Большая маленькая жизнь

Годовалая Вера любит смотреть в окно, гладить кошку, гоняться за роботом-пылесосом и успокаивается, когда мама напевает: «Капитан, капитан, улыбнитесь». Ее мама Александра не знает, что бы любила в ее возрасте Вика, возможная, так и не появившаяся на свет старшая сестра Верочки. Но Саша точно знает, зачем нужна была эта маленькая 16-недельная Викина жизнь.

Маленький ангел

На комоде у Александры стоит картина с нежным рыжим ангелом, играющим с мыльными пузырями. Эту композицию маслом она нарисовала на занятии арт-терапией после потери ребенка во время беременности.

«Иногда мельком замечаю, как муж замирает перед картиной, — говорит Александра, — потом выходит на кухню: “Вику что-то вспомнил”. И мы молчим — каждый о своем. Прошло два года, но ничего не исчезло. Все еще болит. Хотя все изменилось».

Картина, которую Александра написала после потери ребенкаФото: Владимир Аверин для ТД

Сашу с Димой познакомили друзья, уже через полгода он сделал предложение, еще через четыре месяца — в июле 2016 года — они поженились, а в начале 2017-го Александра узнала, что беременна.

«У меня будет дочка Вика», — заявлял муж. И поэтому мы даже не удивились, когда УЗИ показало, что будет, вероятнее всего, девочка.

Беременность протекала отлично — ожидание, счастье. Ребята готовились как положено, все анализы сдали, получили зеленый свет, ничто не предвещало беды.

После четырех дней на сохранении Александру выписали, но в тот же вечер у нее внезапно поднялась температура. Ни с того ни с сего. И в этот момент что-то екнуло — она забеспокоилась, забила тревогу, поскольку температурные «свечки» начали повторяться. Походы к врачам, впрочем, заканчивались одинаково: «Да что вы там себе придумываете, все у вас хорошо с анализами, не переживайте». Саша даже вызывала скорую — трижды. С тем же результатом. И только начавшееся кровотечение привлекло к ней внимание врачей. Ее положили на сохранение, долго кололи антибиотики в попытке спасти ребенка, но в критической точке, когда нужно было выбирать, решили спасать мать.

Узи-снимки первой дочери АлександрыФото: Владимир Аверин для ТД

«Врачи оказались достаточно чуткими, чтобы положить меня отдельно от прочих девушек на сохранении, — говорит Александра, — потому что я даже представить не могу, как бы им было страшно за себя, если бы они видели все мои кровотечения, температуру до бессознательного состояния, давление за пределами допустимого и, конечно, сам исход. Потом я только спросила медсестру: “Кто?” Чтобы убедиться, что это была она, Вика…

У психологов, работающих с перинатальной потерей, есть термин “замещающий ребенок”: у женщины после потери беременности или ребенка на первых порах жизни возникает желание скорее родить снова или взять приемного малыша — и называть так, как планировала назвать утраченного. Мы точно знали, что Вика была».

«За что?» или «зачем?»

К сожалению, Александра попала в тот мизерный процент пациенток, у которых потеря плода случается по непонятной для врачей причине. Ведь даже после выписки у нее оставались абсолютно идеальные анализы.

«Я постоянно спрашивала себя: “Почему? За что?” Ведь не было никаких предпосылок, мы все делали правильно. Потребовалось много месяцев терапии и кардинальные изменения в жизни, чтобы я поняла главное. Не “за что?”, а “зачем?”».

Из состояния первоначального шока, когда Александре просто не хотелось вставать с постели, есть, пить, жить, Дмитрий старался ее вывести всеми доступными способами. На короткое время помогла смена обстановки — поездка в Калининград. Потом депрессия вернулась. Тогда было решено полностью отремонтировать квартиру, полную воспоминаний. Не помогло. Все давалось с трудом, через силу.

«Это был ужасный период, несмотря на поддержку, которую мне оказывали близкие, — вспоминает Александра. — Я сократила до минимума общение с беременными подругами. Ненавидела выходить из дома, потому что там могли встретиться мамочки с колясками. Ненавидела мамочек. Ненавидела коляски. Все это время у меня ассоциируется с жесточайшими эмоциональными качелями. Я могла встать с утра бодрой и готовой на подвиги, но любая мелочь, звук за окном — и я уже бьюсь головой о дверной косяк».

Сама психолог по образованию, Александра почему-то не сразу догадалась обратиться за помощью к специалисту.

«Есть женщины, которые как-то справляются сами. Закрываются, горюют, а потом отпускают горе. А мне надо было говорить, говорить… Я, как бездомная собака, подходила ко всем и заглядывала в глаза: будешь слушать? Кто-то слушал, кто-то нет. Слушал же внимательно и безусловно принимал только мой психолог. А потом уже товарищи по группе поддержки в Фонде».

Нормально рыдать

Фонд из рассказа Александры — это благотворительная организация «Свет в руках», которая помогает родителям, столкнувшимся с перинатальной утратой (потерей ребенка во время беременности, при родах или в первые дни жизни). Сегодня это уже крупная организация, объединяющая управляющую команду и более 80 психологов во всех регионах России. Но два года назад Фонд делал лишь начальные шаги, а Александра с Дмитрием стали участниками первой очной группы поддержки.

«Был момент, когда муж всерьез решил, что я психически нездорова. Моя потребность постоянно говорить об утрате, депрессия, истерики, внезапные и затяжные рыдания пугали и озадачивали его. Нам не у кого было спросить, как вообще “правильно” переживать потерю четырехмесячного человечка. Мне повезло найти Фонд в тот самый момент, когда он был так нужен. Только благодаря нашим встречам в кругу таких же понесших утрату семей мы поняли, что это — нормально. Нормально рыдать. Нормально говорить. Нормально испытывать негативные эмоции. Не рыдать и не испытывать, кстати, тоже нормально. Все люди разные. И каждый переживает по-своему».

«Свет в руках» — фонд в России, работающий с перинатальной утратой и паллиативной беременностью (когда родители узнают неблагоприятный прогноз на жизнь и здоровье ребенка, не медицинская, а психологическая и справочно-информационная помощь). Тема была и во многом остается до сих пор табуированной. Это и решили изменить основатели — пара с такими же именами, как у наших героев,  — Александра и Дмитрий Фешины.

Александра играет с ВеройФото: Владимир Аверин для ТД

Лично столкнувшись с потерей ребенка во время родов, они поняли, насколько болезненной может быть как сама утрата, так и неприятие или просто непонимание твоего горевания близким окружением. Вплотную занявшись темой, супруги осознали и другие проблемы: отсутствие информационной и психологической поддержки семей, неэтичное и непрофессиональное поведение медицинского персонала родильных домов, культура обесценивания утраты и эмоций, с нею связанных, и многое другое. Все силы были брошены на выстраивание системной помощи семьям на каждом этапе их сложной жизненной ситуации.

Нерастраченная любовь

Александра совершенно убеждена, что именно Вика привела ее в фонд «Свет в руках».

«Женщина, готовящаяся стать матерью, накапливает в себе такое тепло, такую любовь и энергию, которая ни с чем не сравнится. В момент потери оказывается, что все это богатство вроде как и ни к чему уже. Но она есть — эта искра, этот свет. И нерастраченная любовь начинает искать выход. Я знаю, многие именно в этот момент обращаются к благотворительности. Мне и самой очень важно было куда-то выплеснуть эмоции и энергию. И поэтому очень быстро из подопечной фонда я превратилась в волонтера. Я хотела помогать: рассказывать, делиться опытом, вступать в переписку в интернете. Сейчас я официально в команде — веду социальные сети».

Александра считает, что главная миссия фонда — поддерживать и говорить. Понятие перинатальной потери должно прижиться в информационном поле, чтобы стать заметным. И тогда появится шанс минимизировать общественный скепсис по этому поводу. Ведь сейчас привычной реакцией на просьбу матери посмотреть на умершего ребенка остается вопрос: «Вы уверены? Точно надо?» А лучший совет от друзей и родных: «Просто не думай об этом, раз судьба так решила, не будем больше поднимать тему».

«Мы не навязываем отношение к проблеме, не насаждаем поддержку, а лишь оказываем ее тем, кто в ней действительно нуждается. Я часто слышу: “Если бы я знала про Фонд тогда! Если бы знала про “Корзину памяти”” (есть такая техника создания воспоминаний о потерянном малыше: чтобы родителям легче было горевать, связав свои чувства с памятными вещами)…»

Теперь есть Фонд — и все это возможно. Конечно, Россия существенно отстает от Запада, где проблемой перинатальной паллиативной помощи занялись еще лет 30 назад, а к переживаниям семей относятся бережно и этично. Но, по словам Александры, ни один роддом не встретил в штыки идею помощи при «тихих родах» (они так названы, поскольку малыш не кричит). Образовательные программы для специалистов, которые могут столкнуться с проблемой (а их множество: гинекологи, педиатры, анестезиологи, реаниматологи, детские онкологи, неврологи, неонатологи и другие), востребованы в медицинской среде.

АлександраФото: Владимир Аверин для ТД

Психологи, работающие с Фондом, обеспечиваются возможностью проходить интервизии и супервизии у приглашенных экспертов. Работа не останавливается ни на секунду: Фонд предлагает разные форматы поддержки — ежемесячные группы, чаты для общения подопечных, ежедневный формат поддерживающих текстов, помогающих проживать утрату.

Вот уже год Александра счастливо растит улыбчивую, пухленькую Верочку. Скромная SMM-щица «Света в руках» с уверенностью заявляет, что без появления в ее жизни Фонда не было бы и новой беременности.

Чтобы никто не оставался один на один со своей бедой, чтобы становились возможными новые жизни и прекрасные дети, поддержите, пожалуйста, благотворительный фонд «Свет в руках», работающий со сложной проблемой перинатальных утрат и паллиативной беременности (не медицинская, а психологическая и справочно-информационная помощь). Спасибо!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!