У верблюда два горба

На карте Кировской области поселок Центральный похож на шагающего верблюда. По уздечке его тянется улица Большая Железнодорожная, на горбу примостилась коротюсенькая Зеленая, а между ними, на улице Садовой, живет семья Мазиных. Живет очень просто: в деревянном доме с печным отоплением, приносной водой и газом в баллонах. Зиму в этом году обещают суровую, поэтому в местных пабликах висят объявления о продаже дров, закупках рогов да гриба чага.

По переписи 2010 года в Центральном жили 755 человек, но за десять лет цифра эта сжалась чуть ли не вдвое: одни уехали, другие отжили свое. А Мазины пока держатся. Возможно, потому что у Ивана есть работа на лесозаготовке, а Настя до конца не придумала, как именно она будет спасать свою дочь.

Ничего нельзя сделать

Пока же два раза в неделю она встает в половину пятого утра, топит печь, чистит от снега дорожки, бежит по хрустящему сахарному насту снимать околевшее за ночь белье. Возвращается в уже теплый дом и готовит завтрак. Настя по профессии повар-кондитер и, если бы ее дочка была «как все», вернулась бы работать в кафе и отводила душу на жульенах-эклерах. Но Наташа родилась особенной, поэтому Настя возит дочь в Киров, в Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра»: в детский сад пятилетнюю, по документам незрячую Наташу не взяли, а ничего другого для развития особенного ребенка в их районе нет.

НаташаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

В Киров они ездят уже два года. Папа постоянно на работе, поэтому Мазиным приходится нанимать машину. Раньше каждый выезд проходил с Наташиными слезами и криками, а теперь девочка им рада: прислушивается к фырчанию мотора, скрипу сидений, перекличке машин за окном. Часть дороги Наташа тихо поет. Обычно что-то такое, что учила в Центре: «Облака — белогривые лошадки», «Елочку» или песни из мультика «Маша и медведь».

Настя в это время смотрит в окно и вспоминает что-то приятное. К примеру, как они с Ваней познакомились на свадьбе у сестры. Потом, как она увидела тест с двумя полосками и сразу сказала мужу: «Будет девочка». Только с датой не угадала — рассчитывала на 5 июня, а вышло шестого, на день рождения Пушкина. Но приходила Наташа как в сказке — долго и тяжело. Врачам пришлось даже применять вакуум — к головке малышки прикрепили чашу, присосали к некрепким костям и тянули, тянули. Настя плакала и плакала, а акушеры говорили, что ей, в общем-то, повезло, раньше бы тащили щипцами: «Не вы первые, не вы последние, успокойтесь».

У Насти такой характер, что она бы и успокоилась, — утрамбовала бы страх в свой невидимый миру горб и носила бы молча. Но одно за другим выскакивали последствия тяжелых родов: Наташе поставили синдром пирамидальной недостаточности (пирамидальная система отвечает за умение ходить), девочка отставала в развитии, а в шесть месяцев выяснилось, что она еще и не видит: атрофия зрительных нервов.

Это был удар под дых — у Насти свело спину, ноги стали мягкими-мягкими, и горб уже казался осязаемым и большим.

«Ничего нельзя сделать?»— «Ничего».

Полгода молчания

Всю дорогу из больницы домой Настя мучилась: как сказать о диагнозе мужу? Вокруг столько историй о том, как мужья оставляли и более здоровых детей, а тут — целая инвалидность с неизвестными последствиями. Настя заметила, что ее горячие слезы капают на щечку Наташи, очнулась и решила: нет, не скажу, а дальше будь что будет.

НаташаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Полгода она прожила под тяжестью этой тайны, а когда уже подошло к самому горлу, не выдержала и выплеснула все: и про слепоту, и про задержку развития, и про ноги. Никто ни в чем не виноват. И дочка не виновата в первую очередь: просто кто-то идет по жизни танцуя, а кто-то плетется, как двугорбый верблюд, — ничего не поделаешь. Иван посмотрел на жену с недоумением: «Я же Натасю больше жизни люблю. Как ты могла подумать, что брошу?»

С того момента что-то произошло: не только в их семье, а вообще в мире. Настя больше не плакала из-за сплетен, которые ползли по поселку про их девочку; могла поругаться с доктором из-за недообследования и усомниться в верности диагноза окулиста. Потому что врачи писали в бумагах одно, а она видела совершенно другое. А именно: что дочка может отсортировать игрушки, свободно ориентируется в доме, а когда с лесозаготовки возвращается папа, несется к нему со всех ног и никогда ни на что не натыкается.

Точное осознание, что врачи ошибаются, пришло уже в центре «Дорогою добра». Там Наташа села собирать мозаику и легко управлялась с ячейками. Тотально слепой человек никогда бы так не смог, значит, дочка все-таки немного видит. И Насте осталось это доказать офтальмологам.

Дорогой судьбы

В Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» Мазиных привела судьба. Как бы Настя ни старалась, но в четырех стенах Наташа развиваться нормально не могла. Ей нужна была спецпрограмма и общество — а это значит, садик, в который девочку с тяжелой инвалидностью по зрению не брали. Настя сбила ноги, чтобы найти в их районе хорошего специалиста, занимающегося сложными детьми. Но вдруг в соцзащите разговорилась с женщиной, а та подсказала, что в Кирове есть хороший Центр: там и логопед, и нейропсихолог, и педагог по двигательному развитию. Таких детей поднимают, что диву даешься.

Наташа на занятиях для особенных детейФото: Юлия Скоробогатова для ТД

«А сколько это стоит?» — забеспокоилась Настя, прикидывая, как туго придется затянуть пояса.

«Нисколько, это благотворительный проект. Расходы только на дорогу».

Так Настя и Наташа впервые оказались в центре «Дорогою добра». Полгода ушло на адаптацию: Наташа не принимала непривычную обстановку, чужие руки и категорически отказывалась включаться в игру. А потом педагоги все-таки нашли к ней ключик: это музыка. Если Наташе поставить что-то спокойное, то девочка расслабляется, увлекается и делает практически все. Даже рисует… Да-да, та девочка, которую считают тотально слепой, сегодня рисует кистью.

Да и вообще — за два года занятий в Центре в Наташином развитии произошел невероятный скачок: она заговорила, запела, затанцевала, спокойно остается на занятиях без мамы и дома тоже может подолгу сама играть: обожает электронное пианино и сказки, которые ей читает интерактивный медведь. Самая любимая — «Откуда у верблюда горб» Киплинга и его же «Откуда взялись броненосцы».

Пока Наташа учится, Настя сидит в «комнате мам»: они обсуждают фильмы, новости и много смеются. Как говорят сотрудники Центра, Настя — душа родительской группы, она новичкам помогает. Узнает их по губам-скобкам, по нервным рукам и испуганным взглядам — то есть по всему тому, что когда-то было у нее самой. А еще показывает в телефоне Наташу: видео «было-стало» красноречивее любых слов.

НаташаФото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Когда закончится пандемия, я соберу эти ролики и повезу Наташу на обследование в самый лучший офтальмологический центр, — Настя говорит уверенно, теперь она сама — и верблюд, и броненосец. — Мне кажется, что лечение для нас все-таки есть».

* * *

Вот о чем думает Настя, когда ранним утром они едут в Киров. Ближе к городу Наташа уже спит на маминых коленях. Настя берет телефон и делает репост нового мероприятия центра «Дорогою добра». Кто-то придет на обучение, а к кому-то педагоги приедут на дом или даже в роддом: потому что именно там матери принимают главное решение в жизни «не такого, как все» нового человека: отказаться или оставить?

У специалистов Центра ответ всегда один: «Оставляйте, а мы поможем». И в 90 процентах случаев это работает. А дальше родителей учат по-новому жить. Потому и старый стишок «У верблюда два горба, потому что жизнь — борьба» в интерпретации Центра зазвучал бы иначе: «У верблюда два горба, просто вышло так — судьба». Про принятие, понимание, прощение, веру и любовь.

Под опекой центра «Дорогою добра» сегодня находятся 80 семей — и каждая несет свою невидимую миру ношу. Но ее можно облегчить: к примеру, сделав пожертвование в Центр. Деньги пойдут на множество необходимых для занятий приспособлений и на зарплату педагогам. Настя говорит, что таких учителей, как в Центре, она еще нигде не видела, а Наташа ничего об этом не говорит, но, когда они подъезжают, она улыбается и спешит выйти из машины. На этом моменте у Насти в носу собираются слезы.

*Текст подготовлен до начала второй волны пандемии.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!