Частный сектор Нефтеюганска, небольшие деревянные дома. На дорогу выбегает крошечная собака — не выше жухлой травы. Бетти завели специально для Никиты, чтобы у мальчика был друг. Когда Никита заболел, врачи запретили держать животных и Бетти стала жить в доме поблизости, но осталась преданной хозяину: учуяв, что Никита возвращается из очередной поездки в больницу, несется ему навстречу, подпрыгивает, утыкается носом в ладони, а потом будто все понимает — уходит. За последние четыре года эти поездки превратились в рутину.

Клетки не хотят дружить

Никита рассказывает, что первое время по Бетти очень скучал и «на всех обиделся». Взрослые объясняли, что он серьезно болеет, но понять, о чем они, было сложно. Никита помнит, что ему говорили про «клетки, которые должны дружить, но не хотят».

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

Аутоиммунная гемолитическая анемия, которой Никита болеет четвертый год, — редкое заболевание крови. При нем страдает иммунная система: организм вырабатывает аутоантитела, атакующие эритроциты так, как если бы они были инородными. Всего за несколько дней средней степени болезнь разогналась до тяжелой. Теперь в рационе Никиты ежедневная горсть таблеток, а каждый месяц — недельные поездки в Нижневартовск, под капельницы.

— Главное, что люблю, — кататься на велике, — говорит десятилетний Никита, сжимая в руках игрушечную обезьянку. — У меня есть и обычный, и скоростной! Только сейчас не катаюсь — одному скучно.

С первого класса он на домашнем обучении, поэтому друзей мало и видеться с ними можно только на улице и недолго. Врачи советовали ограничить круг общения пятью людьми. Иммунитет у Никиты очень слабый — незначительная для многих простуда может тянуться долго и вызывать высокую температуру, которую не сбить препаратами из домашней аптечки. Приходится звонить в скорую. Носить маску в общественных местах Никита начал задолго до эпидемии коронавируса.

«Он не желтый, нормальный»

— Я про такую болезнь даже не слышала, пока нам не поставили диагноз, — разводит руками Олеся, мама Никиты.

Она родилась тут же, в Нефтеюганске. В тихом северном городке, который живет нефтедобычей и где в нужный момент не оказалось необходимых врачей — четыре года назад Никиту с мамой отправили в Нижневартовск на вертолете.

За месяц до этого Никита вернулся из Крыма — там живут его папа и бабушка с дедушкой, которые обожают внука. Тогда Олеся и заметила, что кожа сына приобрела необычный желтый оттенок — не похоже на южный загар.

Рабочий стол НикитыФото: Татьяна Ткачева для ТД

Потом у Никиты разболелся и долго не проходил живот. «Так болел, как будто по нему бьют». Олеся заглянула в глаза сына и вздрогнула: белки пожелтели. Врач скорой пожал плечами: «Ну что вы, он у вас не желтый, нормальный». Спустя пару дней педиатр повторил его слова. И посоветовал записаться к гастроэнтерологу.

— Как только мы вошли в больницу, — говорит Олеся, — я увидела, что люди от нас шарахаются. Мы сидим на скамейке, ждем своей очереди, а они нас обходят. И как только мы вошли в кабинет, врач посмотрела на нас и взволнованно сказала: «Мамочка, вы что, не видите, что он желтый?!» — я убеждала в этом врачей скорой, говорила педиатру, но все считали, что это загар!

Врач сказала коротко: «Бегите к инфекционисту». До позднего вечера Олеся с Никитой ждала результатов анализов, она пыталась развлекать мальчика, катала с ним машинки, старалась не заразить его своей тревогой. Едва пришли результаты, стало ясно, что Никиту нужно срочно отправить в ближайший город, где его мог принять гематолог. Позвали Олесю, сказали: «Полетите в Нижневартовск, мы вам закажем вертолет». В этот момент стало по-настоящему страшно.

«Спроси врачей, ну когда уже?»

— Я боюсь высоты, — рассказывает Никита про первый полет на вертолете, — было интересно, что там, за окном, но я не смотрел.

— Врачи в Нефтеюганске сами не поняли, что это за редкая болезнь, — рассказывает Олеся. — Никита уже видел, что я сильно переживаю, поэтому слушался и вел себя хорошо. В больнице, куда мы прилетели, срочно сделали капельницу — цвет кожи стал выравниваться.

В Нижневартовске поставили диагноз: гемолитическая анемия легкой степени. Выписали гормоны — от них Никита сильно поправился.

— Никита с детства был очень подвижный, за ним невозможно было уследить: стоит отвернуться, как сразу что-нибудь натворит. На гормонах он утих.

Олеся добавляет, глядя в сторону:

— Очень сильно утих.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

Спустя месяц, проведенный в Нижневартовске, они вернулись домой.

— Мы были уверены, что все будет нормально, Никита поправится, мы его вылечим. Но так и не вылечили.

С тех пор вот уже почти четыре года они каждый месяц собирают вещи и отправляются в Нижневартовск, едут пять часов на автобусе в одну сторону — для Никиты это опасно, но выхода нет, — там на неделю ложатся в больницу, где мальчику капают иммуноглобулин — он показан при заболеваниях крови. Поездки утомительные, но оба с ними свыклись, только всякий раз трудно отходят от больницы, возвращаясь домой.

— Там лежат дети с лейкозом, их очень жалко, — рассказывает Олеся. — Когда приезжаю оттуда, ни с кем не хочу видеться и разговаривать несколько дней. Хожу поникшая, ничего не понимаю. Только при мне там трое умерли — это очень тяжело. А другим детям в палате и Никите, когда тех увозят, говоришь, что вылечились.

Спустя год гормональной терапии выяснилось, что она не помогает. В одну ночь у Никиты поднялась высокая, до сорока градусов, температура, которая ничем не сбивалась. Анализ крови показал, что гемоглобин резко упал до критически низкого показателя — пятьдесят семь при норме в сто тридцать. До утра Никита пролежал в реанимации, потом врачебная комиссия заключила: нужно опять вызывать вертолет и лететь в Нефтеюганск. Олеся уже не удивилась.

Сначала нижневартовские врачи диагностировали Никите приобретенную гемолитическую анемию средней степени. Буквально за четыре дня из средней болезнь перешла в тяжелую степень.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

И тогда Олесю огорошили: диагноз у Никиты будет пожизненным.

— В это не верилось, — говорит она. — Ты пытаешься что-то узнать, допытываешь врача: как же так, неужели он уже не сможет без всех этих таблеток?

В Нижневартовске состояние Никиты стабилизировали. Лекарства поменяли, после получения инвалидности ему выдают их бесплатно. Олесе к тому времени уже едва хватало денег на таблетки для сына и регулярные поездки на капельницы. О том, чтобы подтвердить Никитин диагноз у столичных врачей, не было и речи — Олеся понимала, что анализы и прием таких специалистов семье не по карману. Так и было — до появления в их жизни фонда «Подсолнух».

Никита сидел дома. Учиться в школе с другими детьми нельзя — так не выбраться из череды болезней. Хотели ходить в бассейн — запретили врачи. Крымские родственники заждались, дедушка умолял привезти внука: «Олеся, ну спроси у врачей, когда уже?»

Осталось дождаться

«Уже» пришло в лице Никитиного врача из Нижневартовска: она неожиданно позвонила Олесе в начале лета и сказала, что Никиту ждут в Москве — в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, который принимает детей с заболеваниями крови. Оказывается, врач сама писала письма в Москву, чтобы Никите подтвердили серьезный диагноз, но год не могла дождаться ответа — в центр имени Рогачева большие очереди, — поэтому ничего семье не рассказывала.

— Это была полная неожиданность, — говорит Олеся. — Никита не хотел в Москву, он очень устал от постоянных поездок по больницам и уже сам всем говорил, что болезнь с ним на всю жизнь. Я ему сказала: «Ты же хотел на поезде покататься? Вот и покатаемся с тобой». И у него со временем как будто появилась надежда.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

В Москве они провели три недели. Там Никиту обследовали, проверили все показатели здоровья и диагноз подтвердили, но оставался главный вопрос: пожизненный он или у Никиты все же есть шанс вылечиться? Чтобы это узнать, необходимо было сдать дорогой генетический анализ. В этот момент Олеся познакомилась с фондом «Подсолнух», который помогает детям со сложными диагнозами, влияющими на иммунную систему. Туда посоветовала обратиться медсестра — так и сказала: генетические анализы стоят больших денег, но есть фонд, который поможет.

Сорок тысяч на анализ собрали за месяц — сумма не астрономическая, но для женщины, которая в одиночку воспитывает двух детей (у Никиты есть старшая сестра Алина) и вынуждена ежемесячно мотаться в другой город, весомая.

— Сами мы собирали бы эти деньги очень и очень долго, — говорит Олеся. — Анализ сдан, и сейчас мы сильно надеемся на эти результаты. Если болезнь излечима, Никите будут подбирать лечение и постепенно снижать дозировку. Когда он кому-то говорит, отмахиваясь: «Да, у меня это навсегда», я говорю ему: «Нет, Никита, так нельзя, не навсегда».

В это время Никита поднимает голову от планшета. Он хорошо загорел — в Москве их с Олесей наконец отпустили в Крым. Мальчик несколько лет ездил по одному маршруту: Нефтеюганск — Нижневартовск и обратно, Олеся никуда от него не отлучается, поэтому каникулы в Крыму стали отдушиной для обоих.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

В феврале они снова поедут в Москву, где им распишут лечение, и тогда, возможно, Никита больше не будет зависеть от лекарств и капельниц. Он сможет ходить в школу, и ему будет с кем кататься на велосипеде, а утомительная дорога до Нижневартовска и обратно останется в прошлом. Анализ сдан, осталось дождаться результата. И они ждут.

Благотворительный фонд «Подсолнух» системно помогает детям и взрослым с редкими и тяжелыми заболеваниями, как у Никиты. Благодаря поддержке «Подсолнуха» важные анализы и дорогие исследования получается сделать максимально быстро, а потом — назначить лечение. Это очень важно, особенно когда впереди целая жизнь и так не хочется провести ее под капельницами. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу организации. Спасибо, что помогаете.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов