Новый день рождения

Илья смотрел, как его девушка Наташа помогает папе убирать праздничный стол, и размышлял о том, что ждет его в ближайшие годы. Он давно уже понял, что для него главное не карьера и не творческое самовыражение, как у некоторых онлайн-друзей. Он мечтает о семье.

«Наташа нашла меня сама. Увидела на YouTube запись телепередачи с моим участием, там весело было: журналисты зачем-то рассказали, что я три языка знаю. В общем, она прониклась, написала мне во “ВКонтакте”. Так все и завертелось. Мы сначала общались просто как друзья, но потом как-то все больше узнавали друг друга и сближались. Мы очень разные по интересам. Но есть какие-то душевные качества, которые нас объединяют. У нее была трудная жизнь — и у меня тоже не сахар. Меня поразило, какая она стойкая, независимая, но при этом женственная, нежная, жертвенная (чем постоянно пользуются разные уроды). И в прошлых отношениях она больше отдавала, поэтому она немного стеснительная и закрытая. Но со мной она меняется, и я с ней тоже становлюсь лучше».

Сестра Ильи ЯнаФото: Алёна Кочеткова для ТД

Но не все так просто. Для начала ребят разделяют километры. Илья живет в подмосковном Зеленограде. Наташа — в Йошкар-Оле. Большая часть общения происходит в сети. К счастью, у людей случаются дни рождения. В этом году сложился настоящий праздник. Взрослый. Предыдущие все были похожи: клоун, воплощение какой-нибудь из детских хотелок — будь то костюм супергероя или поездка в цирк. Если не получалось у папы, обязательно случалось какое-нибудь «чудо» — и все мечты сбывались. Впервые это чувство неловкости возникло лет в 14-15. Знакомый клоун поздоровался с Ильей за руку — совсем на равных. И стало понятно, что пора взрослеть.

В этом году день рождения получился совсем другой. Совместная готовка на кухне. Философские тосты. И, конечно, Наташа. Хотя девушка прилетела к Илье из родной Йошкар-Олы уже не в первый раз. До этого все пять дней просидели дома, держась за руки и делясь такими разными своими увлечениями.

«Я ей джаз — она мне Монеточку. Я ей оперу — она мне триллеры. Подсадила она меня на ужастики. Я вообще не люблю их. Боюсь что-то. Но зато когда она меня успокаивает, защищает, ужасно приятно! Ужасно, ах-ха!»

Такая простая любовь. Но вот в чем секрет: она — первая. Потому что, как сказал Илья, жизнь его «не сахар». Потому что слетать в Йошкар-Олу ему сложно: придется везти десять чемоданов с лекарствами и аппаратами для ИВЛ, питания, откашливания. Потому что «телепередача с его участием» — это ролик по сбору средств на электроподъемник, который необходим юноше, чтобы пересаживаться с кровати в инвалидное кресло, к которому он прикован с 12 лет. Потому что клоуны на дни рождения были больничные. Потому что между праздничными салатами стояли тюбики со специальным питанием. Потому что «сбыча мечт» Ильи всегда осуществлялась силами Детского хосписа «Дом с маяком». Потому что люди с такими неизлечимыми заболеваниями нуждаются в постоянной поддержке. А еще они очень нуждаются в любви.

«Тюнингованные тачки»

«Мне повезло, что я встретил Наташу, — говорит Илья. — Меня покоряет, как легко она относится к моему состоянию. Как будто не замечает. Это сделало возможными наши отношения. Я вижу внимание к себе как к человеку, а не как к инвалиду. Чувствую себя “нормальным”. Почти как в Англии».

В середине ноября Илья стараниями Детского хосписа «Дом с маяком» ездил на конференцию, посвященную миодистрофии Дюшенна. Там собралось более сотни участников: представители организаций, сопровождающие, сами пациенты. Юноша увидел, какие у некоторых ребят коляски: со встроенными планшетами, аппаратами ИВЛ. Были даже агрегаты, которые трансформируются, могут поднять тебя практически вертикально, чтобы ты мог подъехать куда-нибудь к прилавку или, например, к барной стойке.

«Да, вот вы удивляетесь: какая барная стойка? И вся разница как раз в этом. Я не завидую тюнингованным коляскам. Я просто своими глазами увидел, что в Англии люди с моим диагнозом живут полной жизнью, а не сидят по домам, как у нас. Для них нормально, когда человек с инвалидностью заезжает в бар. А для нас это дико.

Дома у ИльиФото: Алёна Кочеткова для ТД

Хотя я не понимаю, что сложного в том, чтобы закупить в аэропорты хотя бы по одной коляске с подголовником. В этот раз мы чуть на самолет не опоздали, потому что сам я голову держать не могу, нужен обязательно сопровождающий — поддерживать голову, а это сильно замедляет скорость движения. В Хитроу, к слову, такой проблемы нет.

Там я вообще мог бы передвигаться самостоятельно по стране. Покупаешь билет на электричку — сотрудники вокзала сразу передают по рации машинисту информацию о тебе, так что в момент, когда подъезжаешь к вагону, там уже разложен специальный пандус. Все автобусы, поезда, здания оборудованы необходимым. А у нас мне потребовалось бы несколько месяцев и горы писем во все инстанции, чтобы в подъезде обустроили пандус. Мы с ребятами, конечно, смеемся — тоже смотрим все эти видео про тестирование пандусов. Называем их пандусами смерти. К счастью, там был здоровый человек в шлеме — и никто не пострадал. Но вообще-то это совсем не смешно».

Курица и яйцо

Отсутствие в нашей стране доступной среды для инвалидов и отношение к ним — как курица и яйцо. То ли общество наше никак не научится относиться к людям с ограниченными возможностями гуманно, а потому и не задумывается об улучшении инфраструктуры. То ли отсутствие инфраструктуры делает невозможным социализацию инвалидов — и, как следствие, в обществе возникает недопонимание, как общаться с ними. В любом случае ситуация эта Илью совсем не радует.

Илья за компьютеромФото: Алёна Кочеткова для ТД

«На конференции меня особенно зацепило выступление руководителей местной ассоциации больных Дюшенном. Я знал, что существует много фондов поддержки. Знаю, что часто в ассоциации собираются родные больных. Но сообщества, которое организуют сами пациенты, не встречал. И был поражен их активностью.

Инициаторам глубоко за 30. Они рассказывали о своем опыте. О том, какие уже на этапе взрослой фазы требуются процедуры, аппараты, какие тут тонкости. В том числе психологические — касающиеся независимости, отношений и так далее. Я был заворожен. Мне ведь скоро это все тоже пригодится».

Прожить свою историю

Илья твердо намерен жить долго, хотя средняя продолжительность жизни больных Дюшенном в России — 22 года, а в Европе — 30 с небольшим. Он строит планы и надеется, что даже в таком сложном деле, как выстраивание взрослых отношений, верный друг «Дом с маяком» тоже сможет помочь.

«Недавно позвонили из организации, помогающей инвалидам с трудоустройством, нашли мне занятие в архиве. Хочу также набрать себе переводов побольше: английский у меня хороший, жизнь вся в компьютере, рука, конечно, устает за день, но с этим я справлюсь. Но карьера — это не мечта. Я бы хотел семью. Может быть, даже детей. Дом — это самое важное. Это и есть настоящая мечта. И вот впервые за столько лет у меня появились отношения, я стал на шаг ближе к своей цели, но я понимаю, что все сложно и времени мало. В любом случае сейчас у меня есть Наташа. Я счастлив и надеюсь, что нечто подобное произойдет со всеми ребятами из программы. У нас там такие симпатичные девчонки. Все-все».

Илья, его сестра Яна и папаФото: Алёна Кочеткова для ТД

«Программа», о которой говорит Илья, — это проект помощи Детского хосписа «Дом с маяком» для молодых взрослых.

«По этой программе нам могут на сутки предоставить личного сопровождающего, — рассказывает Илья. — То есть мы можем выходить и выезжать куда захотим, без сопровождения родных или сиделок. Знаете, на свидание же не пойдешь с папой, какие бы у нас ни были теплые отношения. Или вот в январе концерт Монеточки будет. Я бы сходил со своей девушкой. Мне это интересно».

По словам Ильи, программа для ребят старше 18 лет очень нужна. Он рад, что она появилась, надо осваивать новые навыки, по-новому приспосабливаться к жизни. Есть какие-то моменты, с которыми сложно мириться, ведь ты уже не малыш, а тебя все равно купают и носят на руках. При этом ты занят тем, что строишь отношения, размышляешь о семье. Как это будет чисто технически? Как это будет с позиции эмоций? Придется ли бороться с непониманием семьи с обеих сторон? Для таких вещей в программе существует психолог.

«Очень важно иметь возможность обсудить какие-то очень болезненные или очень личные вопросы с незнакомым человеком, с психологом. Не со всем ты пойдешь к родителям или друзьям, даже если совершенно здоров. Когда у тебя появляются вполне себе взрослые и боли, и обиды, и желания, но при этом ты ограничен болезнью, помощь знающего и слушающего человека просто необходима. Я только сейчас понял, насколько это важно».

ИльяФото: Алёна Кочеткова для ТД

И самое главное, что делает «Дом с маяком», — создает для своих уже почти взрослых подопечных настоящее сообщество.

«Я не имею в виду наш чат, где мы делимся всякими лайфхаками (чтобы маска аппарата ИВЛ не натирала, например, и все такое прочее). Я имею в виду реальное общение. Фонд помогает вести активный образ жизни, не теряться в жизни, ставить цели, достигать их. Я вижу, что они хотят сделать: хотят хоть немного дать нам себя почувствовать людьми из общества, как те инвалиды в Англии, которые запросто заходят в бары и знакомятся с девушками. Я думаю: если помочь фонду развивать эту программу, гораздо больше моих сверстников найдут свою судьбу».

Мы можем помочь молодым взрослым из «Дома с маяком» прожить свою историю, свою судьбу. От нас требуется всего лишь ежемесячное пожертвование на счастье.