«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Наталия Платонова для ТД

Когда Оксана с мужем забрали из дома ребенка Ксюшу, она быстро стала частью их большой и любящей семьи. Но иногда одной любви недостаточно — нужна помощь

В тот августовский день Оксана готовила на кухне и одним глазом наблюдала за младшей дочкой. Пока двухлетняя Ксюша сидела и играла, надо было успеть приготовить еду для большой семьи — мужа и Ксюшиных братьев. 

В какой-то момент Оксана заметила, что дочь лежит на полу: в последнее время Ксюша изобрела такую игру — ложилась, ждала, пока мама к ней подойдет, и тут же вскакивала. Но на этот раз все было иначе. Оксана заметила, что дочь не дышит, и бросилась на помощь, через несколько секунд Ксюша пришла в себя. 

Борьба

За предыдущие месяцы Оксана и вся ее семья прошли через многое: Ксюше сделали несколько операций, но начались осложнения, чередой тянулись больницы, трубки, процедуры. Ксюша переставала сама есть, дышать, но мама и врачи упрямо боролись с ее болезнью, делали все, чтобы Ксюша жила. 

Еще два с лишним года назад Оксана, 42-летний торговый представитель из Подмосковья, жила обычной жизнью: просыпаясь с утра, собирала сыновей в сад, днем делала рабочие дела, забирала мальчишек, ехала домой. «Мы живем в деревне, в частном доме, и раньше у нас постоянно бывали гости, постоянное перемещение людей в природе», — рассказывает Оксана. Семья могла за сутки сорваться в путешествие на машине, просто собраться и уехать. 

Ксюша с мамой читают книгу
Фото: Наталия Платонова для ТД

В декабре 2017 года Оксана подумала о том, чтобы взять второго приемного ребенка. К тому времени в семье росли трое сыновей, поэтому Оксана не сразу захотела девочку. В августе она впервые набрела на Ксюшину анкету — лицо девочки было «замазано», в скупом тексте не было подробностей — и закрыла ее: тогда семья все еще не была готова. Но малышку запомнила и через несколько месяцев начала искать ее снова, в том числе и в других базах данных. И нашла: на других фотографиях было видно, что у Ксюши «что-то не то с лицом» — оно странно опухло. По фотографии женщина «нагуглила» примерный диагноз — лимфангиома, доброкачественная опухоль, которая довольно часто встречается у детей. В этом случае из-за болезни разрастаются стенки лимфатических сосудов, но метастаз такая опухоль дать не может. Лечение есть, непосредственной угрозы жизни нет. 

Ксюша в игровой стационара детского хосписа «Дом с маяком»
Фото: Наталия Платонова для ТД

И уже тогда Оксана с мужем приняли решение — Ксюшу они заберут. И не передумали даже тогда, когда через несколько дней Оксана приехала в дом ребенка и прошла, съежившись, под вывеской «Специализированный дом ребенка для детей с органическими поражениями центральной нервной системы с нарушением психики». Когда ей принесли крохотный сверток: в десять месяцев Ксюша выглядела на четыре, и Оксана пробыла с дочерью десять минут, а потом ее унесли — «даже не дали на руки». Когда вышла из дома ребенка в холодный декабрь, зарыдала и позвонила мужу. Когда нагугленный диагноз подтвердился — оказалось, что лимфангиома у Ксюши с рождения, а оперировать нельзя из-за низкой массы тела. Оксана с мужем поговорили с врачами, прочитали статьи, форумы и решили окончательно: теперь Ксюша — их дочь. 

Другая сторона

Сначала Ксюша привыкала к семье. Но однажды, три месяца спустя, Оксана проснулась утром и увидела, что Ксюша стоит в своей кроватке и смотрит на нее с любовью. «Это невозможно ни с чем перепутать, — вспоминает она. — В ее взгляде была любовь. И с тех пор она такая, как сейчас: она в семье». 

Постепенно Оксана нашла врачей в Национальном медицинском исследовательском центре имени Дмитрия Рогачева, там предложили лечить Ксюшину лимфангиому малоинвазивным методом — без операции, с помощью склерозирования: в опухоль вводятся препараты, и образование уменьшается. Лечение должно было проводиться в несколько этапов, но уже в начале девочке стало хуже.

Ксюша играет на подоконнике в палате стационара хосписа «Дом с маяком»
Фото: Наталия Платонова для ТД

Препарат не подошел, опухоль перекрыла гортань, Ксюше стало сложно есть и дышать самой, поэтому врачи поставили трахеостому и гастростому. Затем Ксюша перенесла сразу несколько операций. 

«Когда Ксюша лежала в больнице, я впервые столкнулась в жизни с чем-то настолько тяжелым, увидела эти стены плача и молитв, — говорит Оксана. — До этого мы жили по ту сторону таких проблем, а когда живешь где-то там, ты о таком или не думаешь, или запрещаешь себе думать. Наверное, Ксюша пришла к нам, чтобы учить нас ценить и любить жизнь».

Любовь

Летом 2018 года Оксана поехала вместе с Ксюшей помогать родственникам. Случайно надышалась газом, попала в реанимацию. Врачи в больнице тогда сказали ей — Ксюшу спас фильтр в трахеостоме, а она сама не должна была выжить: «Теперь многое, что казалось мне когда-то важным, стало неважным. Я смотрю на все совершенно с другой стороны. Например, когда ссорюсь с детьми, я понимаю, что все эти школьные проблемы, все это неважно, а важен этот особенный, твой дорогой ребенок, у которого что-то не получается». 

Ксюша в игровой стационара детского хосписа «Дом с маяком»
Фото: Наталия Платонова для ТД

Ухаживая за дочерью, иногда Оксана уставала так, что ей хотелось «просто встать у стены и заснуть», но сомнений в правильности решения не было — так семья добровольно вошла в «стены плача и молитв» и полюбила Ксюшу. 

Ксюша с мамой танцуют фламенко
Фото: Наталия Платонова для ТД

С утра в родительскую комнату забегают братья, которые хотят поцеловать сестру, начинаются сборы в сад и школу, завтрак, Оксана с Ксюшей провожают всех, а вечером встречают. Ксюша с мамой выучили язык жестов, теперь, услышав, что пришел папа, она жестами показывает маме, что хочет купаться. 

Но иногда одной любви недостаточно. 

Помощь

В августе этого года, когда у Ксюши начались остановки дыхания, Оксана решила обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком»: «У меня были, конечно, сомнения —что в хосписе лежат только очень тяжелые дети, как мы туда обратимся, а вдруг помощь, которую нам окажут, больше нужна кому-то другому». 

Ксюша бегает по кабинету хосписа, шумно дыша, из трахеостомы вырывается фырчание. Крутится на диване, пытается забраться на шкаф, хитрит и не хочет слезать с рук, вертит в руках игрушки — внешне ничем не отличается от любой другой двухлетней девочки, если не считать видимой припухлости щек. 

Ксюша играет
Фото: Наталия Платонова для ТД

Хоспис купил Ксюше аспиратор, чтобы отсасывать мокроту из дыхательных путей и слюну, а врач-педиатр Татьяна Шубина посоветовала родителям поставить помпу, которая будет подавать питание в желудок дозированно — это помогает предотвратить часть проблем с дыханием. Раз в две недели к Ксюше приезжает реаниматолог, раз в неделю — медсестра, педиатр приходит раз в полтора-два месяца. 

«На плановых осмотрах я отслеживаю состояние ребенка, наблюдаю, какая динамика: положительная или отрицательная, проверяем с родителями наши специальные укладки на случай кризисной ситуации, чтобы в домашних условиях родители могли оказать первую помощь, повторяем, как каким оборудованием пользоваться. Если я понимаю, что динамика отрицательная и ребенок уходит, мы обсуждаем с родителями, какой объем помощи они хотят: хотят ли, чтобы ребенок оставался дома, чтобы ребенку была оказана реанимация, чтобы ребенка переводили на аппарат ИВЛ, — рассказывает врач-педиатр выездной службы детского хосписа Татьяна Шубина, которая курирует Ксюшу. — Решение принимают они сами».  

Рабочий день Шубиной обычно состоит из двух-трех посещений: на один визит уходит по два-три часа: осмотр, разговор с родителями, планы, проверки оборудования. Кроме того, с Ксюшей и другими детьми работает целая команда: няня, психолог, социальный работник, юрист. 

Ксюша
Фото: Наталия Платонова для ТД

Так семья Оксаны узнала, что жизнь в «стенах плача и молитв» есть и она не так уж отличается от обычной. Оксана с мужем и детьми по-прежнему ездят на море  — только теперь на детской коляске на пляж и в кафе за Ксюшей ездит аспиратор, все так же, хоть и реже, устраивают домашние праздники, строят планы на будущее. 

Сейчас под опекой выездной службы детского хосписа 609 детей и молодых взрослых от нуля до 25 лет. У подопечных фонда самые разные диагнозы: онкология, генетические заболевания, органические поражения ЦНС, последствия травм — каждому из них очень нужна помощь. Пожалуйста, поддержите работу хосписа, и тогда Ксюшина и другие семьи смогут продолжать жить обычной жизнью даже в «стенах плача и молитв». Спасибо.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу Дома с маяком

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 192 754
Текст
0 из 0

Ксюша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша с мамой читают книгу

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша в игровой стационара детского хосписа "Дом с маяком"

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша играет на подоконнике в палате стационара хосписа "Дом с маяком"

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша в игровой стационара детского хосписа "Дом с маяком"

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша с мамой танцуют фламенко

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша играет

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Ксюша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Дома с маяком , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: