«Первое время мама переживала, что я живу один». Монолог жителя Калуги, который потерял зрение в 29 лет
Житель Калуги Даниил Жуков потерял зрение в 29 лет. Ему пришлось оставить работу графического дизайнера, и он стал проводить квесты в полной темноте. Даниил рассказал «Таким делам», как изменилась его жизнь после потери зрения.
«Паники не было»
В детстве Даниилу поставили диагноз — сахарный диабет первого типа. Это заболевание может вызвать офтальмологические осложнения, в том числе полную или частичную слепоту. Даниил Жуков постепенно начал терять зрение в 20 лет.
«Мне говорили и про почки (у людей с сахарным диабетом часто возникают нефрологические заболевания. — Прим. ТД), и про глаза. Литературу давали. Конечно, я не верил: “Это будет у дяди какого-то, но уж точно не у меня”», — рассказывает он.
К 30 годам Даниил окончательно потерял зрение, также у него обострились проблемы с почками. «Когда потерял зрение, паники не было. Страх появился, как на диализ попал, — по четыре часа лежишь с аппаратом искусственной почки. Думал: “Все, теперь я привязан к этим аппаратам. Никуда не съездить!” А сейчас по всей России строят специализированные центры [для помощи людям с нефрологическими заболеваниями] — общая сеть, данные передают. Люди даже в Турцию летают», — говорит он.
С потерей зрения у Даниила обострились обоняние и слух. По его словам, теперь он по звуку понимает, куда что-то упало, а сидя на кухне, знает, закрыла ли мама входную дверь или лишь прикрыла ее.
«Когда только зрение потерял, не мог яйца есть. Мне казалось, что куриным пометом воняет. А еще все время было чувство, что мамка меня не докармливает. Борщ сварила, налила тарелку, съел. Добавки дала. А мне все мало. “Ты мне наливаешь на донце!” — “Да я тебе две полные тарелки налила!” Потом уже приспособился», — говорит он.
«Подъем. Спуск. Подъем!»
Даниил живет один в центре Калуги — он не захотел жить с родителями и понял, что может сам себя обслуживать. По его словам, «первое время мама переживала, а сейчас нормально относится к этому».
«Сам все делаю, даже готовлю. Есть у меня слайсер — ножик такой, он все нарезает, колбасу, сыр, без проблем. Многие незрячие для простоты покупают мультиварки. Я тоже хотел, но я же люблю готовить! Одно время моим фирменным блюдом была лазанья, сейчас — фунчоза, — рассказывает Даниил. — Сравниваю, как раньше полы мыл? Тряпкой махнешь — мокро. А сейчас помоешь, пощупаешь: “Так, тут крошки еще”. Все на ощупь, пока ни одной соринки не будет».
С помощью друзей Даниил ведет страницы во «ВКонтакте» и в инстаграме. Иногда рассказывает в соцсетях об особенностях жизни незрячих людей — показывает, как налить чай, написать голосом пост.
«Есть специальное бесплатное приложение для незрячих Be My Eyes. С его помощью я звоню волонтерам и, например, прошу рассказать, что у меня на столе. Часто им пользуюсь, когда непонятно, какие таблетки лежат. Есть программа вызова такси, есть определитель купюр — подносишь деньги, и тебе говорят, какие», — говорит Даниил.
В то же время в городе незрячий человек встречается с препятствиями. Например, Даниил не ходит сам по магазинам, потому что «торговые сети кажутся лабиринтом, из которого невозможно выбраться». Также есть большая проблема с доступностью среды. Например, в одном из троллейбусов в Калуге объявление, написанное шрифтом Брайля, было завернуто в файл.
«Куда-то пойти самостоятельно — целая проблема. Один раз мы со знакомой решили сходить в торговый центр, идти — два шага. Она меня ведет и говорит: “Подъем. Спуск. Подъем!” Что за горки? А там кругом бордюры нагородили», — комментирует он.
«Я инвалид, а вы люди?»
До того, как потерять зрение, Даниил работал графическим дизайнером — делал печатную продукцию, потом стал массажистом. Сейчас Даниил проводит квесты — в полной темноте предлагает собрать головоломку, кубик Хейна, узнать предмет по звуку, запаху или на ощупь. «Забавно за людьми наблюдать. Мой знакомый в темноте не узнал “Роллтон”. Кричал: “Это шишки! И пахнет шишками!” Дети прикольные попадаются, с ними интересно. Ребята приходили — думали, что пазл в темноте собрать нереально, но попробовали и минут за 15 собрали», — рассказывает он.
По его словам, из-за пандемии коронавируса желающих посещать квесты стало гораздо меньше, но он все равно готовит новые игры, где нужно будет решить логические задачи, на ощупь подобрать ключ и открыть сейф. «Многие, теряя зрение, сидят дома. Кто на стакан присядет: пьют прям по-черному, — говорит Даниил. — А я хочу интеллектуально развиваться. Квесты по затратам у меня уже отбились. Но карантин, конечно, подсуропил».
До пандемии Даниил приходил на открытые уроки к школьникам — рассказывал, как важна доступная среда. Встречался с детьми, у которых выявили диабет.
«Как-то выступал перед 11-классниками. Спрашивал ребят, как меня можно назвать. “Инвалид, незрячий”. “А как я вас должен называть?” “Люди!” “То есть я инвалид, а вы люди? Вообще, реабилитологи называют таких, как вы, условно здоровыми”. Дети притихли, задумались», — рассказывает Даниил.
Даниил говорит, что уже смирился с потерей зрения, приучил себя жить в новых реалиях. «Иногда появляется желание пожалеть себя. Сопли пожуешь, но жизнь-то на этом не заканчивается. Зрячие тоже жалуются», — заключает он.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам