И так проживут

«Этот, детдомовский»

«Ой, опять “этот” приехал! Да он у нас только что был, у него все нормально. Че вы его опять притащили?!» — услышала приемная мама пятилетнего Виталика, когда привезла его из дома малютки для детей-инвалидов в Амурскую областную детскую больницу в Благовещенске.

Она как раз прилетела из Петербурга — забирать Виталика, который не мог сам дышать и есть, домой. У него стояла гастростома, которую незадолго до этого меняли. На коже мальчика были ожоги от едкого желудочного сока. Во время смены гастростомы передули фиксирующий шарик, и, когда в интернате ребенка кормили, содержимое желудка начинало выливаться — на кожу живота. Малышу было очень больно.

«Мы поднялись на этаж, и там было то же самое. Те же хабалистые врачи, которых раздражал “этот детдомовский”. Я попросила их: “Просто сделайте, пожалуйста, все как надо! И все! Этот ребенок перестает быть вашей головной болью”», — рассказывает Юля.

Виталик родился недоношенным: срок беременности у мамы был 27-28 недель. Первые полтора года он жил с мамой, как все дети. Однажды мальчик начал давиться молочной смесью — оказалось, что недоношенность не прошла бесследно. У Виталика развилась непроходимость пищевода: он становился все уже и уже, пока не сомкнулся совсем. В какой-то момент Виталик не смог проглотить даже собственные слюни. Одновременно с этим появились проблемы с дыханием. Выяснилось, что трахея тоже стала слишком узкой.

На этом жизнь обычного ребенка закончилась. Виталику поставили три трубки: трахеостому, гастростому и трубку для отвода слюней. А потом мама сама принесла сына в благовещенский специализированный дом ребенка, куда поступают груднички или малыши с болезнями. Там дети живут до четырех лет, а потом их переводят в ДДИ, детские дома-интернаты для инвалидов.

Ментально Виталик оставался сохранным, но ему поставили олигофрению. Именно она, а не гастростома и трахеостома — необходимое условие для перевода в ДДИ. Врач считал, что в обычном детском доме Виталик не сможет жить: «Дети будут вытаскивать трахеостому, тыкать в гастростому. И вообще, там для такого ребенка нет никаких условий».

Юля говорит: «Мы с мужем планировали усыновление еще тогда, когда познакомились. Сначала на случай, если не сможем родить сами. А когда родились две девочки, подумали, что это отличный план, чтобы получить мальчика. И вот ты смотришь, смотришь фотографии детей, и они для тебя просто дети-дети-дети, а потом раз — и натыкаешься на своего. Таким для нас и стал Виталик. Когда мы нашли его, мы понимали, что у него есть возможность реабилитироваться и стать обычным ребенком. Просто ему нужна помощь. Наша в том числе».

Незрячий мальчик из Нижнетуринского ДДИ. В интернате много почти незрячих и незрячих от рождения детей. ДДИ расположен в деревне Ёлкино рядом с закрытым городом Лесной, где находится предприятие по переработке уранаФото: Анна Гальперина

В доме ребенка дети-инвалиды могут жить вместе с обычными отказниками, но в четыре года их судьба решительным образом меняется. Специализированная комиссия решает, куда дальше направится сирота — в обычный детский дом или в детский дом-интернат для инвалидов, то есть ДДИ. Интеллектуально сохранный человек с инвалидностью будет лежать в одной палате с теми, у кого ментальные проблемы. Очень быстро наступает вторичная инвалидизация. Если ребенок худо-бедно ходил, он перестает ходить. Если ползал, перестает ползать. Если говорил и сам жевал, перестает говорить и есть.

Сейчас Виталик живет в семье, у него есть две сестры, а главное — ему убрали гастростому и трахеостому, он сам ест и пьет, он начал говорить и жить так, как живут все обычные дети.

Мама Юля до сих пор вспоминает отношение благовещенских врачей к инвалиду-сироте: «Я, конечно, могу их понять, этим врачам, наверное, не хватает знаний, чтобы вести тяжелого ребенка, но, с другой стороны, это же не районная больница, а областная — и специалисты такого профиля там должны быть. Отношение было такое, как будто врачи считают, что ребенок просто мешается в детском доме, поэтому сотрудники скидывают его в больницу — полежать».

Почти ничего

Каждый месяц прошлого года и дважды в текущем выездная бригада врачей фонда «Дорога жизни» отправлялась в удаленные регионы, в ДДИ и дома ребенка. Были учреждения, где живет всего 300 воспитанников, а были и такие, где почти 500.

Четырнадцать врачей разных специализаций осматривали детей, писали свои рекомендации и назначения. Завышенные дозы психотропных препаратов, слепота, истощение, нелеченые вывихи тазобедренных суставов, запущенные гидроцефалии. По каждому пункту каждый врач расписывал схемы обследования и лечения.

Уже пять месяцев как выезды фонда прекратились из-за коронавирусного карантина. Единственная возможность помочь сейчас — поддерживать связь с интернатами удаленно. Для этого сотрудники фонда попросили прислать отчеты из ДДИ: рассказать, как выполняются назначения врачей, какова динамика состояния здоровья детей. Первые отчеты пришли.

Педиатр выездной бригады фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева уточняет диагнозы воспитанников Нижнетуринского ДДИФото: Анна Гальперина

Что было сделано? Почти ничего. Сотрудники интерната в Приморском крае не смогли сделать назначенные врачами подопечным ДДИ исследования — УЗИ глаз и МРТ шейного отдела позвоночника. Потому что их просто не делают в ЦРБ, к которой приписано учреждение. Так же как не делают флуоресцентную ангиографию и оптическую когерентную томографию. Чтобы провести эти процедуры, нужно ехать в крупные больницы, лучше всего в краевую. Ехать с тяжелобольным ребенком. По разбитым дорогам на «буханке» — единственной машине интерната.

Почти половина детских домов-интернатов расположена в глуши, как будто детей-инвалидов специально прячут от глаз порядочной публики. Рядом в лучшем случае может быть село, для которого ДДИ — градообразующее предприятие. Другой работы нет. Чтобы добраться до областного или регионального центра, надо преодолеть минимум 100 километров, а часто расстояния доходят до 500 километров. От вышеупомянутого интерната до центра края 470 километров.

Зато недалеко (по местным меркам) находится Улан-Удэ. До него всего 160 километров. В три раза ближе. Чтобы не мучить детей дальней дорогой и получить квалифицированную медицинскую помощь как можно скорее, невролог фонда «Дорога жизни», осматривая маленьких пациентов, написал рекомендацию четырехлетнему Ярославу: «Нуждается в массивной двигательной реабилитации после достижения ремиссии по приступам. Перспективнее многих других. Надо в Улан-Удэ». Туда же для «МРТ головного мозга, ЭЭГ-мониторинга с включением сна, анализом крови на концентрацию вальпроатов» должен был поехать Кирилл.

Дети остались необследованными, потому что «больницы города Улан-Удэ наших воспитанников не принимают по территориальному принципу». Другой регион оказывается почти другой страной. Система здравоохранения работает по финансово-территориальному признаку, а перспективность Ярослава никого не интересует.

Показаний к госпитализации нет

Проблемы территориального деления медицины — не единственное препятствие на пути оказания медицинской помощи сиротам-инвалидам. В совершенно другом регионе, в 5 тысячах километров от Забайкалья, назначения невролога выездной бригады фонда также выполнить не смогли. Сделать МРТ головного мозга и видео-ЭЭГ-мониторинг, подобрать терапию под контролем невролога в условиях стационара в Волгоградской области «нет возможности». «Нет возможности» в переводе с чиновничьего значит, что местные врачи отказались дать направление учреждению.

Такая же история и с назначениями отоларинголога. Причем не только в Волгограде, но и, к примеру, в Хакасии. В первом случае врач-оториноларинголог отделения экстренной хирургической помощи ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского из Москвы направила на госпитализацию семь детей: нужно было удалить аденоиды, взять посев отделяемого из уха на флору и грибы, сделать КТ височных костей в плановом порядке и исследовать слух, желательно до ноября 2019 года. В промежуточном отчете, который пришел в фонд, написано: «Местные отказали в госпитализации. Нет показаний». «Нет показаний», опять же, со стороны местных врачей звучит примерно так: «Да зачем ему это? Посмотрите на него! Возиться с ним… А кто с ним в больницу ляжет? Кто ухаживать будет? Забудьте».

В Хакасии трем воспитанникам одного из ДДИ отказали в аденотомии, шунтировании барабанных перепонок, КТ височных костей, аудиологическом обследовании и санирующей операции на оба уха. Почему? Потому, что «в рамках диспансеризации осмотрены лор-врачом, данные назначения не рекомендованы». Та же история с очками. Офтальмолог фонда Раиса Васильева назначает очковую коррекцию 10 детям из интерната. Почти через год приходит ответ: «В рамках диспансеризации и проведенного дополнительного обследования очковая коррекция не рекомендована».

Офтальмолог выездной бригады фонда «Дорога жизни» Раиса Васильева работает в Серафимовском ДДИ (Башкирия)Фото: Анна Гальперина

Педиатр фонда Наталья Гортаева говорит, что подобная ситуация встречается во всех регионах: «Наш лор находит у ребенка жуткие аденоиды или отит. Нужно попасть в ближайшую больницу, оперировать, лечить — например, в больнице в Волгограде. А Волгоград не берет. Во-первых, врачи боятся брать детей из ДДИ на наркоз, так как часто нет в наличии специального препарата для наркоза, который дает меньше побочных эффектов, особенно на сердце. А во-вторых, они не считают нужным заниматься умственно отсталыми. Говорят, что “вашим детям этого не надо, они и так проживут”. И пишут: “Нет показаний к госпитализации и последующему оперативному вмешательству”. То же с обследованиями. Даже если интернат хочет что-либо делать, он не сможет, потому что местные их просто не примут».

Елена Павликова, отоларинголог фонда «Дорога жизни», каждую поездку объясняет сотрудникам ДДИ, что после адено- и тонзиллэктомии за счет улучшения носового дыхания у детей не только снизится количество простудных заболеваний, но и уменьшится уровень кислородного голодания мозга. А значит, ребенок будет лучше себя чувствовать, лучше расти и развиваться, у него больше перспектив уйти в приемную семью. Но нет, судя по отчетам из региональных ДДИ, многие детские врачи уверены, что сиротам-инвалидам это не надо. Проживут, сколько им отпущено: и незрячими, и с хроническим насморком, и с эпиприступами.

Денег нет, но вы держитесь там

Обычно детей с эпилепсией в региональных ДДИ лечат примерно так: врач-невролог видит ребенка с судорогами, но вместо того чтобы отправить его на обследование в стационар и провести нормальную диагностику, например сделать электроэнцефалографию, увеличивает дозировки препаратов, которые исходно являются сложными и токсичными для организма. И может, судороги у ребенка прекращаются, но возникает масса других побочных эффектов. А бывает, что и судороги не прекращаются, и побочка появляется. Состояние необследованного ребенка ухудшается, и не по одному параметру, но ничего не меняется. Разве что растут дозы препаратов, эффективность которых уже сомнительна. Ребенок страдает, но это происходит не потому, что вокруг сироты-инвалида злодеи. Просто сразу сходится несколько факторов: везти далеко и, может быть, не на чем, ребенок тяжелый, больницы принимать такого пациента не хотят, тем более без сопровождения, выделить одного из сотрудников на «полежать в больнице с ребенком» невозможно — персонала и так мало.

Врач-невролог фонда «Дорога жизни» Григорий Кузьмич в каждый выезд берет с собой портативный аппарат ЭЭГ. Детям проводят обследование, фиксируют признаки нарушений работы головного мозга, назначают дальнейшее обследование и лечение. Например, анализ крови на концентрацию вальпроевой кислоты.

Врач выездной бригады фонда «Дорога жизни» Иван Кротов делает ультразвуковое исследование воспитаннице Нижнетуринского ДДИФото: Анна Гальперина

Зачем он нужен? Препараты, которые назначают ребенку с эпиприступами, надо принимать долго, чтобы полностью блокировать приступы. Для этого в крови должна быть стабильная концентрация нужных лекарственных средств. Поэтому во всем мире принято контролировать концентрацию в крови любых принимаемых антиэпилептических препаратов. Смысл этого контроля в том, чтобы при изменениях веса ребенка или режима питания врач был уверен, что количество лекарства в крови останется на нужном уровне. То есть на том, на котором прекратились приступы.

«Это лекарство обладает высокой разницей в индивидуальных особенностях всасывания. У пациентов с одинаковой массой, с одинаковым возрастом одна и та же доза может привести к совершенно разным концентрациям в крови. Это самый капризный препарат в плане его фармакокинетики. Поэтому, естественно, за ним нужен особый контроль, — объясняет невролог-эпилептолог Григорий Кузьмич. — Может быть, что доза по весу пациента адекватная, а препарата в крови мало. Тогда необходимо поднимать дозу, чтобы добиться прекращения приступов».

Именно поэтому в списке рекомендаций в трех ДДИ, например, направление на анализ получили 44 ребенка. Однако в двух интернатах из трех, то есть 29 детям, анализ не был сделан. Потому что в местных больницах, по словам сотрудников ДДИ, он платный. А денег на него не заложено в бюджет. Например, в Волгоградской областной больнице анализ на концентрацию вальпроатов в крови стоит 873 рубля. Однако в приказе № 173 от 05.10.2018 «Об организации платных медицинских услуг населению в ГБУЗ “ВОДКБ”» указано, что дети-инвалиды имеют льготу на предоставляемые платные услуги в размере 87 процентов от стоимости. То есть цена анализа для воспитанника ДДИ будет 113 рублей 49 копеек. Для 20 воспитанников интерната сумма составит 2269 рублей 80 копеек. Но как пишут в фонд сотрудники ДДИ, даже такие небольшие «средства не выделены».

Когда умирают от голода

В детском доме-интернате, куда врачи фонда выезжали не так давно, живет почти 300 детей. 100 из них голодают. Половина из них — с видимым истощением. С индексом массы тела от 8 до 10 при норме 18,5. Сотрудники заботливо кормят их протертыми котлетками и пюре, где-то по ложке вливая в рот обеденную порцию час или полтора. Где-то — через зонд. Но дети продолжают худеть. Они живут с постоянным чувством голода. Потому что протертые котлетки и компот у них не усваиваются. Есть пятнадцатилетние дети, которые весят 15-16 килограммов, есть пятилетние с весом 8 килограммов.

«Очень интересная ситуация с детьми, которых мы видим, с экстремально низкой массой тела, — говорит Наталья Гортаева. — Они же не за одну секунду стали такими. С ними нужно было работать с того момента, как только они пришли из дома ребенка в ДДИ. Но нет. Дети годами усыхают, у них нарастает спастика, но они не получают необходимого лечебного питания — и качество их жизни серьезно страдает».

Нянечки кормят с ложки тяжелых лежачих детей в отделении милосердия Серафимовского ДДИ. Иногда процесс кормления может длиться больше часаФото: Анна Гальперина

Детям, которые выглядят как узники концлагеря, можно помочь. Для этого им назначают специализированное питание, а также устанавливают пуговичные гастростомы, которые облегчают как кормление, так и усвоение пищи. В отчетах, которые получает фонд, под назначениями педиатра, часто с пометкой «Нуждается по жизненным показаниям», написано: «Не выполнено» или «Не выделены средства».

Проблем две. Первая — не во всех регионах устанавливают гастростомы. Например, в Костромской области это просто не принято. Даже семейным детям, умирающим от лейкоза и не имеющим возможности питаться обычным способом из-за грибковых поражений слизистой рта, гастростомы не ставят. И такая область — не единственная.

Вторая проблема — приобрести лечебную смесь. «Госзакупка положена только для приобретения лечебного питания, входящего в федеральный перечень, а оно в основном назначается детям с орфанными заболеваниями. А есть просто истощенные дети. Которым нужно, к примеру, усиленное питание. Но о нем не знают. На него не выделяются средства до тех пор, пока учреждения не начинают просить у министерства. И то просьбу нужно обосновать и правильно написать», — поясняет юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская. Например, недавно один из интернатов, с которыми сотрудничает фонд, попросил выделить дотацию на закупку спецпитания для 18 истощенных детей и получил от местных властей отказ. Не то питание просят, не из списка.

Карфаген

Система интернатов для детей-инвалидов создавалась в советское время. Принцип — подальше убрать, чтобы не видно было, — продолжает работать и сегодня. Никто не видит, как живут дети в ДДИ, кроме редких волонтеров и сотрудников интернатов, которые уже ко всему привыкли. Никто не знает, как устроена медицинская помощь детям-инвалидам в этих учреждениях. В отчетных бумажках, которые уходят в департаменты, все выглядит гладко и красиво: стольким-то детям провели диспансеризацию, стольким-то сделали прививки. В реальности все иначе.

В ДДИ штатным расписанием не предусмотрены врачи-педиатры, так как это учреждения социального типа. Предполагается, что со всеми своими проблемами со здоровьем воспитанники ДДИ отправляются к участковому врачу, который сидит в поликлинике и не работает в учреждении, а он в свою очередь направляет к специалистам. Сейчас, во время карантина, эта схема не работает совсем. Дети закрыты на карантин, за ними наблюдает в лучшем случае фельдшер.

Так, в Петроввальском ДДИ на 165 детей 263 сотрудника. Из них 51 с высшим образованием: педагогическим, юридическим, экономическим, по специальности «информатика», «зоотехнология», «политология». При этом ни одного с высшим медицинским, только со средним специальным. Директор интерната — инженер, окончил Камышинское высшее военное командное инженерно-строительное училище. В интернате 42 ребенка находятся в отделении милосердия. Это лежачие, тяжелые дети. И ни одного штатного врача. Есть интернаты, где директор был когда-то завскладом или председателем колхоза. В шутку или нет, но его подчиненные рассказывали, что он ежемесячно спрашивал «общий прирост по массе».

Дети-сироты Серафимовского интерната стоят в очередь на осмотр к московским врачамФото: Анна Гальперина

Люди, не имеющие высшего медицинского образования, должны ежедневно определять, какие есть проблемы со здоровьем у неговорящих и не жалующихся никогда детей. Да, нянечки и ухаживающий персонал, который каждый день видит ребенка, четко могут отследить, что сегодня, например, Гоша не такой, как вчера, понять, что у него что-то болит. Но дальше эти «жалобы от имени ребенка» нужно кому-то озвучить. И лучше, если это доктор, который работает в учреждении.

Наталья Гортаева уверена в том, что в ДДИ врач жизненно необходим: «Педиатру приходится работать с пациентом, который не разговаривает: либо они очень маленькие, либо не говорящие, как в ДДИ. Нужно очень грамотно, очень конкретно задать наводящие вопросы, чтобы определиться, к какому врачу отправить пациента, как действовать. Надо его госпитализировать или надо поменять лечение? Никто не будет по каждой легкой жалобе возить ребенка из ДДИ к участковому врачу. Они видят: что-то болит, сегодня Ваня беспокойный. И говорят: “Ну ладно, может, пройдет, мы же не повезем его за 30 километров в ближайший стационар”. Потом, через какое-то время: “Ой, что-то не прошло! Ну давайте еще подождем”. Подождали, а там уже дисфункция шунта, которую надо было оперировать очень давно, и в довесок куча всяких проблем, которые вовремя не устранили».

«Мы даже не успеваем ваши рекомендации прочитать»

Проблемой является не только медицинская сторона вопроса. Наталья Рождественская называет другие. Это и сокращение ставок персонала, положенных учреждениям, особенно тем, где большое количество детей. И большое количество детей: когда в учреждении 300 детей, каждому из которых нужен индивидуальный подход, ни о каком качестве работы говорить не приходится. Особенно если до ближайшей нормальной больницы нужно ехать несколько часов. Да и работать в глухой деревне квалифицированный врач не захочет.

Лежачая девочка из отделения милосердия. Нижнетуринский ДДИФото: Анна Гальперина

Сотрудники интернатов в этой ситуации часто оказываются и заложниками порочной системы, и крайними. Громко заявить, что в таком-то учреждении не делается то-то и то-то, — значит обречь средний персонал на головомойку, не решить проблемы детей и потерять контакт с ДДИ. Поэтому мы не перечисляем названия учреждений. Это ничего не меняет. Ведь проблема системная. Везде, кроме крупных городов, одно и то же.

Нянечки и медсестры делают что могут. Но их мало. Уровень образования сотрудников очень невысок. Учиться или повышать квалификацию им некогда и не на что. Например, в одном из интернатов уехать на учебу можно было только за свой счет. ДДИ просят помощи «в организации плановых госпитализаций в Волгоград или Москву, в организации установки дополнительных гастростом, в приобретении мешков гофрированных для кормления», говорят, что им нужна «юридическая помощь в оформлении спецпитания».

«Работы так много, что мы даже не успеваем ваши рекомендации прочитать», — пишут они в фонд.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!