Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Чем помочь тебе, родная?

Фото: Лиза Жакова дляТД

Бывает, что болезнь обрушивается без предупреждения, огромной, тяжелой, холодной волной. И у семьи нет времени задаться вопросом, откуда взялась болезнь. Нет времени представить, как жить дальше. Главное — спасти ребенка. Выплыть вместе с ним из-под этой страшной волны

Собрано в декабре
97 993 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

«Не плакала и не жаловалась»

Маша лежит на кровати. Слева окно. Справа кошка. На стене между кроватью и окном — полка с ровными пачками лекарств. Где-то в глубине этой полки аккуратно сложены картинки: сверкающий котенок, сверкающие цветы — такая техника, картины из блестящих пайеток. Машино рукоделие.

Маше летом исполнится восемь. В сентябре прошлого года она пошла в школу. Дружила со своим соседом по парте. Мечтала танцевать, и родители думали, что запишут ее в студию после первого класса.

В декабре многие в школе болели гриппом; Маша пару раз пожаловалась на головную боль, но в целом чувствовала себя хорошо. Наступили новогодние каникулы. 4 января Маша вместе с родителями и старшим братом поехала в гости. Там каталась на коньках, играла — и упала. «Подбежала ко мне довольная, счастливая, — говорит Марина, мама Маши. — Лицо поцарапала, но не плакала и не жаловалась». Царапины обработали, а больше ничего делать было не нужно — ни шишек, ни синяков. Через день по пути домой Маше стало дурно — родители решили, что ее укачало в машине. Дома она сразу уснула. А когда через пару часов ее позвали пить чай и разбудили, Маша не говорила и один зрачок у нее был больше другого.

Маша в своей комнате, подключенная к аппарату ИВЛ
Фото: Лиза Жакова дляТД

Врачи скорой, узнав, что девочка накануне упала, отвезли ее в НИИ НДХиТ с подозрением на сотрясение мозга. Но в больнице поставили другой диагноз: кавернома ствола головного мозга. Каверномой называют доброкачественные сосудистые аномалии, они зачастую протекают без симптомов и долго не дают о себе знать. Машино состояние, по словам врачей, было вызвано случившимся кровоизлиянием. Ей сделали операцию и сказали, что она восстановится, медленно, но восстановится.

Снова больница

Через полтора месяца Маша вернулась домой на коляске.

Мама делала ей легкий массаж, папа поднимал и водил, держа под руки. В больнице Машу кормили питательной смесью через гастростому, трубку в животе, а дома она начала глотать, есть мамины каши и супы-пюре. Правда, ее часто тошнило, врачи объясняли это характером перенесенной операции. Речь к Маше не возвращалась, но этого ждали, пусть нескоро, пока же она показывала рукой на буквы нарисованной азбуки и составляла слова, с интересом слушала книжки, смотрела мультфильмы.

Семья понемногу приходила в себя. Начали собирать бумаги, чтобы оформить Маше инвалидность. Для получения справок нужно было сделать кардиограмму — и она неожиданно показала тяжелый случай брадикардии: Машино сердце билось очень редко. И снова скорая, госпитализация — на этот раз в больницу в Люберцах, в ближайшую детскую реанимацию.

Всю неделю, что Маша лежала там с непрекращающейся тошнотой и судорогами, сначала в реанимации, потом в нейрохирургическом отделении, мама приезжала к ней каждый день и была рядом с утра до вечера. А потом врачи, сделав компьютерную томографию, увидели новое кровоизлияние в головной мозг, и Машу снова перевели в реанимацию.

Маша и мама Марина
Фото: Лиза Жакова дляТД

По совокупности симптомов стало ясно, что это не кавернома: более точный диагноз можно было поставить только после биопсии. Делать ее решили в институте имени Бурденко, но, когда уже вовсю шли переговоры и обмен информацией, из-за коронавируса все больницы закрыли на карантин. И родители увидели Машу только через месяц.

После самых тяжелых слов

Марина, мама Маши, называет этот месяц самым черным за все время болезни: «Невыносимо было думать, что она лежит там и ждет: она ведь знала, что я всегда прихожу. Я просила — хоть на полчасика, хоть на десять минуток. Но нельзя было: такой строгий карантин…»

О состоянии дочки Марина и Александр, Машин папа, узнавали только из коротких созвонов с реаниматологами. По телефону им сообщили, что Маше пришлось сделать шунтирование головного мозга. После этого специалисты института Бурденко отложили биопсию на неопределенный срок, сказав, что в нынешнем состоянии Маша эту процедуру не переживет. То же решили онкологи центра имени Димы Рогачева и других клиник.

Рассказывая о том, как увиделась с дочкой после месяца врозь, Марина едва сдерживает слезы: «Представьте: были у вашей девочки волосы почти до попы — и вот…» Чтобы поставить шунт, Машу обрили наголо. Но главное — ее состояние ухудшилось настолько, что, казалось, она никак не реагировала на мир вокруг, на людей, даже родных. Правда, через пару дней это прошло: Маша начала узнавать близких.

Маша до болезни, фото с выпускного из детского садаФото: Лиза Жакова дляТД

В Машиных выписках — «злокачественное новообразование головного мозга», «неверифицированная опухоль ствола», «стремительное прогрессирование», «метастазы в структуры головного и спинного мозга». Самые тяжелые слова — «специальное лечение не требуется». Но для родителя любые слова значат только одно: «Чем я еще могу помочь тебе, родная? Что я еще могу для тебя сделать?»

Врачи Люберецкой больницы посоветовали Машиной семье обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Вечером Марина заполнила заявку на сайте хосписа, а на следующий день уже договаривалась с его сотрудниками о том, чтобы перевезти Машу из больницы в стационар «Дома с маяком».

Палата дома

В «Доме с маяком» Маша и Марина прожили десять дней. По сути, это был обучающий экспресс-курс: Марина училась ухаживать за гастростомой и трахеостомой, с помощью которых Маша ест и дышит, училась обращаться с ИВЛ, понимать, как действовать в том или ином случае.

Комната квартиры Марины и Александра оборудована как больничная палата — сотрудники хосписа привезли сюда все, что нужно или может понадобиться: функциональную кровать с противопролежневым матрасом, кислородный концентратор, два аппарата ИВЛ — один для дома, другой для улицы, аспиратор, откашливатель, мешок Амбу, инфузомат, шезлонг для ванны, запасные батареи на случай, если дома отключат электричество. Для Маши подобрали противорвотное и другие лекарства — их тоже выделил хоспис, так же, как и памперсы, пеленки, салфетки, средства для ухода за кожей, специальное питание. С Мариной постоянно на связи координатор, врач-реаниматолог, медсестра и психолог хосписа.

Семья снова вместе. И учится жить по-другому.

«В любом случае сделаю что-то»

Машины день и ночь расписаны по часам. Первое кормление — в половине шестого утра, в это время встает папа. Из-за карантина Александр работает из дома — он специалист по логистике, и работы сейчас немного, поэтому он полностью вовлечен в уход за дочкой. К первому приему лекарств, в семь утра, просыпается Марина. Дать лекарства, помыть, перевернуть, поменять одежду… В девять — снова кормление: каждый прием пищи через гастростому занимает полтора часа. После полудня Машу сажают в кресло — она сидит с поддержкой, но сильно устает, ей хватает тридцати минут, чтобы потом надолго и крепко уснуть.

Иногда Маша слушает аудиосказки, они ей нравятся, а вот мультфильмы — нет. Не нравятся и мягкие игрушки, которые она любила раньше, а вот на кошку Матильду Маша реагирует хорошо. Что нравится и не нравится дочке, Александр и Марина понимают по ее глазам и движениям левой руки — в остальном Маша неподвижна.

Что дальше? — этот вопрос висит в воздухе. Что будет, когда карантин закончится и Александр выйдет на работу? Что будет, когда чугунной плитой навалятся однообразие, усталость, отчаяние, страх? Что будет, если…

Маша и мама Марина
Фото: Лиза Жакова дляТД

Врачи и психологи «Дома с маяком» обязательно говорят с родителями обо всех «что, если». Марине об этом пока сложно не только говорить, но и думать. Пытаясь объяснить свои мысли, она не заканчивает ни одной фразы: «Я не смогу… я в любом случае сделаю, что-то сделаю… Введу препарат, вызову врачей, возьму мешок Амбу… Для меня ребенок, даже в таком состоянии… у меня пока в голове не укладывается… я так не смогу».

Свинцовая волна неожиданной болезни обрушивается на людей, ослепляя, пугая, часто ломая. Горе, принесенное ею, велико, и его трудно уменьшить. Но Маша лежит не в больничной реанимации, а в уютной комнате, где слева, за окном, — знакомые деревья, а справа, у руки, — трехцветная кошка Матильда. Рядом мама, папа и брат, и писк больничного инфузомата заглушается родными голосами. А если и им, взрослым, станет особенно тяжело — они знают, кого позвать на помощь.

«Дом с маяком» опекает Машу, сотни неизлечимо больных детей и их семей. Любой ваш вклад в их работу помогает сделать так, чтобы в жизни подопечных Детского хосписа было меньше боли, страха и одиночества. Спасибо!

29 июля Маша ушла из жизни. Мы получили сообщение от координатора: «Утром дома спокойно и без боли умерла наша Машуля, рядом были мама и папа».

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 444 757 780
Все отчеты
Текст
0 из 0

Маша в своей комнате, подключенная к аппарату ИВЛ

Фото: Лиза Жакова дляТД
0 из 0

Маша в своей комнате, подключенная к аппарату ИВЛ

Фото: Лиза Жакова дляТД
0 из 0

Маша и мама Марина

Фото: Лиза Жакова дляТД
0 из 0

Маша до болезни, фото с выпускного из детского сада

Фото: Лиза Жакова дляТД
0 из 0

Маша и мама Марина

Фото: Лиза Жакова дляТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: