Еще десять лет назад в России родители отказывались от детей с синдромом Дауна в 85% случаев. При том, что в Скандинавии от таких детей не отказываются никогда, в США их активно берут в приемные семьи, а в Голландии создан целый департамент, трудоустраивающий людей с синдромом Дауна. Ситуация в России стала меняться совсем недавно, благодаря усилиям благотворительных организаций.

«Когда родилась Аня, мне сказали в роддоме: есть признаки, указывающие на то, что у неё синдром Дауна. Вы точно хотите оставить ребенка? Я сразу же ответила: это наша долгожданная дочка, большое спасибо, что она родилась, что всё хорошо… Но мы не знали, что делать дальше? Как общаться с таким малышом? Информацию пришлось собирать по крупицам», – рассказывает Ирина Громова. Её дочке Ане сейчас пять с половиной лет, и вопросов возникает все больше: возраст от 3 до 7 лет необычайно важен для любого ребенка, а для детей с синдромом Дауна вдвойне. Родителям нужно понять, как организовать занятия и игры, чтобы ребенок успешно осваивал новые навыки, учился говорить, общаться, дружить и играть со сверстниками, читать, писать и считать.

Именно этими вопросами – индивидуальным развитием, социальной адаптацией и интеграцией в общество детей и молодых людей с синдромом Дауна занимается Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап».

На консультациях педагоги и психологи Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» рассказывают мамам и папам о научно доказанных подходах к развитию их малышей, помогают осваивать авторские методики и учить особенного ребенка необходимым навыкам самообслуживания, подсказывают, какие трудности могут возникнуть при поступлении в детский сад и в школу.

В Москве фонд “Синдром любви” собирает средства на организацию единовременных консультаций для родителей, после которых ребенок начинает посещать различные развивающие и обучающие занятия в соответствии со своими индивидуальными потребностями. Для регионов разработаны отдельные программы онлайн-помощи.

На что нужны деньги

Для проведения консультаций семей с детьми с синдромом Дауна 3-7 лет нужно оплатить услуги дефектолога, логопеда, психолога. Работу проекта должны организовать руководитель, координаторы, педагоги. Именно на это, а также на коммунальные платежи, разработку и печать учебных пособий для детей собирает средства фонд “Нужна помощь” .

Чтобы 60 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, в течение двух месяцев смогли получить помощь и поддержку на консультациях, нужно собрать 417 396 рублей.

• Итоговый отчет
• 2020

Возраст 3х лет – период возрастного кризиса и для обычно развивающегося ребёнка; родители же особого ребёнка очень уязвимы в этот период, так как становится очевидней и для них и для их окружения, что их ребёнок отличается и возможно, не только внешне… У родителей усиливается тревога за будущее ребёнка, могут рушиться надежды, что «он перерастет», которые до этого они ещё питали, и они оказываются на пороге нового неизвестного мира – воспитания и социализации ребёнка с особенностями развития. 

Поэтому на коллегиальных консультациях в Даунсайд Ап специалисты стараются дать семье информацию, соответствующую их состоянию и возможностям на текущий момент: дать рекомендации не только по поддержке развития ребёнка, но и ту информацию и рекомендации, которые помогут семье справиться с трудной ситуацией. 

Коллегиальные консультации – это индивидуальная беседа семьи сразу с двумя или тремя специалистами: психолог, логопед, дефектолог. Такая консультация – самая первая помощь, которую предлагает «Даунсайд Ап» семьям с детьми от 3х лет, которые обратились впервые. Особенно ценно в этих консультациях то, что 2 или 3 специалиста приходят к общему мнению и дают согласованную друг с другом программу рекомендаций для ребенка, включающие сами упражнения, статьи и обучающие видео-материалы, которые доступны для семьи всегда; и это совсем не похоже на разрозненные рекомендации специалистов, данные без учета того, что ребёнок может наблюдаться у специалистов и других профилей.

Консультации проводятся очно и дистанционно, благодаря чему такая возможность доступна семьям из различных регионов России и русско-язычным семьям, проживающим зарубежом. Продолжительность каждой очной консультации – не менее 1.5 часов. Продолжительность дистанционной консультации может достигать двух часов. 

На консультациях специалисты обследуют уровень развития ребёнка, обсуждают с родителями все необходимые вопросы; специалисты составляют для родителей индивидуальную программу работы с ребёнком на определённый период. Эта программа подробно обсуждается с родителями во время консультации; и она максимально приспособлена к режиму и условиям проживания семьи. Игры и задания, которые описаны в программе, родители могут использовать самостоятельно в домашних условиях. Важно помочь родителям принять, что игры и приёмы, которые обычно помогают нейро-типичным детям, могут быть мало полезны для их ребёнка, и лучше отказаться от красивых формочек и кубиков в пользу бытовых предметов, которые есть всегда, так это поможет их ребёнку быть самостоятельным в быту и адаптироваться к условиям лучше. Также специалисты Даунсайд Ап могут построить программу занятий для ребёнка, которую будут выполнять специалисты по месту жительства самой семьи. Также на консультации обсуждается, как пользоваться книгами Даунсайд Ап и материалами, выложенными на сайт Даунсайд Ап. 

Дистанционные коллегиальные консультации проводятся с использованием приложений видеосвязи (Skype, Zoom, Teams), видеозвонков и обмена информацией в мессенджерах (WhatsApp, Telegram), эл. почты, телефона: Консультант создает группу в мессенджере, приглашает семью (маму) и остальных специалистов, участвующих в коллегиальной консультации (психолог, логопед, дефектолог). Группа в мессенджере позволяет заранее обозначить проблемы и вопросы, а также прислать видео с ребенком, которое может проиллюстрировать вопросы семьи. Педагоги просматривают видео и уточняют у семьи все необходимые аспекты. Далее специалисты проводят консилиум, после которого организуется видео-звонок с семьей. Во время консультации педагоги взаимодействуют с ребенком через маму. После видео-связи с семьей, специалисты обсуждают результаты консультации и формируют рекомендации. Далее каждый из специалистов пишет рекомендации по своему направлению, которые получает семья. Отдельно в чат маме педагоги высылают ссылки на интернет-ресурсы, которые подобраны под ее запрос или фотографии примеров заданий для занятий с ребенком. Чат оставляют после консультации как возможность повторно выйти на связь со специалистами. Семьи, которые проживают не в Москве и не могут приезжать на коллегиальные консультации в Даунсайд Ап, продолжают обращаться за такими консультации с рекомендованной периодичностью. Для таких семей дистанционная консультация в Даунсайд Ап – часто единственная возможность получить рекомендации, ориентированные именно на возможности и ресурсы их ребёнка.

На данный момент среди благополучателей Даунсайд Ап – 4014 детей с синдром Дауна в возрасте от 3 до 7 лет включительно, из них, только 519 из Москвы, 3495 – из других регионов и из них 494 – из русскоговорящих семей, проживающих не в России. 

В течение 2-м месяцев помощь получили 27 уникальных семей с детьми 3-7 лет, из них только 11 из Москвы, остальные из Московской области, Санк-Петербурга, Тверской, калужской, Рязанской, Ростовской, Томской, Кемеровской, Ярославкой, Калининградской, Челябинской областей, а таже из Краснодарского края, Ненецкого АО, Удмуртской республики, Татарстана и Беларуси. 

За учебный год за коллегиальными консультациями обратились около 130 уникальных семей.

Статьи расходов