Родители девочки с муковисцидозом обвинили минздрав Камчатки в том, что тот скрыл разрешение на закупку необходимого лекарства
На Камчатке родители подростка с муковисцидозом обвинили краевое министерство здравоохранения в том, что то не закупает оригинальное американское лекарство, сообщает «Кам 24».
Отец 13-летней Юли Евгений Репик рассказал, что в марте девочку возили на обследования в Москву и Петербург. Консилиум врачей назначил ей американский препарат «Симдеко», годовой курс которого стоит больше 200 тысяч долларов. Лекарство не зарегистрировано в России. Дженерики Юле не подходят: при их использовании у нее начинается аллергия.
По словам Репика, он заставил чиновников сделать запрос в Минздрав России по поводу именного разрешения на выдачу препарата. В региональном министерстве мужчине спустя время говорили, что разрешения нет, и в сентябре он написал президенту РФ Владимиру Путину, премьер-министру Дмитрию Медведеву и депутату Госдумы Ирине Яровой.
«И вдруг мне приходит ответ из администрации президента: именное разрешение на выдачу запрошенного лекарства отправлено в министерство здравоохранения Камчатского края… пять месяцев назад! Выходит, что камчатские чиновники просто скрывали этот факт?» — сказал Репик.
Мужчина обратился в суд, и тот обязал министерство купить препарат. Евгений вспомнил, что на суде представители министерства апеллировали к тому, что им этот препарат не знаком, «неизвестно, как он подействует, вдруг будут осложнения». Репик добавил, что разрешение на ввоз препарата, которое было выдано в апреле, действует год. Состояние девочки ухудшается, у нее идет деградация внутренних органов.
В минздраве Камчатского края прокомментировали, что Юля обеспечена «всеми необходимыми лекарственными препаратами, рекомендованными ей федеральной специализированной клиникой».
«Вопрос закупки незарегистрированного лекарственного препарата “Симдеко” и начала его применения на базе федеральной клиники прорабатывается и будет решен с учетом сроков закупки, установленных 44-ФЗ, ориентировочно в феврале 2020 года», — говорится в ответе министерства.
В начале декабря директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава РФ Елена Максимкина рассказала, что ведомство ведет переговоры с производителями оригинальных антибиотиков для терапии пациентов с муковисцидозом. Минздрав просит, чтобы препараты остались на рынке. Представитель фармкомпании GSK, которая производит антибиотик «Фортум» (цефтазидим) для терапии муковисцидоза, Камиль Сайткулов сообщил, что компания безвозмездно поставит лекарство в Россию.
В ноябре пациенты с муковисцидозом в Москве выходили на одиночные пикеты после ухода с российского фармрынка оригинальных антибиотиков. Они требовали вернуть лекарства и изменить закон № 44 о закупках, из-за которого иностранным фармкомпаниям стало невыгодно поставлять препараты в Россию.
Представители пациентских организаций и благотворительных фондов рассказали «Таким делам», почему иностранные компании перестали поставлять оригинальные антибиотики в Россию и что будет с пациентами.