Фото: Сергей Мелихов для ТД

Диме скоро восемь. Он учит английский по словарю, знает, о чем поет Фрэнк Синатра, много читает, отлично стреляет по мишеням и планирует лет через десять участвовать в олимпиаде. Помешать Диме могут только «заколдованные» ноги, над которыми бьются врачи

Вначале в окне показалась одуванчиковая голова и два хитрющих глаза. Вздернутый нос и улыбка с пропущенным зубом. «Гуд монинг. Хау а ю? — с присвистом спросила голова в форточку. И, не дождавшись ответа, добавила, — Ну что же вы не заходите? Велкам!»

Когда открылись ворота, Дима выехал во двор на коляске, и я увидела «заколдованные» ноги, стало ясно — это тот самый мальчик со spina bifida, к которому ехала. Только намного умнее, взрослее и обаятельнее, чем можно было предположить. Диме скоро восемь. Он учит английский по словарю старшей сестры, знает, о чем поет Фрэнк Синатра, по первым аккордам определяет Битлов. А еще он много читает, отлично стреляет по мишеням и планирует лет через десять участвовать в олимпиаде «в рубрике «Большой теннис»».

Дима забрасывает мяч на наклонную крышу дома, чтобы потом можно было поймать его, когда он скатится
Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима играет со своей старшей сестрой Машей
Фото: Сергей Мелихов для ТД

В последнем Диме может помешать только одно — те самые «заколдованные» ноги, над которыми бьются врачи. Дима пробовал помочь себе сам: читал над трудно растущими ступнями заклинания из книжки про «Волшебника изумрудного города», мама утром и вечером шепчет спасительные молитвы. Борьба за Димины ноги идет давно, и какое-то время она обещала закончиться победой, но пришла война. Не метафорическая, а настоящая — та, что засыпала пылью разрушенных домов страницы книг, убила друзей и соседей и закрыла реабилитационный центр, в котором лечился Дима. А самого мальчика вместе со старшей сестрой и родителями отшвырнула за сотни километров назад — во времени и в пространстве.

Почему эти ноги

Как случилось, что Дима Юдин получил именно эти ноги? Он не знает. И его мама Оксана не знает. Потому что все было хорошо. До самых родов Оксана летала по городу на автомобиле. Когда почувствовала, что вот-вот — припарковалась у роддома и пошла. Родила легко, малыш закричал сразу.

… А потом все стали прятать глаза. Все-все — от докторов до медсестер. И это суетливое шлепанье больничных тапок по коридору. И это извиняющееся: «Ну, не расстраивайтесь, вы молодая, родите себе еще. А этот ребенок? Ну, бывает такое — не получился». В ушах Оксаны будто песок пересыпали. И словосочетание красивое из этого тяжелого песка то и дело выныривало: spina bifida. На имя итальянской актрисы похожее. Кто такая эта Спина Бифида? И при чем тут она?

Нет, тогда ничего не было ясно.

На седьмой день после родов Диму забрали на плановую операцию — вернули уже другим, похожим на мокрое махровое полотенце. На спине иссиня-красная бугристая латка — метка spina bifida. Через семь дней еще операция — из головы Димы теперь торчал шунт, по которому отходила лишняя жидкость.

— Что вы с моим ребенком сделали? — шептала растрескавшимися губами Оксана. Голос тогда у нее закончился.

— Спасли, — отвечали ей в нейрохирургии. — У вас же spina bifida. Выписывайтесь.

И опять ни одной толковой инструкции про жизнь маленького человека с болезнью, по звучанию напоминающей имя несуществующей итальянской актрисы.

Мама Димы Оксана переносит его с комнатного (тяжелого) инвалидного кресла на уличное (маневренное). На ногах у Димы — ортезы из турбокаста
Фото: Сергей Мелихов для ТД
Мама помогает Диме создавать фигуры животных из теней от рук
Фото: Сергей Мелихов для ТД

«Никто из моего окружения с подобным никогда не сталкивался. Поэтому и помочь никто не мог, — Оксана легко поднимает сына и несет в дом. Ноги Димы расставлены, как у пластмассовой куклы. — Это я уже потом узнала из интернета, что Spina bifida — дефект формирования нервной трубки плода, грыжа спинного мозга. Рождается с этим диагнозом каждый тысячный ребенок. Врачи говорят, что расщепление позвоночника и грыжу видно на УЗИ, но в нашем случае этого не было. Сейчас, если бы заметили, сделали бы внутриутробно операцию, и многих осложнений можно было бы избежать. Есть и группы поддержки, есть наставники, которые помогают семьям. А восемь лет назад мой новорожденный заштопанный сын лежал дома на белой простыне, и я боялась взять его на руки. Казалось, что от любого движения он распадется на части…»

Потом пришло отрицание — Оксана решила думать, что все это обман и на самом деле нет никакой Спины Бифиды. Потому что у других детей с диагнозом spina bifida на позвоночнике видно характерное образование — комок. А ее сын родился обычным. Ну, разве что это пятнышко с пятикопеечную монету?..

Сегодня, спустя восемь лет, можно сказать, что Диме повезло. Потому что его spina bifida — не самой тяжелой формы. Она перечеркнула позвоночник в нижнем отделе. Поэтому Дима мог ползать, и врачи прогнозировали, что с помощью специального аппарата сможет даже ходить. Есть люди, которых spina bifida пожалела еще больше — они, пусть неуверенно, но передвигаются сами. Есть и те, кому куда хуже, чем Диме: ноги у таких малышей сильно деформированы, органы малого таза не работают, как результат — сходить в туалет без клизмы и катетера невозможно. У Димы тоже есть проблемы с органами малого таза, и это следующий пункт лечения после операции на ногах.

От новорожденных с диагнозом spina bifida родители отказываются очень часто. И эти дети проживают свою короткую, но мучительную (очень мучительную, потому что интеллект при spina bifida, как правило, сохранен) жизнь в детских домах и интернатах и умирают от сопутствующих заболеваний, не дожив до совершеннолетия.

Так вот, Диме — повезло.

А потом пришла война

Пять лет назад, еще до войны, родители собрали все деньги, продали машину и свозили Диму в Израиль — там лечили осложнения — Дима не мог сидеть ровно, забрасывал назад голову, ему было больно. После Израиля Дима стал ровно держать спину. Мама водила его к физиотерапевтам и видела, что spina bifida утихомирилась, стала все реже и реже проявлять свой тяжелый нрав. Дима ползал, пытался приподниматься, и врачи уверяли, что еще чуть-чуть и можно «вертикализироваться». Диму поставили в специальный аппарат, ноги у него были ровные, шаговый рефлекс сохранен, а это при spina bifida — большой подарок судьбы.

Но пришла война.

«Мы переехали из Донецка в Симферополь в 2014-м. За четыре года из старого аппарата Дима вырос, новый купить мы уже не могли. У Димы произошел регресс, ноги опять искривились, сын перестал ползать. Теперь, если его оставить без корсета, он тут же сложится вдвое. Коварство spina bifida в том, что болезнь растет вместе с ребенком — она как бы подчиняет тело себе, и спасти ситуацию может только грамотное лечение. А лечение стоит больших денег. Два года назад я нашла в интернете фонд «Сделай шаг», они помогают людям со spina bifida. Написала им и получила материальную и психологическую поддержку. Мы съездили с Димой на обследование в Санкт-Петербург, фонд купил для Димы коляску по индивидуальным замерам, а в начале лета вернулись из центра Илизарова в Кургане, где пробыли целых девять месяцев. За это время Дима перенес шесть операций на ногах».

Дима и попугайчик Маркиз
Фото: Сергей Мелихов для ТД

Сегодня у Димы Юдина, как я уже говорила, «заколдованные» ноги. Если не знать всю Димину историю, то можно подумать, что «заколдованные» — это плохо. На самом деле — это очень хорошо. Потому что на ногах у Димы дорогие туторы — они похожи на сладкие вафельные трубочки или застывшую вареную сгущенку. И в эти «трубочки» пока закованы ровные послеоперационные ноги Димы. Ровные ноги — это надежда на то, что Дима, пусть даже с помощью специального аппарата, но будет ходить.

А идти ему есть куда: Дима хочет учиться в обычной школе, хочет записаться на курсы английского и на теннис. Еще он не прочь побывать на мастер-классе по выживанию на необитаемых островах, потому что недавно прочел книгу о Робинзоне Крузо. А если уже совсем о личном, то в Кургане Дима встретил девочку, которая профессионально танцует. И теперь он тоже хочет научиться танцевать.

Что делает людей добрее

— Возьмите с собой карамелек, — сыплет мне «на дорожку» гостинцы Дима. — Конфеты делают людей добрее. Я это по себе знаю.

— А что еще делает людей добрее?

— Когда нет войны. И хорошие истории. Мы с мамой и сестрой ходим в Свято-Троицкий монастырь, к мощам святителя Луки. Вы же знаете, что он был врачом и жил в Симферополе? В монастыре одна бабушка рассказала мне историю про Илью Муромца. Он сидел на печке тридцать лет и три года. У него тоже не работали ноги. Он сидел и злился на весь мир. А однажды понял, что, если носить в душе зло, ничего хорошего не будет. И как только он это понял, сразу выздоровел и пошел делать добрые дела. Я когда эту историю услышал, почувствовал, как внутри разливается добро. Оно горячее-горячее, как будто кто-то по душе гладит…

Дима любит самолеты. Он рисует самолет на стене, во дворе дома, в котором временно живет
Фото: Сергей Мелихов для ТД
Дима любит погонять на своем инвалидном кресле
Фото: Сергей Мелихов для ТД

Вы тоже можете почувствовать, как вас кто-то гладит по душе. Не обязательно для этого идти с мечом на Идолище поганое, как Илья Муромец, или, как Дима Юдин, тянуться на одних руках к мойке, чтобы вымыть посуду. Сделать это гораздо проще: можно перевести посильную сумму для программы Spina bifida. Деньги нужны на зарплату физических терапевтов и эрготерапевтов, на корсеты, ортезы, коляски, вспомогательные средства и многое-многое другое. Деньги в данном случае — это жизнь.

…А если уж закончить историю про Диму Юдина, то в середине сентября он с мамой опять поедет в центр Илизарова. Там его ждет еще одна операция — а после нее нужен будет дорогой импортный аппарат, в котором Дима начнет ходить. Если все сложится хорошо — операция пройдет успешно, и фонд поможет купить аппарат — Дима достанет из рюкзака список, который составил давным-давно и с которым ездит на все операции. В этом списке — замечательные места Симферополя, которых Дима никогда не видел, но до которых очень хочет дойти. Своими ногами.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Spina bifida» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Гринпис: борьба с лесными пожарами Собрано 1 136 125 r Нужно 1 198 780 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 2 241 978 r Нужно 2 622 000 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 1 082 069 r Нужно 1 300 660 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 3 568 190 r Нужно 7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 3 635 120 r Нужно 10 004 686 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Spina bifida»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также
Всего собрано
980 888 747 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Дима создает фигуры животных из теней от рук.

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Дима забрасывает мяч на наклонную крышу дома, чтобы потом можно было поймать его, когда он скатится

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Дима играет со своей старшей сестрой Машей

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Мама Димы Оксана переносит его с комнатного (тяжелого) инвалидного кресла на уличное (маневренное). На ногах у Димы — ортезы из турбокаста

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Мама помогает Диме создавать фигуры животных из теней от рук

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Дима и попугайчик Маркиз

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Дима любит самолеты. Он рисует самолет на стене, во дворе дома, в котором временно живет

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Дима любит погонять на своем инвалидном кресле

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Сделай шаг» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: