Папа всегда рядом

У пятилетнего Радосвета модная прическа и красивый желтый комбинезон. Когда он сидит перед планшетом и смотрит мультики, то ничем не отличается от других детей, но стоит ему сдвинуться с места, как становится понятно, что Радосвет особенный.

Чтобы куда-то пойти, Радосвету приходится отталкиваться от пола руками. Чтобы открыть холодильник, ему нужно пододвинуть коляску и держаться за нее. Чтобы залезть на любимые качели — упереться в них лбом и руками, подтягивая свое тело на сидушку мышцами живота и спины.  

У мальчика тяжелая форма spina bifida — врожденная патология, из-за которой позвонки срастаются не полностью и спинной мозг оказывается поврежден. Из-за этого Радосвет не чувствует нижнюю часть своего тела и не двигает ногами и многие простые для его сверстников действия становятся для него невероятно сложными. Но на помощь Радосвету всегда приходит папа.

«Зашитый-перешитый» ребенок

Когда Радосвет родился, Михаил понял, что с сыном что-то не то: мальчик почти не двигал ножками, а на спине у него было небольшое вздутие. От акушеров Михаил услышал что-то про грыжу, но не сразу понял, о чем речь. Роды были настолько тяжелые, что мать мальчика забрали в реанимацию и все мысли были о ней.

О том, что грыжа — это spina bifida, Михаил узнал лишь на следующий день. Врач не объяснил подробно, что это, но сообщил, что ребенка нужно срочно оперировать, но, возможно, он все равно не сможет ходить. Радосвета перевели в другую больницу, а отец стал изучать диагноз сына.

Радосвет не расстается с айпадом, на котором он постоянно включает мультфильмыФото: Василий Колотилов для ТД

«Я тут же полез в интернет и попытался нахвататься какой-то информации: читал медицинские статьи и все, что находил, но этого было слишком мало», — рассказывает Михаил, обхватив руками большую чашку горячего чая. Он говорит нарочито спокойно, будто сохраняя дистанцию между мирным настоящим и теми тяжелыми днями.

Тогда Михаил возил дочерей в школу, думал о жене, лежащей в одной больнице, и о сыне, которого готовили к тяжелой операции в другой. Он был в растерянности и не понимал, что ждать от этой неизвестной болезни со странным названием. Что будет с сыном? Действительно ли он не сможет ходить? Как ему помочь? Ответов на эти вопросы никто из специалистов не давал, и все, что Михаил мог, — планомерно изучать статьи в интернете и приезжать в больницу, где маленький Радосвет ждал в закрытом кювезе.

«Обычно таких детей оперируют в первые часы или дни, но у Радика возникла инфекция, из-за которой все перенесли на два с половиной месяца. Ожидание и ощущение неизвестности было самым тяжелым в те дни», — говорит Михаил.

Когда операция прошла и мальчику поставили шунт, Радосвета отдали родителям. Маленький «зашитый-перешитый» ребенок оказался дома. Казалось, худшее позади. Но если при рождении Радосвет хотя бы немного двигал ножками, то теперь они стали совершенно неподвижными. Что с этим делать, Михаил не знал. Все, что ему сказали врачи, — следить за тем, чтобы сын не спал на той стороне, где шунт, и встать на учет в поликлинике. Михаил так и сделал: он просыпался ночью, чтобы перевернуть сына на нужный бок. Врачи и хотели бы помочь, но не знали как.

«Они понимали, что есть такое заболевание, а что с ним делать — не знали. Мне говорили: “Вы скажите, что вам надо, — мы вам любое направление выпишем”», — рассказывает Михаил, пока из соседней комнаты доносятся голоса «Cмешариков» — любимого мультика его сына.

 ***

Радосвет подползает к краю деревянной лестницы и смотрит вниз. Он готовится спуститься и вытягивает вперед руку, но его останавливает мягкий мужской голос. Михаил садится рядом и показывает сыну, как правильно спускаться: голова наверху, ноги смотрят вниз. Так дольше и сложнее, но безопаснее. Радосвет протестует, но Михаил мягко настаивает, помогая ему преодолевать ступеньку за ступенькой.

Радосвет и МихаилФото: Василий Колотилов для ТД

С самого начала именно Михаил взял на себя обязанность по уходу за мальчиком. «Просто у меня было больше моральных сил», — говорит он улыбаясь, так будто в этом мире не было ничего проще. Но для этого Михаил ушел с хорошей должности в финансовой компании и променял роль успешного руководителя на роль отца, отчаянно ищущего, как помочь больному сыну.

Михаилу было нелегко, в то время он не знал ни одного фонда, который мог бы помочь, и ни одного родителя, у которого был бы ребенок с таким диагнозом. Рядом с ним не было никого, кто мог бы посоветовать или предложить план действий. В первые годы он сумбурно переходил от одного метода к другому, пытаясь нащупать то, что сможет помочь.

С одной стороны была нетрадиционная медицина — китайские клиники и болезненная войта-терапия, которые обещали чуть ли не поставить ребенка на ноги. С другой — местная поликлиника, которая отправляла ребенка на анализы и курсовую реабилитацию, где Радосвету делали массаж и обмазывали парафином ноги. Зачем все это делается, никто не объяснял, и как это поможет сыну, Михаилу не говорили.

Радосвет ползет с планшетом к своей новой любимой игрушке — большой железной дороге на батарейках. Михаил прерывает рассказ, обращается к сыну со словами «душа моя» и смотрит вслед, внимательно наблюдая за действиями мальчика.

Радосвет играет с МихаиломФото: Василий Колотилов для ТД

Первые годы поиска лечения не приносили результатов, только отнимали силы и деньги. Дорогостоящая войта-терапия причиняла мальчику лишь боль, а постоянные походы по больницам и поликлиникам привели к тому, что у Радосвета появился панический страх перед врачами. Но главное, эти первые годы нисколько не приближали Михаила к цели — если и не вылечить ребенка от тяжелого недуга, то хотя бы понять его болезнь и обезопасить от основных угроз.

Луч пересекает комнату

Сейчас Михаил знает, что одна из главных опасностей для здоровья ребенка связана с тем, что без особого исследования нельзя понять, насколько хорошо работает мочеиспускание у ребенка с тяжелой формой spina bifida. Раньше он знал лишь то, что говорил педиатр в поликлинике: нужно контролировать анализы мочи и при необходимости лечить пиелонефрит.

«Нас постоянно отправляли на анализы мочи. Когда результаты были плохими, нас отправляли в больницу лечить пиелонефрит и прописывали курсы антибиотиков, от которых Радосвету было плохо. При этом никто не мог объяснить, почему в один день у него были очень плохие результаты, а буквально на следующий — хорошие», — рассказывает Михаил. 

Он понимал, что врачи действуют неправильно, но не знал почему и что нужно делать на самом деле для детей с таким диагнозом. Вопросы по болезни все множились, а Михаил не находил ответов. Казалось, что они с Радосветом одни такие во всем мире и нет никого, кто бы мог им помочь, объяснить, что к чему. Но тут мальчик лег на плановую операцию по удалению паховой грыжи — и соседом по палате оказался ребенок со spina bifida. 

Михаил — сотрудник фонда Spina bifida. Работа в фонде позволила Михаилу кардинально поменять свой взгляд на то, как ухаживать за своим сыном РадосветомФото: Василий Колотилов для ТД

Встреча оказалась судьбоносной. Михаил узнал, что существует чат, в котором родители детей с расщеплением позвоночника делятся контактами врачей, советами и опытом лечения. Благодаря этому он узнал для себя много нового и наметил тот самый план действий, о котором так долго мечтал. Но главное — так Михаил узнал о существовании фонда «Спина бифида», который помогает таким детям, как Радосвет.

«Понимание того, что делать, пришло не сразу, а постепенно, но все случилось после знакомства с фондом», — говорит Михаил. Он сидит рядом с окном, из которого льется уличный свет. Луч пересекает комнату по диагонали и делит ее на две части, будто подчеркивая, как сильно изменилась их жизнь после знакомства с фондом.

Пока Радосвет играет, Михаил встает, чтобы показать мне соседнюю комнату с большим креслом на колесиках, а потом достает из шкафа длинный катетер. Он сам катетеризирует сына каждые три часа, вставляет тонкую трубочку в уретру и сливает в емкость мочу. Благодаря этому у сына больше нет необходимости лечить пиелонефрит и он не рискует пострадать от тяжелой инфекции почек.

«Если не знать, как именно работает мочеиспускательная система ребенка со spina bifida, и ничего не делать, то может возникнуть рефлюкс, когда забродившая моча поднимается и инфицирует почки. Это может привести к нарушению функции почек и в том числе к смерти, — объясняет он. — Но если провести КУДИ и правильно катетеризировать, то нет никакой угрозы. Это два основных действия для ребенка с таким заболеванием: при рождении поставить шунт и убрать грыжу, потом сделать КУДИ». 

Папа

Радосвет ездит на коляске. Ловкими движениями он поворачивает тонкие, будто шины шоссейного велосипеда, колеса и делает резкие развороты посреди комнаты. Михаил смеется, он говорит, что первое время сын гонял с такой скоростью, что побил весь холодильник. Пришлось даже обклеивать коляску кусками поролона.

Радосвет играет с холодильникомФото: Василий Колотилов для ТД

Михаил сидит за небольшим кухонным столом и рассказывает про фонд, который изменил жизнь не только сына, но и его: «В родительском чате как-то появилось сообщение от Инны [руководитель фонда], что ищут человека для работы в фонде. Я подумал, что это мой шанс, что с моими навыками и менеджерским опытом я могу помочь, а бонусом будет знакомство со множеством специалистов». 

С тех пор прошло два года. Официально должность Михаила называется «менеджер по медицинскими экспертам», но на самом деле он занимается почти всем: ищет новых специалистов в разных городах, курирует обучение медицинских работников фонда, пишет заявки на гранты, вместе с остальными сотрудниками разрабатывает программы фонда, а сейчас использует свой прошлый опыт, чтобы внедрить в работу фонда CRM-систему, с помощью которой коммерческие компании строго отслеживают эффективность каждого действия.

Но главное, Михаил — сам отец ребенка со spina bifida, он прошел с ним через многое и прекрасно знает, в чем больше всего нуждаются такие родители. 

«Родителям ребенка со spina bifida надо объяснить, что есть три кита: нейрохирургия, нейроурология и нейроортопедия. На первом визите надо обязательно спросить их: когда у нейрохирурга были? МРТ делали? фиксация спинного мозга? что говорит хирург? как ведет себя ребенок? что с шунтом? изменилась ли его осанка? есть ли боли в спине? когда вы были у уролога? катетеризируетесь?» — говорит Михаил, представляя, каким был бы идеальный первый визит врача к его сыну. 

То, что в свое время было ему недоступно и так сильно измучило и его, и Радосвета, теперь есть у каждого родителя, который обращается в фонд: четкий план действий, понимание основных угроз и чувство, что есть на кого положиться. Ведь если необходимо сделать КУДИ, то не нужно искать способы приехать в Москву на две недели и ложиться в дорогую клинику, где все равно может не оказаться знающих специалистов, можно сделать все через фонд. Если нужно сходить к врачу, то Михаил найдет нужного эксперта и подскажет, какие бумаги подготовить, и даже назначит встречу. 

Радосвет и МихаилФото: Василий Колотилов для ТД

Сам Михаил тоже по-прежнему полагается на фонд. Радосвет занимается с эрготерапевтами и физическими терапевтами фонда, а недавно пошла речь и о его социализации. «Радосвет не говорит. Он различает слова, все понимает и может выстроить буквы в алфавитном порядке». Михаил пока не знает, в чем причина, но ищет пути решения. Теперь, когда основные угрозы жизни и здоровью позади, он занимается с сыном и ищет альтернативные способы коммуникации. 

 «На прошлой неделе он вдруг сказал: “Папа” — и потрогал меня. Я подумал: “Неужели сработало?” — рассказывает Михаил, смотря в сторону Радосвета. — Теперь он знает, где его папа». 

Каждый год в России рождается примерно полторы тысячи детей со spina bifida. Жизнь с таким ребенком — особенная, и далеко не каждый родитель способен справиться в одиночку. Для этого и существует фонд «Спина бифида». Он помогает родителям в самые трудные моменты и дает их детям шанс на здоровую и долгую жизнь.

Сейчас фонд собирает средства на программу нейроурологической помощи. Благодаря вашей поддержке дети с расщеплением позвоночника смогут пройти необходимое урологическое обследование и предотвратить самое страшное — заболевания мочевыделительной системы, которые могут привести к летальному исходу. Пожалуйста, поддержите фонд, оформите ежемесячное или разовое пожертвование, используя форму под текстом. Спасибо!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!