«Злюсь я!»

— Степа знает про свои перспективы?

— Нет, мы с ним не обсуждаем. Я не думаю… Я не думаю, что у него так будет. Знаете, не все так бывает, как в медицинских книжках написано!

Юлия отворачивается, у нее очень прямая спина. Спина болит — каждый день, много раз в день она носит на руках своего сына Степана. Тридцать четыре килограмма: в коляску, из коляски, перевернула, подняла, устроила поудобнее, переложила. Об этом Юлия тоже не думает, только старается держаться ровнее.

Сын

— Теперь я знаю, как у меня в вашем классе с кислотными остатками. Никак у меня с кислотными остатками! — говорит учительница химии, ловко и быстро раскладывая тетрадки с контрольными по партам. — Что ты cмеешься, Василий? Два у тебя из десяти, Василий, принимай работу! Петров — четыре, Степан — у тебя семерка!

От Степана, сидящего за первой партой, виден хохолок и модно подстриженные виски. Мальчик слегка возвышается над остальными: приподнятая столешница, за которую может заехать электрическая инвалидная коляска, расстегнутый рюкзак ловко приспособлен на ручки устройства. Хохолок дергается, когда учительница доходит до фамилии Степана в журнале. Услышав про свою семерку, мальчик слегка улыбается. Сосед по парте подвигает тетрадку поближе, а когда Степан делает неловкое движение, сам открывает нужную страницу.

Руки у Степана пока еще действуют, хоть и не так свободно, как у остальных. У него миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое отвоевывает подвижность каждый день. Поэтому все движения с участием рук, ног или туловища требуют дополнительной помощи или хотя бы механической поддержки.

И Степан устает с каждым днем, месяцем, годом все сильнее. Письменные работы писать сложно, тестовые, где нужно ставить галочки, попроще — а Степана очень волнует успеваемость. Во-первых, потому что мама, а во-вторых, сотни раз проговорено, продумано и усвоено: если хочется стать врачом (а Степан хочет быть именно врачом, стоматологом), учиться надо хорошо.

После урока сижу рядом с мальчиком, и разговор не клеится. Со стороны Степан кажется еще младше своих лет, говорит тихо, не смотрит в глаза.

— Сильно ругали? — Степан впервые проявляет интерес, когда рассказываю, что у меня по химии стояла пара аж в полугодии. В ответ он вздыхает и признается, что на прошлой неделе получил первую в жизни пару по географии, а маме пока не сказал. Ругаться мама не будет, уверен Степан, скажет расстроенно: «А-а-ах», и все, но это, наверное, хуже.  

— Не хочу расстраивать, поэтому пока и не говорю, сначала исправлю.

Преподаватели говорят про Степу: умный, старательный, грустный. Учительница немецкого языка добавляет: «Вы только имейте в виду, никто ему оценок не завышает! Вся наша скидка на его состояние — стараемся придумывать контрольные варианты тестовые, чтобы ему писать было полегче, а так парень, абсолютно как все, учится, а часто даже лучше. Никаких скидок! Он обычный парень». Немного помолчав, добавляет: «Хороший парень».

— Все думают, что я грустный, а я злой, — возражает Степан, когда пересказываю ему слова учителей. — Злюсь я!

— На что, Степа?

— На то, что изменить нельзя.

Он уезжает очень быстро. Раз — и одноклассник запихивает все учебники и тетрадки в рюкзак. Два — Степан сдвигает рычажок на ручке, и электроколяску за секунду проглатывает кричащий и неистовый школьный коридор. Большая перемена.

Мать

Раз — и Юля резко достает из крошечной белой машинки коляску, занимающую все пространство багажника. Коляска встает прямо посередине лужи из ледяной крошки и снега. Юля руками без перчаток залезает в лужу, выправляя упор для ног, высвобождая маленькие колесики. Два — одним движением она пересаживает в коляску Степана. Степан смотрит в сторону, как будто все это происходит не с ним. Он знает, что маме тяжело его поднимать, в разы сложнее сейчас, когда все в неповоротливой зимней одежде. Еще он знает, что ничем помочь маме не может.

Степан родился в Петропавловске-Камчатском. Но там поставить верный диагноз мальчику не смогли, поэтому Юля решилась везти сына через всю Россию — в столицу.

— Врачи у нас там ничего не понимали, а уж мне, неопытной маме двадцати трех лет, как было понять, что происходит с ребенком? То, что у Степы миодистрофия Дюшенна, стало понятно в два года, когда я его в охапку схватила и в Москву привезла. Он у нас ранний, — Юля ласково гладит Степу по хохолку, — в шесть сел в коляску…

— В семь! — поправляет Степан.

Но Москва не стала конечной точкой: Юля со Степаном объездили половину страны в попытках окончательно утвердить диагноз и устроить жизнь мальчика с болезнью, которую нельзя вылечить. В конце концов Юля выбрала Калининград — увидела публикации про доступную среду и хорошее образование в одной из местных школ. Сначала съездила посмотреть сама, а потом, как и в два года, схватила Степана в охапку и попрощалась с Дальним Востоком. Юля решительная и, когда говоришь ей об этом, отвечает: «А как?.. Кто будет решать, если не я? Я живу — и это жизнь моя. Такая жизнь».

Полтора месяца назад Юля вышла на работу — впервые после многолетнего перерыва, когда она все время была со Степаном. Поэтому мама и сын пока не привыкли расставаться надолго, хотя оба знают, что это правильно. Дома Степа дежурным образом рассказывает про свой день, но оживляется, вспоминая о кружке компьютерной графики. Там он с учителем делает проект дома. Их будущего с мамой дома.

— Лесенка уже установлена, вход. Фундамент уже есть, стены тоже есть, на полы я паркет положил. Моя комната на втором этаже…

— Лучше бы на первом, — говорит Юля, которая одновременно готовит, поправляет сыну неудачно устроенную на столе руку и внимательно слушает.

— Я хочу комнату на втором! — говорит Степан.

— Значит, придется учиться ходить! — говорит Юля. Они оба смеются.

Центр

Степан не научится ходить. С миодистрофией Дюшенна, генетическим заболеванием, которым почти всегда болеют мальчики, ребенок сначала слабеет мышцами и запинается при ходьбе.

Потом костыли. Инвалидная коляска. Нарушения дыхания. В среднем люди с миодистрофией Дюшенна живут около двадцати пяти лет: в западных странах — нередко дольше, в России — меньше. Любая простуда, любое вирусное заболевание могут стать смертельными, потому что прикованный к коляске ребенок из-за ослабленных мышц не в силах кашлять. Мокрота забивает легкие, не дает дышать. Специальный откашливатель стоит сотни тысяч рублей. В региональных больницах таких приборов нет, поэтому их покупают сами родители и благотворительные фонды.

Степану коляску и откашливатель купил калининградский центр «Верю в чудо», куда Юле посоветовали обратиться другие мамы. Нужное оборудование для Степана и еще пятерых детей удалось приобрести во время благотворительного марафона. «Сначала мне было очень неловко, даже стыдно, когда для меня просили, — говорит Юля. — Я правда всегда все решала сама, я справлялась. Какими силами — дело десятое. Очень боялась, что в какой-то момент силы кончатся».

Центр «Верю в чудо» создал детскую паллиативную службу «Дом Фрупполо», чтобы Юля и Степан и еще десятки детей и их семей в Калининграде и области не оставались «сами». Государственной системной паллиативной помощи в этом регионе просто не существует, а специалисты службы круглосуточно выезжают на дом, планово следят за детьми и помогают их семьям, которым тоже очень нужна поддержка.

— Говорят, что паллиативная помощь — это для безнадежных, — говорит Юля. — Да только я этим не живу. Мы не безнадежные. У нас план: школа, университет, глядишь, Степка и правда дом построит! Если хорошо учиться будет!

Степан улыбается.

Юля права, сегодня словосочетание «паллиативная помощь» — это не про безнадежность. Это про то, что дети с неизлечимыми заболеваниями и их семьи не останутся без помощи, правильной и системной. Сто рублей, пятьдесят рублей, да даже #рубльвдень для «Дома Фрупполо» — это очень важно. Это действительно работает, и спасибо вам, что помогаете.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!