная блондинка с внушительной копной африканских косичек — сама по себе человек волевой и успешный. И страстный собиратель историй успеха. Любая мать ее поймет: вера зиждется именно на надежде, подкрепленной историями с хорошим концом. А вера нужна, чтобы в подушку плакать только ночью, а днем продолжать улыбаться сыну. Смотреть с ним вместе мультики. Ждать, когда он снова станцует (пусть даже внутри). И оказывается, гораздо легче жить, если рядом есть люди, искренне стремящиеся наполнить твою жизнь радостью. Встречами с любимыми героями, интересными мероприятиями, играми, подарками: свет в окошке в нашей не самой лучезарной действительности. Поддерживать этот свет в «Доме с маяком» помогаем мы с вами — ежемесячными пожертвованиями. И останавливаться нет причин.

UPD от 11.09.2018: Чуда не произошло: в начале сентября Даня ушел. Но у «Дома с маяком» остается еще много подопечных, которым нужна наша с вами помощь. Хоспис не спасает жизнь, он делает так, чтобы умирающие могли уйти достойно, без боли. И это особенно важно, когда речь идет о детях.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!