Больше всего на свете семья Вани мечтает о том, чтобы убрать ингалятор в шкаф. Это будет означать, что болезни отступили
Иван встает на колено и дарит мне цветок. Цветок прекрасен: листики примерно одного размера, аккуратно закручены, внутри — яркая круглая сердцевина. Ваня поднимается: передо мной предстает крепкий семилетний мальчик, который сам вылепил этот цветок из пластилина. Он улыбается, его глаза тоже смеются, на щеках появляются ямочки. Он сразу подкупает своей детской искренностью. Кажется нереальным, что такого ребенка педиатр может называть «хрустальной вазой».
Поиск ответов
«Побежали обратно домой», — просит Ваня папу, когда они выходят из дома и направляются в школу. На улице теплый сентябрь 2018-го, у Вани нет ни насморка, ни температуры. Папа вызывает лифт. Буквально на пороге в квартиру мальчик обмякает и начинает задыхаться. Отец вызывает скорую — больница, реанимация, улучшение и перевод в Педиатрическую академию. Там делают компьютерную томографию: в легких чисто, отек прошел. Проверяют сердце — тоже нет претензий.
В том сентябре Ваня попал в Педиатрическую академию во второй раз — первый раз он тут оказался в феврале 2017-го. «Мы тогда туда попали, потому что я проснулся, а ноги у меня не сгибались и не выпрямлялись», — вспоминает сам Ваня. Он идет по комнате на полусогнутых ногах — показывает, как это было. У его мамы Ольги, которая сидит рядом, по щекам катятся слезы.
«Он тогда болел: небольшая температура, насморк, кашель. А однажды утром встал и пожаловался: “Мам, у меня ноги не выпрямляются”, — добавляет она детали к рассказу сына. — Вызвали участкового врача, она сказала звонить в скорую. Тогда в Педиатрической академии мы пролежали месяц и вышли оттуда с диагнозом “дерматомиозит” — но под вопросом».
ВаняФото: Светлана Булатова для ТД
Скорая с мигалками в жизни Вани — не редкость. Первый раз он перенес бронхит, когда ему было три месяца, и с тех пор болеет им регулярно. Причем протекает болезнь тяжело: «Все начинается с температуры, потом появляется кашель, Ваня начинает задыхаться, мы вызываем неотложку, — делится мама. — Катаемся на скорых… Когда он задыхается — это выглядит страшно. Сейчас Ваня уже подрос, а когда был младше, состояние ухудшалось еще потому, что он боялся и нервничал». Сейчас Ваню отвозят в больницу только в экстренных случаях: обычно врач неотложки делает укол, который снимает затрудненность дыхания, и уезжает, а Ваню ждут многодневные ингаляции.
Мальчик пошел в детский сад в пять лет, раньше Ольга его не отдавала из-за частых болезней. Отсрочка не помогла: «У меня такое чувство, что мы неделю ходили, два месяца дома были, — вспоминает мама. — Я думала, что в школе будет лучше, но и сейчас он болеет раз в месяц. Цепляет на ходу — кто-то чихнул, и все. Участковая врач называет его “хрустальной вазой”».
В семье считается плохой приметой ставить ингалятор в шкаф. Раньше, когда его убирали, Ваня сразу начинал болеть, так что сейчас всем проще вытирать с него пыль. Ольга уже сама разбирается в хрипах сына: даже когда она на работе, просит бабушку дать ему трубку: Ваня дышит в телефон, а она слушает.
Монстры
«Вы бы только знали, сколько пластилина я перевожу на поделки! — горделиво заявляет Ваня. — Я лепил Беззубика, Фредди Крюгера и многих других». Мы стоим в его комнате, которую логичнее назвать мастерской: на рабочем столе разложен пластилин, мелкие детали от новых героев, уже готовые поделки. Стол и стеллаж рядом заполнены игрушками, сделанными своими руками, причем довольно искусно. Почти все — монстры, чудища и животные.
«Ваня всякие гадости любит, — комментирует мама увлечение сына монстрами. — Однажды в лесу взял в руки ящерицу, стал мне ее к лицу подносить. Как это можно вообще в руках держать?»
Когда она это рассказывает, Ваня смеется — а ему тогда было не страшно и не противно, только щекотно. Он вообще не боится фильмов ужасов, темноты и высоты. Его любовь к монстрам кажется странной — сам он обаятельный и милый.
Ваня — любимец всей семьи: мама, папа, бабушка и старший брат его обожают. Даже маленькая собачка Дина приходит к нему спать каждую ночь, а мальчик считает себя ее «папой». «Врач в Педиатрической академии говорит, что такого ребенка никогда не видела. Заходит в палату и спрашивает: “Где мой любимый мальчик?” — рассказывает Ольга. — Последний раз она предположила у Вани аллергию. Я сказала, что проблем с этим не было — дома, к примеру, живет собака. Врач уточнила: “Может, отдать собаку?” В этот момент мы обе посмотрели на Ивана: он молчал, глаза были закрыты, а из них текли слезы. Врач пришла на следующий день и сказала, что не спала всю ночь — вспоминала Ванину реакцию. Мы потом сдали анализы на аллергию, и они оказались нормальными».
Обычно дети, которые часто бывают в больницах, подумывают о профессии врача, но Ваня с будущей специальностью пока не определился: выбирает между шеф-поваром и массажистом. Как повар он уже умеет готовить салат с огурцами и помидорами, а как массажист — разминает руки, ноги и спину бабушке, маме и папе.
Неизвестность
Несмотря на частые госпитализации, точного диагноза, по словам Ольги, Ване так и не поставили. Говоря о болезнях своего ребенка, Ольга все время беззвучно плачет. Для нее тяжелее всего в этой ситуации неизвестность: что происходит с ее сыном? Почему он так часто и тяжело болеет? Почему задыхается во время бронхита? Почему в сентябре начал задыхаться просто так? Никто не знает.
ВаняФото: Светлана Булатова для ТД
Но недавно лечащий врач Вани из академии позвонила Ольге с предложением сдать генетический тест на определение первичного иммунодефицита. И сразу предупредила: тест стоит очень дорого, надо обращаться за помощью в благотворительный фонд «Подсолнух». Ольга даже не знает сумму: понимает, что это точно им не по карману, хотя и она, и муж работают. «Работать надо, деньги домой никто не принесет. Каждую неделю Ване делают укол, он стоит 1500 рублей. Надо хотя бы на них зарабатывать, не говоря обо всем остальном».
Ольга уже обратилась в «Подсолнух» за помощью. Этот фонд помогает людям с первичным иммунодефицитом всех возрастов. Первичный иммунодефицит — это врожденные нарушения иммунной системы, приводящие к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.
Пожалуйста, пожертвуйте 100, 200 или 500 рублей на работу фонда — и тогда они смогут помочь Ване. Ему смогут поставит диагноз и назначить адекватное лечение. И тогда его семья сможет наконец убрать ингалятор в шкаф, не боясь дурных примет. Ведь нет ничего хуже, чем быть в неведении — особенно, когда речь идет о здоровье ребенка.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
