Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Давай встанем вместе»

Фото: из семейного архива Малышевых

В какой-то момент тело просто начинает отказывать — быстро и неизбежно. Не слушаются ноги, и человек начинает спотыкаться. Рука не держит чашку, вилку, зубную щетку. Речь путается, а потом и вовсе может пропасть. Со временем человек не может жевать и глотать, перестают работать мышцы, которые двигают легкие. Впрочем, последовательность может быть разной. А болезнь одна — БАС. Боковой амиотрофический склероз

Собрано
7 726 496 r
Нужно
7 970 975 r

Призвание любить

Виктор Михайлович — сын военного, все детство семья переезжала из города в город, пока к девятому классу школы не осели в Москве. Здесь отец, генерал-майор по званию, преподавал в университете. Сам Виктор Михайлович по стопам отца не пошел. В молодости был моряком на рыболовном судне, уходил в рейсы вахтами на полгода из Мурманска в холодное Баренцево море. Когда возвращался домой, ходил враскачку — такая «морская» походка.

Потом заболел — и пришлось уволиться. Тогда он пошел на почту и проработал там до пенсии.

Жена, Галина Семеновна, работала экономистом в потребкооперации и много ездила по Союзу с проверками. А он в это время оставался с детьми. Занимался, уроки делал, воспитывал. Даже котлеты жарил «лучше, чем мама», говорили дети.

Умение заботиться и любить и было его настоящим призванием.

Большая, очень дружная семья — такая, как в американских рождественских фильмах: пожилые родители, взрослые дети, молодые внуки и еще куча близких разной степени родства. Они по возможности собираются вместе по важным семейным поводам и все время поддерживают связь, хотя живут в разных городах и странах.

Последний раз все они съехались на поминки, когда было сорок дней со дня смерти Виктора Михайловича.

«Как говорить-то будем?»

«Первое время я с ним все время разговаривала. Говорила “доброе утро” и желала спокойной ночи. Входила в комнату, видела его фотографию — такая хорошая фотография, со светом профессиональным сделана, глаза у него на ней прям живые, — и сразу плакать начинала», — рассказывает Галина Семеновна.

Потом дочка Таня фотографию передвинула. Чтобы маме было попроще.

Они познакомились, когда еще учились в школе, в девятом классе. Прожили вместе шестьдесят восемь лет. По тому, как она говорит о муже, ясно: любили друг друга до старости.

Виктор Михайлович и Галина СеменовнаФото: из семейного архива Малышевых

Галина Семеновна помнит, как впервые увидела его на школьном концерте: он играл на аккордеоне и пел. «Такой голос мягкий, похож на голос Тихонова». Сразу ей приглянулся. Аккордеон он со временем забросил, но в последний год жизни достал его и ремонтировал, чистил, настраивал. Пока мог.

Виктор Михайлович почувствовал, что ему становится сложно говорить, когда ему было уже под восемьдесят. Вообще, это редкость, чаще заболевают более молодые люди, в среднем от сорока семи до шестидесяти трех лет. Время от времени язык словно переставал слушаться — и часть звуков проглатывалась. Чуткая и внимательная Галина Семеновна сразу это заметила и стала искать врачей.

Конечно, подумали на инсульт и поехали к неврологу. Но такой редкий диагноз, как БАС, мало кому ставят с первого визита. Вот и Виктору Михайловичу сказали, что волноваться не о чем, назначили профилактические лекарства и отпустили домой. Недолгое время им казалось, что все обошлось. Но вскоре говорить он стал еще хуже.

«Сначала он раздражался очень, если я его не понимала, — вспоминает Галина Семеновна. — Голова-то у него светлая была до последнего дня. Интеллект же не страдает от этой болезни. А потом он просто общался записками. Я очень боялась, что у него руки перестанут слушаться, и как мы тогда говорить-то будем? Как же я его пойму?»

У нее сохранилось много таких записок. Простые обычные слова, короткие фразы, вопросы про внуков и прочие мелочи. Она бережет их и перечитывает со слезами. Дочка хочет убрать записки хотя бы на время. Говорит матери, что та себе душу растравляет. И та слушает. Нельзя совсем раскисать, говорит.

Сохранить память

Сейчас у них есть большая важная задача — найти информацию о детстве Виктора Михайловича. О том, что его усыновили в военные годы, он узнал уже после смерти матери. Разбирая документы, нашел справку о том, что родился в Курске, был потерян во время войны и потом усыновлен в возрасте четырех лет. Тогда он вспомнил, что мама часто говорила, что когда-нибудь расскажет ему что-то важное, но так и не рассказала. Мысли о том, откуда он родом, кто были его родные родители, что с ними стало, остался ли на свете кто-то из родственников, не давали ему покоя. Но при его жизни найти концов не успели.

Галина Семеновна и Виктор МихайловичФото: из семейного архива Малышевых

Болезнь развивалась быстро, отнимая у Виктора Михайловича возможность управлять своим телом. Вслед за речью пропала возможность нормально есть.

Онемели губы — и он не мог уже целовать жену в щеку перед сном, как привык делать это за долгую жизнь. Тогда она стала целовать его сама и говорила ему, что это то же самое. Чтобы отвлечь от грустных мыслей.

Ходил он все хуже. Как-то упал в коридоре, сильно разбил голову и не смог подняться. Галина Семеновна пыталась поднять его сама, но сил у пожилой женщины не хватило, а позвать на помощь соседей или позвонить в скорую от испуга она не догадалась. Поэтому они долго лежали рядом в коридоре и она уговаривала его постараться встать вместе. После падения ему резко стало хуже.

Диагноз Виктору Михайловичу помогла поставить соседка по даче — врач-невролог, знакомая с этим заболеванием. Она же рассказала, что надо обратиться в фонд «Живи сейчас», который помогает людям с БАС и их близким.

«Мы сразу поняли, что лечения нет, зато есть возможность сделать его состояние лучше. В фонде все внимательные такие, все время были с нами на связи. Присылали врачей, и врачи от них приходили прекрасные, и когда ему стало хуже, все, что нужно было ему, нам предоставили: откашливатель, аппарат НИВЛ [неинвазивной вентиляции легких. — Прим. ТД]. Даже не представляю, как бы мы справились без них», — и Галина Семеновна просит передать привет кураторам, которые работали с их семьей.

На самом деле многое, что делает фонд для своих подопечных, Виктору Михайловичу не пригодилось. Например, он мог до последнего писать записки. А тем, у кого руки не работают, предоставляют айтрекер — с его помощью можно писать на компьютере взглядом, а специальная программа читает вслух то, что написано. Такой был у Стивена Хокинга — самого известного пациента с БАС.

Галина Семеновна и Виктор МихайловичФото: из семейного архива Малышевых

Виктор Михайлович мог ходить сам. До того момента, когда тело совсем перестает слушаться, он не дожил — но многие живут еще годы после парализации. И вот им нужны и специальные матрасы, и инвалидные кресла, и много еще чего. Хорошее оборудование стоит огромных денег, фонд помогает бесплатно и существует на пожертвования.

У фонда примерно 800 подопечных, а с их родственниками это около 2 тысяч человек, которые очень зависят от этой помощи. А работа фонда зависит от нас с вами и пожертвований: пожалуйста, оформите регулярное или разовое. Любая сумма поможет людям дольше жить в заботе.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу службы помощи людям с БАС

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 434 736 552
Все отчеты
Текст
0 из 0

Галина Семеновна и Виктор Михайлович

Фото: из семейного архива Малышевых
0 из 0

Виктор Михайлович и Галина Семеновна

Фото: из семейного архива Малышевых
0 из 0

Галина Семеновна и Виктор Михайлович

Фото: из семейного архива Малышевых
0 из 0

Галина Семеновна и Виктор Михайлович

Фото: из семейного архива Малышевых
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Службы помощи людям с БАС» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: