Российские благотворительные фонды получили скидку 20% на препарат «Золгенсма» для детей со СМА. Теперь он стоит 121 миллион рублей

Российские благотворительные фонды получили скидку 20% на самое дорогое лекарство в мире — препарат «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Теперь дети смогут получать его за 121 миллион рублей. Об этом «Таким делам» рассказал директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

По его словам, это связано с несколькими факторами. Во-первых, цена «Золгенсма» основывалась на стоимости еще одного препарата для людей со СМА — «Спинразы». Порядка четырех лет лечения последних стоили столько же, сколько одна инъекция первого. Но цены на «Спинразу» упали.

Еще одна причина — недоверие к «Золгенсма» со стороны российских врачей. Повлиял и скорый выпуск дженериков, то есть препаратов, аналогичных по действию. «Только в России их два. Значит, они делаются и в Китае, и в Бразилии, и в Америке. Запатентовать этот препарат практически невозможно. В ближайшие два-три года “Золгенсма” станет в одном ряду с десятком подобных препаратов. У них сейчас желание заиметь хоть какие-то продажи», — объяснил Курмышкин.

Он добавил, что «Золгенсма» — революционный препарат, но его цена изначально была в разы завышена. По словам Александра, это лекарство не так сложно произвести, а люди со СМА могут обходиться и без него — использовать препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Кроме того, «Золгенсма» рассчитана только на детей до двух лет.

Курмышкин отметил, что Россия далеко не первая получила эту скидку: «Такую же скидку получила Япония еще год назад. Мы получили ее самые последние в ряду других стран. Пока у нас шли сборы, продажи у них шли прекрасно, и никто не собирался уходить от сверхприбыли. В других странах на них надавили более мощно».

По его словам, в будущем стоит ожидать еще более сильного падения цен на «Золгенсма» и подобные препараты. При этом цены на «Рисдиплам» и «Спинразу» будут держаться, потому что эти лекарства сложнее в производстве.