Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Алина Ковригина для ТД

Старшая дочь Юли Ивахно, Наташа, умерла от редкой болезни — синдрома Фишера — Эванса. Спустя полтора года Юля чуть-чуть научилась жить заново, и тут похожие симптомы появились и у младшей, Сони. Все, о чем Юля может думать сегодня: «Я не могу потерять еще и ее». Но, чтобы помочь дочери, нужны силы, которых после первой борьбы почти не осталось

Юля — красивая молодая женщина с очень печальными глазами. Она предложила встретиться у нее на работе, чтобы лишний раз не травмировать дочь Соню. Тем более на днях та загрипповала, и Юля волнуется: они в который раз вынуждены откладывать важное обследование. Разговоры о Наташе до сих пор приносят боль. Но сегодня она хотя бы может об этом говорить. Полгода назад хотелось одного — уйти из жизни.

«Потеряли время»

Никаких явных проблем со здоровьем у Наташи в детстве не было. Единственное, до школы диагностировали тугоухость, и все искали причину. Предположили, что всему виной сильные антибиотики, которые ей кололи до года. Семья тогда жила в 50 километрах от Красноярска, и местные врачи долго не могли вылечить Наташину пневмонию.

После пятой госпитализации в местную больницу Юля не выдержала и увезла дочку в Красноярск. Там доктора, помимо лечения, предложили отказаться от молочных каш. И девочка быстро пошла на поправку. Оказалось, у нее была непереносимость молока. Много позже, начав разбираться в теме, Юля выяснила, что это, в свою очередь, связано с непереносимостью глютена. Но тогда диагноз дочери никто не поставил.

«Наташа никак не отличалась от других детей, — Юля устремляет взгляд куда-то перед собой, словно ища поддержки. — Гибкая, ловкая, до переходного возраста ничем серьезным не болела, простыла — вылечилась. А в августе 2019-го вдруг появились высыпания на коже — такие красные точечки. Мы пошли в поликлинику. “Да это аллергическая реакция, переходный возраст, гормональные изменения, ничего страшного”. После долгих уговоров анализы все-таки взяли».

Через несколько дней пятна пошли синяками. Рванули в больницу. Пока оформлялись, из поликлиники позвонили: «Анализы плохие: тромбоциты низкие». Через несколько дней в больнице тромбоциты подняли. В чем причина сбоя, доктора объяснить не смогли и выписали, сославшись на тот же переходный возраст. Неделю девочка пробыла дома, а только пошла в школу, в первый же день маме позвонили: «Наташе плохо».

Юлия с дочерью Соней
Фото: Алина Ковригина для ТД

«Прибегаю, она сидит в кабинете медика — вся желтая, как апельсин, давление низкое, пульс бешеный, — вспоминает Юля. — Медсестра: “Переволновалась, наверное, идите на воздухе отдышитесь”. Мы вышли из школы, по ходу зашли в детскую поликлинику, от нас шарахнулись: “У вас гепатит, езжайте в инфекционку”. Мы на такси и туда. Там взяли анализы: гемоглобин 56, уже пошло разрушение эритроцитов. Вызвали скорую — и нас увезли в больницу».

Наташу положили в соматическое отделение, взяли анализы, результаты отправили в Москву. Юля металась: «Что с ребенком? Что-то с кровью? Тогда почему не переводят в гематологию? Отправляют анализы в Москву. Значит, не знают, что делать дальше?» Но она доверяла врачам и спорить не решалась.

Через несколько дней пришел ответ: синдром Фишера — Эванса. «И что теперь делать?» — «Мы вас стабилизируем — и поедете в Москву на консультацию». Тогда Юля не понимала, что могут и не стабилизировать. Бросилась гуглить. Синдром оказался сочетанием гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией. Проявлялся спонтанными кровоизлияниями в кожу и слизистые, одышкой при физической нагрузке. Прогноз зависел от тяжести и своевременности лечения, но чаще неблагоприятный.

Пока дочь лежала в больнице, Юля собирала документы для поездки в столицу, в конце октября все бумаги были на руках. Наташе стало легче, ее выписали. Но через два дня, вернувшись домой с работы, мама опять застала дочь желтой. Вновь больница, рухнувшие эритроциты, переливание крови. Юля разрывалась между Наташей и домом, где оставалась младшая, Соня.

В ночь с 1 на 2 декабря Наташе опять перелили кровь. Под утро ей стало полегче, она порозовела, махнула маме: «Давай, иди домой, я спать хочу, Соне привет» и заснула. Юля уехала. К семи утра собрала дочке гостинцев, стала звонить, та не брала трубку. Позвонила на пост, ей крикнули: «Приезжайте». Оказалось, Наташа встала в туалет и потеряла сознание.

«У меня ребенок до утра не доживет»

Воспоминания о том, что было дальше, сегодня вызывают у Юли боль вплоть до потери сознания. Она бледнеет, уходит в себя, говорит то быстро, то замедляется, переводя дух и вытирая слезы.

Больница № 20, соматическое отделение. Гемоглобин у Наташи падает до 30, появляются дикие головные боли, девочка начинает задыхаться, ей надевают кислородную маску. Приезжает реанимация, вбегает заведующая и говорит, что она ее не отдаст. Входит медсестра со словами, что Наташу переводят в другую палату в конце коридора: она пугает других детей. Забирает кислородный аппарат и выкатывает в коридор. Юля пытается посадить дочь в коляску, но, видя ее безумные глаза, пугается, сгребает ее, обмякшую, как тряпичную куклу, в охапку и кладет обратно на кровать. Кричит не своим голосом: «Верните кислород!» Тележку закатили, кислород вернули. В палату заходят заведующая, лечащий врач, реанимация. Реаниматолог: «Как везти? Мы ее даже поднять не сможем, она прямо здесь скончается». Но чудом поднимают, везут по коридорам. Параллельно за Наташей выезжает реанимация из краевой детской больницы, где есть гематологическое отделение.

Дочери Юлии Соня и Наталья (слева направо)
Фото: Алина Ковригина для ТД

Детская краевая больница. Только Наташу привезли, у нее открылась рвота желчью, начался бред, пришлось ввести в медикаментозный сон. Юля уехала домой. В одиннадцать вечера ей позвонили и сказали готовиться к худшему, до утра ребенок может не дожить. Наташа продержалась больше двух недель. Юля все это время практически жила в больнице. Заведующий отделением признавался: с таким заболеванием и его последствиями в Красноярске никто никогда не сталкивался, поэтому они ждут указаний из Москвы. Просил маму: «Звоните куда хотите, ищите выходы, но там (в Москве) должны ответить как можно скорее». Юля звонит в Минздрав, депутатам, в Следственный комитет. Из Минздрава перезванивают: «Что за кипеж вы подняли?» Она впервые не выдерживает: «Кипеж? У меня ребенок до утра не доживет».

В это время Наташин классный руководитель вместе с красноярскими активистами организовала сбор денег для транспортировки девочки в Москву. Раз медики тянут — надо самим. Создали группу в соцсетях, обратились в СМИ. О шестикласснице, которая умирает от редкой болезни, узнал весь город. Нужную сумму собрали за несколько дней, даже нашли реаниматолога для сопровождения полета. Но к этому моменту везти Наташу было уже нельзя.

Она ушла 16 декабря. Накануне вечером Юля приехала в больницу, зашла в палату, дочери делали переливание крови. Заведующий тихо произнес: «Вам надо попрощаться». Поднял простыню. Кровь, которую девочке только что перелили, не держалась в сосудах и оседала пятнами. Она так и лежала — вся в кровоподтеках, ноги и руки холодные, пульса нет.

«Я не могу потерять еще и ее»

А дальше надо было как-то жить. Умом Юля это понимала, у нее осталась Соня. Но сердце будто вынули, мысли были далеко. Хотелось выть, съедало чувство вины. Через несколько дней после похорон позвонил с работы директор с глупым (как ей тогда показалось) вопросом: «Что делаешь?» А она просто сидела в полной прострации. Видимо, по ее голосу было все понятно. «Если ты сейчас не придешь на работу, я приеду за тобой». Коллеги буквально вытащили ее из дома и загрузили делами по полной. Физически Юлю это вымотало, но морально помогло.

«Меня спасли люди, знакомые и незнакомые, что собирали деньги нам на поездку, — говорит Юля. — Они писали в соцсетях, спрашивали, сочувствовали. Самое страшное, с чем я не смогу смириться, наверное, никогда, — что деньги были собраны, а Наташу уже нельзя было даже поднимать…»

Соня
Фото: Алина Ковригина для ТД

Через два месяца после смерти Наташи у Юли появилось навязчивое желание проверить здоровье Сони — просто так, для профилактики, убедиться, что все в порядке. У нее как раз тоже подошел переходный возраст. И Юля ушла с головой в обследования, анализы. Выяснилось, что нарушения есть. Два года назад у Сони была диагностирована железодефицитная анемия, у Наташи тоже были проблемы с железом. Анализы показывали, что у Сони непереносимость глютена. У Наташи было то же самое. В результате Соне было поставлено несколько диагнозов и назначены взаимоисключающие схемы лечения. Что с этим всем делать, было непонятно.

«Мне говорят, это психосоматика и излишняя мнительность, — признается Юля. — Но ведь я опираюсь на факты — анализы. Мы уже прошли длинный путь, сели на диету, принимаем препараты и витамины, состояние Сони улучшилось. Тот синдром, который был определен у Наташи, у нее сегодня исключен. Но симптомы похожи. Я мечтаю взять эту толстую медицинскую карту и выкинуть. Но ей пока только добавляют диагнозы. А я не могу потерять еще и ее».

«Мне нужна помощь»

Казалось бы, зная, что произошло с одной девочкой в семье, на вторую медики должны обратить пристальное внимание. Но все анализы и обследования Соне приходилось делать платно благодаря деньгам, которые собрали для Наташи. А иногда Юле просто вставляли палки в колеса: «Ах, ты жалуешься? Вот тебе». А она действительно жаловалась и будет жаловаться, так как боится опять упустить время.

В июне прошлого года Юля почувствовала, что силы закончились, накатила абсолютная бессмысленность существования, эмоций ноль. Пыталась встряхнуться сама — ничего не помогает. Дошло до того, что стало трудно делать самые элементарные вещи: откопировать документы, ответить на телефонный звонок, просто пошевелить рукой.

Врачи говорили, что это последствия стресса. Юля отмахивалась: все нормально. Да, жизнь потеряла краски и смысл, но она продолжается. В какой-то момент, не выдержав, Юля обратилась к юристам фонда «АиФ. Доброе сердце» за правовой помощью. Заодно ей предложили консультации психолога. Она ответила, что пока справляется, но телефон записала. А вскоре, возвращаясь домой с работы, поняла, что все, это предел: появилось желание уйти из жизни. И набрала психолога.

«Я раньше не понимала, как люди сходят с ума, — продолжает Юля. — Это происходит не по щелчку. Не чувствуешь грани, вот утром все хорошо, а после обеда — депрессия. Силы покидают постепенно. Ты просто вязнешь в болоте, становится тяжело даже думать. Кто-то находит спасение в алкоголе, кто-то попадает в психиатрические клиники. Мне повезло, я знала, куда звонить».

Юлия
Фото: Алина Ковригина для ТД

«Сначала Юля даже не плакала, просто рассказывала без эмоций, — вспоминает психолог Светлана Леонович, — плакала я. И это была основная проблема. Юля не позволяла себе выражать эмоции, держала горе внутри. Это угнетало, не давало возможности жить дальше и ей самой, и ее младшей дочери Соне. После того как у девочки появились симптомы, похожие на те, что были у сестры, состояние стресса усилилось. Оно постоянно провоцировалось недоверием к врачам, Юля ставила под сомнение и перепроверяла все, что они делали. На это уходили внимание и силы».

Психолог, по словам Юли, будто вытаскивала наружу все ее содержимое. Шаг за шагом она учила Юлю заново слышать себя, бережно относиться к своим чувствам, телу, здоровью. Через несколько сеансов Юля заметила, что идет по улице и рассматривает людей, как они одеты, вот собака побежала, вот машина проехала. Оказывается, она очень долго ничего не видела вокруг. Как-то подумала, что идет, дышит воздухом — и ей от этого хорошо. Так начался этап оживания, стали возвращаться чувства. Юля признается, что, если сравнить ее состояние до работы с психологом и после, это небо и земля. До — было ежесекундным ожиданием страшного конца. Словно бы в трагический миг мир на полтора года остановился. После — было больно, горько, но Юля уже могла об этом с кем-то говорить, видеть мир в красках, а не только в черно-белых тонах.

Юля точно знает, что без помощи психолога жить дальше ей было бы невыносимо.

Программа «Маршрут помощи» фонда «АиФ. Доброе сердце» создавалась именно для того, чтобы у семей с тяжелобольными детьми и взрослыми был доступ к бесплатным консультациям психологов. Ведь родители больного ребенка часто не рассматривают возможность такой помощи даже в самых критических ситуациях. И единоразовое обращение тут не поможет — нужна комплексная работа с семьей, и проводить ее должны опытные специалисты, которые знают, как справиться с тяжелым выгоранием родителей и помогающих членов семьи. Особенность программы еще и в том, что это цикл бесплатных консультаций для семьи в онлайн-формате. А для жителей регионов и маленьких населенных пунктов это спасение. Поэтому так важно сегодня поддержать работу фонда «АиФ. Доброе сердце». Спасибо вам!

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта Поддержка и сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 273 528 714
Все отчеты
Текст
0 из 0

Юлия

Фото: Алина Ковригина для ТД
0 из 0

Юлия с дочерью Соней

Фото: Алина Ковригина для ТД
0 из 0

Дочери Юлии Соня и Наталья (слева направо)

Фото: Алина Ковригина для ТД
0 из 0

Соня

Фото: Алина Ковригина для ТД
0 из 0

Юлия

Фото: Алина Ковригина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Поддержка и сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: