Патронажная служба «Каритас» начала помогать подопечным фонда «Живи сейчас» с БАС

Благотворительный фонд «Живи сейчас» запустил совместный проект с патронажной службой «Каритас».

Проект «Патронажный уход для людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)» реализуют в Санкт-Петербурге, Саратове, Волгограде, Марксе, Челябинске, Ишиме, Омске, Барнауле и Новосибирске. В этих городах специалисты службы «Каритас» помогают тяжелобольным людям и обучают их родственников навыкам правильного ухода. Теперь получать помощь по организации патронажного ухода будут и семьи людей с БАС.

Генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала, что сейчас на попечении фонда находится более 750 пациентов со всей России. 233 из них живут в Москве и области, поэтому к ним может приехать патронажная сестра фонда или подменная сиделка  — частично работа сиделок в Москве финансируется Фондом президентских грантов.

«А вот с теми, кто живет в удалении от Москвы, все сложнее. Поэтому появилась идея совместного проекта с “Каритас”, одной из самых авторитетных благотворительных организаций по уходу за тяжелобольными людьми», — сказала Луговая.

Боковой амиотрофический склероз — редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Из-за гибели двигательных нейронов человек с БАС постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России 8—12 тысяч человек живут с этим редким заболеванием. Лекарства от БАС не существует, однако люди с этим заболеванием и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.

Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку: финансирует работу служб помощи людям с БАС, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. В июле единственная в России служба помощи людям с БАС заявила об угрозе закрытия. Фонд «Нужна помощь» объявил сбор средств на работу служб для людей с боковым амиотрофическим склерозом в Москве и Санкт-Петербурге.