Дом, в котором не страшно

— Моя мама сейчас в частной клинике на искусственной вентиляции легких, мы платим каждый день по 70 тысяч, у нас больше нет денег, маме плохо, что делать?..

— Мы приехали в Москву за 100, 200, 500 километров, потому что папу уже отказываются лечить, в больнице ему плохо, дома мы не справляемся, вы можете нас взять в московский хоспис?..

— Мой ребенок уже неделю в отделении реанимации на ИВЛ, у него неизлечимое генетическое заболевание. Мне говорят, что к нему нельзя — я буду мешать. Ребенку становится хуже, а меня все равно не пускают, мне страшно…

Несчастливый процент

На горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» звонят каждый день. Это действительно страшно. Это реальность, в которой мы живем, жили весь 2018 год, и сейчас, в первые дни 2019-го, операторы нашей горячей линии все так же отвечают на эти звонки.

Елена Мартьянова, PR-директор фонда помощи хосписам «Вера»Фото: из личного архива

Что было делать моей бабушке, у которой рак обнаружили на поздней стадии? Она потеряла 20 килограммов, она потеряла много времени на бессмысленные походы по поликлиникам и больницам, тогда как впереди у нее был только месяц.

Счастье, что с нами долго и терпеливо говорил один из лучших врачей страны, врач, которому можно доверять, и честно рассказал, что будет дальше. Он нашел правильные слова, чтобы объяснить нам, что дальнейшее лечение будет мучительным и бесполезным.

Мы все равно думали, не перевезти ли бабушку в Москву — здесь хотя бы есть хорошие хосписы. А она отказалась категорически. Только дома — в городе, где она вырастила троих детей своих и еще много чужих. Бабушка была воспитателем, а потом руководила всей дошкольной городской системой. В детстве я удивлялась, почему с бабушкой здоровается каждый третий человек на улице.

Счастье, что 1 мая мы успели выбраться в кафе. На открытой веранде было солнце, правнуки бегали вокруг так, что даже получили внушение от охранника, а бабушка качала головой, улыбалась и ела любимое мороженое.

Счастье, что можно было звонить врачам хосписа, когда бабушка совсем перестала есть. И нам посоветовали заморозить воду с лимоном, потом мелко накрошить и давать немного пососать — чтобы не было обезвоживания.

Нина Сироткина (слева), бабушка Елены МартьяновойФото: из личного архива

Счастье, что не было боли — бабушка попала в редкий процент тех, кто перед смертью не страдает от боли. Только город, где она жила, к сожалению, входит в несчастливый процент тех городов, где с обезболиванием все плохо.

И хосписа полноценного в городе тоже нет. Есть только отделение в больнице, где нет выездной службы, нет возможности выйти на улицу, почти нет возможности находиться там родным, нельзя помыть человека, который не встает и не садится.  

Москва, где восемь хосписов и Центр паллиативной помощи, всего за 250 километров. В хоспис можно заехать на выходной как в очень гостеприимный дом. Кто-то гуляет на улице, кто-то наигрывает на фортепиано — волонтер или просто сын играет для своей мамы, кто-то заваривает чай. Здесь нет спешки, здесь не больница, а дом.

Дом, в котором не страшно.

Не врать и не бояться

Для больницы человек — это механизм, подлежащий починке. А хоспис — это дом, и тут пациент — личность. В хосписе чинить «шестеренки» уже поздно, они уже сломаны, тут лечат симптомы: обезболивают, уменьшают тошноту и рвоту, помогают справиться с нарастающей одышкой, прогрессирующей депрессией. Помогают наладить отношения с семьей, учат близких правильно ухаживать за человеком, не унижая при этом его достоинство.

В хосписе нет реанимации. Здесь минута за минутой идет жизнь, здесь не будут делать МРТ или операцию, здесь не будет принудительной вентиляции легких тогда, когда это принесет только новые страдания. Хоспис — это дом, где не врут. Потому что нельзя давать человеку ложную надежду и тем более продавать эту надежду близким.

Зато здесь скрупулезно налаживают схему обезболивания и не будут говорить: «Надо терпеть». Над кроватью повесят рисунки ребенка или внука. Здесь все знают тебя и называют по имени, здесь полотняные занавески и яркое постельное белье — для хосписов бессмысленны СанПиНы. Здесь всегда спросят, что ты сейчас хочешь: тишину или гостей, мороженое или бургеры, книгу, фильм, разговор по душам. Потому что времени на неправильный выбор уже не осталось.

Москва. Волонтер с пациентом в Центре паллиативной помощи департамента здравоохранения (ГБУЗ «ЦПП ДЗМ»)Фото: Михаил Терещенко/ТАСС

Хорошо, если хоспис находится рядом с твоим домом, еще лучше, если хоспис приходит домой — в лице врача выездной службы. Хорошо, когда медсестра хосписа может приехать днем, ночью, на выходных — тогда, когда нужно. А социальный работник хосписа поможет получить удобную инвалидную коляску от государства.

В Москве в этом году получилось пойти дальше — хосписная помощь стала мостом, объединившим медицинский и социальный департаменты в помощи людям в конце жизни. Для этого издали специальный приказ — и теперь выездная служба помогает одиноким старикам в домах престарелых.

Это очень простая мысль, которую раньше как-то никто не думал: да, человеку в доме престарелых или психоневрологическом интернате может понадобиться обезболивание. За 2018 год врачи из хосписов осмотрели больше 400 пациентов, которые живут в домах престарелых, отделениях сестринского ухода; и ко многим стала постоянно приезжать выездная служба — потому что люди привыкли там жить, это их дом. Но при этом там, на месте, их обезболивают, в том числе и опиоидными анальгетиками (это было попросту невозможно раньше).

С хосписами не страшно. «Не страшно» значит не больно, не стыдно, не одиноко, как дома. А вот без хосписов…

Как не работает

Как без хосписов, хорошо знают прямо сразу за МКАД, даже в Подмосковье. В 29 регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых — меньше 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы хосписа. В 15 регионах не организовано оказание паллиативной помощи дома для взрослых, а в 52 — для детей. В 11 регионах вообще отсутствуют паллиативные койки для детей.

Вдумайтесь: в 11 регионах страны нет даже формально созданной детской паллиативной помощи, это значит, что родителям, скорее всего, предлагают отказаться от тяжелобольного ребенка, вместо того чтобы окружить семью заботой и поддержкой. Это значит, что таким семьям очень одиноко, больно и страшно, а рассчитывать они могут только на помощь благотворительных фондов.

То, как сейчас устроена паллиативная помощь, позволяет ее оказать не более чем 15 процентам из тех, кому она нужна. Неизлечимо больной человек в конце жизни почти никогда не может сам получить медицинские и социальные услуги, в которых он нуждается и на которые он, вообще-то, имеет право. Учреждения соцобслуживания и медицинские организации сотрудничают при оказании паллиативной помощи на дому только в Москве.

Помощь до пациента «не доносится», а сам он дойти до нее физически не может.

А еще мы получаем звонки на горячую линию от близких людей, которые лежат в так называемых платных хосписах. Только на деле это вообще не хосписы: там нет обезболивания, людям обещают продление жизни и вытягивают на это деньги, умалчивая, каким будет качество этой самой жизни и в какую чудовищную сумму все это выльется.   

Поселок Дачный. Специальный дом-интернат для престарелых и инвалидовФото: Дмитрий Феоктистов/PhotoXpress

Почему вообще за все это не платит государство? В декабре фонд «Нужна помощь» запустил акцию «Рубль в день», призывая людей подписаться на регулярные пожертвования. Это помогло собрать уже 7 миллионов для десятков фондов, собирает средства там и фонд «Вера». Но почти под каждой публикацией об этом появлялись комментарии — и возмущенные, и смущенные: «А на что же идут наши налоги, которые мы тоже платим регулярно? Где деньги?»

Деньги есть. В конце 2017 года правительство РФ выделило 4,3 миллиарда рублей на развитие помощи в конце жизни в России. Вот только средства были потрачены крайне неэффективно. По правилам их можно тратить исключительно на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и на аппараты ИВЛ. А на обучение врачей, на привлечение врачей — нельзя, на покупку автомобилей для выездных служб — нельзя. То есть ни копейки нельзя потратить на инфраструктуру, на то, что позволит все эти нужные покупки не «подвесить» бессмысленно в воздухе, а использовать на самом деле.

Да, врачи отделений в регионах очень радуются новым кроватям — у них удобная поднимающаяся спинка и колеса. Но выехать с пациентом в коридор или даже на улицу все равно не получается, везде пороги. Все радуются тому, что на складе много обезболивающих. Только назначать эти лекарства мало кто способен — правильно обученные врачи в остром дефиците. И назначать их некому — в стационаре только 30 пациентов, а еще сотни лежат дома, и до них помощь вообще не доходит, потому что тратить деньги на покупку транспорта и оплату работы дополнительных специалистов для выездной службы — нельзя.

Государственные средства позволяют работать хосписам — в том смысле, что врачам платится зарплата и закупаются обезболивающие. Только это не та работа, которая нужна, потому что помощь получают не все. Паллиативная помощь не заработает так, как нужно, пока нет понимания, что хоспис — не больница. Пока мы сами не начнем требовать человеческого отношения к своим близким.

Это можем делать мы с вами — фонд, благотворители, волонтеры, родственники, пациенты. Мы можем показывать на деле, что паллиативная помощь может быть доступной и человечной. Мы можем добиваться того, чтобы все в законах и приказах было правильно — до запятой, потому что тут мелочей не бывает. Мы можем следить за тем, чтобы нельзя было исполнять их формально.

Как работает

Весной прошлого года раздался звонок — не на горячую линию, а лично Нюте Федермессер, учредителю фонда — из села Поречье в Ярославской области. Доктор Настя рассказывала, что там не обезболен старик с раком легкого. Георгий Лобов, сельский кузнец, хотел умереть там же, где прожил всю жизнь, — и чтобы его похоронили рядом с женой. Доктор хотела, чтобы кузнец не мучился.

Нюта Федермессер, учредитель фонда «Вера»Фото: из архива фонда "Вера"

Нюта поехала туда сама, а вернувшись, могла говорить только о Поречье. О настойчивой молоденькой Насте, прекрасном докторе, о колокольне XIX века, о селе на берегу озера, где живут прекрасные люди. Которые имеют право уйти из жизни спокойно и достойно. Всего через неделю после приезда Нюты отделение в Поречье закрыли и всех пациентов перевели в центральную больницу Ростова Великого. Для пожилых и тяжелобольных людей такой переезд — тяжесть и стресс. Двое из них вскоре умерли в больнице, умерли так, как не хотели этого делать.

Фонд «Вера» попросил у администрации передать дом сестринского ухода в управление фонда, и через месяц администрация Ярославской области сделала это. Спасибо им большое, но государственных денег от этого не появилось — и теперь работу отделения обеспечивают благотворители.

Зачем нам это нужно? Да потому что даже в маленьком селе, не то что не в Москве, но даже не в центре региона, даже не в райцентре достойная помощь в конце жизни возможна. Что могут выписываться обезболивающие, что может работать выездная служба — и уже есть машина, врачи и пациенты, которым так нужна их помощь. Это работает, и губернаторы регионов должны это видеть.

Хоспис в Поречье мы назвали именем Георгия Лобова.  

Буква закона

В маркетинге есть выражение «кампания 360 градусов» — то есть та, что включает все каналы коммуникации. Так же можно сказать о хосписной помощи: нужна помощь не только медицинская, но и социальная, психологическая. Нужна помощь не только пациенту, но и его семье. Нужно право получать ее дома.  

А сейчас Федеральный закон №323-ФЗ сводит паллиативную помощь только к медицинской, там нет ни слова о том, что это помощь всей семье, и помощь комплексная.

Поправки в этот закон Госдума будет рассматривать в ближайшие дни. Минздрав предлагает закрепить в документе право на обезболивание, и это хорошо. Но это право и так в законе было прописано. А вот о помощи дома, о праве пациента на лечение боли лекарствами, соответствующими интенсивности боли нет ни слова. Не уточнен порядок оказания помощи дееспособным пациентам, которые в силу своего состояния не могут подписать информированное добровольное согласие. То есть настолько плохо себя чувствуют, что ручку держать не могут — во взрослой паллиативной помощи таких, вообще-то, большинство. В новом проекте закона не написано, что в помощи нуждаются члены семьи, родители маленьких пациентов.

Все новогодние каникулы наши операторы горячей линии продолжали отвечать на звонки из разных регионов. Где-то вовсе нет хосписа, где-то нет помощи на дому, где-то обезболивания. А мы в фонде «Вера» хотим, чтобы в следующем году везде было так же, как в Москве, Поречье и Самаре. Мы будем снова и снова обсуждать букву закона, чтобы он защищал право человека на доступную помощь в конце жизни — дома или в хосписе. Мы будем добиваться, чтобы в каждом регионе качество помощи оценивалось бы не по тому, «сколько новых коек появилось в больницах», а по людям, которые получили достойную помощь.   

***

Мы уверены, что хоспис должен стать домом, где можно провести последние дни без боли, рядом с близкими, где есть и медик, и социальная поддержка, и волонтер, и священник той религии, которая близка человеку. И где всегда, 24/7, открыты двери для родственников. И где есть машина и врач выездной службы, потому что на дому тоже может быть хоспис. Надомной больницы быть не может. А хоспис — может. Подводя итоги прошлого года на Госсовете, президент, перечисляя места, где очень нужны волонтеры, назвал больницу, хоспис, социальное учреждение. Это не мелочь. Это значит, что люди, которые принимают решения, тоже понимают, что хоспис — это не больница.  

В Центре паллиативной помощи департамента здравоохранения города Москвы (ГБУЗ «ЦПП ДЗМ»)Фото: Михаил Терещенко/ТАСС

Каждый год 1,3 миллиона человек в России умирают, нуждаясь в помощи. Вместе с близкими цифра тех, кому она нужна, — 18 миллионов. Мы работаем, чтобы все они могли сказать: нам не страшно. Хоспис — это не страшно.

Каждый день (и ночь, потому что она работает всегда, без выходных и перерывов) множество людей звонят нам на горячую линию — запишите ее номер, 8 800 700-84-36, чтобы знать, что советовать знакомым и близким в тяжелой ситуации. Чтобы знать, куда можно позвонить самому, если будет нужна помощь. И еще сохраните в закладки адрес портала Pro-palliativ.ru, где мы собираем всю самую полезную и проверенную информацию по помощи в конце жизни.

И да, эта линия работает вашими усилиями. 50 или 100 рублей, автоматически списывающихся с вашей карточки раз в месяц, любой разовый платеж — это стабильная работа горячей линии для тех, кому эта помощь нужна. Пожалуйста, помогите тем, кто оказывает помощь.

Никому не должно быть больно и страшно. Мы работаем для этого.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!