«Мы не доходяги и не герои»

Александра Кожевникова с юности передвигается на инвалидной коляске, но это не мешает ей прыгать с парашютом, нырять с аквалангом и ездить на рок-фестивали. Ольга Яковина поговорила с Александрой об излишней опеке, корректных формулировках, а также о равных правах и обязанностях.

— Сколько лет ты уже на коляске?

— Я заболела в 13. Внезапно парализовало — просто за 40 минут отказали ноги. Стали резко болеть-гореть, я встала, упала — и вот сижу уже 20 с лишним лет. Никто так и не смог поставить диагноз. Но это не стало для меня тем, про что говорят: жизнь остановилась. Трагедии я не почувствовала.

— Ты просто спокойно приняла, что дальше — вот так?

— Ну… Сначала были восемь месяцев в больнице. Круг общения стал меньше. Но подружки из класса приходили. И первая любовь была в 15 лет — мальчик с дачи, друг детства, мы встречались три года. Конечно, было непросто, тем более что я жила на четвертом этаже без лифта. А моя семья на тот момент была мама, тетя и бабушка. Мы жили в том же районе, что и сейчас, Фили-Давыдково, и я прекрасно помню, каким он был. Прогулка — это тебя вынесли на руках из дома, затащили на тротуар, и ты сидишь. Без помощи никуда не дойти. Съездов не было, ну и асфальт в 90-е, думаю, все помнят.

— Как же ты училась?

— Надомное обучение. А потом поступила в Литературный институт на заочку. Моя тетя брала отпуск на два месяца и, как стойкий оловянный солдатик, ездила со мной на сессии. В старом здании Литинститута не то что лифта, даже туалета на втором этаже не было. А все лекции шли как раз на втором, там была единственная большая аудитория. И тетя — прыг-прыг наверх, прыг-прыг вниз. Так что мой институт — полностью ее заслуга. Ребятам надоело мне помогать примерно к середине второго курса. Ну понятно, спины не железные. Но все там ко мне относились просто замечательно. Всегда пропускали меня сдать экзамен первой. Я просила не потому, что смелая, а потому, что чем дольше сижу, тем больше хочется в туалет. (Хохочет.)

— Сложно было найти работу?

— После института я пыталась писать статьи в девчачьи журналы, а потом в реабилитационном центре «Преодоление» узнала, что на «Серебряном дожде» размещают вакансии для людей с инвалидностью. По такому объявлению семь лет назад я пришла в «Форбс», работала сначала модератором, а теперь корректором на удаленке. Не хочу работать в офисе: слишком много времени придется тратить на дорогу из-за пробок. Если для тех, кто ходит, все элементарно: сел на метро и приехал быстрее, то мы-то куда пересядем?

А потом еще появился проект Everland, который помогает найти работу людям с инвалидностью, — прошла там курс стажировки и осталась на проекте как контент-специалист, занимаюсь этим уже четвертый год. Но моя основная работа — это «Форбс».

— В метро есть служба помощи маломобильным гражданам. Ты пробовала обращаться?

— Честно говоря, нет. В метро у нас лезут самые отчаянные. Все это, конечно, очень недоступно. Дойдешь до эскалатора или лесенки-чудесенки в сто ступенек — и ждешь, что кто-нибудь поможет. В позапрошлом году мы с мужем хотели салют посмотреть на Поклонке, решили пройти напрямую через метро и подняться на лифте. Оказалось, надо заранее предупреждать, чтобы открыли лифт. Издеваетесь? А если человек к вам просто приехал? Он что, за год должен заявку писать? Да и не на всех станциях есть лифт.

— А с пандуса можно спуститься самостоятельно? Там часто уклон как на горнолыжном склоне.

— Ну смотря где. Район Фили-Давыдково в этом плане очень хороший. Почти везде есть пандусы, адаптированный вход с возможностью вызвать помощь. И в супермаркетах меня не гоняют охранники. Я же всегда с рюкзаком, складываю туда покупки, потому что тележку к коляске не прицепить, а корзинку на себя ставить неудобно, может улететь.

Вот недавно я была в Подмосковье, в Тучкове, и как будто вернулась в детство. Я даже по главной улице пройти не смогла, думала, утону в какой-нибудь луже.

С каждым годом передвигаться по району становится проще. У дома Александры есть спуск к пруду. Это один из ее прогулочных маршрутовФото: Анна Иванцова для ТД

А зимой и в Москве все становится совсем грустно. Даже в моем районе замечательном как только снег, наледь — все, приехала. Даже на небольшую горку не взберешься. Зато можно подрифтовать. (Смеется.) Но сегодня действительно многое стало лучше.

— Можешь вспомнить, в какой момент все начало меняться?

— Мне кажется, все связано с пандусами. Как только они стали появляться, люди с инвалидностью начали выходить и просто показали, что они существуют. И народ стал привыкать.

— То есть когда людей с инвалидностью стали видеть на улицах, то стали больше думать о них при разработке новых проектов благоустройства?

— Да, думаю, это все связано. Недавно мы были на концерте на стадионе «ВТБ Арена», и места для людей с инвалидностью там чуть ли не круче, чем VIP-зона. А лет семь назад на концерте в «Олимпийском» увидеть с кресла можно было только попы зрителей. То есть о нас теперь действительно думают, и это радует.

Но в новое место без звонка я все равно не могу пойти — это же не только вопрос пандуса. Нужен специальный санузел, места на парковке или возможность подъехать на такси к входу. Но если раньше девчонки месяца полтора-два искали подходящее место, чтобы со мной встретиться, то недавно, когда в кафе не оказалось мест, мы тут же нашли другое, вызвали такси и уехали.

И такси тоже стало намного лучше. Могу вспомнить только один случай, когда нас с мужем не повезли. А когда мы с тетей ездили в институт на сессию, я пряталась в кустах. Тогда еще такси надо было ловить, и если водители видели коляску, то либо не останавливались, либо просили двойную цену.

— А что еще изменилось в отношении общества к людям с инвалидностью?

— Важнее то, что изменилось их отношение к себе самим. Общество лишь зеркало. Если ты стоишь зачуханный, всего боишься, на тебя будут и смотреть так же. А если ты каждый раз выходишь как доктор Ливси в мультфильме «Остров сокровищ», с посылом: «Ха-ха, а вот и я!», то и общество через две секунды перестает замечать, что ты на коляске.

Но до равноправия, конечно, еще далеко. Я не о том, чтобы везде понатыкать пандусы, а о том, чтобы общество понимало: мы такие же люди, как и все, к нам должны быть такие же требования и такие же претензии.

К инвалидам же обычно какой подход: в них видят либо доходяг, либо героев. Но мы не доходяги и не герои, мы — люди. То, что я выхожу на улицу, работаю, не делает меня героем. Героизм — это клише, к которому все привыкли. А хотелось бы, чтобы если человек профи, если он востребован, то для общества уже не имело бы значения, инвалид он или нет.

— К самому слову «инвалид» ты нормально относишься?

Маршрут Александры, по которому она ходит в паркФото: Анна Иванцова для ТД

— Мне вообще по фигу. Но в прессе, я считаю, корректнее всего — человек с инвалидностью, где на первом месте все же стоит человек. Такая формулировка нужна, если без указания на инвалидность не обойтись. Пожалуйста, только не «человек с ограниченными возможностями». Эта формулировка некорректна даже с точки зрения языка: разве есть люди с безграничными возможностями? И еще про человека на коляске правильно говорить не «приехал», а «пришел». Я говорю «приехать», только если нужно охарактеризовать какое-то исключительное действие. Например, как мы приехали на фестиваль «Нашествие», где от парковки надо было чесать пипец откуда.

— «Нашествие»? Но его же в чистом поле проводят! И ты не побоялась туда ехать на коляске?

— Мы были первыми, кто туда приехал в рамках АНО «Доступ открыт». Связались с организаторами, и нам построили концентрационный лагерь. (Смеется.) Офигенный на самом деле. Огороженный лагерь для инвалидов рядом со сценой, с туалетом и почти душем.

Нам поставили палатки, провели электричество, чтобы те, кто на «электричках», могли подзарядиться, построили помост с пандусом, выделили помощников. Мы даже ходили сами ночью по лагерю петь под гитару, я вернулась с сорванным голосом.

— Ты настоящий экстремал!

— Ну я не занимаюсь экстремальным спортом постоянно, но очень люблю в это все ввязываться. Несколько лет я играла в настольный футбол. Прыгала с парашютом, ныряла с аквалангом, летала на паралете. А в этом году подарила маме на 65-летие полет в аэротрубе и сама с ней летала.

— Ничего себе! С парашютом на коляске?

— Ну прыгают, конечно, без коляски. (Смеется.) Нас поехало четыре или пять колясочников. Чтобы ноги в полете не разлетались, нам их связывали, кому-то сделали из скотча такую ручку, чтобы ноги подвинуть, кого-то вообще прибинтовали к инструктору. Очень страшно было сделать первый шаг в холод, как будто со всего размаха — быбых в омут. Но потом уже не страшно. Воздух такой плотный, словно ты в воде, в аквариуме, только дышишь. Летишь таким веселым шарпеем, щеки на затылке хлопают.

Маршрут от дома Александры до ближайшего магазина, в котором есть удобный пандусФото: Анна Иванцова для ТД

Ныряют тоже с инструктором. Мы тогда поехали с мужем в медовый месяц в Анапу, и мне предложили там дайвинг. Могу сказать, что с парализованными ногами влезать в гидрокостюм — это очень весело. А еще ноги не тонут в воде, и инструктору пришлось меня топить. А потом он просто меня тащил за собой как котенка — без ласт же далеко не уплывешь. А [муж] Пашка рядом плавал, сам.

— Какие непродуманные моменты раздражают в Москве?

— Если вы сделали спуск с бордюра, ну япона мать, не надо его на вот такую высоту поднимать! Парковки для инвалидов — как можно делать их без единого въезда на тротуар? Пандусы бывают крутые, плиточные — на такой я даже летом не заберусь. У моей подруги в отеле известной сети в номере для инвалидов пластиковая сидушка в душе была такая тонкая, что сесть на нее мог разве что человек весом 40 килограммов. Существуют СНиПы, как правильно все это делать, но люди просто не заморачиваются посмотреть.

— Ты про такое пишешь куда-то, жалуешься?

— У меня, честно говоря, не очень много времени на жалобы. Один раз мы с мамой боролись, чтобы у нашего подъезда поставили два парковочных колышка: когда машины перекрывают съезд, мне приходится обходить весь дом и подниматься в горку, чтобы просто с тротуара сойти. Нам упорно отказывали в этой малости, и вот мы около года ругались, писали письма и ходили к нашему районному депутату. Депутат этот мне показывает другой спуск, крутой, и спрашивает: «А там спуститься не можете?» Я отвечаю: «Давайте я вам дам свою коляску и, если вы сейчас при мне здесь спуститесь, ничего больше у вас просить не буду». Поставили колышки в итоге.

— Где еще тебе не хватает доступности в Москве?

— В транспорте, естественно. А еще доступных кафе не хватает и ресторанчиков, чтобы не замыкаться на торговых центрах и не обзванивать всех. Мамочки, наверное, сказали бы, что не хватает доступности для школ и детсадов. Бывает, что поликлиника без лифта. В каждом районе свое. Вот мы с Пашкой расписывались в Кутузовском загсе, и там все шикарно. А друг у меня расписывался в Химках. И когда мы с ним туда заезжали, к невестам было меньше внимания, чем к транспортировке нас по пандусам.

Александра выходит на прогулкуФото: Анна Иванцова для ТД

Еще я хотела бы большей доступности для храмов. Понимаю, что старые здания не адаптируешь. Хотя во Франции мы как-то пришли в замок и прихренели: в стене — лифт! Вмонтировали же его как-то. У нас никто не знает, как правильно колясочников по лестнице поднимать, могут и уронить, а в Европе люди все умеют.

Но излишняя опека раздражает. Если человек сам едет, то не надо его хватать и везти. Когда ко мне лезут с непрошеной помощью, я каждый раз думаю: «Неужели я так калечно выгляжу?» Если кому-то нужна помощь, он сам ее попросит. Не внушайте человеку на коляске, что он может вызвать жалость, это премерзкое чувство.

Материал подготовлен в партнерстве с Политехническим музеем в рамках проекта «Истории, которых не было». ТД и Политех собирают истории, рассказанные людьми с инвалидностью, об их отношениях с городом. Если вы такой человек и готовы поделиться с нами своей историей, переживаниями, взглядом на Москву, заполните, пожалуйста, небольшую форму и расскажите о проекте тем, кому это может быть интересно. На основе собранных материалов мы планируем сделать цикл публикаций о людях с инвалидностью, а потом собрать эти истории в Политехническом музее.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!