На своих двоих
В апреле шестилетнего Матвея привезли в реабилитационный центр в инвалидной коляске. После трехнедельной комы мальчик не мог ходить, плохо управлял руками, у него нарушились память, речь, координация движений. Врачи говорили, что ребенок вряд ли полностью восстановится: поражения пяти отделов мозга необратимы. Но папа Матвея ни секунды не верил, что его непоседливый веселый сын из-за дурацкой врачебной ошибки и токсичных таблеток слег навсегда...
Роковая ошибка
«Раньше мне казалось, что у меня в жизни полно проблем, но в этом году я осознал, что никаких проблем у меня раньше не было», — говорит Кирилл Сурин, папа Матвея. 18 февраля он вез сына в московскую больницу из родного Можайска и не представлял, что ждет дальше всю их семью.
До февраля проблем со здоровьем у Матвея не было. Даже вечные детские простуды обходили его стороной. Активный, спортивный, шебутной, как и положено шестилетке. Играл в хоккей, готовился к школе, учил английский, получал грамоты на конкурсе чтецов. Белобрысый любимчик всей семьи.
Зимой Матвей несколько раз пожаловался на боли в животе. Родители насторожились и повели сына в местную платную клинику к гастроэнтерологу с хорошими отзывами. Врач на основе одного анализа диагностировала аспергиллез легких и назначила дорогой противогрибковый препарат. «Болезнь, вызываемая плесенью? Откуда?» — всполошились домашние. Вызвали Санэпиднадзор домой и в детский сад проверить все помещения на опасные споры. Плесень и грибок после нескольких проверок так нигде и не обнаружили. Но врачу доверились и дисциплинированно дважды в день давали детям лекарство. Младшего, двухлетнего Платона, было велено пролечить тем же препаратом, но в меньшей дозировке.
Через две недели у Матвея начали трескаться губы и гноиться глаза. Педиатр отменила назначение гастроэнтеролога, но даже после этого состояние мальчика продолжало ухудшаться. Появилась сыпь, через день слившаяся в один большой мокнущий пузырь. Подскочила температура. Родители подняли на ноги всех знакомых и срочно повезли сына в московскую больницу с подозрением на тяжелую форму ветрянки — такой диагноз предположил московский врач по фотографиям.
Но ни ветрянки, ни аспергиллеза не оказалось. У Матвея выявили тяжелейшую форму лекарственной аллергии — токсический эпидермальный некролиз, синдром Лайелла (синдром ошпаренной кожи). Платону повезло, у него «сгорела» только попа.
А состояние Матвея было настолько тяжелым, что уже через несколько часов после госпитализации его перевели в реанимацию и погрузили в медикаментозную кому на ИВЛ. Купировать нарастающие ухудшения получилось не сразу. Матвей выглядел обугленным, как после пожара. У него было поражено 98% кожи. Пострадали внутренние органы. Иммунитет упал до нуля. Врачи опасались отказа почек. Матвей перенес девять операций по пересадке искусственной кожи. Уже потом родителям сказали, что шанс на выживание был не более 5%. Но мальчик выкарабкался.
Когда Матвея вывели из комы, он мог только моргать. Врачи говорили: «С ним все нормально, ждите, отойдет». Но Кирилл, день за днем глядя в расфокусированные глаза сына, понимал, что само ЭТО не отойдет. Каждые полчаса он переворачивал сына с боку на бок, чтобы не было пролежней, кормил по графику через зонд и понимал, что из больницы нужно срочно выбираться. Жизнь Матвею тут спасли, но на этом свою функцию считают законченной. Он добился перевода в другую больницу.
Там за пару недель Матвея немного расшевелили. Мальчик начал двигать руками, снова научился глотать, есть и пить самостоятельно. И очень медленно и не очень внятно произносить отдельные слова.
Завотделением позвала папу на разговор и посоветовала перебираться в реабилитационный центр. Больничные возможности были практически исчерпаны. Кирилл предполагал, что реабилитация — это очень дорого, но не представлял насколько. Сутки пребывания в подмосковном реабилитационном центре стоили около 30 тысяч рублей. Цена минимального курса улетала за 600 тысяч. Одним курсом при таком состоянии не обойтись, предупредили сразу. Но где взять огромную сумму папе-водителю и маме-учительнице?
Цена вопроса
Курс реабилитации можно получить по ОМС. Но не быстро, дождавшись своей очереди. И не в том объеме, который нужен для полного восстановления. А когда дегенеративные нарушения в организме произошли вследствие травмы, операции или тяжелой болезни, дорог каждый день. Чем быстрее начать восстановление, тем выше эффективность.
Кирилл говорит, что они, конечно, назанимали бы по всем знакомым, продали бы дачу и на два-три курса денег бы нашли, но на это ушло бы драгоценное время.
В больнице семье посоветовали обратиться в благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька».
«Я не верил ни в какие фонды. И был шокирован, когда нам помогли. Уже через пять дней после обращения мы были в “Трех сестрах”. На пять месяцев в этом центре нам самим денег никогда было бы не собрать. Спасли фонды. После “Настеньки” нас подхватили “Клуб добряков” и Русфонд. Даже одному фонду полную реабилитацию оплатить слишком дорого».
Матвей внимательно смотрит в папином телефоне на свои фотографии из реанимации, а потом ворчит, что ему скучно слушать наши страшные разговоры, и убегает на групповую эрготерапию делать осеннее чудо из листочков и красок. Голеностопы и голени у него в ортезах. Без поддержки коленные суставы пока гнутся совсем не в ту сторону. Но кажется, что конструкции на ногах мальчик не замечает.
«Проблем еще много. Но с каждой неделей реабилитации я вижу прогресс. Нам говорят, что полное восстановление может занять от двух до пяти лет. Но мы продолжим так же заниматься дома».
Спустя пять месяцев интенсивной реабилитации Матвей наконец вернулся домой, в Можайск, на своих двоих, к папе, маме и маленькому братишке.
Нет своих и чужих
«Раньше мы не оплачивали реабилитацию, только лечение и операции. Нам было важно спасти ребенка, чтобы он жил. Это и сейчас остается приоритетным для фонда. Но мы видим тяжелые последствия даже после того, как болезнь отступила. Ребенок может остаться с инвалидностью до конца своих дней, если своевременно не заняться реабилитацией», — поясняет позицию «Настеньки» основатель и председатель фонда Джамиля Алиева. Чаще всего фонд оплачивает реабилитацию детям, перенесшим тяжелые операции на головном мозге, после которых дети нередко утрачивают возможность ходить, говорить, начинают отставать в развитии.
«Мы хотим, чтобы дети не просто жили, а жили максимально полноценной жизнью. И подставляем плечо, чтобы ребенок мог получить необходимую помощь максимально быстро. Так было и с Матвеем, которому помощь нужна была срочно, и с другими детьми, которым фонд помогает ежедневно», — говорит Джамиля.
«Не знаю, что было бы с Давидом и с нами, если бы нас не подхватил фонд “Настенька”. За 52 дня в больнице мы потратили 1,2 миллиона рублей — все, что смогли собрать родственники в Кыргызстане, продав машины и землю. На что продолжать лечение, мы просто не знали», — рассказывает Анастасия Игнатова. Острый лимфобластный лейкоз у четырехлетнего Давида заподозрили случайно, на плановом анализе крови перед прививкой. Состояние мальчика быстро ухудшилось, его госпитализировали в МОНИКИ. Семья Игнатовых — русские, но граждане Кыргызстана, в Россию переехали в 2019 году и еще не успели получить российское гражданство. Любое обращение к врачам для них было возможно только на коммерческой основе. В случае госпитализации, а тем более реанимации с таким тяжелым, жизнеугрожающим диагнозом цена лечения быстро улетела в космические дали.
Настя случайно увидела в больнице брошюру одного известного благотворительного фонда и позвонила им, но фонд помогал только гражданам России и посоветовал обратиться в другие организации. Мать методично обзванивала всех и получала отказ за отказом. В «Настеньку» звонила уже без всякой надежды, на грани отчаяния. «Хорошо, мы оплатим лечение», — сразу ответили в фонде. На следующий день в больницу пришло гарантийное письмо. Через два месяца после начала кошмара Настя впервые немного выдохнула: они были уже не одни.
«Давид практически наш сын полка, — улыбается Джамиля Алиева. — Помогать детям из республик бывшего СССР проходить лечение в России мы начали с первого дня работы фонда. Это была моя принципиальная позиция. Я знаю, что во многих бывших республиках просто не в состоянии помочь тяжелым детям: не хватает специалистов, нет нужного оборудования. Если откажем и мы, дети могут погибнуть».
За два года лечения Давид пережил три реанимации, ударные дозы химиотерапии, тяжелую гормональную терапию. И выбрался в ремиссию. Но сильнодействующие препараты не только убивают раковые клетки, но и дают осложнения на весь организм. Давиду пришлось заново учиться ходить, бороться с приступами жуткой головной боли, с сердечной недостаточностью. Реабилитацию мальчику тоже оплатил фонд. В семье работает один папа, он таксист, получает не больше 70 тысяч рублей в месяц. Денег едва хватает на оплату квартиры, еды и лекарства.
Шанс есть у всех
Трехлетней Катюше реабилитация понадобилась сразу — параллельно с лечением опухоли мозга. Малышка пережила пять операций на головном мозге, полтора года химиотерапии, от которой Катины ноги болели так, что она задыхалась от крика и теряла сознание. Рост опухоли удалось остановить. Но тяжелые осложнения после лечения лишили ребенка возможности двигаться и говорить. Сейчас Катя раз в неделю получает противорецидивную порцию химии и почти каждый день ездит с мамой на реабилитацию как на работу. Ради дочки семья перебралась в Москву из Ростова-на-Дону, отчаявшись получить квалифицированную помощь дома.
«Сначала нам казалось, что реабилитация — это такое волшебное средство. Назначили курс — и в конце ребенок побежал», — рассказывает Катина мама Лилия. После первого курса Катя начала немного держать голову. «Нам сказали, что положительный сдвиг уже удача: значит, есть отклик и мотивация работать дальше. За полтора года планомерной ежедневной работы Катюша научилась сидеть, поворачиваться, показывать пальцем, что ей нужно, научилась бросать мячики, лопать мыльные пузыри и говорить отдельные слова — для нас это большой прогресс». Каждый курс химиотерапии отбрасывал назад, вызывал регресс. Поэтому любое Катюшино достижение — большой труд и большая надежда.
«Помощь благотворительного фонда на этом длинном пути для нас бесценна. Пока мы сами не столкнулись с тем, что нам нужна помощь, и не получили эту помощь, мы думали, что все эти фонды — ерунда и обман. Теперь я с зарплаты всегда перевожу небольшую сумму, ведь кому-то постоянно нужна помощь», — говорит Катин папа.
Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька» уже 22 года помогает детям получить точную диагностику, лечение, реабилитацию и поддержку. Фонд сотрудничает с 13 ведущими российскими клиниками. Ежегодно помощь получает несколько сотен детей. За восемь месяцев 2023 года фонд «Настенька» помог уже более чем 400 детям в их трудном пути к выздоровлению. На этом пути не бывает мелочей — и мелочи тоже нет: каждый рубль спасителен. Пожалуйста, поддержите это важное дело прямо сейчас!
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
