Людмиле Александровне 70 лет. Ее сыну Ефиму — 43. Они живут вдвоем, вместе смотрят фильмы, обсуждают книги, следят за рейтингами в любимых автогонках. Раньше они много гуляли, выбирались на концерты. Сейчас самое большое приключение для Людмилы Александровны — поход в магазин. А для Ефима — продержаться без мамы полчаса
У Ефима мышечная дистрофия Беккера. Генетическая мутация, редкое заболевание, которое не лечится — ни в нашей стране, ни в других. Он давно прикован к коляске, и процесс атрофии мышц продолжается. К сожалению, прогнозов врачи не дают. Да их и не ждут. В этой семье давно научились жить здесь и сейчас, не сожалея о прошлом и не загадывая на будущее. И в этом нет обреченности, но есть огромная мудрость.
Раньше к Людмиле Александровне часто обращались за советом родители, которые впервые столкнулись с этим диагнозом. Она всех консультировала, отвечала на вопросы, даже какое-то время работала специалистом по социально-правовым вопросам в ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов). Потом стали появляться сайты, форумы, социальные проекты, и теперь Людмила Александровна просто рассказывает свою историю, чтобы другие семьи увидели в жизни не только трудности, но и возможности.
«Диагноз Фиме поставили в семь лет. Мы предполагали, что что-то не так, он был слабым, болезненным. Но тогда никто и подумать не мог о редком генетическом заболевании. К счастью, нам повезло наблюдаться у профессора, которая и поставила диагноз.
Хотя у нас была полная семья и отец во всем помогал, нам пришлось стать с Фимой одним целым, я полностью посвятила свое время заботе о нем. Когда Фима ходил в школу, я уволилась с работы и приходила на переменах переводить его из класса в класс. В 11 лет пришлось перейти на домашнее обучение. К счастью, класс у нас был очень дружный, ребята все жили в нашем доме, помогали, приходили в гости. А вот после школы образовался вакуум. Чтобы у Ефима была возможность общения, купили компьютер. Когда появился интернет, он стал спасением: и источником знаний, и средством связи, и окном в мир».
ЕфимФото: Валерий Зайцев для ТД
Компьютерный стол Ефима — место, где он проводит большую часть своего времени. Ефиму становится все труднее справляться с управлением мышьюФото: Валерий Зайцев для ТД
Детство и юность Ефима, несмотря на сложный диагноз, были счастливыми. Любящие родители, большой город, долгие прогулки в парках. По-настоящему тяжело стало, когда Ефим вырос. У отца случился инсульт, он уже не мог полноценно помогать семье, не водил машину, не поднимал тяжести.
В прошлом году отец Ефима умер. И Людмила Александровна поняла: без посторонней помощи не обойтись. Еще по работе с ГАООРДИ она знала, что существуют спасительные сотрудники, которые приходят в семьи, чтобы помогать ухаживать за больными, вести хозяйство и — главное — давать родителям время. Ту самую передышку, без которой не справится ни мама, ни ее сын. Но ситуация с диагнозом Ефима осложнялась тем, что уход за ним требовал специальных навыков. И общее обучение здесь не подходило.
«Понимаете, — объясняет Людмила Александровна, ловко подтягивая Ефима в кресле и укладывая ему руку на компьютерную мышь под нужным углом, — такие больные — очень особенные. Физиологически все у всех протекает по-разному, и психологически — это взрослые люди, со своими привычками, с характером. Приходящий человек должен не просто помогать, он должен не навредить. По сути, он становится членом семьи — бывает с нами три раза в неделю по шесть часов! Нужны полное доверие и взаимопонимание, готовность учиться, сила и сноровка. В нашем случае это обязательно должен быть мужчина: тут и физическая выносливость требуется — коляску поднять до лифта, Ефима переложить — и эмоциональный комфорт при процедурах. Ну и поговорить интересно с человеком с похожими увлечениями».
Такой человек для Александровых нашелся сам — помогать вызвался близкий друг семьи. Он прошел обучение в «Передышке» и стал официальным помощником. Но если у семьи нет таких доверенных людей, «Передышка» подберет сотрудника и поможет ему пройти адаптацию — всем участникам процесса должно быть максимально комфортно. По сути, задача не просто подобрать помощника, а найти своего, человека, которого семья примет и которому будет легко работать в ней.
«Студентам или новичкам таких подопечных не оставишь. Это будет не передышка уже, а сплошные нервы, — смеется Людмила Александровна. — Когда с Ефимом сидит наш помощник, я могу поспать (ночью мы просыпаемся каждый час, и это очень тяжело). Могу сходить ненадолго в гости, на прогулку или в магазин. Но я должна быть уверена, что дома все в порядке и моему сыну хорошо. Иначе отдыха не получится. Знаете, многие родители думают, что программы вроде “Передышки” — это способ выключиться, забыться, хоть немного пожить какой-то другой жизнью. Но это не так. У тебя одна жизнь с твоим особенным ребенком, не важно, сколько ему лет и в каком он состоянии. Жизнь одна. И с помощником ты просто разделяешь нагрузку, не перекладывая на него ответственность и не пытаясь от чего-то убежать. Это просто отдых, потому что отдыхать нужно — ради вашей семьи и ребенка, которому требуются твои силы и поддержка».
Людмила Александровна показывает игрушки сына Ефима, которые они собирали с отцомФото: Валерий Зайцев для ТД
Пазлы, которые собирал Ефим. Еще пять лет назад у него уходило один-два месяца на каждый. Сейчас он уже не в состоянии справиться с этой задачейФото: Валерий Зайцев для ТД
Ефим улыбается, кивает: «Когда приходит помощник, это не значит, что я становлюсь маме не нужен. Это значит, что будут часы, когда мы сможем переключиться на свои разговоры и дела, немного ослабив связку. Я обеими руками за помощь со стороны. Маме, например, хорошо бы больше бывать на воздухе, гулять. Для меня же общение с кем-то еще тоже ценно. Я в основном общаюсь в Сети с людьми с похожими диагнозами. Мы, конечно, здорово поддерживаем друг друга, делимся опытом, но иногда хочется просто поболтать — новости обсудить или историю интересную послушать».
«Детям с такими диагнозами обычно уделяют много внимания. Для подростков и молодежи сейчас тоже много всяких мероприятий: встречи, лагеря, концерты. А взрослые — их как будто не существует, — говорит Людмила Александровна. — Каждый уходит в “дожитие”, в изоляцию, замыкается в себе и своей семье. И для нас “Передышка” — это еще и общение, социализация, движение какое-то. Дни уже не одинаковые».
Одинаковые дни в маленькой квартире в спальном районе Петербурга тянутся много лет. Взрослая женщина и ее взрослый сын, навсегда связанные невидимыми оковами диагноза. Ежедневное преодоление трудностей: перевернуть-посадить-накормить. Продукты и лекарства, которые приходится заказывать на дом, — даже в аптеку в соседний дом без помощника не сбегаешь. А еще есть очень сложные задачи, например поездка к врачу. Или переезд на лето на социальную дачу в поселок Солнечное.
Для Ефима подходит только специально оборудованное такси, куда можно заехать в коляске. Такая машина стоит дорого. Женщина, рюкзак, коляска и ее пассажир. Когда в семье есть особенный человек, элементарные действия становятся испытанием. И, сделав несколько шагов, очень важно остановиться и перевести дух, чтобы не упасть самой. Подвиг — передышка — следующий подвиг.
Чтобы проект «Передышка плюс» помогал таким семьям в их ежедневных подвигах, ему тоже нужна помощь. Средства нужны на обучение и зарплату сотрудников-помощников, компенсацию транспортных расходов, а также на зарплату координатора проекта, которому приходится заниматься буквально всем — от планирования работы сотрудников, отбора и оценки семей до обследования условий, в которых живут подопечные, составления всех видов отчетности и личных дел людей с инвалидностью. Больше 30 семей ежедневно нуждаются в «Передышке». Ежемесячное пожертвование — это три минуты вашего времени и любая посильная сумма. А взамен — огромная благодарность от людей, которые научились по-настоящему ценить время.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Передышка плюс»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работает над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
