Сразу после рождения у Демьяна сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Врачи поступали с Демьяном так же, как с обычными грудничками, у которых почему-то случился перелом. А молодые родители не знали, что сына нельзя жестко пеленать, нельзя накладывать гипс на сломанные руки, ни в коем случае нельзя подвешивать ногу на вытяжку.

Потому что у Демьяна несовершенный остеогенез. Это значит, что у него из костей постоянно вымывается кальций. И что Демьян будет ломаться и дальше. От долгого пребывания в гипсе косточки младенца с несовершенным остеогенезом становятся еще более хрупкими. Они ломаются от пеленания, а иногда и просто от объятий. И если переломы детей с несовершенным остеогенезом лечить так же, как у обычных детей, очень скоро они оказываются в инвалидной коляске.

Но всего этого не знали ни родители, ни врачи. Диагноз удалось поставить только тогда, когда родители благодаря сарафанному радио обратились в фонд «Хрупкие люди», где им сразу рассказали, что такое несовершенный остеогенез, о том, к каким специалистам и в какие клиники обратиться, какое лекарство необходимо Демьяну, чтобы облегчить течение болезни, и как обращаться с малышом так, чтобы сократить количество возможных переломов.

Вылечить несовершенный остеогенез невозможно, но с ним можно жить, ходить самостоятельно и даже бегать. Но это редкая болезнь, таких, как Демьян, рождается 6-7 человек на 100 000 детей. Поэтому врачи в обычных поликлиниках не знают не только о способах лечения, но часто и вообще о существовании такого заболевания.  

А фонд «Хрупкие люди» аккумулирует всю информацию о болезни и возможностях ее лечения в нашей стране. Сотрудники фонда поддерживают родителей и дают консультации по телефону, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Кроме того, «Хрупкие люди» занимаются созданием системной помощи людям с несовершенным остеогенезом — проводят активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвуют в медицинских конференциях, работают с врачами в регионах.

Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных и их родителей — им очень важно знать, что они не одни, делиться не только проблемами, но и маленькими радостями.

Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь по проекту подопечным на территории РФ.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников фонда в текущем году. Это работа слаженной команды: специалист по работе с родителями принимает и оформляет все запросы на оказание помощи, общается с подопечными и их семьями. Фандрайзер привлекает средства для оплаты медицинских расходов, покупки средств реабилитации, организации лагеря. Специалист по связям с общественностью освещает деятельность фонда в СМИ, соцсетях — ведь чем больше информации о проблеме, тем больше вероятность ее решить. Бухгалтер работает с финансовыми процессами фонда. Руководитель фонда координирует работу всей команды.

• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Декабрь

Умутай — хоть и «хрупкая», но очень сильная и стойкая. С самого рождения она борется с врожденной хрупкостью костей. Фонд «Хрупкие люди» помог ее семье собрать средства на курсы реабилитации и дал малышке возможность регулярно тренироваться под наблюдением специалистов.

По совету физического терапевта нашего проекта «Служба мобильной реабилитации» семья девочки приобрела вертикализатор. С его помощью Умутай учится вставать на ноги. Сейчас девочка может стоять уже около часа в день, и уже трудно поверить, что первые три месяца жизни она совсем не могла двигаться.

Недавно в жизни Умутай возникла проблема, которую обязательно нужно решить. Девочка растет и набирает вес, и это приводит к тому, что хрупкие кости ее ног начинают деформироваться и ломаться. Врачи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей готовы ей установить телескопические штифты, которые будут «расти» вместе с Умутай, дав ей шанс уверенно стоять на ногах. Фонд собрал для этого необходимую сумму всего за две недели! Уже в январе мама с дочкой отправятся в Москву на лечение.

Работа Проекта в декабре

Декабрь получился очень насыщенным. В этом месяце сюжеты о 8 подопечных фонда «Хрупкие люди» показали по Первому каналу. Чтобы каждый из них получил помощь, нужна была огромная сумма. И всем миром получилось ее собрать. Остаток средств будет использован на лечение других подопечных Фонда.

Также в декабре на благотворительном мероприятии «ACTION!2021» был представлен короткометражный фильм Наталии Мещаниновой «Хрупкие» о девочке-подростке с несовершенным остеогенезом и ее родителях. В команде, которая работала над фильмом, было два человека из Фонда. Они не понаслышке знают о том, как живут дети и подростки с НО. Это Виктория Толстоганова, учредитель«Хрупких людей» и Алексей Агранович, председатель правления.

А еще в Ярославле прошла конференция по совершенствованию педиатрической и ортопедической помощи для детей с НО. Это мероприятие инициировал и помог организовать детский травматолог-ортопед ГБУЗ ЯО Максим Александрович Вавилов. Благодаря ему «хрупкие» дети уже могут проходить в Ярославле курсы терапии, причем этот процесс был отлажен всего за два месяца. Уже трое «хрупких» детей прошли курсы лечения бисфосфонатами, а взрослым с НО в Ярославской области давно помогают в центре остеопороза. Кроме того, Максим Александрович установил целых 4 телескопических штифта и вместе с другими специалистами стремится развить в своем регионе направление физической реабилитации.

143 человека в декабре обратились в Фонд за информацией, 6 обращений было за финансовой помощью. 15 подопечных отправлены в клиники на лечение, 94 онлайн-консультации для более чем 50 подопечных провели специалисты Службы мобильной реабилитации.

В декабре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 7 970 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

Леша обожает играть в футбол — правда, из-за врожденной хрупкости костей делать это приходится очень осторожно, в основном сидя или опираясь на лавочку. А еще мальчик ходит в обычную школу, посещая по два-три урока в день. Больше не получается — начинает сильно болеть правая нога. 

У Леши в голени стоит металлическая пластина, и ее давно уже нужно заменить на телескопический штифт, который поможет забыть о боли. Мама написала в фонд «Хрупкие люди» в конце ноября, и благодаря его содействию очень быстро «Пятый канал Новости» снял ролик о Леше для рубрики «День добрых дел». Вместе со зрителями канала Фонд собрал средства для операции мальчику. Желающих помочь оказалось очень много, поэтому оставшуюся часть средств «Хрупкие люди» передадут для помощи другим подопечным детям.

Работа Проекта в ноябре

25 ноября фонд «Хрупкие люди» отметил свое 7-летие! Он вырос из общественной организации «Хрупкие дети». И вот уже семь лет помогает детям и взрослым с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Главное достижение за эти годы, пожалуй, в том, что Фонд живет и развивается, создавая для «хрупких» новые возможности и меняя качество их жизни и жизни их семей. А еще за семь лет команда фонда «Хрупкие люди», его подопечные, волонтеры и друзья тоже успели стать одной большой семьей.

Несмотря на праздничный месяц, Фон продолжал ударно работать. Например, в проекте «Служба мобильной реабилитации» уже участвуют 52 «хрупких» ребенка, чьи семьи получают поддержку в виде консультаций и занятий со специалистами. Только представьте, за месяц состоялось 14 первичных консультаций, 92 повторных и 13 групповых тренировок.

С 17 по 19 ноября в рамках школы для врачей, которую организовал Благотворительный фонд «Свет в руках», в Центре Кулакова прошел круглый стол на тему «Зачем врачам знать про НКО? Реалии нашего времени vs забота о докторе и его пациенте». Участники — Благотворительный фонд «Жизнь как чудо», АНО «Три сердца», Добро Mail.Ru — обсуждали важность сотрудничества медицинских организаций и НКО. На мероприятии выступила директор Фонда Елена Мещерякова. В работе круглого стола приняли участие специалисты, которые занимаются родовспоможением и помогают детям раннего возраста. Главной задачей мероприятия было обсудить вопрос о том, как фонды могут помогать пациентам и врачам.

В ноябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 14 950 рублей. Почти все из них — 13 850 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь

Работа Проекта в октябре

Фонд «Хрупкие люди» продолжает развивать свои проекты помощи детям и взрослым с несовершенным остеогенезом. Стартовал новый этап работы проекта «Служба мобильной реабилитации». Работа уже кипит: сейчас в проекте 40 семей, и 6 из них впервые обратились за помощью, касающейся реабилитации. А еще, наконец, случилось то, чего все так долго ждали: теперь специалисты занимаются реабилитацией и в рамках еще одного проекта — «Помощь взрослым». Сейчас они консультируют уже 8 совершеннолетних людей с НО. 

Продолжает работу и проект «Маршрут пациента», направленный на то, чтобы обеспечить родителей «хрупких» и взрослых подопечных правовой и информационной поддержкой, наладить взаимосвязи между пациентами, врачами и органами государственной власти и создать алгоритм деятельности пациентского сообщества.

Также в октябре случилось важное событие для фонда «Хрупкие люди» — он вошел в рэнкинг благотворительных организаций, составленный Благотворительным фондом поддержки и развития социальных программ «Социальный Навигатор». Это перечень благотворительных организаций России, где им присваиваются звезды в зависимости от степени прозрачности деятельности. Ключевые параметры: открытость, наличие всех необходимых отчетов в Минюст и ФНС, действующий сайт и страницы в социальных сетях и так далее. «Хрупкие люди» вошли в 244 организации с самым высоким рейтингом.

Всего в этом месяце специалисты Фонда получили 150 обращений за информацией. Помимо этого, Фонд  регулярно делает информационные рассылки: в октябре рассказали, что происходит, когда человек долго находится без движения, как быстрее восстановиться после снятия гипса, зачем нам нужны поперечно-полосатые мышцы.

Под опеку «Хрупких людей» вошли 4 новых подопечных, 6 подопечных отправлены в клиники. Для 2 подопечных средства на операцию были собраны на благотворительной платформе Tooba. Эти подопечные — близнецы Хусан и Хасан, благодаря помощи Фонда они смогут отправиться в Россию, где им сделают операции, укрепив кости ног телескопическими штифтами.

В октябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 19 850 рублей. Почти все из них — 10 650 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

Несколько лет назад мама Ромы позвонила в фонд «Хрупкие люди», тогда они только переехали в Липецкую область и еще никого и ничего не знали. Рома тогда катался на велосипеде и был тихим и замкнутым парнем. В первом же лагере Фонда Рома нашел друга Лешу, такого же «хрупкого», как и он сам.

Последний год Рома — участник проекта «Служба мобильной реабилитации». Регулярные онлайн-занятия с физическим терапевтом фонда Надеждой Епишиной помогли парню поверить в свои силы. В летнем лагере Рома совершил рывок в своих физических возможностях — несколько дней в лагере целый день передвигался везде при поддержке костылей-канадок. 

Вот как об этом рассказала Надежда: «Территория большая, дети обычно ездят на активных колясках. Рома сначала тоже на большие расстояния садился в коляску, но потом поставил себе цель — весь день только на ногах. И добился ее! Принимал участие во всех мероприятиях, помогал вожатым, активно поддерживал идеи, выступал на вечерах, играл на гитаре. А на тренировках очень серьезно подошел к занятиям. Всегда приезжал раньше, отрабатывал весь составленный нами комплекс в тренажерном зале, поставил себе цель выполнить тягу грифа сверху вниз к груди на блочном тренажере в положении сидя с 20 кг и выполнил ее!».

Работа Проекта в сентябре

В сентябре закончился 13-й летний лагерь фонда «Хрупкие люди». Это 155 участников, 48 детей, подростков и молодых взрослых от 8 до 22 лет и 15 малышей от 5 месяцев до 7 лет. По традиции, летние лагеря посвящены реабилитации детей с несовершенным остеогенезом. Этим летом в Адлер приехали 7 специалистов по физической реабилитации. Двое занимались с малышами, а оставшиеся пятеро — с отрядами. Эта поездка определенно стала главным приключением лета и для детей, и для родителей, и для команды Фонда. И каждый раз о лагере говорят, что он стал лучшим за всю историю.

Еще в конце сентября стартовал федеральный информационный проект «Редкое искусство помогать». Он нужен, чтобы рассказать общественности о проблеме редких заболеваний и поддержать благотворительные фонды, которые помогают людям с этими заболеваниями. Сейчас в проекте 11 фондов, в том числе и «Хрупкие люди». 

Всего за месяц специалисты Фонда приняли 14 обращений за финансовой помощью. Все также продолжается сотрудничество с Яндекс.Go, в сентябре подопечные Фонда за месяц совершили 506 поездок на такси.

В сентябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 600 рублей. Почти все из них — 10 000 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

С 26 августа по 4 сентября в Адлере прошел очередной лагерь фонда «Хрупкие люди» — тринадцатый в истории Фонда и уже четвертый на морском берегу. В этом году в лагере побывали 57 детей, 9 из которых дошкольники, и 50 родителей. По традиции, в летнем лагере особое внимание было уделено реабилитации детей с несовершенным остеогенезом. Для этого в лагере работали 7 опытных физических терапевтов. А родители были заняты йогой и танцами, работой с коучем и, конечно, в творческой мастерской, которую многие уже успели полюбить.

Еще «Хрупкие люди» подвели итоги проекта «Служба мобильной реабилитации» за последние 12 месяцев. Всего состоялись 1244 консультации по физической терапии, 92 консультации по эрготерапии для детей от 4 до 18 лет. В числе участников — 80 «хрупких» детей и 6 взрослых из самых разных регионов России, СНГ и даже зарубежья. Этот проект получил новый грант, так что его работа будет продолжаться.

Проект «Маршрут пациента» тоже набирает обороты. Участники распределились по 5 группам — по количеству пилотных регионов. В группах от 4 до 10 участников, и все они готовы учиться и двигаться вперед, стремясь помочь своим «хрупким» детям и самим себе. В рамках проекта уже прошли несколько вебинаров, на которых участники получили полезные знания, касающиеся проектной работы. Первый вебинар был посвящен приоритизации проблем в каждом регионе, а на втором участники проекта обсуждали подходы к решению этих проблем. Приглашенный юрист помог родителям почувствовать себя увереннее в сфере льгот и в других правовых вопросах. Родители «хрупких» активно участвовали в вебинарах, задавая вопросы, которые волнуют их больше всего.

Специалисты Фонда в августе приняли 87 обращений за информацией, из них 3 — это обращения за финансовой помощью. Благодаря сотрудничеству с Яндекс.Go подопечные Фонда за месяц совершили 413 поездок на такси.

В августе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 9 930 рублей. Почти все из них — 9 430 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль

Арина — очень любознательная и общительная девочка, она с мамой, сестрой и бабушкой живет в Белгородской области. Девочка мечтает жить активной жизнью и день за днем познавать мир, как другие дети. Но из-за врожденной хрупкости костей и постоянных переломов даже учиться ходить ей пришлось целых четыре раза.

Арина проходит курсы лечения, укрепляющего кости, а еще у нее в бедрах стоят телескопические штифты. Они помогают бедренным костям не ломаться и не деформироваться. Девочке нужна срочная и дорогостоящая операция по установке таких же штифтов в голени. Это подарит Арине шанс твердо встать на ноги и шаг за шагом познавать мир, не боясь переломов.

Пятый канал снял ролик об Арине для рубрики «День добрых дел» при содействии фонда «Хрупкие люди». Благодаря телезрителям канала были собраны все необходимые средства, и девочка уже направлена на операцию в клинику.

Работа Проекта в июле

Еще в прошлом месяце фонд «Хрупкие люди» получил от Фонда президентских грантов средства на развитие нового проекта, связанного с построением системы помощи и маршрутизацией пациентов с несовершенным остеогенезом. А уже в июле для начала реализации проекта выбраны 5 пилотных регионов. В этих регионах будут сформированы группы пациентской ассоциации и дорожная карта решения социальных и медицинских проблем пациентов с несовершенным остеогенезом. Реализация проекта «Маршрут пациента» поможет обеспечить взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом и родителей «хрупких» детей правовой и информационной поддержкой, наладить взаимосвязи между пациентами, врачами и органами государственной власти, а также создать алгоритм деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов.

27 подопечных Фонда получили медикаментозную и оперативную помощь, а также удалось приобрести 10 колясок для «хрупких» детей и подростков. Кроме того, Фонд наладил сотрудничество с 3 региональными клиниками: операции и лечение хрупких теперь проводят в Барнауле, Ульяновске и Ростове. Благодаря работе Фонда уже в 6 региональных клиниках оказывают квалифицированную помощь людям с несовершенным остеогенезом.

Специалисты Фонда в июле приняли 208 обращений за информацией, из них 7 обращений за финансовой помощью, 2 детей уже направлены в клиники для получения лечения. Также продолжается сотрудничество по проекту «Помощь рядом» от Яндекс.Go. Благодаря ему подопечные Фонда за месяц совершили 348 поездок.

В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 990 рублей. Большая часть из них — 10 490 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

В Саратовской области живет десятилетняя Ксюша. Она учится в 3 классе и она «хрупкая»: у нее несовершенный остеогенез и переломы в ее жизни — обычное дело.

В летнем реабилитационном лагере в 2019 году Ксюша и ее мама Эльмира познакомилась с физическим терапевтом фонда «Хрупкие люди» Надеждой Епишиной. Эльмира рассказывает: «Мы тогда позанимались, узнали о новых возможностях по движениям, уехали домой, иногда занимались дома. Потом Ксюша запнулась, случился сложнейший двойной перелом, мы попали в больницу, прошла операция. Мы не могли понять, что делать, чтобы не сделать хуже, дочка вся была в гипсах, а я — в растерянности. И снова рядом оказалась Надежда. Она не бросила нас, восстанавливаться начали прямо лежа в больнице! Надежда знает подход к детям, два раза в неделю зум, Ксюша уже сама подключалась. Нога на вытяжке, так она и дыхательные упражнения, и руки, все задействовала. Нас поставили на ноги, правда!»

Спустя полгода индивидуальных занятий Ксюша ходит, даже бегает, но продолжает занятия в группе с другими «хрупкими» ребятами.

Работа Проекта в июне

В июне Фонд активно начал проработку проекта «Помощь взрослым». Проект будет включать помощь в выстраивании маршрута пациента для получения терапии, оперативного лечения, а также реабилитации.

По проекту «Служба мобильной реабилитации» специалисты провели 88 консультаций. Кроме того, семьи, участвующие в проекте, заполнили форму обратной связи, и вот какие результаты они получили. 100% участников отметили положительные результаты! Уровень страха и тревоги снизился, «хрупкие» дети овладели важными двигательными навыками, стали более активными и уверенными в себе, некоторые начали ходить. 92,6% выполняют рекомендации, остальные 7,4% — пока не могут выполнять их из-за госпитализаций или по другим причинам, но планируют. Столько же участников отметили, что следовать рекомендациям специалистов действительно легко, детям комфортно и интересно заниматься со специалистами и выполнять домашние задания. 83,3% ежедневно занимаются дома. 81,1% участников отметили, что обретенные навыки и их отработку удалось встроить в повседневную жизнь. И конечно же, все участники хотят продолжать заниматься в проекте и дальше.

Специалисты Фонда в июне приняли 170 обращений за информацией и собрали более 180 заявок на участие в летнем лагере. Также продолжается сотрудничество по проекту «Помощь рядом» от Яндекс.Go. Благодаря ему подопечные Фонда за месяц совершили 481 поездку.

В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 12 140 рублей. Почти все из них — 11 940 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

В мае прошел долгожданный двенадцатый лагерь фонда «Хрупкие люди» — а сейчас жители Остеонополиса уже разъехались по домам и приходят в себя после десяти невероятно насыщенных дней. И команда организаторов, и родители, и сами «хрупкие» сходятся во мнении, что это был самый креативный, самый насыщенный, самый лучший лагерь за всю историю.

По легенде, пять отрядов-полисов боролись за власть в Древней Греции. Жребий определил для каждого из них формы правления: консерватизм (конституционную монархию), либерализм (президентскую республику), социал-демократию (парламентскую республику), социализм (социалистическое государство) и бирюзовую организацию (но таких примеров в истории пока не было, не зря существует и второе название — «организация будущего»).

Участники лагеря в игровой форме прошли все этапы предвыборной борьбы. К счастью, в Остеонополисе уважение друг к другу оказалось превыше желания обойти соперников любым способом. И очень здорово, что после окончания предвыборных дебатов, которые выдались действительно жаркими, кандидаты пожали друг другу руки.

Ребята снимали агитационные ролики и расклеивали по всему лагерю плакаты с портретами кандидатов. Выборы прошли почти как настоящие — по спискам и даже с кабинкой для голосования. Явка была стопроцентной — проголосовали все 138 человек! Победила конституционная монархия, обойдя бирюзовую организацию всего на один голос. Участники лагеря делали свой выбор, оценив яркость и убедительность кандидатов, и самым убедительным оказался полис «Шальная империя». В лагере прошли лекции и мастер-классы от Елены Альшанской из фонда «Волонтеры детям-сиротам», Юлии Богдановой из KPMG, основателя лектория научпопа SetUp Ильи Абилова и других не менее замечательных спикеров. Программа для родителей также была очень обширной: ежедневные занятия йогой и танцами, сессии с коуч-психологами, рукоделие — вся эта невероятно насыщенная среда позволяет создать пространство личных интересов для мам, а не тревоги за своих детей.

Работа Проекта в мае

Специалисты Фонда в мае приняли 230 обращений за информационной поддержкой. Около 90 онлайн-консультаций провели специалисты проекта «Служба мобильной реабилитации», а еще 437 благотворительных поездок на такси совершили подопечные Фонда благодаря проекту «Помощь рядом» от Яндекс.Go.

В мае 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 890 рублей. Почти все из них — 9 890 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

У Егора редкое заболевание — юношеский эпифизеолиз бедренной кости. Этот диагноз ставят всего 4—5 подросткам из ста тысяч, но так получилось, что в одной семье от него пострадали оба ребенка — сначала старшая сестра Егора, а теперь и он сам. Несколько лет назад операция помогла сестре мальчика снова встать на ноги и жить полной жизнью. Перед обращением в фонд «Хрупкие люди» Егор не мог даже сам стоять, и ему нужна была такая же операция, как у сестры. Сделать ее нужно было как можно быстрее, иначе хромота могла остаться на всю жизнь. В Фонде смогли собрать средства для экстренной операции Егору, и уже сейчас полным ходом идет восстановление ходьбы мальчика.

Работа Проекта в апреле

За этот месяц специалисты «Службы мобильной реабилитации» провели более 60 консультаций, причем 5 родителей детей с несовершенным остеогенезом начали участвовать в проекте совсем недавно и получили консультации впервые. Сейчас в проекте 73 семьи, и в 12 из них есть «хрупкие» малыши до года.

Также в апреле прошли 9 групповых тренировок для «хрупких» от 4 до 18 лет. А 16 апреля состоялось первое занятие самой младшей группы — от 4 до 6 лет.

У фонда «Хрупкие люди» заработало направление психологической помощи. Психолог Ирина Волошина провела онлайн-встречу о социализации «хрупких» детей и о построении партнерских отношений между ними и их родителями. Также в рамках направления состоялась онлайн-встреча о трудностях, поддержке, способах победить беспокойство и найти необходимые ресурсы. 

Также идет активная подготовка к майскому лагерю «Остеонополис. Пространство развития будущего». Участники разделятся на полисы с разным государственным устройством и будут работать над созданием социальных программ. Но для того, чтобы их создавать, нужно во многом как следует разобраться. Именно поэтому команда «Образа жизни» весь апрель собирала ребят на полезные вебинары, которые обязательно помогут им в лагере. Всего прошло 5 вебинаров.

В этом месяце Фонд получил 124 обращения за информационной поддержкой. 1 человек обратился за финансовой помощью и 7 — за помощью в оплате лечения и операций.

Одно из важных направлений работы Фонда — это просветительская деятельность. В апреле Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям организовал 2 обучающих семинара для врачей из Казахстана. На этих семинарах физический терапевт фонда «Хрупкие люди» и руководитель проекта «Служба мобильной реабилитации» Надежда Епишина рассказала о принципах реабилитации детей с несовершенным остеогенезом. И еще она приняла участие в онлайн-конференции, организованной Союзом педиатров в рамках ХV Всероссийского форума здоровья детей. Она выступила с докладом на тему «Стратегии оказания помощи на амбулаторном приеме при несовершенном остеогенезе».

В апреле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 30 090 рублей. Часть из них это — 9 890 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

София родилась в 2012 году в Перми. Диагноз «несовершенный остеогенез» ей поставили почти сразу после рождения, но о способах помочь «хрупким» в России тогда знали лишь немногие специалисты. Врачи помогли оформить инвалидность и посоветовали беречь малышку от переломов.

Без необходимого лечения в первые годы жизни София постоянно «ломалась», жаловалась на боль и сильно отставала от сверстников в физическом развитии. В пять лет ее рост был всего 70 сантиметров, а вес — 9 килограммов. С 2017 года София проходит курсы лечения в клинике GMS в Москве. Она стала намного крепче и активнее, но стоять и ходить пока не может. Благодаря совместному проекту 5 канала и фонда «День добрых дел» были собраны средства на оплату операции Сони. Девочке будут установлены телескопические штифты в те кости, где переломы случаются особенно часто.

Работа Проекта в марте

В марте в рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» были проведены около 60 консультаций и 7 групповых онлайн-тренировок для детей 9—15 лет. Уже 71 ребенок получает помощь в проекте, из них 11 малышей около года. Физические терапевты проекта начали проводить групповые онлайн-тренировки для детей 9—15 лет. 

Также у фонда «Хрупкие люди» появились новые начинания. Это направление «Психологическая поддержка родителей» в формате групповых и личных бесед, запуск телеграм-канала для семей на тему реабилитации, а еще руководитель проекта «Служба мобильной реабилитации» Надежда Епишина ведет работу по разработке пособия для других помогающих специалистов.

И конечно, ведется активная подготовка к образовательному лагерю для «хрупких» — «Остеонополис. Пространство развития будущего». 

В этом месяце Фонд получил 130 обращений по информационной поддержке, в том числе маршрутизации по лечению 15 новых подопечных. 5 человек обратились за финансовой помощью.

В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 21 545 рублей. Часть из них это — 11 545 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Проект по исследованию качества жизни «Образ жизни» подошел к концу. Прошли вебинары на такие темы, как выбор вуза, поступление и обучение, а также трудоустройство и первый опыт работы. Начать разбираться в этих непростых темах участникам помогли другие участники, уже получившие бесценный опыт, которым стоит поделиться! В марте планируется вебинар с главным специалистом по «хрупким» в России, врачом-педиатром клиники GMS Натальей Александровной Беловой про взросление, наследственность и другие острые вопросы самих ребят.

Участники проекта делились своими впечатлениями, например, вот что сказал один из них, Дима: «Проект “Образ жизни” принес мне много впечатлений. Я стал более осторожным, внимательным и целеустремленным. Также мне запомнился очень дружелюбный коллектив — мои друзья и кураторы. Я начал смотреть на свою жизнь иначе. Раньше все время говорил: “Почему я такой родился?”. Теперь вспоминаю других людей, и мне становится легче. За это хочу сказать спасибо проекту “Образ жизни”!».

Работа Проекта в феврале

В феврале открылся набор участников весеннего лагеря, и за первую неделю поступило более 50 заявок на участие! Этот лагерь, уже двенадцатый за историю фонда «Хрупкие люди», будет посвящен изучению государственного устройства, позволит ребятам в игровой форме изучить нюансы разных политических систем и выбрать лучшую.

Благодаря партнерам из Tooba, приложения для адресных сборов, у Фонда появилась возможность больше помогать хрупким детям из регионов и СНГ. Так, в феврале врачи Национального центра здоровья детей в Москве провели сложную операцию с установкой растущих штифтов малышке Асият из Дагестана, и средства на операцию были собраны очень быстро. Также пользователи Tooba помогли приобрести электроколяску для «хрупкого» Жигера, и теперь он может передвигаться самостоятельно!

Февраль — седьмой и последний месяц работы проекта «Служба мобильной реабилитации» в формате интенсива. Все семьи, которые обратились в проект, получили консультации и помощь. Многие еженедельно встречаются со специалистами. Всего за семь месяцев было проведено около 1000 консультаций и занятий. С марта планируется переход на другой режим работы. Этот этап завершается челленджем для подопечных — они учились танцевать Макарену. Посмотреть, как они справились, можно здесь.

В феврале Фонд зафиксировал рекорд по обращениям — 130 обращений, из них 15 человек обратились за финансовой помощью, 3 подопечным оплачено лечение в клиниках. Кроме «хрупких», теперь Фонд помогает пациентам с другими костными патологиями, в том числе юношеским эпифизеолизом.

В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 11 118 рублей. Почти все это — 10 618 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Семья Илюши начала участвовать в проекте «Служба мобильной реабилитации» в октябре 2020 года, когда мальчику был 1 год и 3 месяца. Дети без особенностей здоровья в этом возрасте обычно уже вовсю осваивают ходьбу, но Илюша из-за слабости мышц ног, переломов костей и нестабильности суставов большую часть времени проводил иначе. Он либо лежал на спине в позе «лягушки» с развернутыми наружу бедрами, либо сидел в стульчике для кормления без опоры для ног (потому что его семья опасалась переломов). Илюша не умел ложиться на живот и не опирался на стопы, а стульчик не мог дать достаточной поддержки. К тому же, сидя на нем, ребенок заваливался вбок.

Эрготерапевт Алия Валянская помогла родителям не только адаптировать стульчик для кормления под потребности Илюши, но и создать из подручных материалов еще один стульчик — для игр. Теперь малыш может самостоятельно садиться и вылезать из него, а также сидеть в правильном положении со спущенными ногами и такой важной для него опорой на стопы. Через два месяца с момента начала участия в проекте Илюша научился переворачиваться и лежать на животе, опираться на руки, а также сидеть без поддержки. Сейчас он учится самостоятельно садиться из позы лежа. Мама Илюши очень чуткая и помогает сыну в двигательном развитии.

Работа Проекта в январе

Всего же в рамках проекта «Служба мобильной реабилитации» специалисты провели 100 онлайн-консультаций для 64 детей и подростков с несовершенным остеогенезом. В этом месяце Фонд получил 138 обращений. Кроме того, в январе у фонда «Хрупкие люди» появилось 7 новых подопечных.

Продолжает работу и проект «Стать взрослым», который помогает ребятам 18+ выстроить свои образовательные траектории, поступить в ВУЗ или устроиться на работу. 

Из последних новостей — Настя записалась на сдачу ЕГЭ, также продолжает развиваться в области дизайна. Данила и Костя начали жить взрослой жизнью — оба работают удаленно. Даня программирует в Wildberries, Костя — инженер поддержки в Cloudpayments. Кураторы проекта сейчас выполняют поддерживающую функцию, помогают ребятам закрывать пробелы в знаниях, сопровождают обучение, ведь оба парня пока не имеют высшего образования.

Подопечные в большинстве своем занимаются вынужденным медицинским туризмом внутри страны, каждые два-три месяца выезжая в Москву или Санкт-Петербург для проведения терапии для укрепления костей. Той терапии, которую можно получать в любом дневном стационаре. Это застарелый вопрос, связанный с отсутствием клинических рекомендаций и препаратом офф лейбл (вне показаний). Однако, есть другие возможности это все наладить, не дожидаясь того момента, когда появятся более весомые нормативные документы. «Хрупкие люди» начали с Самары и Самарской области, где есть хорошая медицинская инфраструктура. Директор Фонда провела встречи с родителями и «хрупкими» взрослыми, обсудили проблемы и пути решения, наметили план действий. Также проведены встречи в двух основных клиниках города — Детской областной им. Середавина и СамГМУ. Они выразили готовность работать и помогать детям и взрослым с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 11 778 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.