Чего боится бабушка

Алеша не ходит и даже не ползает. Он перемещается. Опирается на руки и как будто идет на них, очень ловко, а ноги едут следом. Ног он совсем не чувствует. Даже если ударится обо что-то, будет не больно, будто их и нет вовсе.

У Алеши тяжелая форма spina bifida, грыжи спинного мозга. Он не контролирует мочевой пузырь и кишечник, а в голове у него стоит шунт, чтобы там не скапливалась жидкость. Spina bifida диагностируют еще во время беременности, но лечить не предлагают — внутриутробные операции, которые могут помочь ребенку родиться практически здоровым, в России не проводятся — предлагают сделать аборт по медицинским показаниям. Маме Алеши тоже советовали согласиться на аборт, и бабушка тогда уговаривала: «Делайте, конечно, это вам не шутки!» — но мама отказалась. Может, надеялась, что врачи ошиблись. А в роддоме они с мужем посмотрели на Алешу — и испугались. Он был как тряпичная кукла, неподвижный, словно неживой, не то что другие дети, и врачи сами не знали, что с ним делать. Предложили только отказ подписать, и мама подписала.

А бабушка, Антонида Дамбаевна, не испугалась. «Удивительно это, — говорит она улыбаясь. — Я была учительницей, так я всех учила, глупых по-одному, а умных по-другому, но всех. Я и врачам нашим говорила: да, мальчик у нас особенный, но вот же он, лечите».

Алешу прооперировали, поставили шунт в голову и уложили в казенную кроватку не шевелиться дальше.

Бабушка забрала его из дома малютки, когда Алеше исполнился год. Раньше не отдавали — не подходила по возрасту, и в опеке просили все новые и новые документы. А потом вдруг почему-то разрешили, как будто желания совпали: ее — забрать, а их — отдать. Поначалу Антонида Дамбаевна тоже не знала, что делать и как Алеше помочь. Это сейчас рядом фонд «Сделай шаг», к ним приходят, объясняют и учат, собирают деньги на коляску, а тогда с ней никого не было. Бабушка просто забрала Алешу домой и целыми днями носила его на руках. Шевелиться он совсем не умел, это правда, зато как смеялся! Бабушка решила: ну и пусть ей говорят, что он не будет соображать, ходить и рано умрет, зато она будет рядом и будет его любить. Ведь люди для любви рождаются, даже те, кто рождается со spina bifida.

А сейчас ее восьмилетний внук шустро забирается на специальный стул из двух ступеней, отнимает смартфон, читает стих наизусть и осуждает кольца с творогом, которые я принесла к чаю. Нужно покупать к чаю колбасу или хотя бы сыр, считает Алеша.

«Ну с кем бы я после шестидесяти в Москву поехала, красоту такую посмотрела? Ну! Повезло мне с ним, ой как повезло», — улыбается бабушка.

В Москву они приехали лечиться. Врачи в Улан-Удэ разводили руками, сначала удивлялись тому, что Алеша жив, потом тому, что он начал двигаться. Говорили, что это чудо, но вряд ли оно продлится долго. Антонида Дамбаевна их послушала и пошла искать помощи в интернете. Ей позволили посещать курсы в одном реабилитационном центре и взамен мыть полы. Она взяла на руки Алешу и поехала мыть полы и слушать курсы. Восемь раз съездила из Улан-Удэ в Москву, а потом встретила на курсах хороших людей, и они пустили их с Алешей жить в пустую квартиру. Антонида Дамбаевна повесила на стены Алешины рисунки и аппликации, поставила в коридоре в подъезде армию живых цветов. Коридор длинный, и Алеша там «бегает».

Теперь у Антониды Дамбаевны даже есть специальная папка для дипломов. Она разбирается в анатомии, учится делать массаж, сидит на занятиях с эрготерапевтом. Специалисты фонда «Сделай шаг» занимаются с Алешей уже два года и очень его хвалят. Эрготерапевт и физический терапевт подгоняли коляску, давали рекомендации, как обезопасить ванную, привозили развивающие игры, искали специалистов для дополнительных занятий перед школой. «Если я сама разберусь, — говорит бабушка, — то и Алеше смогу объяснить». Самое страшное — это ведь не знать, как помочь. Гораздо страшнее, чем переезд в чужой город с неподвижным ребенком на руках, редкие звонки дочери или собственная старость. Если рядом будут люди, то она Алешу и сама вырастит. Она молится об этом и христианскому богу, и мусульманскому, и солнцу на всякий случай.

Вот, кстати, осенью Алеше в первый класс, и Антонида Дамбаевна нашла школу. До нее два часа езды на общественном транспорте, тяжело, конечно, зато там есть бассейн и Алешу туда берут. Фонд помог оформить Алеше индивидуальный план реабилитации, собрал деньги на активную коляску, чтобы ездить среди парт, службы метрополитена помогут добираться, все будет хорошо. Если ее саму возьмут, Антонида Дамбаевна будет там полы мыть и за Алешей присматривать. В школу рядом с домом их не взяли. Хотя Антонида Дамбаевна приходила и просила, одна и с Алешей. Говорила даже, что не нужен им лифт или пандус, Алеша и так на лестницы ловко забирается, ползком. У нее-то сил нет его затаскивать, вот он сам и научился. Но их не взяли, даже за обещание бесплатно мыть полы. Антонида Дамбаевна говорит, что там учат каких-то «академиков» и у них, видимо, все полы чистые. А школа стоит прямо под окнами, обидно. «Ну да ничего, — смеется она, — нас бьют, а мы цветем!»

Мама иногда звонит, но про Алешу не спрашивает и никогда не приезжает. У Алеши уже две сестры, их мама растит и любит. Алеша ничего про них не знает, и потом, у него уже есть мама — бабушка, которая ничего не боится.

На самом деле боится, но всего двух вещей. Что откажет шунт в Алешиной голове и собственной старости: вдруг она умрет — и Алеше некому будет помочь.

Но с тех пор как работает программа Spina bifida фонда «Сделай шаг», ей уже не так страшно.

Фонд помогает семьям, в которых растут дети с диагнозом spina bifida, жить полноценной жизнью. Эрготерапевты и физические терапевты занимаются с детьми по методикам, которых не узнать у российских врачей и не найти в интернете. Тьюторы помогают посещать занятия в школе, даже когда родных нет рядом. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование! Ваши 50 или 100 рублей окажут неоценимую поддержку — благодаря им фонд сможет продолжить работу, а Алеша Баянов пойдет в первый класс.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!