Фото: Татьяна Ткачева для ТД

Возможно, Никита пойдет в школу и будет видеться с друзьями, возможно, его жизнь не будет подчинена поездкам в больницу и капельницам — слишком много «возможно», когда тебе всего десять лет, у тебя велосипед и жить хочется прямо сейчас

Собрано
5 039 302 r
Нужно
5 028 960 r

Частный сектор Нефтеюганска, небольшие деревянные дома. На дорогу выбегает крошечная собака — не выше жухлой травы. Бетти завели специально для Никиты, чтобы у мальчика был друг. Когда Никита заболел, врачи запретили держать животных и Бетти стала жить в доме поблизости, но осталась преданной хозяину: учуяв, что Никита возвращается из очередной поездки в больницу, несется ему навстречу, подпрыгивает, утыкается носом в ладони, а потом будто все понимает — уходит. За последние четыре года эти поездки превратились в рутину.

Клетки не хотят дружить

Никита рассказывает, что первое время по Бетти очень скучал и «на всех обиделся». Взрослые объясняли, что он серьезно болеет, но понять, о чем они, было сложно. Никита помнит, что ему говорили про «клетки, которые должны дружить, но не хотят».

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

Аутоиммунная гемолитическая анемия, которой Никита болеет четвертый год, — редкое заболевание крови. При нем страдает иммунная система: организм вырабатывает аутоантитела, атакующие эритроциты так, как если бы они были инородными. Всего за несколько дней средней степени болезнь разогналась до тяжелой. Теперь в рационе Никиты ежедневная горсть таблеток, а каждый месяц — недельные поездки в Нижневартовск, под капельницы.

— Главное, что люблю, — кататься на велике, — говорит десятилетний Никита, сжимая в руках игрушечную обезьянку. — У меня есть и обычный, и скоростной! Только сейчас не катаюсь — одному скучно.

С первого класса он на домашнем обучении, поэтому друзей мало и видеться с ними можно только на улице и недолго. Врачи советовали ограничить круг общения пятью людьми. Иммунитет у Никиты очень слабый — незначительная для многих простуда может тянуться долго и вызывать высокую температуру, которую не сбить препаратами из домашней аптечки. Приходится звонить в скорую. Носить маску в общественных местах Никита начал задолго до эпидемии коронавируса.

«Он не желтый, нормальный»

— Я про такую болезнь даже не слышала, пока нам не поставили диагноз, — разводит руками Олеся, мама Никиты.

Она родилась тут же, в Нефтеюганске. В тихом северном городке, который живет нефтедобычей и где в нужный момент не оказалось необходимых врачей — четыре года назад Никиту с мамой отправили в Нижневартовск на вертолете.

За месяц до этого Никита вернулся из Крыма — там живут его папа и бабушка с дедушкой, которые обожают внука. Тогда Олеся и заметила, что кожа сына приобрела необычный желтый оттенок — не похоже на южный загар.

Рабочий стол НикитыФото: Татьяна Ткачева для ТД

Потом у Никиты разболелся и долго не проходил живот. «Так болел, как будто по нему бьют». Олеся заглянула в глаза сына и вздрогнула: белки пожелтели. Врач скорой пожал плечами: «Ну что вы, он у вас не желтый, нормальный». Спустя пару дней педиатр повторил его слова. И посоветовал записаться к гастроэнтерологу.

— Как только мы вошли в больницу, — говорит Олеся, — я увидела, что люди от нас шарахаются. Мы сидим на скамейке, ждем своей очереди, а они нас обходят. И как только мы вошли в кабинет, врач посмотрела на нас и взволнованно сказала: «Мамочка, вы что, не видите, что он желтый?!» — я убеждала в этом врачей скорой, говорила педиатру, но все считали, что это загар!

Врач сказала коротко: «Бегите к инфекционисту». До позднего вечера Олеся с Никитой ждала результатов анализов, она пыталась развлекать мальчика, катала с ним машинки, старалась не заразить его своей тревогой. Едва пришли результаты, стало ясно, что Никиту нужно срочно отправить в ближайший город, где его мог принять гематолог. Позвали Олесю, сказали: «Полетите в Нижневартовск, мы вам закажем вертолет». В этот момент стало по-настоящему страшно.

«Спроси врачей, ну когда уже?»

— Я боюсь высоты, — рассказывает Никита про первый полет на вертолете, — было интересно, что там, за окном, но я не смотрел.

— Врачи в Нефтеюганске сами не поняли, что это за редкая болезнь, — рассказывает Олеся. — Никита уже видел, что я сильно переживаю, поэтому слушался и вел себя хорошо. В больнице, куда мы прилетели, срочно сделали капельницу — цвет кожи стал выравниваться.

В Нижневартовске поставили диагноз: гемолитическая анемия легкой степени. Выписали гормоны — от них Никита сильно поправился.

— Никита с детства был очень подвижный, за ним невозможно было уследить: стоит отвернуться, как сразу что-нибудь натворит. На гормонах он утих.

Олеся добавляет, глядя в сторону:

— Очень сильно утих.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

Спустя месяц, проведенный в Нижневартовске, они вернулись домой.

— Мы были уверены, что все будет нормально, Никита поправится, мы его вылечим. Но так и не вылечили.

С тех пор вот уже почти четыре года они каждый месяц собирают вещи и отправляются в Нижневартовск, едут пять часов на автобусе в одну сторону — для Никиты это опасно, но выхода нет, — там на неделю ложатся в больницу, где мальчику капают иммуноглобулин — он показан при заболеваниях крови. Поездки утомительные, но оба с ними свыклись, только всякий раз трудно отходят от больницы, возвращаясь домой.

— Там лежат дети с лейкозом, их очень жалко, — рассказывает Олеся. — Когда приезжаю оттуда, ни с кем не хочу видеться и разговаривать несколько дней. Хожу поникшая, ничего не понимаю. Только при мне там трое умерли — это очень тяжело. А другим детям в палате и Никите, когда тех увозят, говоришь, что вылечились.

Спустя год гормональной терапии выяснилось, что она не помогает. В одну ночь у Никиты поднялась высокая, до сорока градусов, температура, которая ничем не сбивалась. Анализ крови показал, что гемоглобин резко упал до критически низкого показателя — пятьдесят семь при норме в сто тридцать. До утра Никита пролежал в реанимации, потом врачебная комиссия заключила: нужно опять вызывать вертолет и лететь в Нефтеюганск. Олеся уже не удивилась.

Сначала нижневартовские врачи диагностировали Никите приобретенную гемолитическую анемию средней степени. Буквально за четыре дня из средней болезнь перешла в тяжелую степень.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

И тогда Олесю огорошили: диагноз у Никиты будет пожизненным.

— В это не верилось, — говорит она. — Ты пытаешься что-то узнать, допытываешь врача: как же так, неужели он уже не сможет без всех этих таблеток?

В Нижневартовске состояние Никиты стабилизировали. Лекарства поменяли, после получения инвалидности ему выдают их бесплатно. Олесе к тому времени уже едва хватало денег на таблетки для сына и регулярные поездки на капельницы. О том, чтобы подтвердить Никитин диагноз у столичных врачей, не было и речи — Олеся понимала, что анализы и прием таких специалистов семье не по карману. Так и было — до появления в их жизни фонда «Подсолнух».

Никита сидел дома. Учиться в школе с другими детьми нельзя — так не выбраться из череды болезней. Хотели ходить в бассейн — запретили врачи. Крымские родственники заждались, дедушка умолял привезти внука: «Олеся, ну спроси у врачей, когда уже?»

Осталось дождаться

«Уже» пришло в лице Никитиного врача из Нижневартовска: она неожиданно позвонила Олесе в начале лета и сказала, что Никиту ждут в Москве — в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, который принимает детей с заболеваниями крови. Оказывается, врач сама писала письма в Москву, чтобы Никите подтвердили серьезный диагноз, но год не могла дождаться ответа — в центр имени Рогачева большие очереди, — поэтому ничего семье не рассказывала.

— Это была полная неожиданность, — говорит Олеся. — Никита не хотел в Москву, он очень устал от постоянных поездок по больницам и уже сам всем говорил, что болезнь с ним на всю жизнь. Я ему сказала: «Ты же хотел на поезде покататься? Вот и покатаемся с тобой». И у него со временем как будто появилась надежда.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

В Москве они провели три недели. Там Никиту обследовали, проверили все показатели здоровья и диагноз подтвердили, но оставался главный вопрос: пожизненный он или у Никиты все же есть шанс вылечиться? Чтобы это узнать, необходимо было сдать дорогой генетический анализ. В этот момент Олеся познакомилась с фондом «Подсолнух», который помогает детям со сложными диагнозами, влияющими на иммунную систему. Туда посоветовала обратиться медсестра — так и сказала: генетические анализы стоят больших денег, но есть фонд, который поможет.

Сорок тысяч на анализ собрали за месяц — сумма не астрономическая, но для женщины, которая в одиночку воспитывает двух детей (у Никиты есть старшая сестра Алина) и вынуждена ежемесячно мотаться в другой город, весомая.

— Сами мы собирали бы эти деньги очень и очень долго, — говорит Олеся. — Анализ сдан, и сейчас мы сильно надеемся на эти результаты. Если болезнь излечима, Никите будут подбирать лечение и постепенно снижать дозировку. Когда он кому-то говорит, отмахиваясь: «Да, у меня это навсегда», я говорю ему: «Нет, Никита, так нельзя, не навсегда».

В это время Никита поднимает голову от планшета. Он хорошо загорел — в Москве их с Олесей наконец отпустили в Крым. Мальчик несколько лет ездил по одному маршруту: Нефтеюганск — Нижневартовск и обратно, Олеся никуда от него не отлучается, поэтому каникулы в Крыму стали отдушиной для обоих.

НикитаФото: Татьяна Ткачева для ТД

В феврале они снова поедут в Москву, где им распишут лечение, и тогда, возможно, Никита больше не будет зависеть от лекарств и капельниц. Он сможет ходить в школу, и ему будет с кем кататься на велосипеде, а утомительная дорога до Нижневартовска и обратно останется в прошлом. Анализ сдан, осталось дождаться результата. И они ждут.

Благотворительный фонд «Подсолнух» системно помогает детям и взрослым с редкими и тяжелыми заболеваниями, как у Никиты. Благодаря поддержке «Подсолнуха» важные анализы и дорогие исследования получается сделать максимально быстро, а потом — назначить лечение. Это очень важно, особенно когда впереди целая жизнь и так не хочется провести ее под капельницами. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу организации. Спасибо, что помогаете.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Сделать пожертвование

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
291 274 414
Текст
0 из 0

Никита

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Рабочий стол Никиты

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Татьяна Ткачева для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Анализы для детей с первичным иммунодефицитом» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: