«Территория zero». Как пандемия COVID-19 отражается на жителях ПНИ, которые больше года находятся взаперти

Из-за пандемии COVID-19 жильцы психоневрологических интернатов (ПНИ) больше года не выходят из учреждений. Несмотря на то что постояльцев массово прививают, двери региональных интернатов остаются закрытыми.

Эксперты уверены в том, что изоляция в ПНИ негативно сказывается на состоянии подопечных и усугубляет ситуацию с нарушением их прав.

В марте 2021 года председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова выступила на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве России. Эксперт сообщила, что проблема с нарушением прав постояльцев ПНИ во время изоляции из-за пандемии COVID-19 обострилась. Битова призвала немедленно допустить волонтеров с ПЦР-тестами к подопечным.

«Такие дела» поговорили с координатором общественного движения «Стоп ПНИ» Марией Сисневой и директором по внешним связям «Перспектив» Светланой Мамоновой о том, как изменялась ситуация на протяжении первых волн и что происходит в ПНИ сейчас.

Первая волна

Во время первой волны российские волонтеры, по словам Марии Сисневой, провели психологическое исследование и изучили состояние людей в институциональных учреждениях во время пандемии. Методику разработали сотрудники реабилитационных центров провинции Калабрия в Италии. Первый раздел касался когнитивных, эмоциональных и телесных проявлений тревоги. Сотрудники спрашивали постояльцев, появились ли у них тревожные мысли, переживают ли они регулярные вспышки страха и паники, есть ли у них тошнота, изменился ли сон, снизился ли аппетит.

Во второй части речь шла непосредственно о реакции на ограничения — что больше всего вызывает дискомфорт и в какой степени: то, что окружающие люди носят маски, необходимость часто мыть и обрабатывать руки или ограничение передвижения. Были названы все ограничивающие меры и выделены те, которые доставляют больше всего дискомфорта.

Третья часть опроса была об источниках информации о коронавирусе, а четвертая касалась оценки людьми угрозы самого заболевания и вероятности заболеть. На этот вопрос и у российских, и у итальянских пациентов были схожие ответы. Они воспринимали все довольно реалистично, вероятность заразиться оценивали высоко.

Эта информация скрывалась, потому что руководство не хотело сеять панику.

Кроме того, в России люди больше всего жаловались на изоляцию в комнате и отсутствие прогулок. Также в местном опросе учли волнение постояльцев о том, что произойдет с теми покупками, которые социальные работники передают им каждый месяц. У кого-то заканчивались сигареты, у кого-то — кофе. Люди переживали, что им ничего не купят, никаких объяснений не поступало.

В московских интернатах постояльцы говорили, что получают очень мало достоверной информации о заболевании. Они слышали что-то обрывочное по телевизору, потому что не было возможности постоянно смотреть его в общих зонах, а остальные новости циркулировали на уровне слухов и обрастали различными страшными подробностями.

«В интернатах в принципе такое отношение к жильцам, им мало что объясняют», — рассказала ТД Сиснева.

Обстановка быстро менялась, вводились новые ограничения, сотрудники начали работать вахтами и дистанционно. Психологов, социальных работников и работников, не входящих в «первый эшелон», отправили домой, чтобы не было скученности.

По-хорошему, их нужно было обеспечить средствами связи, чтобы подопечный из своей палаты мог связаться с психологом или соцработником в случае необходимости, говорит Сиснева. В некоторых интернатах постояльцев не выпускали из палат даже в холл, где они могли бы посмотреть телевизор. Отсутствие прогулок на свежем воздухе и изоляция в комнатах негативно сказались на состоянии подопечных.

В сентябре 2020 года большинство интернатов открылось, за исключением тех, где были зафиксированы случаи заражения COVID-19. Трудности испытывали не только жильцы, но и персонал, который был вынужден работать вахтами и выполнять обязанности тех, кто заболел и не смог выйти на смену. В сентябре-октябре открыли корпуса и отделения, стали пускать волонтеров и родственников с ПЦР-тестами.

В Питере ситуация с доступом волонтеров и сотрудников «Перспектив» в ПНИ обстоит значительно лучше, чем в других регионах. 

«Даже в самые тяжелые времена, когда пандемия только начиналась и во всех регионах интернаты закрыли, сотрудникам “Перспектив” удалось добиться доступа во многие интернаты и поддерживать связь с подопечными», — говорит Светлана.

Вторая волна и выгорание

Во время второй волны практически всем жителям и персоналу ПНИ, кто не имел противопоказаний, сделали прививки. Это облегчило ситуацию, но обстановка все еще была неспокойной, каждый день приходили новые распоряжения.

«После первых двух волн выгорали не только жильцы, но и персонал, стали напоминать зомби. Мы наблюдали людей, которые настолько лишены ресурса, что они тебя буквально потребляют. Ты общаешься с ними и понимаешь, что им нужна твоя поддержка и внимание, и они тебя опустошают, потому что это односторонняя коммуникация. Мы приходили, пытались о чем-то договориться, но поняли, что людей просто нужно оставить в покое на какое-то время, дать возможность восстановиться», — рассказывает Мария.

Как обстоят дела на сегодняшний день

Пандемия застала врасплох волонтеров и сотрудников интернатов. Не хватало средств индивидуальной защиты, были другие трудности. Со временем работа стала более систематизированной. Сейчас в московских ПНИ жильцы каждого корпуса гуляют на отдельной территории, посещения и волонтерские занятия на улице разрешены. Персонал, волонтеры и постояльцы ПНИ научились жить с новыми ограничениями.

«Москву я бы не хотела критиковать. Возможно, это пандемия так повлияла, но руководство стало человечнее относиться к нам. А из регионов приходят очень жесткие новости, но там всегда была жесть», — говорит Мария.

Закрытая система

Интернат обнесен забором, пройти внутрь можно только через контрольно-пропускной пункт. Чтобы охранник пропустил вас, необходимо показать пропуск и объяснить, куда вы направляетесь и зачем. Большинство отделений, где живут постояльцы, закрыты на ключ. Когда волонтер приходит навестить своего знакомого, подопечного, это непременно происходит в присутствии персонала.

«Все это не способствует поддержанию идеи о том, что это дом человека, социальное учреждение. Все это работает на какую-то другую структуру и больше напоминает психиатрические больницы или тюрьмы», — считает Светлана.

Залогом соблюдения прав людей в закрытой системе, по мнению собеседников ТД, является ее прозрачность. Как только по какой-то причине двери для волонтеров и сотрудников некоммерческих организаций закрываются, риск нарушений сильно возрастает.

Светлана уверена в том, что пандемия должна стать не основанием для закрытия системы, а поводом для ее изменения: «Нужно продумать такие регламенты, такие условия, при которых волонтеры так же, как и сотрудники интерната, могут при соблюдении определенных мер посещать своих подопечных. Пандемия — это не повод для закрытия».

Когда психоневрологическому интернату нужно закрыть двери или не пустить к подопечному волонтеров, руководство ссылается на закон о психиатрической помощи. Хотя ПНИ — это социальные учреждения, но регулируются они именно этим документом.

О нарушениях при закрытом режиме

«Они [жители] и до этого были изолированы от внешнего мира, но коронавирус усугубил ситуацию. Такая вот территория zero», — отметила Мария Сиснева. Она поделилась с «Такими делами» историями отдельных постояльцев, которые подверглись притеснениям после закрытия интернатов.

Лишенная дееспособности девушка пожаловалась на то, что ей не разрешают тратить даже 20% пенсии. Говорят: «Тебе это не нужно, ты же недееспособная». Это значит, что она может тратить только те деньги, которые заработала в швейной мастерской, — всего до 300 рублей в месяц.

Парню, который смог добиться ограниченной дееспособности, не разрешают искать работу: «За что я боролся? Я получил ограниченную дееспособность, но меня все равно не выпускают за забор под предлогом коронавируса».

Московские интернаты эти проблемы решили: работающие во время коронавируса живут отдельно от остальных в отделениях дневного пребывания.

До первой волны руководство интернатов было более лояльным: можно было написать отказ от лечения, попросить понизить дозу препарата или заменить лекарство. Во время карантина ситуация усугубилась: хочешь не хочешь — пей таблетки.

«Подняла голову “старая гвардия”. Проснулась так называемая система советской психиатрии», — говорит Мария.

Были проблемы с медицинским обслуживанием, волонтерам приходилось передавать препараты, которые идут по дополнительному лекарственному обеспечению, потому что людей не отпускали в аптеку.

Кроме того, при закрытом режиме у людей с инвалидностью обострились проблемы, существовавшие и ранее: реже выпускают на прогулки, чаще запрещают связываться с близкими людьми, препятствуют посещениям родственников и волонтеров. Также участились случаи насилия со стороны соседей по комнате. Собеседникам ТД известны ситуации, когда в связи с пандемией вскрылись факты некачественного ухода за лежачими подопечными интерната.

«Родители, которые через какое-то время получали доступ к своим детям, находили их, мягко говоря, в плохом состоянии. Были пролежни и так далее», — рассказывает Светлана.

Эвакуация на время карантина

Во время пандемии интернаты подверглись риску быстрого распространения коронавируса, потому как в одном ПНИ может проживать до 1000 постояльцев, а в одной комнате в среднем проживает до 15 человек. В подобном заведении изоляция невозможна. Проблема также усугублялась тем фактом, что зачастую подопечные интерната — это люди с ослабленным здоровьем, находящиеся в зоне риска.

6 апреля Минтруд, Минпросвещения, Минздрав и Роспотребнадзор предложили разгрузить учреждения. Необходимо было отправить часть постояльцев к родственникам или на сопровождаемое проживание. Несколько НКО запустили проект «Эвакуация». Центр лечебной педагогики, «Жизненный путь», «Дом с маяком», «Антон тут рядом», «Перспективы» и ГАООРДИ начали вывозить подопечных интернатов на время карантина.

Сотрудники интернатов планомерно обзвонили всех родственников. Сейчас в Москве в учреждениях живут около 16 тысяч человек, домой забрали только 400. Большинство отказывались, потому что не знают, как правильно обращаться с такими людьми. В Москве руководство постаралось сделать все, чтобы людей забирали домой. На проходной выдавали лекарства, также семьи получали денежную компенсацию. Большинство тех, кого забрали, не собираются возвращать обратно. В основном в интернате живут люди, чьи семьи в безвыходной ситуации, либо те, от которых отказались. Часто бывает, что близкие родственники умерли, а дальние не хотят или не могут заниматься человеком с инвалидностью.

«Некоторые родственники говорили: “Сейчас мы его заберем, а потом нам государство не поможет, и вы не заберете его обратно”», — рассказывает Светлана.

Несмотря на все сложности в уходе за инвалидом, которые могут возникнуть, ПНИ и дома престарелых не могут быть лучше, чем жизнь дома, отмечают собеседники ТД. Зачастую в интернатах не хватает персонала, поэтому они не в состоянии уделить достаточно внимания каждому постояльцу.

«Можно, наверное, всех закрыть на ключ и оставить там запертыми, но это сродни насилию над человеческой личностью. В больших интернатах невозможно сохранять свободу постояльцев, не приговаривать их, без вины виноватых, к тюремному сроку в социальном учреждении», — говорит Светлана.

В финале акции фонды купили шесть квартир для шестерых самых младших ребят, которых удалось эвакуировать. Они не вернутся в соцучреждения. Организаторы проекта готовы были оставить всех желающих. Светлана уверена, им бы удалось это сделать, если бы государство оказало помощь: «Мы были вынуждены вернуть ребят в сентябре прошлого года в ПНИ, потому как нам отказали в выделении социальных квартир. Это было очень тяжело, мы пообещали вывезти из интерната всех, кто хотел. Если нам поможет государство, то это получится осуществить».

О вакцинации

В закрытом учреждении высок риск молниеносного распространения коронавируса. Прививают не всех. Также Светлана предполагает, что постояльцам не объясняют, какой именно вакциной прививают и какие побочные эффекты могут проявиться. Если у одного из жильцов подтверждается ковид, но симптомов нет и он переносит его в легкой форме, его изолируют в интернате. Госпитализируют только в тяжелом состоянии.

В Петербурге запрета на посещения для волонтеров нет, но требуются ПЦР-тесты или справки о прививках. Регионы действуют по собственному разумению. Светлана считает, что они не заинтересованы в изменениях и будут использовать коронавирус как бесконечное оправдание закрытия интернатов для людей извне.

Итоги пандемии

Собеседники ТД надеются, что возможным положительным итогом пандемии станет то, что органы власти наконец смогут убедиться в том, что в критических ситуациях интернат становится очагом опасности. В учреждении с более чем тысячей человек невозможна изоляция, а вирус распространяется чрезвычайно быстро. В случае пожара эвакуировать такое количество людей без жертв невозможно, в особенности если это люди с инвалидностью, которые не в состоянии передвигаться самостоятельно.

Светлана Мамонова уверена в том, что будущее за маленькими проектами: «Это может быть либо сопровождаемое проживание, либо маленькие пансионаты в районе 20—30 мест. Пандемия в очередной раз громко прокричала всем чиновникам, что нужно менять подход к организации жизни таких людей».

Как можно помочь?

Помочь постояльцам, по мнению собеседников ТД, можно только волонтерством. Пандемия диктует свои условия: вероятнее всего, от добровольцев и сотрудников НКО будут требовать вакцинироваться. Главное, считает Светлана, — добиваться того, чтобы двери перед их носом не закрывались под предлогом пандемии. Только присутствие, контакт, общение способны предотвратить нарушение прав подопечных. Если кто-то не готов вакцинироваться и регулярно приезжать, можно общаться с постояльцами удаленно.

Ковид в ПНИ могут принести не только волонтеры, но и сотрудники. Они точно так же пользуются общественным транспортом, ходят по магазинам и приезжают на работу.

«Нельзя допускать этого выборочного отношения. Без общественного участия никакие изменения невозможны», — считает Светлана.

Эксперты уверены, что главная реформа, которая может помочь, — это законодательное закрепление сопровождаемого проживания, запрет на строительство новых ПНИ большой вместимости и развитие альтернатив. 50 мест, по мнению экспертов, — это максимальная вместимость пансионата. Также необходим закон о распределенной опеке, который дал бы проживающим в интернатах людям возможность иметь официальных представителей. Он также позволит НКО выполнять функции опекунов. Сейчас единственным опекуном недееспособных постояльцев является директор интерната, который одновременно оказывает услуги и контролирует их качество. Это юридическая коллизия, которая делает человека полностью зависимым от одной персоны. Новый закон поможет сделать систему более прозрачной и сократить количество нарушений.