Дом на склоне

В комнате тридцать детей — и тихо. Дети с любопытством смотрят из решетчатых кроваток, почему-то в комнате нет ни одной игрушки, ни одного яркого пятна. Ковры на стене, в шахматном порядке кроватки, дети в одинаковой казенной одежде. «Это дети с глубокой умственной отсталостью, идиотией», — объясняет директор детского дома для детей-инвалидов в одной из депрессивных российских областей. Это никак не объясняет, почему у них нет игрушек, но задавать вопросы нельзя: в отделение «Милосердия» в принципе не очень охотно пускают волонтеров, надо закрепиться, попробовать протащить сюда занятия, да хоть что-то яркое, моя коллега как раз аккуратно крепит мобиль, дугу с игрушками над кроваткой. Ребенок в ней моментально тянет руки к яркому.

Мой взгляд натыкается на абсолютно сознательный ответный, я подхожу к маленькому худому пареньку, беру его на руки. Характерное утолщение внизу позвоночника, вывернутые маленькие ножки.

«Простите, но у него же spina bifida, так? Почему же он тогда в ментальном отделении лежит? При “бифиде” интеллект сохранен».

Директриса не очень довольна, что-то бурчит в ответ. Я выписываю телефон фонда и прошу обязательно позвонить: они направят врачей, очень важно не упустить время, провести исследования. Она без интереса прячет бумажку в карман.

Это было четыре года назад. Конечно же, в фонд никто не позвонил.

Ирина перестраивает дом

Машина попадает в одну яму, в другую, царапает дном землю — по легенде, Батый когда-то назвал Козельск «злым городом», и для автопрома это верно на сто процентов. Ирина, которая меня встречает, говорит: «Представляешь, я четыре года туда-сюда с коляской, в школу — из школы, на занятия, на автобусы. Руки накачала — ого-го».

Козельск. Вид на дом Ирины и ее семьиФото: Анастасия Лотарева

Перед тем, как удочерить своего шестого ребенка, Ирина на этой горке сломала руку. Это был ее «первый раз», она собралась брать ребенка с инвалидностью. Коллеги по работе (а подрабатывала она шитьем скуфеек, рядом знаменитый монастырь Оптина пустынь) сказали: «Это Бог тебя отводит, Ира! Значит, не надо тебе брать этого ребеночка».

Ирина не то чтобы прислушалась, но пошла к священнику. Батюшка страшно ругался, только не на нее, а на злоречивых коллег: «Что, по-твоему, Бог хулиган и будет подножки тебе подставлять?! Бери и не слушай никого даже».

Ребенка Ирина, мать шести детей, хотела взять давно. Жили они в своем доме на склоне дружно и радостно, мужа с его алкоголизмом вместе она выгнала, оставив себе пасынка («Хотя какой же он мне пасынок? Слово одно, а так — сыночек, и все тут»). Старшие сыновья и дочки выросли хорошими и дельными: один инженер, другая врач-онколог, будущая журналистка, издательское дело. Все дети всегда собирались вокруг мамы Ирины.

«Мы почему-то любили смотреть передачи, на пятом канале была такая: то больным детям помочь, то усыновить кого. И наткнулись на интервью мальчика, колясочника. Я сейчас абсолютно уверена, что у него spina bifida, я сейчас все про этот диагноз знаю, а тогда не знала. Просто мы все поразились, какой он был славный! И в конце корреспондент спрашивает: “А если для тебя найдутся после этой передачи родители?” А он совершенно спокойно так говорит: “Нет, что вы, в семьи берут других детей, хороших. Меня никогда не возьмут!”».

Ирина показывает пандус, который сделал ее старший сын. Теперь и Софийка, и Алена могут самостоятельно добираться до кустов с ягодамиФото: Анастасия Лотарева

Щелкнув кнопкой на пульте, семья начала совещаться об усыновлении как о совершенно решенном деле: надо переделать первый этаж, что-то думать со вторым, сделать пандусы. Собрать документы. В документах Ирине чуть позже откажут: «Я им показалась слишком старая». Ирине сейчас 61, она двигается по кухне легко и уверенно, с пластикой спортсмена: бегает марафоны, приглядывается к знаменитому триатлону Ironman.

Пока собирали по второму разу, пока уговорили опеку, мальчика усыновили. Ирина не огорчилась — как можно огорчаться, если ребенок нашел семью? Но себе они все дружно решили взять ребеночка именно со spina bifida. А дом перестроили — и даже к ягодным кустам старший сын подвел пандус. Потому что может ли что-то быть лучше для детей, чем ягода прямо с куста?

Софийка танцует свинг

Spina bifida — это дефект формирования нервной трубки плода. То есть у не рожденного еще ребенка — расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга. В России с «бифидой» рождается один ребенок из тысячи. В зависимости от того, насколько высоко располагается грыжа на позвоночнике, последствия ее могут быть разной степени тяжести. Часть детей со spina bifida отделываются хромотой и пожизненными проблемами с мочевым пузырем, они нуждаются в медицинской реабилитации и социальной адаптации, но жизнь их более или менее похожа на жизнь здорового ребенка. Но часто последствия spina bifida гораздо сильнее. Даже несмотря на операцию на спинном мозге, которую делают сразу после рождения малыша, дети остаются парализованными. Не чувствуют ног — и те в процессе роста деформируются так, что на них не то что нельзя стоять, а даже штаны не надеть. Не работают органы малого таза: дети оказываются неспособны к самостоятельному мочеиспусканию и дефекации, умирают от почечной недостаточности.

Над головой грохочет, и Ирина немного повышает голос. Две ее дочки, Софийка и Алена, занимаются танцами. Софийка, похоже, падает с коляски и хохочет так, что заглушает увещевания преподавателя.

Софийка появилась у Ирины четыре года назад. Когда она попала из детского дома к маме, через некоторое время у девочки получилось встать из коляски, и часть времени она теперь перемещается с помощью специальных приспособлений на ногах. Она преодолела несколько серьезных марафонов — вся комната увешана медалями и грамотами. Софийка — огонь, солнышко, «позитивчик», как говорит Ирина.

Внук Ирины Дима кружит Софийку на рукахФото: Анастасия Лотарева

Первые дни дома София чуть что сжималась и прикрывала пупок. Поняли, почему она так делает, много позже, когда девочка рассказала, что, если она не слушалась, воспитатели больно щипали ее за живот. Удобно, синяков не остается. Еще, например, долго не получалось с памперсами: девочка упорно не говорила, когда сходила в туалет. Потом оказалось, что тех, кто не справлялся с горшком, а ребенок со spina bifida не способен это сделать самостоятельно по определению, могли заставлять есть свои фекалии. «Ну это чтобы мы не баловались, мам!» — торопливо говорила Софийка, а Ирина только плакала. Плачет она и сейчас, когда пересказывает это мне. Даже хороший детский дом не может застраховать от встречи с людьми, способными к злоупотреблениям.

Софийка встает с коляски и прыгает на Диму, внука Ирины, они обнимаются и громко хохочут. До этого «встает с коляски» были дни, месяцы и годы терапии. В Козельске, конечно же, ничего нету, поэтому нужно было тащить коляску с девочкой в Калугу, сначала по горке до автобуса, потом пересаживаться на другой. Тренер, танцы, марафон, тренировки дома. Сейчас Софийка танцует свинг под мелодию со старенького компьютера, выгибает руки, двигается плавно и красиво. Ирина не может насмотреться, говорит: «Настя, ну посмотри, посмотри, какие у меня девочки».

Аленка учится читать

Второй девочке, Аленке, шестнадцать лет. Она невероятной, старомодной красоты: толстая длинная коса, царственная посадка головы. Ирина специально меня предупреждает, чтобы я не говорила «королева» или что-то вроде того: в детском доме Алена натерпелась и за свою женственность, и за эту горделивую осанку. Чуть что девочку осаживали, дескать, смотрите, нашлась какая цаца, ты что, принцесса, что ли.

Я рассказываю, как видела мальчика со spina bifida в кроватке, годами сидящего за деревянной решеткой. Ира кивает и говорит, что с Аленой было точно так же. Ей 16, а она не умеет читать и писать. Кровной матери, которая долгие годы не соглашалась отказаться от прав на нее, но даже ни разу не приехала в детдом к дочке, Аленка отправляет смайлы. Кровная мать не отвечает — «прочитано», и все тут.

Софийка и Алена готовятся к дистанционному уроку танцевФото: Анастасия Лотарева

У Аленки одна почка, и та работает на двадцать процентов. Вообще-то, она могла бы быть как Софийка — передвигаться не только на коляске, быть гораздо активнее. Для этого с ребенком нужно заниматься. Ирина вздыхает: поздно нашла свою доченьку. Ей опять не хотели давать документы на усыновление, в козельской опеке даже сказали: «Не больше двух инвалидов в одни руки!» Ирина все это преодолела, но к тому моменту почки Аленки почти не работали.

Детям со spina bifida обязательно нужно делать КУДИ — комплексное уродинамическое исследование. Оно показывает, какие манипуляции нужно сделать, чтобы человек не лишился почек. Ирина все-таки успела забрать Аленку до того, как ее почки перестали полностью работать и она бы оказалась привязана к аппарату для диализа. Сейчас они ждут, когда после карантина откроют оперативные вмешательства, Аленке сделают одну операцию, потом другую, так и вытянут.

У Аленки в руках собака и книжка. Взгляд скользит по строчкам, фиксируется на картинках. Впереди еще долгая дорога: бесконечные занятия, репетиторы, чтобы абсолютно сохранного интеллектуально ребенка взяли в школу. Сейчас у Алены стоит диагноз «умственная отсталость с выраженной дебильностью», и я, глядя на то, как она болтает с Софийкой, тискает собаку, отвечает мне на вопросы, думаю: «Кто, как мог поставить этой девочке такой диагноз, сломав ей любую возможность учебы и развития?»

Аленка и собакаФото: Анастасия Лотарева

Ирину диагнозы не пугают, не пугает и необходимость учить дочку писать и читать. Главное, говорит Ирина, что Аленка дома. Мы вытянем, сделаем все операции, мы все вообще сделаем. Ирина смотрит на Алену так, что неприступная и отстраненная девочка вдруг широко-широко улыбается. Почти смеется.

Фонд «Спина бифида» очень помогает семье из дома на склоне. За счет фонда семью консультировала нейроуролог. Именно благодаря их усилиям и вовремя сделанным КУДИ Аленке сделают операцию, и, если все сложится удачно, ей не нужно будет пожизненно находиться на диализе. Помощь нужна не только им — если мы все соберем нужную сумму, КУДИ смогут сделать двадцати детям, а еще обучат специалистов — урологов и неврологов — по курсу «Основы нейроурологии» для того, чтобы они смогли работать с детьми со spina bifida.

Пожалуйста, помогите детям быть не привязанными к диализу — и их родителям, которым без помощи будет во сто крат тяжелее. Ваши 50, 100 рублей в месяц — это настоящая и реальная помощь. Спасибо вам.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!