След от хвостика

Артем шумным метеором летает по дому, умудряясь одновременно играть с котом, выжимать сок из мандаринов, скакать на кровати, демонстрировать мне костюм робота для новогоднего утренника и приставать к сестре. Вечером после детского сада энергия утраивается. Скорость его такова, что я, как ни силюсь, не замечаю прихрамывания. Даже туторы, в которых Артему предписано ходить, не выдерживают его активности и постоянно ломаются. Артем не похож на большинство детей со spina bifida, которых мне приходилось видеть раньше.

«Вам повезло», — меланхолично сказал доктор маме Артема, рассматривая снимок МРТ. С этим везением они учатся жить уже шесть лет. Пережили две операции на позвоночнике, корсеты, гипсования и десятки консультаций врачей в Ленобласти, Карелии, Москве и Петербурге с разными противоречивыми рекомендациями и назначениями. И только когда попали под крыло фонда «Спина бифида», Евгения немного выдохнула.

Повезло

«А это что?» — удивилась акушерка, рассматривая странное пятно на пояснице новорожденного Артема. Пятно походило на послеоперационный рубец. Но хирург, осмотревший мальчика тут же, в родовом зале, никакой патологии не увидел. Пожал плечами и заключил: «След от хвостика». Наверное, от хвостика сперматозоида, поверила молодая мама. Раз дополнительных обследований не назначают, то и ей волноваться не стоит. Тогда еще Евгении и в голову не приходило ставить под сомнение слова докторов. Версия про хвостик устроила и врачей в местной поликлинике, наблюдавших младенца. На то, что у маленького Артемки есть какие-то отклонения, к шести месяцам обратили внимание сами родители: он странно подгибал левую ножку.

Следующие несколько лет мама Артема вспоминает как открывшийся портал в ад. Не услышав ничего вразумительного от детских докторов в их городе, Евгения добилась направления на консультацию к ортопеду в Санкт-Петербурге. «Да все у вас нормально, просто одна нога немного отстает в развитии, и вообще, у вас кривошея», — вынесла вердикт доктор и отправила пить кальций и делать массаж. Ни УЗИ, ни рентген, ни МРТ Артему не назначили. Евгения через знакомых искала в их городе специалистов по взрослым — может, они что-то смогут посоветовать. Ей сразу сказали, что вердикт петербургского ортопеда неверный и надо искать дальше.

«Когда у тебя первый ребенок, ты не представляешь, куда бежать и кому верить, кто какую еще глупость скажет», — Евгения вспоминает, как очередной петербургский доктор предложил подрезать сухожилия на левой ножке малыша, чтобы она так не подгибалась. Но, увидев ужас мамы, посоветовал им проконсультироваться еще в институте Турнера.

Там доктора «след от хвостика» не удовлетворил — и Артема наконец отправили на МРТ. Первый круг метаний отнял два месяца. Специалист, делавший МРТ, произнес совершенно незнакомые Евгении слова «спина бифида» и добавил: «Вам повезло». От слов про везение плачущую Евгению тогда передернуло. Только спустя несколько лет, когда она разобралась, какая серьезная патология на них свалилась, она вынуждена была признать, что действительно «еще повезло».

Spina bifida, или грыжа спинного мозга, — это врожденный дефект, который формируется на ранних сроках беременности. Позвонки срастаются не полностью, спинной мозг зажимается в «расщелине», нарушается чувствительность в нижней части тела. Родившиеся дети чаще всего не контролируют кишечник и мочевой пузырь, у них может развиться гидроцефалия. Многие совсем не могут ходить или делают это с трудом. По интеллекту такие дети никак не отличаются от сверстников.

У Артема оказалась лайт-версия spina bifida, но и она очень опасна для здоровья. Исследование МРТ показало большую липому спинального канала. При таком диагнозе отклонения нарастают постепенно, по мере вытягивания позвоночника: ребенок растет, а спинной мозг зафиксирован — нервные окончания зажаты. Нейрохирург посоветовал не тянуть с операцией. В девять месяцев Артема прооперировали. Нейрохирург сказал, что лет до четырех-пяти МРТ можно не делать.

Но выдохнуть родителям Артема не удалось. Левая нога все так же заваливалась. Ее несколько раз гипсовали, чтобы вывести стопу в правильное положение, потом назначили туторы. Евгения очень волновалась, что сын не будет ходить. Артем пошел позже, чем дети знакомых, но уже в полтора года уверенно ходил сам, чуть прихрамывая. Бояться, как оказалось, надо было другого.

Это все из-за спинки

Главное коварство spina bifida не в отсутствии мобильности. Spina bifida бьет по почкам. Из-за нарушения чувствительности в нижней половине тела дети не контролируют работу мочевого пузыря, а порой и кишечника. Не чувствуют позыва, когда пора идти в туалет. Моча, задерживаясь, может забрасываться обратно в почки. Именно тяжелые приобретенные поражения почек — самая частая причина смерти людей с этим заболеванием. Стандартные анализы и УЗИ объективной картины не показывают.

Поначалу недержание у сына Евгения связывала с возрастом. Были надежды, что перерастет. Заигрался — упустил. Но когда и к четырем годам ситуация не улучшилась, поняла, что нужно разбираться, что делать дальше. Артему поставили диагнозы «энурез» и «энкопрез» под вопросом. Напрямую тогда липому позвоночника с недержанием мочи и кала она не связывала.

Неутешительная картина проявилась на МРТ в четыре с половиной года. Оказалось, что первая операция была почти бесполезной. Хирург, видимо, побоялся лезть глубже, и нервные корешки так и остались в липоме. За это время сама опухоль сильно увеличилась в размерах. Все поездки на реабилитации при нерешенной основной проблеме были просто бесполезными.

К выбору клиники и хирурга для повторной операции Евгения подошла уже иначе. Искала, изучала отзывы. Операция в клинике Бурденко, которую они сделали в конце 2020 года, длилась больше шести часов. «Обидно, что родители скитаются в поисках помощи сами по себе. Не знаю, что бы с нами было, если бы я уже после второй операции не нашла в интернете фонд “Спина бифида”. Теперь переживаю, что мы упустили столько времени. Если бы я узнала про фонд раньше, может, мы и первую операцию сразу делали бы у более компетентного нейрохирурга», — этими «если бы» Женя корит себя. Она сначала даже и в фонд стеснялась обращаться. Но на ее письмо сразу откликнулись. Артема прикрепили к эрготерапевту фонда Елене Шошиной. Именно она помогла составить и пройти программу необходимых обследований, объяснила все про дальнейшую реабилитацию, занятия спортом, а сейчас вместе с юристом помогает правильно оформить ИПРА — индивидуальную программу реабилитации и абилитации, чтобы получить все необходимое от государства.

«У фонда около тысячи подопечных. У нас богатый опыт, мы обросли врачами и специалистами, чтобы подхватывать тех, кому нужна наша помощь, на любом этапе. И беременных женщин, которые только узнали диагноз будущего малыша на скрининге и не хотят прерывать беременность, хотя до сих пор на этом настаивают многие врачи. И на более позднем этапе. Скрытая форма spina bifida может проявиться не как у Артема, в полгода, а значительно позже, в пики роста — в три или семь лет или даже в пятнадцать, когда внезапно состояние ребенка резко ухудшается. А диагноз для родителей как гром среди ясного неба», — рассказывает Елена Шошина.

«Консультации со специалистами и чат с родителями — это такой кладезь бесценной информации, которой у меня не было столько лет, — Евгения наконец немного выдохнула, почувствовав поддержку. — Благодаря фонду мы попали к нейроурологу, который разбирается именно в специфике spina bifida. И уже дважды делали КУДИ — комплексное уродинамическое обследование. Только оно показывает, как работает мочевыделительная система и есть ли риск повреждения почек. Нам о существовании такого обследования никто из врачей даже не говорил, а мы прошли их десятки».

Рукотворное чудо

После второй операции чуда не произошло. Нервные окончания, зажатые долгих пять лет, требуют длительной реабилитации. Нужные именно Артему программы восстановления тоже помогает выбирать эрготерапевт. А фонд в случае необходимости подключится и поможет оплатить работу специалистов. Двухнедельная реабилитация с проживанием в Петербурге стоит около 200 тысяч рублей. Маме и папе Артема ее не потянуть.

Пока самой острой так и остается «туалетная» тема. «Нам повезло с садиком, — говорит Женя. — И воспитатели, и нянечки с пониманием относятся к нашим особенностям. А вот как будет в школе — не знаю». Сейчас воспитатели по часам отправляют Артема в туалет. Иногда это предотвращает «грязные штанишки». На вопрос детей в садике, почему Артем какается, он сам отвечает без стеснения: «У меня болезнь такая из-за спинки». Носить памперсы он отказывается категорически. Хмурится, кивая в сторону младшей сестры: «Что я, лялька, что ли».

Диане скоро три года, и ее появление не было таким запланированным, как рождение старшего брата. Но у Жени страха патологии не было. Был страх, что не справится с младшей, мотаясь с Артемом по больницам. Однако муж и мама всегда на подхвате.

С Сергеем они вместе четырнадцать лет. Артема ждали целых три года. Ничего не получалось. Уже почти решились на ЭКО, но Евгения признается, что не выдержала тяжелой гормональной терапии и поездок в Питер. Обсудили с мужем, что это не конец света, ребенка можно и усыновить. И Женя как-то внутренне успокоилась. А через пару месяцев тест показал заветные две полоски. Беременность проходила без осложнений. Ни на одном из скринингов врачи не перешептывались и не зависали, напряженно всматриваясь в монитор УЗИ. Сына она родила сама, в срок и с высоким баллом по шкале Апгар. Только вот «след от хвостика»…

Специалисты считают, что у Артема есть шанс при правильной реабилитации постепенно нарастить новые нейронные связи и взять хотя бы под частичный контроль работу органов малого таза. До школы еще полтора года. Евгения верит, что теперь, когда они не одни, у них все получится.

Благотворительный фонд «Спина бифида» помогает детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей жить максимально полноценной жизнью и не бояться будущего. А еще помогает попасть на прием к специалистам в ведущих клиниках страны, которые знают специфику spina bifida, дает возможность пройти необходимые обследования, отстоять свои права и получить средства реабилитации. Фонд находит решение даже тогда, когда родителям кажется, что время упущено и уже ничего не сделать. Это всегда работа команды специалистов: врачей, эрго- и физических терапевтов, юристов, психологов, реабилитологов. Пожалуйста, поддержите фонд «Спина бифида»! Спасибо вам!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!