«Нашли и начали помогать»
С рождением сыновей жизнь Эльвиры разделилась на до и после. Правда, совсем не так, как это бывает у других мам. В первые месяцы жизни Мише и Егору диагностировали детский церебральный паралич, и что с этим делать, Эльвира не знала
«Ай-ай-ай»
На кухне, где мы пьем чай, Миша сидит в инвалидном кресле, запрокинув голову и хаотично двигая руками. Мише четырнадцать, он плохо видит, не может сам себя обслуживать и самостоятельно передвигаться. Мама постоянно подтягивает его в кресле и поправляет Мишину голову, которая то и дело заваливается набок.
Мозг Миши плохо контролирует тело. Зато парень умеет считать и очень любит общаться с другими людьми.
— Ай-ай-ай, — говорит он, когда я отказываюсь от сахара к чаю, — ай-ай-ай, — мотает головой и крепче прижимает к себе рождественский чулок с конфетами, которые перед моим приходом принесли знакомые.
Заболевание у сыновей Эльвиры одно на двоих. Но ДЦП развивается, как это часто бывает у близнецов, совсем по-разному: Мишин сценарий гораздо тяжелее.
Вскоре мы слышим громкие дробные звуки — это Егор закончил урок и идет на кухню. Он с усилием переставляет две специальные трости и медленно двигает полусогнутыми ногами. Пока Эльвира провожает школьного учителя, парень появляется в дверном проеме и подходит, чтобы пожать мне руку.
— Меня зовут Егор, — говорит, широко улыбаясь.
Миша, пытаясь достать конфету из красного чулка, роняет его на пол.
Старалась уйти из квартиры
Эльвира, Миша и Егор выглядят очень дружной и жизнерадостной семьей: во время разговора они то и дело беззлобно подтрунивают друг над другом и смеются. Только вот мама уже почти пятнадцать лет не может работать и уделять время самой себе. В жизни Эльвиры не осталось места ни для чего, кроме домашних забот и ухода за близнецами. У нее сильные руки — без мускулов не обойтись, если живешь с двумя парнями, которым часто требуется физическая помощь.
О времени после рождения детей Эльвира вспоминает неохотно. Отшучивается, что почти ничего не помнит, но потом вдруг серьезно говорит:
— Когда они родились… Я же никогда не думала, что такое случится… Я была успешная девочка, школу окончила на отлично, никогда не готовилась вот к этому… Пять лет после их рождения я только выходила из депрессии. Была жизнь до и после, разделилась жизнь.
Диагноз братьям поставили в первые месяцы после рождения. Как и многие родители в такой ситуации, Эльвира ничего не знала о детском церебральном параличе и, пребывая в оцепенении, просто следовала советам врачей. До сих пор она не может без содрогания вспоминать, как кричали Миша и Егор, когда им делали специальные массажи. Говорит, что на это время старалась уйти из квартиры — не могла слышать, как страдают дети.
— Это сейчас я понимаю: это нормально, что они орали, это им полезно, это необходимо, — рассказывает Эльвира. — Если бы такого не было, может быть, и Миша был бы у меня хуже, и Егор бы не ходил по квартире, пусть даже на костылях.
Первое время рядом с Эльвирой был муж, но он не выдержал, когда братьям исполнилось три года: после пятнадцати лет брака подал на развод и уехал строить карьеру в Москву. Потом помогали родители, но их давно уже не стало. Дальше Эльвира выплывала сама.
— У меня вообще никого нет, я с ними одна, — говорит Эльвира спокойно, — папа и мама умерли семь лет назад. А отец мальчиков в Москве. Он ими не интересуется, да и брать с него особо нечего.
«Все внимание ему!»
К первому классу стало ясно, что Миша уже не сможет передвигаться сам. Но на Егора Эльвира возлагала большие надежды — интеллектуально он не отличался от своих сверстников, пусть и с трудом, но ходил. А еще мечтал стать хоккеистом.
Правда, переставлять ноги Егору было больно из-за вальгуса — выгнутых наружу стоп. Врачи посоветовали сделать операцию, и Эльвира согласилась. Сейчас понимает, что нужно было отказаться, но не нашлось рядом хорошего специалиста, который бы подсказал, что хирургическое вмешательство только навредит. За восемь месяцев в гипсе мышцы Егора сильно атрофировались, а на реабилитацию ушли долгие годы.
После операции Эльвира стала плотнее общаться с другими родителями детей с ДЦП. Они делились друг с другом знаниями и опытом, которых всегда не хватает. Именно подруги посоветовали Эльвире обратить внимание на школу № 25. В ней больше десяти лет назад открылся первый в Санкт-Петербурге класс для детей с инвалидностью — благодаря общественной организации «Перспективы».
Школа оказалась и правда удивительной — Эльвира возит туда Мишу до сих пор, несмотря на то, что ехать нужно через полгорода. Здесь семья познакомилась с «Перспективами». Эльвира вспоминает:
— У меня такое впечатление сейчас, что это не я тогда нашла «Перспективы», а «Перспективы» нашли меня. Нашли и начали помогать.
Первое время организация привозила семье продукты и одежду — покупать все необходимое на пенсию по уходу за детьми-инвалидами у Эльвиры не получалось.
Сейчас куратор семьи Светлана больше помогает Эльвире психологически: за годы знакомства она стала настоящей подругой. Они часто разговаривают по телефону, советуются и просто болтают — времени на активную социальную жизнь у Эльвиры остается немного, и общения сильно не хватает.
Но для Миши самая главная радость от «Перспектив» — Гостевой дом, в который он всегда едет с удовольствием. В этом пространстве, трехкомнатной квартире в самом центре Петербурга, Миша может провести несколько дней или недель, если маме нужно уехать и решить неотложные дела. Специалистов «Перспектив», которые там работают, Миша называет друзьями.
Гостевой дом специально оборудован для людей с инвалидностью. Часто для родителей он становится единственной выходом, когда нужно ненадолго оставить с кем-то ребенка с множественными нарушениями развития. Никому не хочется отдавать детей в кошмарные условия психоневрологического интерната.
— В Гостевом доме нравится тебе? — спрашивает Эльвира.
— Да, — довольно шепчет Миша, — да.
— Конечно! Мать-то с ним не погуляет нормально, — смеется Эльвира. — Мне самой тяжело, а там и гуляют, и всякие вкусняшки покупают. До пандемии в океанариум его водили. Все ему показывают, все ему рассказывают, конечно, ему хорошо! Все внимание ему!
Распланировать жизнь
Окрепнув после неудачной операции, Егор все-таки исполнил свою мечту — стал настоящим спортсменом, вратарем первой в Петербурге юношеской команды по следж-хоккею — паралимпийскому аналогу любимой игры. Его команда одна из лучших в своем дивизионе, и Егор очень ответственно относится к спорту: три раза в неделю рано утром тренируется на льду базы СКА с командой, а в остальное время занимается дома. Чаще всего возможностями Гостевого дома Эльвира пользуется, когда ей нужно сопровождать Егора на соревнования.
— Мы с Мишей один раз только сходили на матч, больше не пойдем, — вспоминает Эльвира. — Он не любит громких звуков, да ему и нельзя — у него же еще эпилепсия. Только на видео может посмотреть.
Припадки начались не так давно, и они не очень частые. Иногда Миша реагирует на смену погоды, иногда — на громкие звуки.
Соревнований по следж-хоккею братья всегда ждут с нетерпением. Егор — потому что надеется проявить себя, пропустить как можно меньше шайб и сыграть в финале. Миша — потому что поедет в Гостевой дом, где ему всегда рады.
Удалось бы так распланировать жизнь Эльвиры и двух мальчишек без «Перспектив» — сказать сложно. А с «Перспективами» это точно получается, ведь они помогают тем, кто иначе бы совсем не справился.
Чтобы равные возможности были у всех детей и подростков, пожалуйста, оформите пожертвование в пользу благотворительной организации «Перспективы». Средства пойдут на оплату работы сотрудников — тех, кто заботится о Мише и других ребятах, кто привозит продукты уставшим и отчаявшимся мамам, кто звонит, чтобы вместе придумать решение для любой проблемы, кто всегда приходит на помощь.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
