«Ты глаза ее не видишь?»
Когда Маша родила дочь, услышала от врачей: «Она будет страшная, даже на улицу не выйдешь, пиши отказ». Но родные, увидев девочку, спросили: «А что с ней не так?»
Река Уводь в Иваново уже в ноябре схватилась льдом. На ее берегу ипподром — покрытая инеем высокая трава светится от яркого солнца, изо рта лошадей идет пар. Пятилетняя Соня терпеливо ждет, когда папа достанет из машины пакет с морковью: кормить лошадей — одно из любимых ее занятий. Покатав Соню на лошади, отец везет ее — уже на машине — домой, позади музыкальные занятия, впереди обед и сон.
Это обычный субботний день, но и будни семьи плотно расписаны. Мама Сони Маша — сотрудник банка, папа Вадим — инженер-проектировщик, все свободное время посвящают дочери. Соня — особенный ребенок, а это значит, что ей нужны особое воспитание и такие же родители: преданные, терпеливые, умеющие любить безусловно.
Соня едет по Иваново, подпевая песенке мамонтенка: «Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети».
Но мама Сони чуть не потеряла ее.
На связи
Во время первой беременности, в 2010 году, Маша упала — и плод замер. Вторая, через два года, замерла по необъяснимым причинам. Поэтому к третьей беременности Маша превратилась в тревожную женщину с испуганными глазами. Мучительный токсикоз, угрозы прерывания — паника Маши была настолько сильной, что врачи, чтобы успокоить ее, каждые две недели включали ей стук детского сердца. Выводили звук на громкую связь, Маша слушала, улыбалась и спокойно жила до следующего сеанса связи. УЗИ показывало, что девочка маловесная, немного отстает в развитии.
А еще Соня почему-то никак не желала появляться на свет: на 41-й неделе Маше сделали кесарево сечение. Еще на родильном столе она услышала: «Не может быть, у нее все анализы на руках». А совсем скоро заведующая роддомом пригласила Машу в общий зал, где в кювезах спали плотно спеленутые дети.
«Что ты видишь?» — сурово спросила заведующая Машу. «У нее руки нет? Или ноги?» — с ужасом ответила запуганная Маша. Девочку раздели, Маша пересчитала руки, ноги, пальцы. Врач не унималась: «Ты глаза ее не видишь?» Характерная особенность детей с синдромом Дауна — приподнятые уголки глаз. Маша и этого не увидела. Но почувствовала, как сердце вновь сжимает паника. До этого момента Маша ничего не знала об этом. Ей даже казалось: если дети такими рождаются, их куда-то отвозят.
«Только не говорите пока мужу», — строго предупредили врачи. И еще раз уточнили: «Будете забирать или тут оставите, чтобы не привыкать?» Врачи, которые на протяжении нескольких лет вели, помогали зачать и выносить беременность, предлагают ей отказаться от ребенка? «Наверное, они лучше знают, что меня ждет», — думала запуганная Маша. Но Вадиму все-таки позвонила — к тому моменту на работе его уже все поздравляли с рождением дочери. Позвонила и маме.
На пятый день после родов Соню перевели в отделение патологии.
«Сыплются и сыплются диагнозы, и за спиной шушукаются и обсуждают, перетирают, советы дают. Там меня и доконали. Рожениц с детьми много привезли, мест для мам не хватало. Нам сказали: “Ивановские идут домой, иногородние остаются”. Я пришла домой, увидела собранную кроватку. Мы с Вадимом подошли, смотрим в эту пустую кроватку — и как будто мы ее бросили. Решили, что никуда мы ее отдавать не будем. А потом меня в очередной раз начали обрабатывать, и я психанула: “Давайте мне бумагу, я подпишу”, — Маша начинает плакать. — Только я поставила одно условие: надо папе ребенка показать. И маме. Всем. И все пришли, и тетя Света из Новосибирска приехала, родная папина сестра. И все стали с Соней разговаривать, а она глазами водит, за каждым следит. Папа с мамой мне говорят: “Ты не видишь, что ли, она на нас смотрит!” А ведь мне твердили, что Соня не будет ни ходить, ни говорить, что она будет страшная-престрашная и с ней нельзя будет выйти на улицу. А я очень зависима от чужого мнения».
Тогда же выяснилось, что Соня родилась с пороком сердца. Когда девочке исполнилось семь месяцев, ей сделали операцию. Соня уже начала ползать, но после операции, по словам Маши, проснулась как тряпочка: все развитие откатилось назад.
Пришлось начинать заново.
«Замечательные дети»
К тому времени Игорь Анатольевич, папа Маши и человек прямого действия, уже нашел сайт центра «Даунсайд Ап». Предлагал чуть ли не немедленно ехать в Москву за литературой, которую центр бесплатно предоставляет всем семьям, где рождаются дети с синдромом Дауна. Сама Маша тогда впервые услышала о фонде, даже не подозревая, какой поддержкой для нее станут и он сам, и люди, которые там работают.
К тому времени Вадим уже проконсультировался с психологом центра и узнал, что одним из важных этапов помощи жене будет общение с другими мамами детей с синдромом Дауна. Но Маша оказалась готова к этому только спустя восемь месяцев, которые прошли нелегко. Особенно страшно было ночами, когда преследовали одни и те же мысли: «Что будет с Соней? А если ее все будут обижать? Вдруг нас все бросят, друзья отвернутся?» Из отчаяния Машу вытаскивали всей семьей: «Соня самая хорошая и замечательная. Что с ней не так?»
Но любой поход к педиатрам заканчивался диагнозом. Насморк, кашель, беспричинный плач — на все был один ответ: «А что вы хотите, у вас же синдром Дауна». В поликлиники ходили всей семьей.
Первый позитив пошел из НИИ материнства и детства в Иваново, где был реабилитационный центр для детей с нарушениями центральной нервной системы. Врачи НИИ сказали: «Это замечательные дети, улыбчивые. Но очень важно заниматься».
Командная игра
Нередко папы уходят из семьи, где рождается ребенок с синдромом Дауна. Но Вадим — спортсмен, а спорт — это характер. Он любит волейбол, командные игры и, когда родилась Соня, продолжил играть за свою команду — семью. Как и сейчас: например, именно папа ходит с Соней сдавать кровь. Соне больно, но она терпит.
Но стать по-настоящему сильной командой всей семье Смирновых помог «Даунсайд Ап». В первый раз семья — снова все вместе — повезла Соню в Москву, когда той было девять месяцев.
Там же семье назначили куратора Марину Зеленову — и все сразу понравились друг другу. Марина ведет семью до сих пор: она не только куратор, но и дефектолог, с трех лет с Соней также начали заниматься логопед и психолог. Сообща они составляют программу физического и интеллектуального развития для Сони, дают рекомендации, в том числе и для ивановских специалистов, потому что все основные занятия проходят в родном городе девочки. Марина всегда на связи с семьей — отвечает на звонки и письма. Например, недавно специалисты посоветовали Соне спать под специальным тяжелым одеялом. Но под весом в восемь килограммов ей было некомфортно, Марина рассчитала, сколько утяжелителя надо убрать из одеяла, — и Соня спит хорошо.
«Однажды у Сони от перегрузки случился регресс: она не смотрела в глаза, не отвечала на вопросы, не реагировала ни на что. Марина сразу сказала отменить все занятия — и Соня восстановилась», — вспоминает Маша.
«Идем вперед»
Сегодня Соня ходит в инклюзивную группу обычного детского сада. Трижды в неделю занимается с психологом-дефектологом, дважды катается на лошадях, ходит в бассейн и на ЛФК, один раз в неделю музыка. За ее здоровьем приходится наблюдать чуть более тщательно, чем за здоровьем обычных детей: раз в год нужно проверять щитовидку, сердце, глаза. Родители стараются держать баланс между физическим и интеллектуальным развитием. Соня любит песни и стихи, музыкальные мультфильмы.
«Что будет завтра, мы не знаем. И не думаем об этом. Верим в хорошее, прикладываем к этому усилия и идем вперед. Маленькими шажками, но вперед», — улыбается Маша.
«Мне понравилась фраза нашего любимого дедушки Игоря Анатольевича: “Вы думаете, у вас жизнь изменится? Живите как живете. Не замыкайтесь на себе и не зацикливайтесь на синдроме”, — вспоминает Вадим. — Я бы советовал это всем семьям, в которых рождаются дети с особенностями. И еще надо помнить, что дети меняют родителей, Соня нас очень изменила. Мы стали ценить мелочи. Вот Соня ботинки научится надевать, для нас это будет достижение и радость.
Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» помогает обучить, адаптировать и интегрировать в общество детей с синдромом Дауна. Машиных историй, когда в роддоме врачи уговаривают маму отказаться от ребенка, по стране все еще случаются десятки, а то и сотни. Но сейчас количество отказов от детей с синдромом Дауна с каждым годом снижается, а отношение общества постепенно меняется. Но чтобы эта важная работа продолжалась, нужны деньги на оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов, педагогов. Благотворительный фонд «Синдром любви» собирает эти средства и перечисляет в «Даунсайд Ап». Пожалуйста, поддержите их разовым или ежемесячным пожертвованием — и тогда семьи, где растут дети с синдромом Дауна, будут продолжать идти вперед. Маленькими шажками, но вперед.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Синдром любви»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
