Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Владимир Аверин для ТД

Когда Кирилл захотел учиться в школе рядом с домом, его родителям сказали: «Вы пришли не по адресу». Адрес, по которому должен идти мальчик, не умеющий понятно говорить и аккуратно есть, уточняли вместе с юристами

Собрано
304 076 r
Нужно
495 742 r

На столе гора румяных блинов, первый день масленицы. На блюдцах сверкают начинки: сгущенка, сметана, вяленая вишня, давленые яблоки. 

«АААА».

Это еще не слово. Это Кирилл предупреждает, что хочет что-то сказать.

«ЕЕЕЕЕ. ИИИИ».

Его рот широко открыт, язык не выгибается «горкой», нет звука «к». Язык не касается нёба — нет звука «р». Его губы не смыкаются, звук «м» не звучит.

Только гласные. Не речь, а ребус.

Кирилл
Фото: Владимир Аверин для ТД

Но Кирилл привык подсказывать тем, кто его не понимает. Он улыбается в ответ на растерянность и подвигает коробочку непослушной рукой: вот мой любимый «крЕм чИз», с ним блины еще вкуснее. Спасибо, Кирилл.

Кирилл ест суп. Гороховый бульон выплескивается на стол, то из ложки, то прямо изо рта, но никто из этого трагедии не делает. У Кирилла модный нагрудник, его мама Надежда вытирает со скатерти лужицы, если они грозят затечь под вазу с тюльпанами или блюдо с блинами.

Кирилл высокий. Он легко и быстро ходит, круто танцует. Скоро сделает нас всех в соревновании Just Dance, вот уходит, счастливый, включать игровую приставку, а его мама рассказывает, сев поближе. Все, с самого начала.  

Живая и неживая природа

«Он практически умер у меня внутри после стольких часов без воды и воздуха. Роды не начинались, врачи ничего не предпринимали, говорили, рожу сама. В конце концов просто вытолкнули его в две руки. Свернули ему шею, но об этом мы узнали только потом».

Кирилл проводит экскурсию по дому и показывает, что может сыграть на пианино
Фото: Владимир Аверин для ТД
Кирилл проводит экскурсию по дому и показывает, что может сыграть на пианино
Фото: Владимир Аверин для ТД

У Кирилла церебральный паралич. Надя объясняет, что его поражение усиливается снизу вверх: от пяток к макушке. Он легко ходит, но его руки напряженно вздернуты вверх, будто он готовится отбить мяч, лицевые мышцы сведены тонусом, а язык почти неподвижен: изо рта выливается суп, не выговариваются согласные. 

Какое жестокое слово — «поражение». И какое точное.

Кирилл с мамойФото: Владимир Аверин для ТД

В 2,5 месяца Кириллу сделали МРТ головного мозга и по снимку пытались предсказать всю его жизнь. Чисто теоретически, говорили врачи, у человека с такими поражениями интеллекта быть не должно. Он слишком долго задыхался в родовых путях, а без кислорода клетки мозга отмирают. Ходить, говорили они, мальчик тоже не будет — просто никогда не поймет, зачем ему это надо. Нечем понимать. Многие специалисты прерывали прием и, глядя родителям в глаза, прямо спрашивали: «А смысл? На неживую природу тратить время и силы?»

«Но нам повезло, — говорит Надя, — моему ребенку и мне. Я себя называю “тупой мамой”. Мне говорили, что он меня не видит. Я говорила: “Он смотрит на меня”. А они: “Нет, он смотрит куда-то”. А я никак не могла понять, как это: мой ребенок — и ничего не понимает?»

Кирилл видел маму. И к трем месяцам научился ей улыбаться.

В комнате Кирилла
Фото: Владимир Аверин для ТД
Кирилл показывает вид из окна
Фото: Владимир Аверин для ТД
Кирилл
Фото: Владимир Аверин для ТД

Тогда же им попался невролог, не готовый гадать по МРТ. Не слишком добрый, но гораздо лучше честный. «Да откуда я знаю, что вы от меня хотите, — ворчал он над бумагами. — Ну да, эта область мозга поражена, а эта живая. Ему три месяца от роду, откуда я знаю, что с ним будет, как мозг компенсирует поражение? Может, у него не будет музыкального слуха!»

Надя сказала: «Ну, это мы переживем!»

Они пережили гораздо больше.

Дальнобойщики Москвы

В школу они ехали иногда час, а иногда четыре часа. Пробирались в окопах пробок гудящей, тревожной, бесконечной Москвы. Это была школа в Марьине специализированная. Детям давали программу по способностям, опекали по потребностям, но особенно ничего от них не ждали. Но Кирилл способный. Музыкального слуха у него нет, но он бегает, танцует, катается на лыжах, спорит с младшей сестрой, шутит. И готов вытерпеть многое, лишь бы общаться и учиться.  

Кирилл
Фото: Владимир Аверин для ТД

Родители отвозили его в школу на другой конец города и иногда почти в тот же час выезжали в обратном направлении. «Я чувствовала себя дальнобойщиком или таксистом. Смело могу менять профессию, если что, — говорит Надя. — Как-то мы с мужем посчитали, и получалось, что мы иногда проводим в дороге полный рабочий день».

Кирилл устает в разы быстрее любого нормотипичного ученика: даже на то, чтобы поесть самостоятельно или вытащить из сумки учебник своей рукой, он тратит массу энергии. Но каждый день он вставал с рассветом, чтобы успеть добраться до школы, а домой приезжал в семь-восемь вечера и садился за домашнее задание.

Кирилл играет в Just danceФото: Владимир Аверин для ТД

Кроме школы и дороги, ничего в жизнь не помещалось. Кирилл с тоской смотрел на склоны из окна машины. Благодаря «Лыжам мечты» они с семьей встали на лыжи, и он это просто обожал — еще бы, мчит со склона наравне со всеми вокруг, как такое не любить? — но лыжи не помещались в расписание. 

Школа-дом-школа. И дорога. Дорогу Кирилл переносил мучительно, его укачивало. Однажды Надя заметила, что сын просто мешком висит на ремне безопасности и смотрит куда-то в пустоту. Сидеть у него не было больше сил.

Тогда же у Кирилла начались первые приступы эпилепсии. Врачи говорят: так бывает в переходном возрасте. Перегрузили его, считает мама. Показывает отдельный гугл-календарь: в него записан каждый приступ по дате и продолжительности, а в телефоне видеозаписи приступов для врачей.

Кирилл играет в Just dance
Фото: Владимир Аверин для ТД

Она добавляет шепотом слова, которые угадываются за секунду до голоса: «Это я виновата. Может, я виновата еще и в том, что всего для него хочу. А ведь, кроме меня и его, это никому не нужно. Не нужно, чтобы он жил как все».

Нет шансов ее разубедить, только отвлечь простым вопросом: что же было дальше?

Выжить в империи

И они с мужем решили: так больше нельзя. Не школой единой жив человек. И у Кирилла еще сестра Настя подрастает кто поведет ее в школу, кто заберет, накормит и поможет сделать первые уроки? Мама-дальнобойщица?

«Вы пришли не по адресу», — сказали в первой же школе, в которую Надя попыталась записаться. Это был самый удобный вариант, подходящий для обоих детей, в двух остановках от дома. Школа с доступной средой, с небольшими классами и хорошей репутацией. Но не по адресу. Поищите что-то поближе, по прописке. И неважно, что дети из их же подъезда спокойно ходят в эту школу, Кириллу все равно нужно уйти куда-то еще. 

Кирилл
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Вот у вас под окнами есть школа, — сказали Наде. — Туда и идите». Надя выходила от директора, крепко держась за мужа. Они услышали, что в школе ассистентов нет и денег на них нет, и вообще, им это все не нужно. У них огромная школа, у них — «империя»

Империи не нужен балласт.

«Я вышла, — вспоминает Надя, — и даже спросила у мужа: “Неужели я услышала то, что услышала?”»

И он ответил: «Да».

Империя видит в Кирилле только то, что он не умеет. Не умеет застегнуть пуговицу и даже с молнией не справляется. Неаккуратно ест. Непонятно говорит. 

Но никто не спрашивает: «На что Кирилл способен?» И Надя позвонила юристам РООИ «Перспектива» организации, которая борется за права людей с ограниченными возможностями здоровья. Есть ребенок, сказала она. Ребенок, который может и хочет учиться в школе. Мы дали возможность системе образования: мы сходили и написали во все школы района; пять лет мы справлялись своими силами, ездили на другой конец города. А теперь надо думать о Кирилле. Кирилл любит и хочет учиться. Он сможет пойти в общеобразовательную школу, если создать для него условия: доступную среду, тьютора и ассистента — и дать ему этот шанс. Уйти на домашнее обучение и остаться один на один с собой никогда не поздно.

Настя, сестра КириллаФото: Владимир Аверин для ТД

Известно, что человек, приходящий в государственное учреждение с юристом, невероятным образом обретает свои конституционные права, включая право на образование. 

Наде больше не пришлось в одиночку доказывать, что Кирилл имеет право быть в школе. В итоге Кирилл не пошел в «имперскую» школу. Он стал учеником той самой школы во дворе дома, в которой училась когда-то и Надя. Вместе с директором они сидели и придумывали, как это будет. Нужен ли Кириллу тьютор? А ассистент? Куда написать, чтобы получить финансирование? Юристы подсказывали.

Их разговор закончился неожиданно: Надя сама устроилась работать в эту школу ассистентом. Вдруг, после стольких лет, ей пригодился диплом о педагогическом образовании и все то, чему она научилась, пока растила Кирилла, воспитывала и верила в него.

«А будете работать ассистентом, когда Кирилл закончит школу? — Конечно!»

Надя и Кирилл улыбаются легко и радостно. Прошлое вспоминать больше не нужно, можно говорить только о настоящем.

Настоящее удалось спасти. 

Кирилл
Фото: Владимир Аверин для ТД

Кирилл учится в школе. Сегодня у него шесть уроков. 

P.S. У семилетней  Насти, сестры Кирилла, есть две «дочки»-единорожки. У одной летом отломилась лапка, и приклеить ее не получилось. «Мы сначала переживали, — вспоминает  Надя. — А потом подумали: ну какая разница? Бывают же единороги и без одной лапки. Главное, она наша, любимая и хорошая. Настя так и говорит: “У меня две дочки, одна — инвалид, но я их обеих люблю!” Такая у нас семья, любим, независимо от количества лап!»

Пожалуйста, поддержите РООИ «Перспектива». Благодаря их помощи каждый ребенок сможет пойти в школу уже сегодня, и однажды мы будем жить в стране, где у каждого есть право на образование, независимо от количества юристов и лап.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Горячая линия по инклюзивному образованию»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 516 354 564
Все отчеты
Текст
0 из 0

Кирилл показывает вид из окна

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл проводит экскурсию по дому и показывает, что может сыграть на пианино

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл проводит экскурсию по дому и показывает, что может сыграть на пианино

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

В комнате Кирилла

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл показывает вид из окна

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл играет в Just dance

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл играет в Just dance

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Настя, сестра Кирилла

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Кирилл

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Горячая линия по инклюзивному образованию» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: