«Все равно, какой он»

— Наташ, а что у тебя с лицом было сейчас? 

— У ребенка, за которым мы приехали, очень тяжелый спинальный диагноз. Саш, он никогда не сможет сидеть. 

— Но он же ползает.

— На животе. Он даже на коленки и на руки не встает. Этот ребенок — очень тяжелый инвалид-спинальник. 

— И что будет? 

— С ним надо будет постоянно лежать в больницах, реабилитировать. У нас в городе это не лечат, надо будет ехать в Москву или Санкт-Петербург. Ты готов, что я буду с ним лежать по больницам месяцами? У нас толпа детей еще. 

Толпа детей 

Толпа детей — это одиннадцать. Трое кровных — два мальчика и девочка. Потом еще шесть девочек. Потом два мальчика. На фото с дня рождения младшенькой все чинно — бумажные тарелки и стаканчики с радугами стоят ровно, торты с пальмами из бананов и киви нетронуты, причесанные девочки в цветочках, горошках и блестках обнимаются, мальчики сверкают молочными белозубыми ртами. 

За кадром — хохот, галдеж («На ручки? Ну ладно, залезай». — «Женя, что ты ее вечно таскаешь? Ей четвертый год уже, до свадьбы будешь на руках носить?» — «Буду, значит, до свадьбы носить»), брызги сока и торта, беготня, кто-то кому-то дал в лоб, кто-то споткнулся о гору игрушек на полу и упал, кто-то ревет, кто-то кого-то уже жалеет, обнимает, целует, несет лечиться и отмываться, на ходу закидывая в рот кусок киви из кроны пальмы.  

«У меня в 2014 году подруга от рака умерла. Я с ней сидела несколько месяцев, и когда ее не стало, это был шок, я потерялась в тот момент. Кровные дети взрослые были, мне показалось, что я никому не нужна, — говорит Наташа. — Пошла в церковь, сказала: “Бог, я хочу свою жизнь посвятить ребенку. Если ты этого хочешь, то муж будет не против”. И он не был против. Я, правда, думала, что мы возьмем одну девочку. Будем ее наряжать, косички ей плести, бантики, хвостики». 

Две одинаковые темные челочки по краям стола — Лера и Кира. Первые приемные дети Наташи и Александра, разница — один день, всем говорят, что двойняшки. Лера — армянка, «национальный ребенок», никто не берет. Наташа поехала за Кирой, а Леру ей вынесли в довесок. «Посмотрите, возьмите на руки, потом выберете, какая вам больше нравится». — «Как выбрать? Это же не щенки на рынке. Вы чего говорите-то? Не буду я ее на руки брать, зачем мне себе сердце рвать?» Уехала с двумя. 

Потом опека сама стала звонить Наташе: «Мы знаем, вы всех берете. Есть ребенок, приезжайте, познакомьтесь». Наташа не умеет знакомиться. Увидела — забрала. 

Забрала Женю. Женя до одиннадцати лет жила с наркозависимым папой на улице, ела где придется, играла в единственную куклу, которую подарила соседка. Забрала Милену. Милена в три года говорила Наташе: «Ты дура, я не буду тебя слушать», ее выгоняли из всех кружков и секций, а перед школой она вдруг сама научилась читать, писать и считать. Забрала Веронику. Вероника недоношенная, «не жилец», 1,3 тысячи граммов, пять операций, теперь «бегает, прыгает». Забрала Надю. Надя два года просто ходила в гости, потому что боялась семьи, «предыдущая опекунша ее просто лупила за все». 

«Куча баб в доме, а убраться некому!» — папа Александр вернулся после тринадцатичасовой смены на заводе. Он не злится — смеется. Сложно злиться на розовые колготки, заколки с бабочками и разноцветную пластмассовую посуду. «Спокойной ночи, Вероничка», «Спокойной ночи, Лера, моя звезда Востока», «Спокойной ночи, Женька». Все, спать. Завтра к семи на завод. 

Миша*

Папе хотелось с кем-то посидеть на даче, постучать молотком, построгать, попилить, починить, построить, пожечь опавшие листья в костре. Наташа пошла за сыном. В ролике благотворительного проекта увидела одиннадцатимесячного Мишу: тонкое тело обтянуто бледной кожей, под ней — голубые вены, слишком большая даже на фоне его худобы голова, голубые «глазища». Тоже слишком большие, чтобы просто так пройти мимо. «Меня током прошибло», — вспоминает Наташа. 

Гидроцефалия, шунтирование. Ну и что? Наташа знала, что, если шунт установлен правильно, он ничему не мешает — ни развитию, ни жизни, ни любви. И про редкий диагноз со сложным названием spina bifida тоже знала. У ее знакомой двое приемных детей со spina bifida, они не ходят — «она их взяла большими, болезнь была в запущенной форме». Знала про позвонки, которые еще в утробе не до конца смыкаются, про грыжу спинного мозга, потерю чувствительности в ногах, недержание мочи и кала. Не знала только, что все это — у ее Миши. Ей «зачитали медицину», когда она уже держала его на руках. Уже познакомилась. «Уже все равно, какой он». 

— …У нас толпа детей еще. 

Александр замолчал. Наташа тоже. Молча на следующий день пришли в дом малютки.  

— Ну, Александр Вячеславович, что вы решили? Будете ребенка брать? 

— А мы что, просто так сюда приехали? Кататься? Забираем. 

— Уверены? 

— За-би-ра-ем. 

Забрали за день — документы оформили молниеносно, забыв про установленные сроки и порядки. Миша не сидел, сразу заваливался. Двойное недержание, выпадение прямой кишки — сфинктер ее просто не удерживал, заправлять было бесполезно. Наташа почти сразу повезла его оперироваться в Москву. В больнице Миша сел. Потом встал. Потом стал прыгать в кроватке, держась за поручни. 

— А я думал, тут у нас лежак детдомовский, — прокомментировал хирург. 

— Во-первых, уже не детдомовский. И, как видите, не «лежак». 

Пухленькая нога поднимается и переносит Мишу чуть вперед — раз. Миша ни за кого не держится, не опирается, никого не зовет помочь. Два — другая нога впереди. Раз — нога встает на ступеньку лестницы двухъярусной кровати. Два — на другую. Миша наверху: «Мама!» У Миши «пятки сверкают» — он закладывает виражи на своей машине, которую нужно разгонять самому, ногами. 

— Вчера они все с пистолетом игрушечным по коридору носились. Где они его взяли только… Да, он падает, спотыкается, стукается лбом: голова перевешивает, тяжеловатенько. Набиваем шишки, но бегаем, — говорит Наташа. 

— Так вообще бывает при spina bifida?

— Нет. Я считаю, что это чудо. Нам Мария Полянская в самом начале говорила: «Мы вам купим (инвалидную) коляску». Я отвечала: «Давайте подождем. Есть дети, которым она нужнее». Ну какая нам коляска? 

Фонд 

Мария Полянская — руководитель программы помощи детям-сиротам со spina bifida благотворительного фонда Spina Bifida. Она каждый день звонила Наташе, когда они с Мишей лежали в больнице в Москве: объяснить, какие еще нужны обследования, спланировать консультации с врачами, просто поговорить. По-человечески. 

«Мы с ней часами разговаривали. У нас это стало уже ритуалом. Я ей говорила, что меня тревожит, и страх уходил. Она вселила в меня уверенность, что мы справимся, что все будет хорошо. Я очень ей благодарна», — говорит Наташа. 

Фонд оплатил КУДИ, где нейроуролог научила Наталью ставить Мише катетеры. Сама бы она не смогла: слишком боялась поранить. Катетеризировать важно как можно раньше, чтобы у Миши не было проблем с почками. Его мочевой пузырь опорожняется не полностью, но сам он этого не чувствует и сказать об этом не может. Моча попадает обратно в почки, а это может закончиться циститом или пиелонефритом, а иногда и пожизненным диализом. Мише нужно ставить по шесть катетеров в день. 

Фонд оплатил консультацию профессора Зиненко, заведующего отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Он оперирует детей со spina bifida еще в утробе и ведет их после рождения. «Я очень хочу к нему попасть, он делает колоссальные вещи, — говорит Наташа. — Может быть, мы и от недержания избавимся. А если нет, он всю жизнь будет в памперсах». 

Фонд постоянно на связи. Готов помогать. Не только Мише — в год в России рождается полторы тысячи детей со spina bifida. Чтобы они могли вовремя обследоваться и лечиться, нужны средства на КУДИ, обучение специалистов по курсу «Основы нейроурологии», оплату их проезда в города, где прямо сейчас кто-то стоит перед выбором: поставить катетер самому и, возможно, занести инфекцию или не ставить и «дождаться» воспаления почек. Фонд работает, чтобы перед родителями никогда не стоял такой выбор. Пожалуйста, поддержите их работу.   

P. S. «Мы будем Мишу усыновлять. Его кровная семья — не асоциальная. Родительских прав они лишены, но… Миша — это четвертые их роды. У него был еще однояйцевый близнец, тоже со spina bifida, он погиб при рождении. Они просто напугались. Я их не осуждаю внутренне. Он будет знать, что вырос в приемной семье, и я не буду настраивать его против родителей. Когда он будет взрослым, он сможет с ними познакомиться. Но пока он маленький, я его никому не отдам. Они сделали свой выбор. Спасибо им за нашего Мишу, я его очень люблю, его не любить невозможно. Это мой ребенок, я его родила. Вот хоть меня прибей, а я его родила. Как и всех своих детей, — говорит Наташа. — Его мама периодически смотрит, как он. У волонтеров были наши фотографии, я делилась нашими достижениями. И она прокомментировала: “А он сидит? Нам сказали, что он будет лежачий”. А волонтер у нас жесткая, она ответила как было: “Да им тоже сказали, что он будет лежачий”». 

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!