Три дня до смерти
Семь лет назад Олеся Кисарова была успешной бизнесвумен, руководила большой командой, результаты работы оценивала удачными сделками и полученной прибылью. А потом появился Рома, и ее жизнь перевернулась. Сейчас Олеся — эрготерапевт самарского детского хосписа «Вкус жизни» фонда «Евита». Ее цель — улучшить качество жизни детей, вылечить которых медики не могут
Роме шесть лет. Он не держит голову, не может глотать, управлять своим телом, а дышать ему помогает кислородный концентратор. Ромина мама Олеся давно перестала реагировать на реплики про «овощ, который ничего не понимает». Она точно знает, что у мозга есть скрытые резервы, а Рома, когда хочет привлечь внимание, умудряется снять примотанную к пальцу прищепку пульсоксиметра или срывает кислородный шнур. Монитор сердечного ритма верещит, все домашние сбегаются, а Рома улыбается начавшейся движухе. Эти манипуляции с его стороны, конечно, сознательны, уверена Олеся.
Когда все изменилось
Кисаровы любили жить активно и широко. Карьера, путешествия, рестораны, развлечения — жизнь в свое удовольствие. В 2016-м родился Богдан. Жизнь в декрете, конечно, изменилась, но Олеся продолжала строить планы и намечать бизнес-цели. Вторую беременность супруги не планировали, но известию о будущем малыше обрадовались. Дети подрастут, няни помогут, а потом жизнь вернется в привычное русло, рассуждали родители.
Все изменилось весной 2018 года. То ли тяжелый грипп, который Олеся подхватила на шестом месяце беременности, и неправильно назначенные антибиотики, то ли иные причины спровоцировали преждевременные роды. Рома родился недоношенным и совсем крошечным — весом в килограмм и ростом 38 сантиметров, с внутриутробной инфекцией и пневмонией.
«Его ладошка была с фалангу моего пальца. Смотрю на его первую фотографию и думаю: “Как из такого малютки вырос богатырь?”» — умиленно глядя в телефон с фотографиями, говорит Олеся. Сейчас Рома вымахал: уже 130 сантиметров и 40 килограммов. И он, и старший Богдан, который на фотографиях обнимает братишку, оба в рослого и широкоплечего папу Вадима.
В первые сутки жизни у Ромы произошло два обширных кровоизлияния в мозг. Отделения нейрохирургии в больнице не было. Перевезти малыша в реанимацию больницы с нейрохирургией удалось только спустя несколько дней. Время было упущено.
Развилась гидроцефалия. Шунт установить было невозможно. Жидкость откачивали вручную.
Врачи настраивали маму на худшее. «С такими поражениями не живут», «максимум три месяца», «идите уже, мамочка, домой, у вас маленький ребенок, займитесь им, а с этим все само собой решится» — бестактностей Олеся тогда наслушалась на 10 лет вперед.
Заведующий детской нейрохирургией, куда Рому перевели, на вопрос Олеси, что необходимо сделать, чтобы Рома выжил, ухмыльнулся и сказал: «Ты шутишь? Ты его состояние видела? Три дня максимум ему».
Олеся в ужасе задохнулась. Врач для нее был непререкаемым авторитетом. «Я за эти три дня умерла. У меня был такой шок! Я не могла спать, есть, не могла ни о чем думать, кроме того, что через три дня мой сын умрет. На автомате заходила в реанимацию, смотрела на Рому, который уже поднабрал вес, лежал, дергал ручками и ножками, дышал и выглядел крепеньким. Что должно произойти?»
Через три дня Олеся шла в реанимацию совсем растерянная: надо ей сейчас прощаться с сыном или что? Молодой доктор реанимации был очень удивлен ее вопросом про смерть и ответил, что мальчик стабилен.
Когда Олеся снова встретила заведующего нейрохирургией на обходе, она не выдержала и спросила, почему он так ей сказал. Доктор буркнул: «Чтобы вы радовались тому, что есть. Не ждали, что он будет бегать и читать стихи». Восемь месяцев Рома с Олесей провели в больнице.
Если бы не поддержка мужа, который с первого дня безапелляционно заявил: «Это наш ребенок, сколько проживет — столько проживет», выдержать такой негативный поток и не сломаться ей было бы совсем сложно. Вадим полностью разделил заботы о Роме, а два года назад, когда мальчик сильно подрос, набрал вес и Олесе стало тяжело физически, ушел с работы, взяв заботу о сыне на себя.
Наука поддерживать
Когда первый страх, что сын может умереть в любой момент, отпустил, Олеся стала думать, что с такими неврологическими нарушениями делать дальше. Нужно ли возить сына в федеральные центры, нужны ли курсовые реабилитации, есть ли в этом смысл? Олеся не понимала, как дальше жить, куда бежать, каким специалистам довериться.
Она стала искать информацию в интернете, перерыла российские сайты и погрузилась в англоязычные. Там ей попалась информация про постуральный менеджмент — систему подбора технических средств реабилитации и позиционирования детей с двигательными нарушениями, которая способствует развитию крупной и мелкой моторики, уменьшает риск развития деформаций.
По нескольким исследованиям, проводившимся на контрольных группах тяжелобольных, обездвиженных людей, выходило, что та контрольная группа, где не было никакого позиционирования, а люди просто лежали, достаточно быстро умирала от вторичных деформаций, инфекций и бронхолегочных заболеваний. А у второй группы, которая позиционировалась, улучшилось качество жизни, оттягивались и замедлялись деформации, которые все равно происходят из-за тонуса мышц и неврологических нарушений.
Олеся поняла, что ей просто необходимы знания и навыки по постуральному уходу. Выяснила, что этим занимаются эрготерапевты. Нашла в Санкт-Петербургском медико-социальном институте курс по эрготерапии тяжелобольных детей и поступила туда учиться. Погрузившись в тему, стала дополнительно набирать различные курсы, подружилась с опытными специалистами в этой области.
Для практики и экспериментов у нее был Рома. Ребенок со множественными нарушениями развития, который сам не держит голову, не может сидеть, руками-ногами двигает непроизвольно. Первые годы жизни Рома сам дышал и мог глотать. Но в 2021 году в больнице подхватил ковид, болел тяжело, на ИВЛ со стопроцентным поражением легких. Рома выжил, но легкие получили повреждения. И общее состояние сильно ухудшилось, произошел явный откат. Пропал глотательный рефлекс, он перестал есть с ложки и пить из стакана, пришлось ставить гастростому, а потом и трахеостому из-за необходимости постоянной кислородной поддержки.
Первые годы Кисаровы не обращались за помощью, все необходимое медицинское оборудование и специализированное питание покупали сами. Это было непросто. Но про обращение за помощью даже не задумывались: справлялись.
Пока на встрече выпускников однокурсница Олеси не посоветовала ей обратиться в фонд, который помогает в Самаре паллиативным детям. Олеся заглянула на сайт «Евиты», посмотрела, на помощь каким детям открыты сборы, и решила, что у них все не так плохо.
Но когда ей в соцсетях попалось на глаза объявление про благотворительную акцию «Евиты» «Дед Мороз — каждый из нас» про подарки детям в ДДИ, Олеся решила, что ей есть что передать на подарки. Она с подругой занималась во «ВКонтакте» совместными закупками детских вещей, книжек и игрушек, чтобы заработать денег. Скопившиеся излишки игрушек и книжек Олеся отвезла координатору фонда.
На встрече они разговорились, Олеся рассказала про Рому, но на предложение стать подопечными «Евиты» опять ответила отказом: «Зачем я буду чужие деньги отнимать, у нас не так все плохо».
Но через полгода Олеся сдалась: новое необходимое Роме специализированное питание стоило очень дорого. Четыре года назад Рома стал подопечным «Евиты», а Олеся — важной частью команды фонда.
Поменять систему
Ольга Шелест, исполнительный директор фонда, предложила Олесе взять на себя часть бумажной работы, потом Кисарова стала руководить программой адресной помощи семьям с паллиативными детьми «Ты не один». А параллельно продолжала развиваться в эрготерапии и заниматься не только Ромой, но и со временем консультировать другие семьи как эрготерапевт.
Самое частое, что слышит Олеся от родителей детей, к которым приезжает на консультацию: «Мы даже не знали…» Не знали, куда обратиться, какие средства реабилитации можно получить, что именно нужно ребенку, чтобы сделать его жизнь качественно лучше.
Олеся вспоминает, как сама была растеряна и не понимала, что им с Ромой делать. А помощи от врачей в этом не было. На приеме они ограничиваются осмотром, выпиской лекарств и редко дают дополнительную информацию. В системе нет специалиста или структуры, которая подхватывает семью с паллиативным ребенком. «Евита» взяла на себя роль такого координационного центра.
«Как-то к нам в палату зашла главный внештатный невролог. Рома болтал погремушкой в руке, а я пела ему потешки. Она посмотрела на нас так снисходительно и сказала: “Что, саму себя развлекаете? Рома все равно ничего не понимает, и все это без толку”. Меня тогда бомбануло. И не потому, что я не понимала тяжести его состояния, а потому, что у меня даже мысли не возникало, что его нужно просто положить, как бревнышко, кормить и менять памперс».
За эти три-четыре года, считает Олеся, им удалось изменить отношение к паллиативным детям и их потребностям областных чиновников. Раньше, по ее словам, было практически невозможно получить от МСЭ необходимые ТСР. «Если ребенок лежит, зачем ему вертикализатор, зачем ему домашняя коляска, зачем ему обувь?» — получали родители в ответ на обращения.
Неутомимой «Евите» удалось перевернуть их мышление. Фонд привозил в Самару из Москвы и Петербурга специалистов, регулярно проводил образовательные форумы, конференции и выставки современных средств реабилитации, на которые приглашали специалистов МСЭ, минздрава, минсоцдемографии, реабилитационных центров.
Сначала собирали специалистов и рассказывали, какие на рынке есть современные средства реабилитации и для чего они нужны, а потом показывали, как специалисты подбирают и настраивают ТСР конкретным детям.
«Невозможно остаться равнодушным, увидев, как меняется ребенок, оказавшись в удобной, активной коляске, которой он сам может управлять. Или как расплакался от счастья мальчик, которого поставили в экзобот и он впервые смог стоять», — рассказывает Олеся.
Олеся приезжает в семью, которая обратилась в фонд, домой или в паллиативное отделение и оценивает, какая помощь семье необходима: это может быть внесение изменений в ИПРА, получение правильных ТСР, помощь с устройством в школы или корректировка питания. Ее задача — определить потребности ребенка и маршрутизировать семью, куда и с каким вопросом обратиться. При необходимости подключается юрист фонда и другие специалисты.
Вторая важная задача Олеси — правильно позиционировать ребенка. Обговорить с мамой расписание активности на весь день, определив, какие средства реабилитации нужны и правильно ли они настроены.
Зимой 2023 года фонд «Евита» зарегистрировал детский хоспис «Вкус жизни». Олеся Кисарова его главный эрготерапевт. Сейчас у хосписа 49 подопечных, в том числе и шестилетний Рома Кисаров. Пока «Вкус жизни» работает с маленькими пациентами только на дому, как выездная служба: у «Евиты» нет помещения. Но областная администрация уже выделила под первый детский хоспис в Самаре здание. Осталось дождаться реконструкции.
Последние дни года — время подводить итоги, загадывать желания и исполнять чужие мечты. Олеся и «Евита» мечтают построить первый полноценный детский хоспис в Самаре и получить средства на оплату работы специалистов. В каждом из нас есть немного от Деда Мороза. А сотни рублей нашей совместной помощи — это консультации психолога, дефектолога, нейропсихолога, эрготерапевта, диетолога, реабилитолога и других нужных специалистов для тяжелобольных, паллиативных детей, которые сделают их жизнь легче и лучше. В одиночку мамам с этим не справиться. Пожалуйста, поддержите их!
