Близнецы Костя и Арсений мечтают о суперспособностях, но пока тренируют силу воли — из-за редкой болезни им нельзя сладкого. И еще много чего нельзя
В боковых карманах школьных рюкзаков Костя и Арсений несут домой по конфете. Сегодня у их одноклассника был день рождения, но мальчики договорились, что сладкое отдадут Пете и Асе, старшим брату и сестре. «Знаешь, я бы так, наверное, не смогла. Я бы, наверное, съела. Ведь никто бы все равно не узнал», — говорит Ася маме после того, как получает свою конфету.
Косте и Арсению на днях исполнилось по 12 лет. Недавно они сделали свой первый небольшой мультфильм на компьютере: Арсений нарисовал персонажей, а Костя придумал сценарий. Любовь к мультикам у них от старшей сестры Аси. Мальчики увлекаются супергероями и рассуждают о том, какие суперспособности им бы хотелось иметь. «Я бы, конечно, хотел управлять временем. Если ты что-то не успеваешь, можно замедлить время. Если напортачил, то отмотать назад и все исправить», — говорит Костя. «А я бы хотел уметь телепортироваться или очень быстро бегать», — отвечает Арсений. Пока о таких суперспособностях близнецы могут только мечтать, сейчас им приходится вести себя очень осторожно.
КостяФото: Елена Михайлова для ТД
Костя надевает самодельную маскуФото: Елена Михайлова для ТД
Все началось девять месяцев назад — Арсений проснулся ночью от того, что у него невыносимо болела нога. В результате долгих исследований мальчику, как и его брату, поставили диагноз «системная красная волчанка».
Системная красная волчанка (СКВ) — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система воспринимает клетки собственного организма как чужеродные и начинает с ними бороться. Как у любого другого аутоиммунного заболевания, у СКВ нет ярко выраженных симптомов. Дети с таким диагнозом, как правило, в детстве очень много болеют, но Костя и Арсений всегда были здоровыми. «Никогда не болели ОРЗ, как другие дети. Первый раз мы оказались у врача только перед школой», — вспоминает Виктория.
Арсений и Костя с мамойФото: Елена Михайлова для ТД
Врачи сказали, что у них нет объяснения происходящему, что за долгие годы работы такой случай они видят впервые. «Мы можем только наблюдать», — заключили они.
Виктория в панике читала в интернете все, что могла найти про СКВ — как протекает, процент выживаемости, известные люди, умершие от этой болезни. «Через десять лет моим мальчикам будет двадцать… Если даже знаменитостям с кучей денег не могут помочь, что будет с нами?»
Виктории было очень страшно. Лечащий врач объяснила ей, что для того, чтобы прояснить ситуацию и подобрать правильное лечение, нужно провести молекулярно-генетическое исследование. Но этот анализ не покрывается полисом ОМС, и сделать его можно только в Москве. «Денег не было — хоть почку продавай. Я понимала, что если этот анализ не сделать, дети не умрут, но это может привести к необратимым последствиям», — вспоминает Виктория.
АрсенийФото: Елена Михайлова для ТД
АрсенийФото: Елена Михайлова для ТД
Врачи рассказали ей про фонд «Подсолнух», который оплачивает высокотехнологичные анализы для детей с генетическими нарушениями иммунитета. Виктория позвонила туда и через несколько дней к ней приехал человек, который забрал пробирки и отвез их в специальном боксе в Москву.
Анализ сделали, близнецы начали получать лечение. Воспалительный процесс Арсению и Косте снимали гормонами. Из-за этого им запретили сладкое — врачи опасаются, что начнется сахарный диабет. При аутоиммунных заболеваниях это может быть очень опасно.
«Теперь благодаря фонду появилось ощущение, что я не одна. И это самое главное. У меня есть надежда и место, куда я могу обратиться, и от этого мне не так страшно, а если маме не так страшно, то и дети гораздо целее», — рассуждает Виктория.
Рисунки Арсения и КостиФото: Елена Михайлова для ТД
Арсений и Костя играют в легоФото: Елена Михайлова для ТД
Сейчас Костя с Арсением очень переживают за маму и стараются лишний раз не заставлять ее волноваться. Испекли ей банановый кекс без сахара по рецепту из интернета. Они стараются лучше учиться в школе. Эту идею подкинул им старший брат Петя, студент-психолог. «Раз уж вы не очень здоровые, — сказал он им, — значит, должны быть очень умными». Теперь Костя с Арсением учат еще и китайский язык. Пока особых успехов в этом они не добились, но, говорят, им нравится.
Арсений на коленях у мамы и братаФото: Елена Михайлова для ТД
Каждый месяц фонд «Подсолнух» оплачивает исследования примерно для двадцати детей. Такие исследования — единственный шанс вовремя подтвердить диагноз, назначить лекарство и начать адекватную терапию. Из-за того, что это не происходит или происходит слишком поздно, многие дети с первичным иммунодефицитом погибают от инфекционных осложнений. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячные пожертвования для фонда «Подсолнух» — тогда родителям будет не так страшно, а их дети смогут получать действенное лечение.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
