Жизнь Марии Петровой похожа на сценарий фильма Балабанова. Она не умерла от СПИДа, хотя все шансы были, потому что она не верила в ВИЧ. Она не умерла от рук абьюзера, который приковывал ее к батарее. Она потеряла ребенка и родителей, но, несмотря на это, вместе с коллегами по проекту «Сибирячки+» помогает тем, у кого ВИЧ, не терять надежду. И все это — в самом пораженном ВИЧ-инфекцией регионе России, в Иркутской области
Текст написан при участии Татьяны Сибирцевой и Полины Щербаковой
«Иди отсюда, спидозная, и больше не приходи»
Из больницы в Слюдянке (город в Иркутской области, на берегу Байкала. — Прим. ТД) женщины выходят обычно с новорожденными детьми и через главную дверь. Там их встречают с цветами радостные родственники. Восемнадцатилетняя Маша Петрова вышла через запасный выход и побрела домой одна. Ей, отличнице, выскочившей замуж за своего первого мужчину сразу после школы, только что сделали аборт: пришел положительный результат анализа на ВИЧ, гинеколог порекомендовала прервать беременность, хотя срок был уже большой — девятнадцать недель.
Врач сказала Маше: «Ребенок умрет во младенчестве, да и тебе осталось года три жить». Это неправда: ВИЧ при должной терапии не влияет на продолжительность и качество жизни матери и ребенка. Но откуда это было знать Маше? Ее положили в закрытую палату-бокс, еще и абортировать никто не хотел: заразная же. Медсестра надевала по две пары перчаток, прежде чем к ней подойти.
Из больницы можно было пойти к родне, а можно в квартиру, в которой они жили с мужем. Только мужа там не было: он сидел в СИЗО и ждал суда по обвинению в мошенничестве. И мамы дома не было: мама слегла с инсультом, узнав о Машином диагнозе. Узнала первой, потому что работала в Слюдянской больнице дерматовенерологом.
Маше было так тошно, что она поплелась к брату. Тот на пороге сказал: «Не заходи сюда, у нас дети. Даже не появляйся».
Делать нечего, пошла к себе. Утром вышла прогуляться, увидела одноклассницу. Хотела подойти и поздороваться, обсудить, кто куда поступил после школы, — а та, заметив Машу, перешла дорогу. «Я подумала, что она меня просто не узнала. Зашла потом в магазин. Продавщица говорит: “Магазин закрывается”. Я попросила буквально молоко мне продать. Она сказала: “Иди отсюда, спидозная. Больше сюда не приходи”. То есть город за сутки все уже узнал», — вспоминает тот день Маша.
Неудивительно: в Слюдянке 20 тысяч жителей, каждая собака другую знает.
Маша вернулась домой, подвязала вокруг шеи шелковый шарф, чтобы покончить с собой. Дверь в квартиру закрывать не стала — чтобы ее быстрее нашли. Уже мысленно попрощалась со всеми, как ворвался двоюродный брат, вытащил из петли, надавал по щекам и напоил. Маша пила весь следующий год.
«Никакого ВИЧ нет. Это все придумали»
«Я бухала не просыхая, — вспоминает Маша. — Я лишилась друзей, родственников — вообще всего. Я стала изгоем. Пила все, что горит: спирт, самогон, бражку. Еду приносила мать. Квартиру оплачивала свекровь. Брат-торчок снабжал себя наркотиками, а меня алкоголем. Как я не подсела на наркоту — это очень большой вопрос».
Через год вернулся муж: освободили. Когда Маша начала плакаться ему по своей загубленной ВИЧ-инфекцией жизни, он утешил ее тем, что ему диагноз поставили еще в 1997 году, то есть прошло уже восемь лет, а он все жив и здоров. «Ты что, какой ВИЧ? Никакого ВИЧ нет. Это все придумали», — пересказывает Маша его слова.
Тогда Маша ему поверила — а других источников информации у нее не было. «Я вычеркнула слово “ВИЧ” из своей жизни и пошла жить дальше. Пришла в себя, восстановилась в институте. Я не была ярым ВИЧ-диссидентом никогда, но сейчас вспоминаю, что, когда я слышала по телевизору или на улице слово “ВИЧ”, меня начинало трясти», — вспоминает она.
Следующие пять лет, стараясь не думать о ВИЧ, Маша училась в педагогическом, подрабатывала в такси и успела развестись. В СПИД-центре, где ей могли назначить терапию, не появлялась. В 2010 году, ближе к диплому, в разгар госэкзаменов в институте, Маша начала задыхаться от малейшей физической нагрузки и за месяц похудела на 15 килограммов. От нее уже оставались кожа да кости, и, увидев дочь в таком состоянии, мама просто вызвала скорую.
Машу отвезли в Слюдянскую ЦРБ, где ее сперва опять закрыли в отдельном боксе, а потом перевели в реанимацию.
«Врачи, наверное, решили: “На хер она нам здесь нужна? Помрет же. Давайте ее в Иркутск, в отделение для вичевых отправим, пусть она там у них помирает”, — вспоминает Маша. — В реанимации медсестра, поцарапавшись моей иголкой, устроила такую истерику. Я думала, она меня прямо там придушит».
Пневмоцистная пневмония, туберкулез, менингит — Маша «выиграла» джекпот из тяжелых вторичных заболеваний, поражающих иммунитет ВИЧ-положительного человека, который не лечится. Болезнь на несколько месяцев усадила ее в инвалидное кресло.
«В больнице люди вокруг меня умирали пачками»
«Мне повезло, я выжила. Я это везение сваливаю на свой молодой тогда еще организм. Если бы такое случилось сейчас, у меня не было бы уже сил выжить. Но с другой стороны, в двадцать три года в инвалидной коляске — это тяжело», — вспоминает Маша. Это сейчас мы сидим в закусочной возле рынка в Иркутске и едим позы — самые лучшие в городе, а тогда она весила 38 килограммов и никакая еда не лезла.
«Сначала я не хотела жить. В больнице люди вокруг меня умирали пачками. В палате лежали в основном наркозависимые, героиновые, я была в полубессознательном состоянии. Все это гнетет, гнетет, гнетет. Там еще больница была такая, не дай бог побывать: штукатурка на тебя сыпется, постельное белье рваное, — Маша вспоминает иркутскую инфекционку в середине нулевых. — Врачи смотрят на тебя как на трупак. Но хотя бы отношение врачей нормальное было. Они к таким, как я, привыкли. Я у них не первая и не единственная, у них целое отделение таких».
Не все в отделении были идейными отрицателями ВИЧ, просто далеко не все тогда еще знали о том, что существует антиретровирусная терапия (она стала относительно доступна россиянам лишь в 2006 году), позволяющая жить с ВИЧ и не умереть, да и сама терапия была доступна не всем в российских регионах. Даже в начале 2010-х годов лечиться люди шли, когда, как и Маша, оказывались в критическом состоянии.
В больницу к Маше приезжал и отец, с которым у нее раньше были не очень-то теплые отношения. Но вдруг, посмотрев на худющую, ослабшую Машу, впервые в жизни он обнял ее и пожалел, даже перевел в платную палату. Маша решила выкарабкиваться. Ей предстояло вылечить туберкулез и начать принимать терапию от ВИЧ.
Ее и других пациентов часто навещали волонтеры. «Красный Крест приходил, там были ВИЧ-положительные активисты, они оказывали очень сильную моральную поддержку. Они говорили и с торчками, что надо как-то если не совсем бросить колоться, то хоть дозу уменьшить. Боговерующие приходили: “Давайте помолимся”, — смеется Маша. — А мне просто было кайфово с ними со всеми поговорить. Я заразилась от них активизмом каким-то. И уже последние месяцы в диспансере я думала, что сейчас с этим всем закончу и пойду волонтерить».
Через полгода лечения Маша поднялась на ноги. И хотя в родной Слюдянке она потеряла друзей, в ее жизни начали появляться люди, которые не презирали ее за ВИЧ-статус.
«Мне очень повезло с врачом в центре СПИДа, Екатериной Алефтиновной Ступиной. Она меня поддержала, была и инфекционистом, и терапевтом, и психологом, подругой в какой-то степени, — перечисляет Маша. — Спрашивала меня о планах, давала возможность посмотреть в будущее. Говорила: “Ты же выучилась уже, ты пойдешь преподавать”. А я выучилась на черчение и проектирование, рисунок, живопись, композиция, цветоведение — это мое».
Насмотревшись на соседей по палате в инфекционке и тубдиспансере, Маша поняла, что есть люди, которым хуже, чем ей. И поняла, что зря собиралась умирать: «Здесь мое ВИЧ-отрицание закончилось, а активизм мелкими шажочками начал входить в мою жизнь».
«Если не сбежать, бывший меня убьет»
Выбравшись из СПИДа, Маша начала преподавать в техникуме в Иркутске и волонтерить.
«Я занималась волонтерской деятельностью в свободное от работы время. И я занималась не только ВИЧ-инфекцией, а приходила в Красный Крест и помогала сортировать гуманитарку. Получила международный сертификат сестры милосердия от Красного Креста. Ездила в хосписы как сиделка, читала книги, меняла памперсы кому могла, потому что вес у меня тогда еще не набрался, поднимать больших людей я бы не смогла. Говорила себе: раз бог меня здесь оставил, хотя я должна была умереть, значит надо что-то хорошее сделать».
В 2012 году у Маши умерла мама. Остался Машин племянник, которого воспитывала бабушка, — никто из родни не хотел взять его к себе. Маша оформила опекунство. Они стали жить втроем с Машиным тогдашним гражданским мужем в Иркутске. И все бы ничего, если бы этот муж не оказался абьюзером. Он сам был ВИЧ+, но когда они ссорились, орал на Машу, что никому, кроме него, она не нужна.
«У него, конечно, были предпосылки домашнего тирана и ранее, но тут его тирания стала невозможной. Мне пришлось уйти из волонтерства, активизма, потому что человек был безумно ревнивый. Я могла получить люлей за то, что задержалась на работе, причем жестких люлей, — съеживается, вспоминая, Маша. — Он мог пристегнуть меня наручниками к батарее на несколько дней. В конечном итоге он сломал мне позвоночник. Мы с племянником прожили четыре с половиной года в таком аду».
Однажды ранней весной, не выдержав издевательств, Маша вызвала грузовик, собрала вещи и поехала в мамин дом в Слюдянке, в котором никто не жил четыре года: «Окна там были выбиты. Холодина, Сибирь же. Печку нужно топить, воду носить, потому что насос уже не работает, все перемерзло за столько лет. Ни дров, ни угля, ни денег, ни заработка не было. Но я понимала, что, если не сбежать, в конечном итоге бывший либо меня убьет, либо, что еще хуже, я снова окажусь в инвалидном кресле, из которого уже не вылезу».
Выживали Маша с племянником на ее пенсию по инвалидности и опекунское пособие. Маша искала любую работу, но в Слюдянке все знали, что она ВИЧ-положительная, и никто не хотел ее брать.
«Это был уже 2015 год, представляешь, как дико? — спрашивает меня Маша. — Я нашла место чуть дальше Слюдянки — учителем по специальности в деревенской школе. Три месяца отработала — и директор попросила меня уволиться, потому что кто-то стуканул, что у меня ВИЧ».
Директор не хотела лишаться ценного специалиста, но и пойти против всех не смогла. Маша понимала, что уволить ее не могут, потому что это незаконно, но и проблем директору не хотела, поэтому забрала трудовую книжку сама. Тогда они с племянником хлебнули безденежья. Благо, он окончил девять классов и пошел учиться в колледж с общежитием, получал стипендию.
А потом Маша пришла в себя и начала торговать рыбой на рынке. «Намутила бизнес, — улыбается она. — Сама и торговала, и коптила, и чистила. Через какое-то время смогла позволить себе продавца и вернулась в активизм».
«Не будете лечиться, вас актируют на свободу вперед ногами»
Вернувшись в иркутский Красный Крест, Маша сразу оказалась при деле. Региональное управление ФСИН искало равного консультанта для работы с ВИЧ-позитивными заключенными в местах лишения свободы, и Красный Крест посоветовал им Машу.
«У нас большой уровень заболеваемости и самая сидячая область РФ. Но чтобы зайти в колонию, нужно, чтобы человек был не судим, не привлекался. А таких равных консультантов было не очень много. Я оказалась единственной. И в 2015 году я начала работать в двух мужских колониях. Представь себе: приходила я, такая девочка, двадцать шесть лет, говорить перед зэками, — вспоминает Маша. — Я сперва терялась, да и каким-то великим спикером я не была, но все-таки шарила в вопросах ВИЧ больше, чем они, поэтому продолжала ходить».
Заключенные были уверены, что терапия убивает. Маша объясняла им, что «убивают не таблетки, а вичуха», что ухудшение самочувствия на старте терапии — это нормально и проходит, что таблетки надо пить каждый день, а не как бог на душу положит.
«Меня очень хорошо принимали и сотрудники, и осужденные. Раз в месяц я приезжала на запланированное мероприятие. После группы взаимопомощи я проводила индивидуальные консультации без присутствия сотрудников колонии, — гордится Маша. — О каких-то проблемах люди не готовы были говорить при третьем человеке. Я сидела, сжав тревожную кнопку, потому что поначалу очковала, потом привыкла. Никаких инцидентов не было, мне никогда даже не грубили».
С каждым годом ВИЧ-отрицателей в местах лишения свободы, отмечает Маша, становится все меньше — и это в том числе благодаря ее работе и работе других равных консультантов, которые своим примером показывают, что можно быть здоровым с ВИЧ, если пить таблетки. Но некоторые продолжают отказываться от терапии, чтобы их в тяжелом состоянии отпустили из колонии. «Я их предупреждаю, что, если не будут лечиться, их актируют на свободу вперед ногами», — вздыхает Маша.
В Красном Кресте Маша даже получала зарплату как консультант, потом отделение реформировали — и Маша ушла, но не оставила колонии. Она вошла в состав Общественной наблюдательной комиссии и продолжила навещать заключенных.
Маша говорит, что в России вообще и в Иркутске в частности в тюрьмах большие проблемы с лечением, с сопровождением ВИЧ-положительных, с диагностикой. Там не хватает врачей, особенно инфекционистов, не выявляют вовремя туберкулез и пневмонии. И Машина роль в большинстве случаев — быть посредником между заключенными и администрациями и другими ведомствами.
«Нужно в первую очередь показать ГУФСИНу, что ты им нужен. Я всегда все-таки пытаюсь помочь людям решить их проблемы на уровне наших с администрацией договоренностей, — объясняет Маша. — Я не строчу жалобы в прокуратуру, а пытаюсь позвонить начальнику медсанчасти либо начальнику колонии, чтобы донести что-то. В 90 процентах случаев это работает. Меня воспринимают серьезно, а заключенного часто нет, потому что таких, как он, еще тысяча человек в колонии».
Не бросает она и освободившихся: «Я им после освобождения помогаю встать на учет в центр СПИДа, устроиться на работу. Одна из девчонок недавно вышла замуж, родила ребенка, мы прошли с ней реабилитацию — шли буквально за руку, налаживали отношения с родственниками. Я реально горжусь, что она сейчас работает, добилась многого».
«Если бы я не вела всю эту работу, потерялось бы 20—25 человек. Я сократила эту смертность в несколько раз», — утверждает Маша.
«Зачем тебе эти вичевые?»
Сейчас Марии тридцать четыре года. Она консультирует не только в тюрьме, но и на свободе, ведет блог в инстаграме и во «ВКонтакте». Она одна из немногих в Иркутской области, кто открыто говорит о своем ВИЧ-статусе, и к ней часто обращаются за советом другие «положительные».
«Когда я вижу, что это не дебильный вопрос, я всегда отвечаю. От равного консультирования уже никуда не уйдешь, — смиряется Маша. — Если живешь с открытым лицом — всегда будут обращаться люди. В Иркутске у меня еще группа взаимопомощи. Сейчас только онлайн, потому что нет помещения. И в чате больше ста человек, они уже друг с другом срослись».
В 2019 году Маша вместе с другими активистками начала проект «Сибирячки+», чтобы помогать ВИЧ-положительным людям в маленьких городах Иркутской области (Ангарске, Тулуне) и людям, которые наиболее уязвимы: женщинам, вовлеченным в коммерческий секс, потребителям наркотиков и бывшим заключенным.
«Моя НКО “Сибирячки+” теперь официально зарегистрированная. Деньги мы пока получали один раз — на профилактику ВИЧ среди секс-работниц, — говорит Маша о гранте. — У нас есть выходы на эту группу, мы предлагаем им тестирование на ВИЧ, консультируем, раздаем презервативы и помогаем дойти до центра СПИДа, чтобы они начали лечение. Им это может быть сложно, потому что среди них много тех, кто на дороге работает, кто с зависимостями. Но это ж не значит, что они не люди».
Когда слушаешь Машу, думаешь, что Иркутску с ней повезло. Думаешь: как же хорошо, что в шести часах лету от Москвы, в области, где живет 28 678 человек с ВИЧ, есть Маша, которой настолько не наплевать на остальных 28 677 ВИЧ-позитивных иркутян. И как же обескураживает ее фраза под конец интервью: «Я хочу уехать, если честно. Ряд смертей за последний год в моей семье шибанул по мне. Отец умер. Не хочу, короче, я здесь оставаться, не хочу».
В Иркутской области есть и другие ВИЧ-сервисные НКО и активисты, которые давно работают в регионе. Но у них или есть проблемы со стабильным финансированием, или не выстроена работа с центром СПИДа. При этом мировая практика говорит о том, что без помощи НКО в решении проблемы не обойтись. Тем более в таком сложном регионе, где сильны настроения СПИД-диссидентов, от действий которых умирают даже дети, и высок уровень стигмы по отношению к ВИЧ-положительным людям (настолько, что детям с ВИЧ могут отказать в дополнительном образовании).
По новейшим данным, представленным на 11-й Международной научной конференции по ВИЧ (IAS 2021), на приверженность людей антиретровирусной терапии напрямую влияют стигма, дискриминация и отсутствие социальной поддержки. Маша это понимает, но надеется, что «найдутся другие сумасшедшие» в Иркутске, которые выйдут ей на замену. ВИЧ-активизм и равное консультирование бросать не хочет, но жить в Иркутской области стало в тягость.
«Меня раньше часто спрашивали, зачем мне эти вичевые сдались. А я когда слышу слово “вичевые”, у меня планка падает, — злится Маша. — “Вичевые, спидовые” — у меня этот пунктик до сих пор не закрытый, с восемнадцати лет, с того самого магазина, где мне не продали молоко. Так вот, я не раз людям отвечала, потому что я сама такая. В принципе, чего мне бояться, про меня и так все уже знают. Может быть, с моим отъездом кто-то активизируется».
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
