На коленях

Первое, что говорит Сережа человеку, который ему по душе: «Обнимемся?» Говорить ему трудно, но он делает все возможное, чтобы его поняли. Лучше всех его понимают мама Лора и еще несколько человек, среди которых сотрудник «Перспектив» Светлана, уже 12 лет приходящая к нему пообщаться и погулять. Пришла она и сегодня, в свой день рождения. Сережа желает ей «Здоровья и успехов в учебе». И обнимает, конечно.

Не пять минут на сборы

Чтобы как следует одеться и собраться, Сереже требуется помощь. Передвигается по дому и по лестнице он на коленях. По улице Светлана катит его на инвалидной коляске. Вместе они собираются кормить уток (Лора дает им в дорогу пакет чечевицы, чтобы утки получали не булку, а здоровое питание), «играть в ГАИ» (это что-то новенькое — Сережа только что придумал эту игру) и петь. Поют эти трое все время — и Лора, и Светлана, и сам Сережа. Но когда он устает, то закрывает голову руками или бьет себя по голове.

Когда сборы наконец окончены, за Сережей и Светланой закрывается дверь, Лора бросается переодеваться, мыть полы, ставит чайник, делает бутерброды. А параллельно рассказывает о своей жизни.

Сбой программы

Лора уже давно на пенсии, но сегодня не спала до половины седьмого утра — расшифровывала аудиозаписи. Это ее нынешняя подработка. Раньше было много других.

Когда-то она окончила ЛЭТИ им. Ленина, факультет автоматики и вычислительной техники, работала программистом на заводе, самостоятельно писала программы. А потом родился Сережа. И все изменилось.

Почему его развитие пошло по витиеватому, особенному пути, непонятно. Может быть, все дело в пережитой в первые дни жизни «ядерной» гемолитической желтухе, может быть, в чем-то другом. Начав говорить, он вскоре начал заикаться, начав самостоятельно ходить, через три дня перестал и потом до 12 лет ходил лишь только за руку с близкими, а один боялся. «Не знаю, откуда у него эти страхи. Но если он стоял, то ему обязательно нужно было прислониться вплотную к стене. Он даже совочек ставил не внаклонку, а вплотную к стене», — вспоминает Лора. Теперь Сережа и вовсе передвигается на коленях.

Свой мир

Лора никогда не сдавалась и не сдается, уделяя сыну максимум внимания, — она научила его читать и писать, открыла в нем музыкальный талант. «В садике была хорошая педагог-дефектолог, которая увидела у Сережи развитое абстрактное мышление, — говорит Лора. — Читать он научился, когда ему еще не было четырех лет. Я ему пела песни, он много знал и запоминал, стал подбирать мелодии на игрушечном пианино, потом научился играть на дудочке. Я писала сценарии, мы ставили спектакли. Все это для него делала, чтобы у него свой мир появился. Раз уж он такой одинокий, раз так на роду написано, то пусть он в своем мире будет. Но нигде это не было востребовано. Только воспитатель в садике его всегда хвалила, до последнего верила, что он сможет ходить, хотя бы с палочкой. Вот он до сих пор и живет воспоминаниями о садике — ему там было по-настоящему хорошо…»

Говоря о Сереже и его будущем, Лора отворачивается к окну, чтобы скрыть слезы. Напротив их дома теперь многоэтажки, а когда-то далеко-далеко уходила улица, по которой звенели трамваи — их было видно из окна. «В моем возрасте понимаешь, что уже почти ничего не светит и что там будет с моим ребенком — непонятно. Вернее, все понятно», — говорит Лора совсем тихо. Но тут же берет себя в руки и продолжает разговор.

Знакомство и перспективы

Занимаясь сыном, Лора не переставала работать, сначала программистом, но уже сокращенную неделю, потом уборщицей в НИИ, маркетологом; одно время шила игрушки, но вынуждена была бросить, потому что замучила аллергия.

Когда Сереже было 15, у него начались жуткие проблемы с ногами, он лежал дома, наполовину загипсованный, Лорина мама умирала от рака, а отец был в запое. Когда казалось, что мрак сгустился окончательно и помощи ждать неоткуда, в жизни Лоры и Сережи впервые появились «Перспективы». К нему стал приходить волонтер, улыбчивый, педантичный и стойкий молодой человек из Германии. С легкостью помогал Сереже спуститься по лестнице, гулял с ним и общался.

В подростковом возрасте Сережа был более-менее самостоятельным, мог оставаться один. Как все подростки, слушал музыку, смотрел Муз-ТВ. Но в 17 лет у него произошел очередной откат назад, он стал часто плакать и бояться, когда мама уходила.

Лорина усталость накапливалась, и через несколько лет напряженной жизни, когда ей приходилось разрываться между сыном и подработками, начались серьезные проблемы со здоровьем: тромбофлебит, травма плеча и прочие мучения. И тогда, 12 лет назад, о ее мытарствах снова узнали в «Перспективах». К Сереже стала приходить Светлана — тонкая, веселая, с решительным голосом и внимательным взглядом. Пока она гуляла с сыном, Лора могла хоть немного выдохнуть, заняться домашними делами.

«Уйми своего дебила!»

Восемь лет назад Сережу ждало новое испытание — умер его отец. Лора развелась с ним, когда мальчику было два года, в судьбе ребенка он почти не участвовал, но Сережа его просто обожал. Узнав о смерти папы, он впал в настоящую депрессию — подолгу плакал и кричал. Соседи возмущались. Сережина ровесница, девушка, живущая этажом выше, гневно кричала Лоре: «Уйми своего дебила!» Эти слова были хуже пощечины. Оставлять сына одного было больше нельзя. Выжить Лоре помогали подруги, которые несколько раз организовывали для них с Сережей сбор средств. Помогают они и сейчас. Но Лора по-прежнему пытается работать. Ночами.

Летом они с Сережей уезжают на дачу в Тверскую область, где у них есть старый-престарый деревянный дом и где Сережу ждут друзья. Но осенью, зимой и весной они в Петербурге. Чтобы хоть немного разнообразить будни и тренировать память, Лора учит английский, а Сережа иногда отправляется на несколько дней в гостевой дом «Перспектив». Там он общается с другими ребятами, которым помогает организация, — играет, занимается с волонтерами и отдыхает.

Книга про Муравьишку

Дома у Лоры очень чисто, но она извиняется, что не прибрано. Показывает запертую комнату, где сложены вещи, говорит, в доме был потоп, всю квартиру залило, и с тех пор она все никак не может доделать ремонт. А еще никак не уберет елку. Смеется, что это уже традиция, — обычно елку она убирает за месяц до Нового года.

Светлана и Сережа возвращаются с прогулки. Лора помогает сыну с наколенниками. По лестнице он поднимается сам, потом женщины заносят коляску. Пока Лора греет Сереже еду, Светлана переводит дух и рассказывает, что с Сережей знакома почти столько же, сколько работает в «Перспективах» — добрую дюжину лет.

«Больше всего Сережа любит, чтобы его понимали. Он ведь не очень понятно разговаривает. Заметили, что он говорит: “Ищи себе другого коня?” — спрашивает Светлана. — Это из книги Бианки про Муравьишку. Но чтобы понять это, надо было разобрать его слова, узнать, что это его любимое произведение и что там есть такие строчки. Он вообще любит книги, “Незнайку”, например».

Понять Сережу действительно трудно, но невнятность речи он компенсирует мимикой, интонациями и музыкальностью. «Он любит петь, и я люблю петь, но у него слух лучше, конечно, несказанно, — признается Светлана. — Наверно, ему режет ухо, когда я фальшивлю, но он терпит». И они действительно поют — про уток в парке, про виноградную косточку, про дельфинов. Лора вспоминает услышанную недавно песню и тоже втягивается в музыкальный диалог.

Пообщаться за чашкой чая после долгой прогулки — уже традиция. Сереже, Светлане и Лоре есть о чем поговорить. Они вспоминают общих знакомых, смеются, иногда по-доброму подшучивают друг над другом. Лора признается, что недавно потеряла свои лучшие очки, а потом сетует:

— Опять на ковре эти зацепки! Видишь?

— Нет, Лора, не вижу, — мотает головой Светлана. — Может, тебе просто не заказывать эти очки? Может, ну их?

Сережа тянется к маме — обняться и прижаться щекой. И мне он тоже снова предлагает: «Обнимемся?»

Светлана и «Перспективы» помогают не только Лоре с Сережей. С ними жизнь десятков семей, в которых есть дети с тяжелой инвалидностью, становится немного легче и разнообразней. Благодаря «Перспективам» эти семьи знают, что рядом есть люди, которые подставят плечо в самый трудный момент, помогут передохнуть и разобраться с накопившимися бытовыми проблемами. Благодаря «Перспективам» у них действительно появляются перспективы. Пожалуйста, поддержите эту организацию любой суммой, чтобы она смогла продолжить свою работу.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!