«Мечтаю набить себе льва»

«Лет с 15 я вообще не выхожу на улицу без косметики, — улыбается 19-летняя Оля. — Волосы, лицо, ногти — все должно быть в лучшем виде. Я хочу быть красивой не только в инстаграме, но и в реальности. И чем ярче, тем лучше. Мне нравится внимание — пусть люди смотрят на мое лицо, а не на коляску. Хотя руки у меня работают все хуже, крашусь я все равно всегда только сама».

Почти все остальное делает папа: возит Олю на коляске, одевает, пересаживает, моет. Три года назад Олины родители приняли решение, что папа уйдет с работы и будет полностью ухаживать за дочерью.

У Оли СМА (спинальная мышечная атрофия) — это врожденное генетическое заболевание, при котором отмирают нервные клетки спинного мозга, сигнал до мышц не доходит — и они атрофируются. Девушка не ходит и не может сама передвигаться на коляске из-за слабых мышц рук. Мышцы легких тоже атрофируются, и с каждым годом Оле все труднее дышать.

Девочка как все

До девятого класса Оля жила с бабушкой в Подмосковье, а родители работали в Москве и виделись с ней каждые выходные. Оля была на домашнем обучении, ездила в школу раз в неделю. «Я всегда так ждала этого дня, — говорит она. — Готовилась, придумывала наряд. В младших классах меня провожала в школу бабушка. Мы жили в пятиэтажке без лифта, и за мной заходили старшеклассники, выносили меня с коляской вниз по ступенькам, а потом так же заносили. Школа у нас не была оборудована ничем, обычная такая советская школа. И между уроками меня возили одноклассники из кабинета в кабинет, и по лестницам тоже носили».

Не приспособленная к ее потребностям, школа была любимым местом Оли. Хорошие отношения с учителями, директором и одноклассниками, любимые предметы и полное взаимопонимание. «Меня с детства воспитывали как обычную девочку, просто с особенностями передвижения, — рассказывает Оля. — Никогда ни в чем не ограничивали. Хочешь гулять — пожалуйста, куда-то поехать — тоже. Я и сама себя так воспринимала». Ребята с радостью возили Олю повсюду, ездили гулять и приходили в гости. Оля любила учиться и окончила девять классов с одними пятерками.

А потом родители решили забрать Олю в Москву. Бабушке все сложнее было ухаживать за ней, и мама с папой нашли подходящую школу рядом со своей «однушкой» в Митине. С пандусами и лифтом. Тогда и решили, что папа уйдет с работы и посвятит себя помощи дочери — маме было физически тяжело поднимать ее и везде возить. Поэтому отец бросил работу сварщика, а мама продолжила трудиться бухгалтером.

Ольга звонит папе, который поможет ей добраться до дома после прогулки в ТЦ «Вегас»Фото: Денис Синяков для ТД

Папа привозил Олю в новую школу и поначалу сидел в коридоре, пока шли уроки, возил ее из кабинета в кабинет. Когда и Оля, и одноклассники привыкли друг к другу, он стал привозить ее утром и забирать днем. «Было очень тяжело, — вспоминает Оля. — Во-первых, чисто физически: в старой школе у меня было 10 часов нагрузки в неделю, здесь стало 33. Но это не главное — тяжелее было эмоционально. Я очень скучала по своему прежнему классу, а тут все были какие-то странные. Мне было дико, что у них четкое разделение между мальчиками и девочками, не дай бог сесть вместе за парту. Я как-то подсела к одному парню, так в шоке были и он, и весь класс. Я писала своим бывшим одноклассникам и жаловалась, мол, что за дикость и как я по ним скучаю».

За два года Оля так до конца и не привыкла к новой школе. А последний звонок вообще предпочитает не вспоминать. Надо было парами заходить в актовый зал. В ее случае нужно было, чтобы кто-то из мальчиков катил ее коляску — вплоть до последнего звонка у Оли не было электрической коляски, которой она могла бы управлять сама. Но никто не хотел брать Олю в пару. Она так расстраивалась, что к репетиции довела себя до истерики и заболела. Наконец один из одноклассников вызвался ее катить («Его, видимо, классная заставила»). Но легче от этого Оле уже не стало.

А потом она поехала на последний звонок в свою старую школу. Там ее приняли как родную — вместе запускали шары, вместе были на общей фотографии. Оля сопротивлялась, мол, я же уже не в вашем классе, но ее просто поставили в центр. Было очень приятно.

И тем же летом она поступила на журфак в РГСУ, на заочное отделение. Сначала думала, что ее баллов по ЕГЭ не хватит, но хорошо написала эссе — и поступила. Тема была «Почему сейчас люди не читают большие тексты». Оля обожает глянцевые журналы, больше всего Elle, и мечтает стать редактором рубрики. Еще обожает «Муз-ТВ» и хочет вести какую-нибудь программу. Пока она только сдала первую сессию, и время определиться, куда хочется сильнее, у нее еще есть.

«Я за любой движ!»

Оля проводит основную часть времени дома, с папой. Когда нужно, он возит ее в институт на лекции или на встречи с друзьями. А дома во всем помогает. «Я, кстати, не стесняюсь совсем — он знает, что со мной делать, как меня повернуть и не сделать больно, а это самое важное, — объясняет Оля. — Другое дело, что чем старше я становлюсь, тем мне хочется большей самостоятельности, а я всегда как бы под присмотром. Из-за этого мы иногда с ним ссоримся».

При любой возможности Оля старается выбираться из дома, и родители только за. Была прошлым летом на открытии ЧМ по футболу, ездила на съемки новой «Фабрики звезд». Любит ходить на концерты, в кино, тусоваться в торговых центрах и встречаться в «кафешечке» с друзьями. «Я за любой движ!» — улыбается Оля. Полгода назад у нее появилась электрическая коляска. «И стало суперкруто: жмешь на кнопочку и катишься сама, — радуется она. — Теперь папа может просто довезти меня до торгового центра, а дальше я сама. Ну или с ассистентом».

Ольга и Алена, ассистент от фонда «Дом с маяком», в торговом центре недалеко от Олиного домаФото: Денис Синяков для ТД

Ассистент — это помощник, который на время подменяет родителей, дома или вне дома. Ассистенты (они меняются) появились в жизни Оли вместе с фондом «Дом с маяком» — фонд предоставляет их своим подопечным. «Ассистент — это так круто! Это очень классно, потому что не везде я могу пойти с папой. Например, если встречаюсь в кафе с мальчиком, я не хочу, чтобы у папы были лишние вопросы, и я прошу ассистента. Они все классные, но больше всего я люблю Алену. Я, конечно, знаю, что нам нельзя дружить с ассистентами и вообще с командой — в фонде есть такое правило. Но это же невозможно, и мы все равно дружим».

Оля очень общительная и влюбчивая. В основном знакомится в интернете, иногда доходит до реальных встреч. «Я в твоих мужиках уже запуталась!» — шутит ее лучшая подруга Алина. Алина, ровесница, тоже появилась в жизни Оли благодаря хоспису. Они познакомились на мероприятии «Дома с маяком» в августе и теперь неразлучны — каждый день болтают по скайпу обо всем на свете. «Она тогда заинтересовалась моей внешностью, и особенно бровями — я их очень тщательно люблю рисовать, — смеется Оля. — И давай спрашивать меня, как я это делаю, — мол, я тоже так хочу. Алина до сих пор часто мне говорит: “Ты такая красивая, я аж ненавижу тебя”. Я ее обожаю».

Новая реальность

Кроме ассистентов и Алины, вместе с «Домом с маяком» в жизни Оли появилось много нового. И многое из этого нового принять было непросто.

Началось с того, что прошлой весной Оля сильно заболела бронхитом. Для и без того слабых легких это очень тяжело — Оля стала задыхаться и не могла сама откашляться. Сходили к пульмонологу, тот ужаснулся («Как это вы дожили до 18 лет и не пользуетесь НИВЛом!») и сказал срочно обращаться в «Дом с маяком». Фонд сразу предоставил НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких), откашливатель, мешки Амбу, медикаменты и специальное питание.

Оля и раньше подвергалась разным медицинским манипуляциям — этим ее не удивишь. Худшая из них — «виселица». В 2013 году ей делали операцию на позвоночнике — вставляли металлическую конструкцию, чтобы немного выровнять спину. Помогло: спина выровнялась, стало легче подбирать одежду, Оля начала самостоятельно сидеть — раньше ее привязывали к стулу, иначе она заваливалась на один бок.

«Но самым ужасным была даже не операция, а подготовка к ней, — вспоминает Оля. — Нужно было максимально вытянуть мне позвоночник. Для этого предназначалась специальная коляска, мы ее называли “виселица”, с крючком сверху. Мне в череп по кругу вживили стальные штыри, на которых крепился железный обруч, и вот за него меня подвешивали к этому крючку. И так я по несколько часов висела каждый день, недели три. Это было адски больно. Еще в этом состоянии нужно было специальным аппаратом увеличивать объем легких. Помню, как мне звонили одноклассники по скайпу и ужасались. Или писали: “Что делаешь?”, и я отвечала: “Вишу на виселице”. Но я знала, что это все временно, а тут я столкнулась с чем-то более трудным».

Ольга и ассистент Алена на прогулкеФото: Денис Синяков для ТД

Сложнее всего для Оли было признать, что теперь она не сможет жить без аппаратов. Что каждую ночь нужно дышать на НИВЛе, что нужно пользоваться откашливателем, соблюдать специальную диету — и так до конца жизни. «Я никогда не воспринимала себя смертельно больной, — говорит Оля. — А тут мне вдруг говорят, что я без этих аппаратов не смогу жить. Это было нереально принять, я отказывалась дышать на НИВЛе. Переругалась со всеми, ревела каждый день. Было очень тяжело. А потом, в ноябре, у меня случился приступ. С тех пор дышу им каждую ночь и потихоньку смирилась».

Зато «Дом с маяком» дал Оле много новых знакомств и «движа». Программа «Хоспис для молодых взрослых», которую фонд запустил специально для пациентов от 18 до 25 лет, нацелена на общение и социализацию отдельно от родителей. Чтобы молодые люди могли свободно общаться и обсуждать актуальные для своего возраста проблемы.

«До хосписа я почти не общалась с другими людьми с инвалидностью: они все казались мне такими угрюмыми, зашуганными, никуда не ходят. Мол, на нас будут смотреть. Ну и что? Пусть смотрят. А если вы сами увидите человека на коляске, разве не будете смотреть? Тут нет ничего такого. Люди почему-то сами себя ограничивают, и мне такое не близко. Поэтому когда я впервые встретилась с другими подопечными хосписа, то восприняла их скептически. Но мы стали общаться, и все оказались клевыми. Мы все время ржем, у нас черный юмор, мы шутим про могилы и похороны. Я поначалу была там одна девочка, и было очень клево: все парни ко мне подкатывали (во всех смыслах!). Потом появились другие девочки, и я напряглась: “Так-так, конкуренция!”»

Оля, как и ее лучшая подруга, часто шутит и смеется. Несмотря ни на что. При этом ее легкие становятся все слабее и все меньше наполняются кислородом, и руки хуже работают — и она все понимает.

«Больше мне уже ничего нельзя сделать, — говорит Оля спокойно. — Я стараюсь не читать в интернете про СМА. Когда мы ехали в автобусе на футбол с ребятами из хосписа, там были парни со СМА, и у всех нас были бейджи с именем и фоткой. У одного из них была фотография двухгодичной давности, и я заметила, насколько он лучше выглядел на ней, чем сейчас. Это та же болезнь, что у меня, и я поняла, как сильно она прогрессирует. Мы ехали два часа в этом автобусе, и все это время я думала, что тоже слабею, что у меня осталось мало времени, что еще в школе я могла намного больше, чем могу сейчас. А потом я начала читать в интернете о том, что меня ждет, и впала в ужас. С тех пор не читаю. И стараюсь думать о другом.

Ольга с Аленой в кафеФото: Денис Синяков для ТД

Неважно, сколько времени мне осталось, — я хочу его максимально использовать. Ходить на концерты, встречаться с друзьями, знакомиться с людьми, стать журналистом. Хочу красиво петь — вот со следующей недели начну брать уроки вокала. Хочу поехать в Германию и увидеть замок Нойшванштайн, хочу поехать в Америку и посмотреть Голливуд. И еще я мечтаю о татуировке — хочу набить себе льва. Это мой знак зодиака и вообще самый классный зверь. Уже даже эскиз подобрала, осталось только родителей уломать».

Программа «18+» фонда «Дом с маяком» помогает более сорока молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями в Москве и Московской области. Как и малышам, им нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы, специальное питание и редкие лекарства. Все это фонд предоставляет абсолютно бесплатно.

А еще с семьями работают координаторы, которые постоянно на связи, знают потребности ребят и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты. Также «Дом с маяком» организует выездные мероприятия, на которых молодые подопечные знакомятся, общаются и обсуждают свои проблемы.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование в пользу «Дома с маяком». Тогда фонд сможет и дальше делать все, чтобы такие веселые и целеустремленные люди, как прекрасная Оля, могли жить максимально полной и радостной жизнью и мечтать — до самого конца.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!