Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Мальчик со сверхспособностью

Фото: Вадим Брайдов для ТД

12 марта Вадику Метелёву исполнилось семь лет. Он не держит голову, не говорит, не может самостоятельно сидеть, его не слушаются руки. У Вадика ДЦП и сверхспособность: управлять окружающим миром при помощи глаз

На мониторе домашнего компьютера, там, куда Вадик «нажимает» взглядом, появляется синий круг. Это работает айтрекер: определяет координаты взгляда на экране.

Вадик выбирает игру, в которой «ловит для мамы самолеты»: фокусируется на движущейся картинке — и вместо нее на экране появляется фотография авиалайнера. Потом переключается на «рыбок»: открывает мультяшную картинку замусоренного океана. Чтобы увидеть подводных обитателей, нужно очистить воду от мусора. Вадик взглядом «убирает» банку из-под газировки — и вместо нее появляется рыбка. За 3-4 секунды управляется с десятком предметов и выходит в главное меню.

Вадим
Фото: Вадим Брайдов для ТД

«Молодец!» — улыбается Таня. Когда-то она досадовала и раздражалась, ей казалось, что сын осваивает компьютер слишком медленно. «Но потом я поняла: это очень сложно! Через 20 минут я сама так устала!»

«Мамочка, не переживайте, он наверстает»

Поселок Большие Поля, в котором живет семья Вадика, стоит в пригороде Омска: школа, дом культуры, двадцать панельных малоэтажек, за ними частные дома и дачи. Единственный маленький дом в окружении многоквартирных — изба бабушки и дедушки Вадика. Родители мальчика, Татьяна и Сергей, переехали к ним, чтобы не тратиться на съемное жилье и чаще ходить с сыном по врачам.

А когда-то Таня познакомилась с Сергеем в омском супермаркете. Она работала кассиром, он — в охране. «Девять лет вместе, но так и не дошли до загса», — усмехается Таня.

Беременность протекала без осложнений. Вадик родился крупным: 3850 граммов и 57 сантиметров. Но во время родов пережил асфиксию и первый месяц жизни провел в реанимации, а потом еще лежал в отделении неврологии.

Татьяна общается с сыном с помощью карточек. Через окошко мама следит за взглядом сына, чтобы считать, что сегодня Вадик хочет на обед
Фото: Вадим Брайдов для ТД

«Там заведующая сказала: “Мамочка, вы не переживайте, к трем годам он догонит сверстников. Что вам говорят врачи, то и делайте”».

Но мальчик постоянно кричал и плакал, почти не спал, не держал голову и не переворачивался. К девяти месяцам не улыбался. До года не умел глотать — Таня кормила его через зонд.

«Я врачей об этом спрашивала, мне отвечали: “Подождите, все наверстает”. К году поняла, что не наверстает».

Стало очевидно, что малышу нужна регулярная квалифицированная медицинская помощь.

«Мы попали к логопеду — у нее самой ребенок с ДЦП умер. Она сказала: “Тань, не жди, врачи ничего не сделают, пока сама не начнешь’’».

В ожидании коляски поудобнее Татьяна часто носит Вадима на руках
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Позвали специалистов — заниматься с Вадиком лечебной физкультурой, делать общий и логопедический массаж. Платно. Понадобились деньги. Сергей устроился на военную службу по контракту в Юргу, городок на 80 тысяч человек в 90 километрах от Кемерова. Таня с сыном отправились к нему. Но в Юрге не нашлось врачей, которые могли помочь, а Кемерово оказалось слишком далеко для ежедневных поездок. Через четыре месяца Таня с сыном вернулась в Омск. Сергей приехал к ним, дослужив по контракту.

Благодаря занятиям и процедурам в два года Вадик начал держать голову. Но из-за бронхита попал в больницу и там опять утратил эту способность. Все еще запрокидывает голову назад или свешивает набок. Таня постоянно напоминает ему: «Вадик, голову!» — и сын старается держать ее ровнее. В инвалидном кресле это удается, а без него — пока никак.

Он же не заразный

«Иногда на прогулке, когда к Вадику подходят другие дети, взрослые их одергивают: “Отойди от него!” Как будто он заразный. Нечасто, но случается. А Вадик тянется к другим ребятишкам», — вздыхает Таня.

Вадим любит улыбаться, хулиганить и «работать» — так бабушка называет его занятия
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Многие, в том числе врачи, говорят Тане, что семье нужен второй ребенок. Зачастую дети с особенностями развития подражают здоровым и начинают лучше справляться со своими задачами. Кто-то уверяет, что, когда Татьяна с мужем состарятся, за Вадиком сможет ухаживать младший ребенок. Но каждый раз, когда об этом заходит речь, Вадик хмурит брови и надувает губы, это означает: «Нет-нет, никаких братиков и сестренок!» А Тане безумно страшно забеременеть второй раз. И неприятно думать, что старший может стать обузой для младшего.

Как-то Таня с Вадиком ехали в такси — и водитель принялся рассуждать: «И как ты с ним будешь всю жизнь… Он же больной у тебя». Стал рассказывать, как у знакомых слегла дочь и теперь они «таскают из-под нее горшки».

«А я не знаю, что будет потом», — Татьяна опускает глаза. Она понимает, что Вадик нездоров, но слово «больной» ее убивает. «Особенный» или «с особенностями развития» звучит теплее, дает надежду.

«Честно? Я до конца еще не восприняла эту ситуацию. Все равно надеюсь, что мы научимся голову держать, сидеть».

Вадим и Татьяна на прогулке
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Только что у Вадика завершился курс лечебной физкультуры, предыдущий был в октябре. Десять занятий со специалистом из Евпатории обошлись в 12 тысяч рублей. Омичи сами находят друг друга, организуют детей в группы по 10-12 человек и ищут для них профильных специалистов. Услуги дорожают. Десять занятий логомассажа раньше стоили 8 тысяч рублей, сейчас — 10 тысяч.

«Я понимаю: все кушать хотят, и на материалы деньги нужны», — вздыхает Таня. Но вернуться на работу она не может: постоянно с сыном. Без нее Вадик отказывается есть. Любит мамины сказки на ночь и просыпается ночью, если ее нет рядом.

Сергей работает в охране. Свекровь временно устроилась разносить по поселку почту, свекр — сварщик и занят в нескольких местах: на одну зарплату не протянуть.

Вадим помогает маме резать вареные яйца
Фото: Вадим Брайдов для ТД

Курсы лечебной физкультуры, массажа и участие остеопата необходимы Вадику минимум раз в квартал. Таня видит, как сын меняется, пусть медленно и перемены едва заметны посторонним, но мальчишка развивается.

«Пойми меня»

Таня впервые обратилась за консультацией в некоммерческий семейный центр социальной абилитации «Наши дети» в 2018 году. Светлана Перевалушко создала его двумя годами ранее. Ее сыну тоже поставили диагноз ДЦП, мальчик не говорил, и мама изучала альтернативные способы общения с ним.

Организовала для неговорящих детей и их родителей студию альтернативной коммуникации «Пойми меня». Вадик начал заниматься в четыре года с уровнем общения четырехмесячного младенца. Таня понимала его по тому, как сын выгибался, интонировал или кричал.

Занятия ЛФК с тренером Азизом. Азиз приезжает в Омск из Крыма, чтобы заниматься с Вадимом и другими детьми. Сегодня у них последнее занятие. Вадим разминается, а потом учится таким простым и одновременно сложным вещам, как, например, держать подолгу голову
Фото: Вадим Брайдов для ТД

В студии их научили общаться с помощью карточек. Таня задает вопрос и поочередно показывает Вадиму карточки с разными картинками, он реагирует. Хмурится и поворачивает голову в сторону — «нет». Улыбается — «да». Улыбаясь, он стал произносить нечто среднее между «на» и «да».

В 2020 году Светлана нашла поддержку своего проекта у Фонда президентских грантов. В ноябре семь семей, в том числе Метелёвы, получили бесплатные компьютеры и стали заниматься с детьми не только в студии, но и дома.

Вадим научился взглядом включать обучающие игры и запускать мультики. С помощью печатных карточек и компьютера учится составлять предложения.

Вадим разминается, а потом учится таким простым и одновременно сложным вещам, как, например, держать подолгу голову
Фото: Вадим Брайдов для ТД

К Новому году он по карточкам выучил стих и смог воспроизвести его, выстраивая картинки в нужном порядке. Правда, «рассказывать» перед Дедом Морозом отказался: узнал в нем и Снегурочке своих педагогов и был несколько разочарован «подделкой». Сейчас с дефектологом Вадик учит буквы и собирает по слогам простые слова: «луна», «сова».

В 2019 году в студии «Пойми меня» с детьми из 36 семей занимались по два месяца. Для каждого ребенка подбирали оптимальное средство общения, а потом внедряли его в домашних условиях. Но двух месяцев мало: дети едва начинали показывать устойчивые результаты, как занятия прекращались. В 2021 году студия «Пойми меня» планирует проводить регулярные встречи два раза в неделю в течение года, чтобы закреплять и развивать навыки коммуникации. Чтобы студия заработала, нам с вами нужно собрать 700 тысяч рублей. Пожалуйста, помогите! Каждый рубль послужит тому, чтобы родители и дети, не имеющие возможности разговаривать, могли лучше понимать друг друга.

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Помогаем

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу Семейного центра социальной абилитации «Наши дети»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Обучение общению детей, не способных говорить» завершен. Поддержите постоянную работу Семейного центра социальной абилитации «Наши дети», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также
Всего собрано
1 930 948 271
Все отчеты
Текст
0 из 0

Вадим

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Вадим

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Татьяна общается с сыном с помощью карточек. Через окошко мама следит за взглядом сына, чтобы считать, что сегодня Вадик хочет на обед

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

В ожидании коляски поудобнее Татьяна часто носит Вадима на руках

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Вадим любит улыбаться, хулиганить и "работать" - так бабушка называет его занятия

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Вадим и Татьяна на прогулке

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Вадим помогает маме резать вареные яйца

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Занятия ЛФК с тренером Азизом. Азиз приезжает в Омск из Крыма, чтобы заниматься с Вадимом и другими детьми. Сегодня у них последнее занятие. Вадим разминается, а потом учится таким простым и одновременно сложным вещам, как, например, держать подолгу голову

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Вадим разминается, а потом учится таким простым и одновременно сложным вещам, как, например, держать подолгу голову

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите Семейного центра социальной абилитации «Наши дети» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: