Несовершенный остеогенез — редкое тяжелое заболевание, связанное с повышенной ломкостью костей и в большинстве случаев приводящее к инвалидности. В тяжелых случаях спонтанные переломы могут происходить даже под тяжестью одеяла. В мире эта болезнь встречается у 6-7 человек из 100 тысяч.

Как и в случае любого другого редкого заболевания, таким больным далеко не сразу могут поставить диагноз и предоставить правильное лечение. Из-за отсутствия современной системы медицинской помощи, соответствующей международным стандартам, в лечении часто используются неправильные хирургические методы, которые приводят к еще большей инвалидизации детей и взрослых.

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» помогает больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Фильм о проекте

На что нужны деньги

«Нужна помощь» помогает собрать деньги на оплату работы сотрудников фонда «Хрупкие люди».

Фонд «Хрупкие люди» собирает средства на лечение детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, помогает родителям получить консультации психолога, проводит лагеря по развитию самостоятельности и профориентации подростков с хрупкими костями, оплачивает средства реабилитации, транспортные расходы к месту лечения, информирует родителей и общество о возможностях лечения и получения помощи (выстраивает «тропинку пациента»), ведет активную работу с органами здравоохранения для улучшения ситуации с лечением и реабилитацией, участвует в медицинских конференциях, привлекает новых врачей и создает врачебное сообщество по несовершенному остеогенезу.

Дорогие друзья!

Большое спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму для работы фонда «Хрупкие люди». Целью проекта было построить систему медицинской и социальной помощи больным несовершенным остеогенезом в России, чтобы создать возможности для своевременной диагностики и адекватного лечения пациентов, раскрытия потенциала и самореализации каждого хрупкого ребенка и взрослого для полноценной и счастливой жизни.

Вы помогли оплатить зарплаты сотрудникам фонда, за время сбора они организовали 2 лагеря для 188 хрупких детей и их родителей: профориентационный и реабилитационный . Также было проведено 125 первичных консультаций для родителей, 32 психологические консультации для детей и 16 занятий групповой психотерапии для родителей.

Еще раз благодарим всех за помощь проекту «Хрупкие люди»!

Статьи расходов