В 2001 году у Юлии родился ребенок — на седьмом месяце, первые несколько недель жизни провел под кислородом. В какой-то момент врачи не рассчитали его дозировку, и у маленького Булата начала отслаиваться сетчатка. Через полгода стало понятно, что он может различать только темное и светлое. На этом все. 

«С чего вы взяли, что будете видеть?» — отвечали маме о прогнозах врачи. Никто не знал, что делать со слепыми младенцами, в том числе и Юлия. Интернета не было, информацию добывали по крупицам через знакомых. По рукам ходили черно-белые отксерокопированные брошюры.

Флера Залялиева, которая тоже жила в Казани и воспитывала незрячую дочку, пришла семье на помощь. Когда Юлия в первый раз увидела пятилетнюю Диляру, та танцевала, щебетала, разговаривала без смущения — интересовалась всем, что происходит вокруг. Тогда мама поняла, что все зависит от нее — она в силах дать Булату нормальную жизнь.

«Вы первые, кто обратился с таким вопросом»

На прогулках мама описывала Булату, что видит: «Это листочки шуршат под ногами, а это поют птицы». Но понимала, что, как ни старайся, она не заменит сыну общение со сверстниками.

В три года Булат в первый раз пошел в сад для детей с нарушениями зрения. Попасть туда было сложно: незрячих принимали неохотно, потому что садику было выгоднее брать детей с остаточным зрением — одному незрячему нужно было столько же внимания, сколько пятерым другим детям. В своей группе Булат был единственным, кто потерял зрение полностью. 

По индивидуальной программе реабилитации Булату раз в два года была положена тросточка российского производства. Они ломались обычно за пару месяцев — выдавали самые дешевые. Кроме этого, Булат получил говорящий градусник, тифло-флеш-плеер — устройство, похожее на кассетный магнитофон, по которому можно слушать книги. Кассеты можно было взять только в библиотеке или магазине для незрячих, но часто там не было всего, что хотелось. 

Все эти вещи Юлия могла купить сыну сама. А вот достать дорогостоящий компьютер или телефон со специальной программой для незрячих было сложнее. Специальная техника понадобилась Булату, когда он пошел в школу: чтобы делать домашку, нужно было постоянно искать что-то в интернете. Обычно Юлия после работы долгие часы начитывала сыну учебные тексты — доступных материалов на Брайле почти не было.

Когда она спрашивала про компьютер в соцзащите, ей отвечали: «Вы первые, кто обратился с таким вопросом». Юлия чувствовала себя чокнутой мамашей, которой «все надо». В итоге она на свои средства купила сыну нетбук — в разы дороже обычного, потому что на нем стояла озвучивающая программа Jaws.

Булат учился в 172-й коррекционной школе города Казани — в обычной было бы совсем трудно. В этой школе учат на Брайле, но так как он был единственным незрячим в классе — остальные все же что-то видели, — то приходилось много работать, чтобы быть наравне со всеми. Булат упорно занимался дома, тратил все вечера на домашнее задание. Во время обучения он увлекся музыкой и поступил в музыкальную школу по классу фортепиано.

Год учишься, год отдыхаешь

Булат учился музыке наравне с обычными детьми. Чтобы не отставать, он ходил на дополнительные занятия в казанский государственный реабилитационный центр для незрячих и слабовидящих. Здесь дети и взрослые учились читать и писать по системе Брайля, пользоваться телефоном, готовить еду и брали другие занятия. Можно было посещать неограниченное количество уроков. Булат в центре учился сольфеджио на Брайле. 

Но в 2016 году реабилитационный центр ликвидировали, несмотря на то, что петицию против его закрытия на имя президента Татарстана подписали 88 тысяч человек. Попал под оптимизацию. Функции центра распределили по другим организациям. 

«Раньше была реабилитация детей через творчество, а сейчас — услуги», — говорит Юлия. 

По новым условиям, незрячим брать курсы с дополнительными занятиями в центре можно только раз в два года. В 17 лет Булат в центре учился «ходить» — ориентироваться в пространстве без помощи зрячего. Это обучение заняло много времени: чтобы запомнить один маршрут, например от дома до остановки, уходит от полугода — нужно выучить буквально каждую кочку. Желтая тактильная плитка, лежащая в метро и на улицах, не слишком помогает, а зимой ее и вовсе заносит снегом. 

За девять месяцев Булат научился ходить от дома до одной из двух ближайших остановок. Но теперь семья переехала из города в частный сектор и знания, накопленные за девять месяцев, оказались неактуальными. Записаться на новые занятия можно только через год.

Можно нанимать частных специалистов, но не все могут себе это позволить. Даже обычные занятия в бассейне обходятся незрячим в разы дороже. Здоровый человек платил 330 рублей за месяц занятий, но мама Булата отдавала по 550 рублей за каждое — часть денег шла мимо кассы в качестве доплаты тренеру. Булату нравилось плавать, и у него отлично получалось — тренер даже пророчила ему олимпийскую карьеру. Но после переезда они не смогли найти бассейн, в который комфортно было бы ходить. Тогда Булат уже начал заниматься музыкой, и плавание отошло на второй план.

«Как из пластилина лепишь»

В 2013-м Юлия пригласила отпраздновать Новый год семьи Флеры и Татьяны — мам незрячих детей, с которыми учился Булат. Чуть постарше Булата, Диляра и Володя тоже любили музыку — они втроем учились в музыкальной школе и часто ездили друг к другу в гости. 

В доме Юлии с Булатом было две гитары, но скрипачка Диляра отказывалась на ней играть: «Я же девочка». Тогда родители с детьми соорудили музыкальные инструменты из того, что было: насыпали в деревянные коробочки рис и макароны, били деревянными ложками по железным перекладинам стульев. Новогодняя ночь плавно перетекла в новогодние каникулы — музыкальный загул на одном дыхании продлился до 9 января.

Родители решили отправить видеозапись занятий Дмитрию Андреевичу Бикчентаеву — известному казанскому барду, у которого учился Володя. Тогда Дмитрий Андреевич был в Америке на гастролях. Он посмотрел видео, понял, что ребята владеют инструментами индивидуально, но не умеют слышать друг друга. Дмитрий Андреевич решил помочь им стать ансамблем: «Если у людей не получается, а я знаю, как сделать хорошо, почему б не сделать». 

Восьмого марта состоялась первая репетиция. «Берешь их руки в свои, ставишь, как из пластилина лепишь, они запоминают. Больше говоришь, больше анализируешь. Им нельзя сказать: “Смотри, как это делается”», — говорит Дмитрий Андреевич о занятиях с незрячими.

Уже через три недели ансамбль дал свой первый концерт в местном антикафе — пришло пару десятков родственников и знакомых. Двенадцатилетний Булат играл на бас-гитаре, которую едва мог удержать. «Давай, Булат, главное — выдержать три песни, 15 минут, и не упасть», — подбадривала его мама. Он пыхтел, но выстоял.

Ансамбль назвали «НеЗаМи» — по первым буквам фамилий участников: Ненастин, Залялиева, Минуллин. Ребята стали регулярно репетировать, а их художественный руководитель Дмитрий Андреевич привозил музыкальные инструменты со всего мира. На полупрофессиональные колокола Suzuki, которые стоят несколько тысяч долларов, скинулись его знакомые американские музыканты. Так со всего мира — из Австралии, Германии, Израиля — в студию стекались инструменты. Сейчас их больше двадцати.

Ноты для незрячих

Ансамбль стал часто выступать на городских мероприятиях, давал концерты в родной 172-й школе. Постепенно про «НеЗаМи» начали узнавать — для многих семей с детьми с нарушениями зрения ребята стали примером. Поэтому, как только Дмитрий Андреевич нашел помещение — им оказались несколько квадратных метров при старом ДК, которые им предоставили безвозмездно, — они создали студию.

Сначала студия ориентировалась на незрячих детей, но потом туда пришли люди с другими нарушениями развития. У незрячей Малики детский церебральный паралич, в студии ее учат играть на блокфлейте. В другие места ее бы не взяли — одна рука у нее нерабочая. А семилетняя Анелия, которая ездит на занятия из соседней республики, живет со слуховым аппаратом. У девочки глухота: она слышит не весь спектр звуков, ей больно слышать низкие частоты, поэтому ей никогда не аккомпанируют на бас-гитаре, переходят на контрабас — он мягче. Анелия играет на высокочастотных инструментах — колокольчиках и дудочке — и поет: пение помогает глухим людям развить дикцию.

Всего в студии занимаются около двадцати человек: дошкольники, ученики и взрослые люди из разных районов Татарстана и даже соседних республик. Булат, Володя (оба учатся в консерватории) и Диляра им преподают — они официально трудоустроены и получают зарплаты: от двух до десяти тысяч в месяц в зависимости от нагрузки. 

Музыкальной инклюзивной студии не было бы, если бы в 2018 году мамы участников не зарегистрировали благотворительный фонд «НеЗаМи». Сейчас студия существует на грант — средства уходят на зарплаты преподавателям и закупку инструментов. Проекты для конкурсов Фонда президентских грантов и других прописывают ночами мамы участников ансамбля Флера, Татьяна и Юлия. 

«Не сказать, что деньги рекой лились, — рассказывает Юлия о ситуации после регистрации фонда. — Они и сейчас не льются: что-то перечисляют частные лица, организации, но это не такие большие суммы. Мы живем за счет грантов. В этом году фонд получил премию президента Республики Татарстан за гражданскую ответственность — деньги полностью ушли на то, чтобы привести в божеский вид нашу студию: сделать косметический ремонт, поменять двери, построить пандус. Хотели сделать звукоизоляцию, подвески на стены для гитар, но денег не хватило».  

Новая студия «НеЗаМи» располагается на первом этаже жилого дома недалеко от конечной станции метро. Самая большая комната с большими зеркалами и окнами под потолком — концертный зал, тут проходят квартирники. Комната поменьше — кухня. В следующем году в студии планируют открыть новое направление: подопечные фонда будут учиться готовить, чтобы содержать себя в быту без чьей-либо помощи.

Кроме инклюзивной студии, благотворительный фонд переводит ноты в систему Брайля. Булат, Володя и Диляра — каждый выиграл грант на брайлевский принтер, который стоит около полумиллиона рублей. Их мамы иногда распечатывают в подарок студийцам сказки или ноты. Больше в России ноты никто не переводит — ребята первые осваивают англоязычную программу из Америки. 

Занимается этим директор фонда Флера, мама Диляры, и это полноценная работа, которая требует музыкальной подкованности, знания программы, английского языка. Когда Булат оканчивал музыкальный колледж, только на распечатку диплома, набранного шрифтом Брайля, — 60 страниц плоскопечатного текста без нот — ушло два часа. Перевод и распечатка нот занимают еще больше времени — Юлия говорит, «не одну ночь». Она вообще часто измеряет длительность в ночах — нередко это единственное свободное время, которое есть у нее и коллег по фонду.

Счастье самостоятельно ходить

В Казани десять-одиннадцать тысяч незрячих и слабовидящих, предполагает председатель Татарского отделения Всероссийского общества слепых Владимир Федорин: «Говорят и девять, и десять, и двенадцать тысяч, от соцзащиты одна информация, от Пенсионного фонда — другая. Точно никто сказать не может. У нас в организации состоит 5615 человек, но я предполагаю, что инвалидов по зрению в два раза больше. Почему я такие выводы делаю? Инвалиды по зрению получают средства реабилитации, мы смотрим списки и видим, что половину людей не знаем. Поэтому предполагаем, что около десяти тысяч». 

В республике работает специализированная библиотека для слепых и слабовидящих, она была открыта еще в 1936 году. Здесь переводят книги с татарского языка на азбуку Брайля. Татарское отделение Всероссийского общества слепых создает тифлокомментарии к фильмам, проводит встречи и социализирует незрячих. Курсы по шрифту Брайля проводит национальный исламский благотворительный фонд «Ярдэм».

В этом году в Казани прошел театральный фестиваль «Особый взгляд. Регионы», в котором ансамбль «НеЗаМи» участвовал со спектаклем «Сон шарманщика». В казанском ТЮЗе показывают спектакль, для которого «НеЗаМи» написали музыку, а на театральной площадке «Мон» выступает Диляра — она занимается в школе «Инклюзион».

Диляра, окончившая магистратуру по филологии, поступила в аспирантуру. Она занимается музыкой, театром и литературой — и ни от чего не хочет отказываться. На вопрос, счастлива ли она, Диляра отвечает: «Я считаю, что да. Во многом можно найти счастливые моменты: в хорошей музыке, в разговоре с другом. В том, чтобы самостоятельно ходить. Бывают сложные моменты. Я думала, что вообще не научусь ходить самостоятельно, — было до того страшно, что мама говорила идти на ее голос, а я останавливалась и не шла, пока не возьму ее за руку. Но преодолела понемногу. Надо идти, стараться. Даже если плачешь — останавливаться нельзя».

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!