Лера и Саша стараются договориться с миром о том, чтобы он убрал от людей свои кривые зеркала
Рабочая сторона Валерии
«Сейчас вы идете слева, а моя рабочая сторона справа. Раньше это было бы для меня проблемой. Но теперь я учусь принимать себя с разных сторон».
Так отвечает мне Лера Белоусова на вопрос об инстаграме. Там у нее в основном природа или волонтерская работа, а если где-то и попадаются портреты, то со спины или в три четверти. Лера поворачивает голову так, чтобы была видна только правая сторона. На ней нос ровнее и шрамы почти не видны.
На детских снимках этой маленькой хитрости нет: вот Лера дома с куклой или щенком, а вот на эскалаторе в метро в чем-то немыслимо нарядном. Снимки сделаны издали, но все равно видно: Лера была совсем другая. И после первой операции другая, и после второй, третьей. Всего их было шесть или семь — ни Лера, ни мама точно не помнят. Потому что каждая операция — это слезы и боль. И хранить их в памяти незачем.
Где-то в середине пути, когда Лере было лет двенадцать-тринадцать, после очередной пластики она лежала в общей палате у огненной батареи. Ей было так плохо, так больно и тошно, что она сказала маме: «Я согласилась в последний раз, больше не надо никаких операций — пусть будет так».
А «так» — это когда на тебя оборачиваются на улицах; пишут в школьных записочках «вон та со страшным носом»; кривятся, потому что не понимают, о чем ты говоришь; шепчутся за спиной, хихикают или делано сочувствуют. Короче, когда весь мир — одно большое зеркало. И ты в этом зеркале кривой.
Последнее я пишу не конкретно про Леру, а вообще про людей, родившихся с расщелинами губы и нёба. Их же очень много вокруг — если верить статистике, один из 500—700 новорожденных появляется на свет с врожденной расщелиной губы и/или нёба (ВГРН). Тутанхамон жил с расщелиной нёба. Американский актер Хоакин Феникс. Или наш комик Денис Дорохов. И над ними смеялись в детстве, и они замирали у зеркала.
Но помимо этого, есть и другое. Человек с ВГРН не может нормально есть. Разделенные губы не в состоянии обхватить грудь матери; еда, которой кормят с ложечки, выходит через нос. Такие дети плохо набирают вес, у них перенапряжена нервная система, к главному генетическому заболеванию, как бусины, крепятся сопутствующие.
Долгий и тяжелый путь надо пройти семье до того момента, пока дети выровняются.
Происходит это всегда через боль и ненависть к тому чужаку в зеркале: откуда он там и за что? А ответа нет — может, генетика, может, стресс, а может, и просто так карта легла. Никто не знает.
А если бы и знали, все равно не легче. Особенно когда ты девочка и живешь где-нибудь в Туве или Каргополе. Или пусть даже, как Лера, в Москве. Она родилась в 1995-м, тогда в районной больнице ничего толком не знали про ВГРН. И ее маме говорили, что ребенок вышел не самый удачный и лучше бы его сбагрить по-быстрому. Семья-то молодая, небогатая: мама повар, папа милиционер. Зачем вам эти проблемы? Другого родите и успокоитесь.
Но Белоусовы не хотели успокаиваться. Забрали и начали искать. Искали всё: деньги, врачей, новые возможности. Что-то получалось, а что-то и нет — к примеру, когда делали Лере костную пластику (при расщелине нёба врачи наращивают недостающие кости), организм кость не принял. Снова боль, кровь, разочарование. Новые ожидания и надежды.
«Это как лотерея. Можно сделать еще одну операцию, но гарантии, что получится хорошо, нет, — говорит Лера. — Когда у человека двусторонняя расщелина, нос выглядит ровнее. А у меня односторонняя. Можно сказать, что кому-то повезло больше».
Когда зазвучит погремушка
За нашу длинную прогулку я так привыкла к Лере, что не замечаю в ее лице ничего необычного. Вижу очень красивые глаза, маленькие сережки в ушах, тонкие ухоженные руки. Говорит она чисто, но предупреждает, что со временем у нее в горле может «зазвучать погремушка».
«Я работаю в детском саду, психологом. И там приходится много говорить, а когда я устаю, начинаю специфически хрипеть — это последствия операций. Одна девочка из моей группы услышала это и спросила: “Валерия Максимовна, вы что, погремушку проглотили?” (Смеется.) Еще я говорю медленно: если обычному человеку нужно только подумать, что сказать, мне надо решить, как сказать, чтобы речь была понятной».
На то, чтобы выработать этот навык, у Леры ушло немало лет. После первой операции мама возила ее к логопеду в Москву. В поселке, где тогда жили Белоусовы, такого специалиста не было. Ехали два с половиной часа на электричке. Малышку за дорогу так растрясло, что заниматься она уже не могла — плакала, капризничала, просилась домой. Так было пару раз, потом логопед вручила им пособия и рекомендации: занимайтесь сами, как сможете научиться, так и будете говорить.
Благодаря маминому упорству и грамотно проведенным операциям научились довольно чисто. Редкий случай для людей с «волчьей пастью» и «заячьей губой». Эти народные названия случайно всплыли в нашем разговоре, и Лера изменилась в лице. Говорила долго и жарко, что так произносить нельзя: это очень некорректно, непрофессионально. И обидно. Она даже петицию написала: потому что если людей с синдромом Дауна можно называть «солнечными детьми», то почему бы не придумать какое-то более звучное название человеку с расщелиной нёба? «Волчья пасть» — это же что-то очень страшное, неприятное, гарантирующее, что вас вот-вот укусят. А случается-то обычно наоборот…
Когда можно плакать
Лера отлично училась в школе, поступила в психолого-педагогический вуз, а когда окончила его, решила, что будет помогать детям с особенностями развития. Потому что сама прошла этот путь и знает, как надо. Выбрала работу с детьми с расстройствами аутистического спектра, а заодно стала искать, где бы еще могла быть полезной. И нашла — фонд «Операция Улыбка». Врачи проекта приезжают в города, где не так развито медицинское обслуживание, как в столицах, и делают бесплатные операции детям с врожденными расщелинами губы и нёба. Причем работают члены команды «Операция Улыбка» на добровольных началах: фонд оплачивает своим специалистам только дорогу и проживание.
К примеру, Валерия Белоусова работает как технический фотограф: делает снимки пациентов до и после операции. Дети ее любят, и родители любят, потому что Лера своя. И только своя может рассказать, а то и показать на себе, насколько важна операция. А еще напомнит, что после хирургии ни в коем случае нельзя плакать, потому что от слез напрягается нёбо и могут разойтись швы. И убедит, что боль не будет вечной, а речь станет понятной — надо только немного подождать и много постараться.
Вот этим она и занимается. А в благодарность ей дарят рисунки и открытки: «Лерочка, ты супер — крутая, красивая, интересная!»
Она читает и плачет. Ей уже можно, ее операции прошли давным-давно.
Рабочая сторона Александры
Александра Сазонова — логопед и нейропсихолог фонда «Операция Улыбка», восемь лет занимается с детьми со сложными патологиями, это ее «рабочая сторона», которую мало кто из логопедов выбирает. Ведь одно дело убрать картавость, и совсем другое — сформировать понятную речь у человека с расщелиной нёба. Потому что в эту расщелину проваливаются и звуки, и мысли, и ощущение себя.
Ребенок расстраивается, что его не понимают, становится неуверенным, когда же подрастает, старается как можно больше молчать. А если еще из зеркала на него смотрит кто-то с большим носом или с не таким, как у всех, ртом…
«Поэтому так важна служба ранней помощи: и психологической, и логопедической. Чем быстрее в работу включится логопед, тем чище будет говорить ребенок. Мы приступаем спустя несколько дней после операции. Иногда бывают случаи, когда проводят серию операций, но закрыть расщелину не удается. И тогда речь пациента зависит только от профессионализма логопеда. У нас есть мальчик, Айдар, ему четыре года. Он попал к нам, когда уже было понятно, что хирургически дефект исправить невозможно, но мы начали работать: сам Айдар, его мама и я. И вот спустя восемь месяцев его понимают и свои, и чужие. Тем, кто слышал его речь раньше, это кажется невозможным. Но для нас это победа… Я выбирала работу со сложными случаями именно поэтому: интересно искать выход, придумывать, как обойти физиологические препятствия, а иногда даже перехитрить природу. А потом, когда все получается и наши малышарики четко произносят “спасибо” или “здравствуйте”, я, логопед, забываю слова — от счастья».
* * *
У Леры тоже много таких моментов, но немало и других. Ее мир будто бы разделен на две части: в одной она психолог и волонтер, ее любят, ценят и зовут на помощь. В другой — человек с необычным лицом.
«Недавно произошел показательный случай. Моя подруга очень хотела попасть на передачу к одному ведущему на телевидении, в зрительный зал. Я поехала за компанию. Там был большой кастинг. Ассистент подходила к людям и рассматривала их: подругу мою взяли, а я не подошла. И я поняла: из-за носа… Когда мы возвращались домой (подруга отказалась от участия в передаче), я думала: раньше для меня это было бы большим ударом, а сейчас просто неприятно. И это тоже урок, в котором я должна принять себя такой, какая я есть. И с рабочей стороной, и с нерабочей».
Этому Лера тоже учит своих подопечных. Учит спокойно смотреть в зеркало, принимать свои шрамы и разговаривать вот так же открыто и легко. А если иногда внутри у нее зазвучит погремушка, то Лера рассмеется, и дети рассмеются, ну потому что это же очень необычно — жить с погремушкой внутри.
Лере понадобилось много сил, чтобы справиться с этой историей, от нас требуется не так много: нажмите красную кнопку под этим текстом — и «Операция Улыбка» исправит еще одно кривое «зеркало».
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
