Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Алёна Кочеткова для ТД

Иногда на пути любви стоят серьезные преграды: тысячи километров, непонимание окружающих, быт, о который все разбивается... Или отпущенное время

Собрано
16 209 990 r
Нужно
17 508 205 r

Новый день рождения

Илья смотрел, как его девушка Наташа помогает папе убирать праздничный стол, и размышлял о том, что ждет его в ближайшие годы. Он давно уже понял, что для него главное не карьера и не творческое самовыражение, как у некоторых онлайн-друзей. Он мечтает о семье.

«Наташа нашла меня сама. Увидела на YouTube запись телепередачи с моим участием, там весело было: журналисты зачем-то рассказали, что я три языка знаю. В общем, она прониклась, написала мне во “ВКонтакте”. Так все и завертелось. Мы сначала общались просто как друзья, но потом как-то все больше узнавали друг друга и сближались. Мы очень разные по интересам. Но есть какие-то душевные качества, которые нас объединяют. У нее была трудная жизнь — и у меня тоже не сахар. Меня поразило, какая она стойкая, независимая, но при этом женственная, нежная, жертвенная (чем постоянно пользуются разные уроды). И в прошлых отношениях она больше отдавала, поэтому она немного стеснительная и закрытая. Но со мной она меняется, и я с ней тоже становлюсь лучше».

Сестра Ильи ЯнаФото: Алёна Кочеткова для ТД

Но не все так просто. Для начала ребят разделяют километры. Илья живет в подмосковном Зеленограде. Наташа — в Йошкар-Оле. Большая часть общения происходит в сети. К счастью, у людей случаются дни рождения. В этом году сложился настоящий праздник. Взрослый. Предыдущие все были похожи: клоун, воплощение какой-нибудь из детских хотелок — будь то костюм супергероя или поездка в цирк. Если не получалось у папы, обязательно случалось какое-нибудь «чудо» — и все мечты сбывались. Впервые это чувство неловкости возникло лет в 14-15. Знакомый клоун поздоровался с Ильей за руку — совсем на равных. И стало понятно, что пора взрослеть.

В этом году день рождения получился совсем другой. Совместная готовка на кухне. Философские тосты. И, конечно, Наташа. Хотя девушка прилетела к Илье из родной Йошкар-Олы уже не в первый раз. До этого все пять дней просидели дома, держась за руки и делясь такими разными своими увлечениями.

«Я ей джаз — она мне Монеточку. Я ей оперу — она мне триллеры. Подсадила она меня на ужастики. Я вообще не люблю их. Боюсь что-то. Но зато когда она меня успокаивает, защищает, ужасно приятно! Ужасно, ах-ха!»

Такая простая любовь. Но вот в чем секрет: она — первая. Потому что, как сказал Илья, жизнь его «не сахар». Потому что слетать в Йошкар-Олу ему сложно: придется везти десять чемоданов с лекарствами и аппаратами для ИВЛ, питания, откашливания. Потому что «телепередача с его участием» — это ролик по сбору средств на электроподъемник, который необходим юноше, чтобы пересаживаться с кровати в инвалидное кресло, к которому он прикован с 12 лет. Потому что клоуны на дни рождения были больничные. Потому что между праздничными салатами стояли тюбики со специальным питанием. Потому что «сбыча мечт» Ильи всегда осуществлялась силами Детского хосписа «Дом с маяком». Потому что люди с такими неизлечимыми заболеваниями нуждаются в постоянной поддержке. А еще они очень нуждаются в любви.

«Тюнингованные тачки»

«Мне повезло, что я встретил Наташу, — говорит Илья. — Меня покоряет, как легко она относится к моему состоянию. Как будто не замечает. Это сделало возможными наши отношения. Я вижу внимание к себе как к человеку, а не как к инвалиду. Чувствую себя “нормальным”. Почти как в Англии».

В середине ноября Илья стараниями Детского хосписа «Дом с маяком» ездил на конференцию, посвященную миодистрофии Дюшенна. Там собралось более сотни участников: представители организаций, сопровождающие, сами пациенты. Юноша увидел, какие у некоторых ребят коляски: со встроенными планшетами, аппаратами ИВЛ. Были даже агрегаты, которые трансформируются, могут поднять тебя практически вертикально, чтобы ты мог подъехать куда-нибудь к прилавку или, например, к барной стойке.

«Да, вот вы удивляетесь: какая барная стойка? И вся разница как раз в этом. Я не завидую тюнингованным коляскам. Я просто своими глазами увидел, что в Англии люди с моим диагнозом живут полной жизнью, а не сидят по домам, как у нас. Для них нормально, когда человек с инвалидностью заезжает в бар. А для нас это дико.

Дома у ИльиФото: Алёна Кочеткова для ТД

Хотя я не понимаю, что сложного в том, чтобы закупить в аэропорты хотя бы по одной коляске с подголовником. В этот раз мы чуть на самолет не опоздали, потому что сам я голову держать не могу, нужен обязательно сопровождающий — поддерживать голову, а это сильно замедляет скорость движения. В Хитроу, к слову, такой проблемы нет.

Там я вообще мог бы передвигаться самостоятельно по стране. Покупаешь билет на электричку — сотрудники вокзала сразу передают по рации машинисту информацию о тебе, так что в момент, когда подъезжаешь к вагону, там уже разложен специальный пандус. Все автобусы, поезда, здания оборудованы необходимым. А у нас мне потребовалось бы несколько месяцев и горы писем во все инстанции, чтобы в подъезде обустроили пандус. Мы с ребятами, конечно, смеемся — тоже смотрим все эти видео про тестирование пандусов. Называем их пандусами смерти. К счастью, там был здоровый человек в шлеме — и никто не пострадал. Но вообще-то это совсем не смешно».

Курица и яйцо

Отсутствие в нашей стране доступной среды для инвалидов и отношение к ним — как курица и яйцо. То ли общество наше никак не научится относиться к людям с ограниченными возможностями гуманно, а потому и не задумывается об улучшении инфраструктуры. То ли отсутствие инфраструктуры делает невозможным социализацию инвалидов — и, как следствие, в обществе возникает недопонимание, как общаться с ними. В любом случае ситуация эта Илью совсем не радует.

Илья за компьютеромФото: Алёна Кочеткова для ТД

«На конференции меня особенно зацепило выступление руководителей местной ассоциации больных Дюшенном. Я знал, что существует много фондов поддержки. Знаю, что часто в ассоциации собираются родные больных. Но сообщества, которое организуют сами пациенты, не встречал. И был поражен их активностью.

Инициаторам глубоко за 30. Они рассказывали о своем опыте. О том, какие уже на этапе взрослой фазы требуются процедуры, аппараты, какие тут тонкости. В том числе психологические — касающиеся независимости, отношений и так далее. Я был заворожен. Мне ведь скоро это все тоже пригодится».

Прожить свою историю

Илья твердо намерен жить долго, хотя средняя продолжительность жизни больных Дюшенном в России — 22 года, а в Европе — 30 с небольшим. Он строит планы и надеется, что даже в таком сложном деле, как выстраивание взрослых отношений, верный друг «Дом с маяком» тоже сможет помочь.

«Недавно позвонили из организации, помогающей инвалидам с трудоустройством, нашли мне занятие в архиве. Хочу также набрать себе переводов побольше: английский у меня хороший, жизнь вся в компьютере, рука, конечно, устает за день, но с этим я справлюсь. Но карьера — это не мечта. Я бы хотел семью. Может быть, даже детей. Дом — это самое важное. Это и есть настоящая мечта. И вот впервые за столько лет у меня появились отношения, я стал на шаг ближе к своей цели, но я понимаю, что все сложно и времени мало. В любом случае сейчас у меня есть Наташа. Я счастлив и надеюсь, что нечто подобное произойдет со всеми ребятами из программы. У нас там такие симпатичные девчонки. Все-все».

Илья, его сестра Яна и папаФото: Алёна Кочеткова для ТД

«Программа», о которой говорит Илья, — это проект помощи Детского хосписа «Дом с маяком» для молодых взрослых.

«По этой программе нам могут на сутки предоставить личного сопровождающего, — рассказывает Илья. — То есть мы можем выходить и выезжать куда захотим, без сопровождения родных или сиделок. Знаете, на свидание же не пойдешь с папой, какие бы у нас ни были теплые отношения. Или вот в январе концерт Монеточки будет. Я бы сходил со своей девушкой. Мне это интересно».

По словам Ильи, программа для ребят старше 18 лет очень нужна. Он рад, что она появилась, надо осваивать новые навыки, по-новому приспосабливаться к жизни. Есть какие-то моменты, с которыми сложно мириться, ведь ты уже не малыш, а тебя все равно купают и носят на руках. При этом ты занят тем, что строишь отношения, размышляешь о семье. Как это будет чисто технически? Как это будет с позиции эмоций? Придется ли бороться с непониманием семьи с обеих сторон? Для таких вещей в программе существует психолог.

«Очень важно иметь возможность обсудить какие-то очень болезненные или очень личные вопросы с незнакомым человеком, с психологом. Не со всем ты пойдешь к родителям или друзьям, даже если совершенно здоров. Когда у тебя появляются вполне себе взрослые и боли, и обиды, и желания, но при этом ты ограничен болезнью, помощь знающего и слушающего человека просто необходима. Я только сейчас понял, насколько это важно».

ИльяФото: Алёна Кочеткова для ТД

И самое главное, что делает «Дом с маяком», — создает для своих уже почти взрослых подопечных настоящее сообщество.

«Я не имею в виду наш чат, где мы делимся всякими лайфхаками (чтобы маска аппарата ИВЛ не натирала, например, и все такое прочее). Я имею в виду реальное общение. Фонд помогает вести активный образ жизни, не теряться в жизни, ставить цели, достигать их. Я вижу, что они хотят сделать: хотят хоть немного дать нам себя почувствовать людьми из общества, как те инвалиды в Англии, которые запросто заходят в бары и знакомятся с девушками. Я думаю: если помочь фонду развивать эту программу, гораздо больше моих сверстников найдут свою судьбу».

Мы можем помочь молодым взрослым из «Дома с маяком» прожить свою историю, свою судьбу. От нас требуется всего лишь ежемесячное пожертвование на счастье.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 456 244 240
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Алёна Кочеткова для ТД
0 из 0

Сестра Ильи Яна

Фото: Алёна Кочеткова для ТД
0 из 0

Дома у Ильи

Фото: Алёна Кочеткова для ТД
0 из 0

Илья за компьютером

Фото: Алёна Кочеткова для ТД
0 из 0

Илья, его сестра Яна и папа

Фото: Алёна Кочеткова для ТД
0 из 0

Илья

Фото: Алёна Кочеткова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Хоспис для молодых взрослых» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: