«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

«Нужны крылья, чтобы ребенок вылечился»

Фото: Christopher Beloch/Unsplash

До 2005 года в Кузбассе не имели возможности оперировать новорожденных с врожденным пороком сердца: не было оборудования, специалистов и опыта. Малышей увозили для лечения в другие регионы. Не все могли перенести дорогу. Ситуация изменилась с открытием фонда «Детское сердце»

Собрано
1 957 861
Нужно
Пожертвовать

Вот уже 18 лет программа по обучению врачей такой ювелирной работе, как операции на сердце самых крошечных пациентов, с успехом работает в Кузбассе.

Ее придумали и реализовали специалисты фонда «Детское сердце».

А еще они в ежедневном режиме стараются облегчить жизнь детей, вынужденных проводить большую часть своего времени в отделении кардиологии. С детьми и их родителями работают психологи, волонтеры расписывают красками стены больничных палат, устраивают праздники с участием клоунов. Для детей, измученных лечебной рутиной, яркий цветок на стене или визит клоунов — целое событие.

В январе 2023 года замдиректора фонда Алина Госельбах выпустила знаковую книгу, основанную на собственном профессиональном опыте. Книгу-сказку о важности поддержки тех, кому только предстоит долгий и трудный путь к выздоровлению. Главный герой, кот Веня, вместе с малышом и его семьей попадает в больницу и ведет хронику событий.

Алина Госельбах
Фото: из личного архива героини

Алина Госельбах начала работать в 16 лет: она росла в многодетной семье, и после развода родителей «началась сложная жизнь». Параллельно Алина поступила в университет на заочное отделение юридического факультета. 

«Кем я только ни работала, в том числе и юристом в страховой компании, и даже на госслужбу занесло, — вспоминает Госельбах. — Потом вышла замуж и осела в декрете. Несмотря на то что я очень ждала дочь, когда она родилась, я не совсем понимала, что делать с младенцем. Я прочитала кучу книг по психологии, педагогике и медицине, потом окунулась в практику. Маша росла, я устраивала у себя дома клуб по Монтессори, приглашала других мам. И на втором году жизни ребенка поняла, что мне не нужно ничего больше, настолько меня закружили социальные и медицинские темы».

После декрета возвращаться на прошлое место работы Алина уже не хотела. Однажды в соцсетях она наткнулась на объявление от одной из благотворительных организаций: «Станьте Дедом Морозом и Снегурочкой для воспитанников детских домов». Так впервые Алина оказалась в сиротском учреждении. И когда увидела детей, поняла, что просто «вручить подарок — это что-то мимолетное» и не совсем честное по отношению к ним. 

«В глазах ребят читалось разочарование: мол, зачем вы пришли. Мы вам что, клоуны? Меня это очень сильно задело. Кажется, в тот момент не было хорошо ни мне, ни им. Мы уехали, а проблемы у воспитанников остались. Я много думала об этом и поняла, что хочу помогать детям», — говорит Алина. 

В 2016 году пришла по объявлению в фонд «Детское сердце», ее взяли — и все завертелось. «Наконец-то я поняла, что с детьми можно работать так, что это будет полезно и им, и родителям, и государству», — говорит Госельбах.

«Перманентный страх за ребенка»

По статистике, только половина малышей с врожденным пороком сердца переживают первый год жизни, остальные погибают от естественного течения заболевания, до 15 лет доживает только 10 процентов детей. Таким пациентам критически важна помощь в первые месяцы, иногда в первые дни, а порой и в первые часы жизни. 

До 2005 года в Кузбассе не делали операции на сердце детям весом меньше пяти килограммов. Новорожденных с пороком сердца транспортировали на лечение в другие области. Не все младенцы могли выдержать такую дорогу. 

«Важно было организовать работу фонда так, чтобы маленькие пациенты не умирали по дороге в соседние регионы. Именно поэтому одним из первых проектов “Детского сердца” стало обучение кардиохирургов. Опыт перенимали у коллег из международной ассоциации “Новик Кардиоальянс” в США. Сейчас медицинские технологии и оснащение региональной клиники на порядок выросли, но мы не останавливаем сотрудничество с зарубежными коллегами и передаем друг другу уникальный опыт», — рассказывает Алина Госельбах.

Операция на сердце ребенку в Кузбасском кардиоцентре
Фото: из личного архива героини

Фонд также помогает детям с врожденным пороком сердца в оплате дорогостоящих лекарств, оказывает помощь в транспортировке к месту лечения и реабилитации после оперативного лечения. «Детское сердце» сотрудничает с Кузбасским кардиологическим центром, поэтому со всеми пациентами, которые попадают туда на лечение, фонд держит связь.

«Например, пришел ребенок на прием к кардиологу, тот назначил ему препараты. И если семья ребенка не может их себе позволить, врач направляет подопечного к нам в фонд, бережно, как птенца, передает из рук в руки. И пациенту не нужно проходить бюрократические круги ада», — говорит Госельбах. 

Первым проектом Алины в «Детском сердце» стал поиск волонтеров, которые смогли бы адресно помогать подопечным. Она разрабатывала фандрайзинговые стратегии, встречалась с потенциальными жертвователями, устанавливала в магазинах благотворительные урны для привлечения денег в фонд.

Алина Госельбах перед операцией на сердце в Кузбасском кардиоцентре
Фото: из личного архива героини

В 2017 году фонд запустил проект психологической помощи родителям и детям в больнице, пока семьи ждут операции на сердце. Госельбах попробовала себя и в этой программе — за время работы в «Детском сердце» она успела выучиться на психолога и получить опыт частных консультаций.

«Когда мы работаем с семьями подопечных, они рассказывают нам свои истории. Чаще всего это тяжелые истории, — говорит Алина. — Врачи стараются информировать семьи о ходе лечения. Но у людей все равно остается перманентный страх за ребенка, их тревожит полноценность его будущей жизни. К тому же часто у родителей присутствует чувство вины за то, что ребенок родился с патологией».

В качестве психолога Алина помогает и подросткам — самым сложным подопечным, которые попадают в больницу с нарушениями сердечных функций. 

«Приходит на прием здоровенный парень, спортсмен. Он рос здоровым — и тут вдруг в подростковом возрасте столкнулся с нарушениями работы сердца, его жизнь и планы под угрозой. И при этом у него подростковая тревожность и страх за будущее, и экзамены, и первая влюбленность. Плюс могут быть конфликты с родителями. Конечно, это все очень влияет на здоровье», — делится Алина опытом.

«Вытащила с того света своей любовью»

В 2021 году в «Детское сердце» обратились родители трехлетних сестер-близняшек. Одна из девочек родилась абсолютно здоровой, другая — с пороком сердца. Ей требовалось несколько операций. «Девочка очень тяжело перенесла операцию на сердце, много времени провела в реанимации, начались осложнения на ножки и на ручки. В палате она находилась с бабушкой, а с ее сестренкой дома сидела мама. Всем отделением мы держали кулаки и молились за эту семью», — рассказывает Алина. 

Тогда же в фонде продолжался проект по художественному оформлению детского отделения кардиоцентра — хотелось сделать стены веселыми и яркими. Социальный педагог фонда сделала эскизы рисунков на стенах, и Алина вместе с ней раскрашивала их.

Алина Госельбах вместе с коллегой расписывает стены в детском отделении кардиоцентра
Фото: из личного архива героини

«Ночь, полная тишина. Мы расписываем отделение. Я пошла в ординаторскую попить воды. Вдруг слышу: кто-то громко всхлипывает в коридоре, — вспоминает Алина. — Подхожу ближе и вижу бабушку близняшек, сильную, жизнерадостную женщину, которая всегда старается скрывать свою тревогу и переживания. А по ночам, когда внучка спит, горько плачет. Я оторопела, стояла, смотрела на эту женщину и думала: “Ведь это ты вытащила ребенка с того света своей любовью”. Нужны крылья, чтобы ребенок вылечился, а крылья может подарить ему только любящий человек».

Сейчас малышка все еще находится под наблюдением врачей, ей предстоит еще несколько операций. Но положительная динамика налицо, у нее ожили и ручки, и ножки, она хорошо набирает вес.

«Как вы могли описать то, что мы чувствовали?»

В 2022 году директор НИИ комплексных проблем сердечно-сосудистых заболеваний Ольга Барбараш предложила фонду «Детское сердце» на основе многолетнего опыта работы сделать книгу, которая бы помогала семьям, воспитывающим ребенка с нарушениями работы сердца, снижать уровень тревожности перед курсом лечения и выстраивать доверительные отношения с врачами.

Алину так вдохновила история девочки-близняшки и ее бабушки, что она сама решила взяться за работу над книгой. «У меня не было сомнений, что во главу сюжета я поставлю эту семью», — говорит она.

Книга под названием «Детское сердце» вышла тиражом в тысячу экземпляров с акварельными иллюстрациями художницы и сотрудницы детского кардиохирургического отделения Анны Созоновой.

Книга «Детское сердце» и эскизы к ней
Фото: из личного архива героини

В центре сюжета книги — семья и врачи, которые, объединившись, проходят непростой путь к здоровому сердцу ребенка. История рассказывается от лица кота Вени, который попал в больницу вместе с семьей главных героев. 

«Веня залез в сумку, стал невидимым и поехал вместе с хозяйкой и девочкой-близняшкой в больницу. Оттуда он и пишет заметки о том, как пахнет врач, как мама общается с ребенком, что такое операционная. В процессе повествования оказывается, что у каждого маленького пациента есть свой невидимый талисман в виде питомца или игрушки. В отделении кот встречает лошадь, находит в ней поддержку и понимает, что он не один такой безмолвный наблюдатель», — рассказывает Алина.

Алина дважды лично присутствовала во время операции на сердце и именно этот опыт постаралась передать словами кота Вени. 

«Это какое-то кристальное царство и совершенно другой мир. У меня от волнения настолько зашкаливали эмоции, что я не слышала разговоров вокруг. Это был поворотный момент в моей работе, — подчеркивает Алина. — И вообще, для меня книга стала суммой опыта, который я прожила вместе с врачами, с семьями, со своей дочерью, со своим котом и друзьями. Багаж историй, которым хотелось поделиться».

Первым делом после выхода книги из печати Алина подарила ее семье девочек-близняшек. 

«Как вы могли описать то, что мы чувствовали? Это очень ценно и приятно», — написали родители сестер в ответ.

Сказка «Детское сердце» как палочка-выручалочка, как связующая нить между семьей и медицинским учреждением.

«В книге есть и небольшой фотоальбом врачей кардиоцентра, где они в образе детей играют в игрушки, кормят куклу игрушечной едой. Мы это сделали для того, чтобы приблизить семьи к врачам, показать, что они такие же люди. Просто за всякими бумажными делами не всегда успевают уделить пациентам много времени, — делится Госельбах. — “Кошачий” взгляд на проблему — это на самом деле мой взгляд как человека, который всегда остается за кадром».

Алина Госельбах и художница Анна Созонова на презентации книги «Детское сердце»
Фото: из личного архива героини

Алина планирует передать книгу не только в детские отделения больниц, но и в библиотеки региона, а также опубликовать ее электронный вариант на «Литрес». Сейчас книгу можно получить за пожертвование для детей с врожденным пороком сердца на сайте фонда. 

За 18 лет работы фонда «Детское сердце» помощь получили 4863 ребенка с патологиями сердца. Но с каждым днем количество тех, кому нужна такая поддержка, растет. Помогите, пожалуйста, «Детскому сердцу» и вы, чтобы фонд мог и дальше бороться за жизни маленьких пациентов.


Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Детское сердце»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    855 239 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 462 157 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    258 836 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    258 836 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    855 239 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 462 157 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
284 106 850

Фото: Christopher Beloch/Unsplash
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Детское сердце» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: