-
Декабрь
-
Мирон со своей большой и дружной семьей живет в далекой северной Норвегии. До самого рождения родители не знали, что у малыша синдром Дауна, и после трех дочек с нетерпением ждали сына!
Первой реакцией на диагноз Мирона были шок и слезы. Мама мальчика говорит, что две недели она никак не могла взять себя в руки, постоянно рыдала и не могла принять действительность. В Норвегии синдром Дауна не считается чем-то особенным. Там не ставят инвалидность, никак особо таких детей не выделяют. Не предлагают отказаться. Там они ходят в обычные садики, обычные школы, поступают в университеты, работают и живут отдельно, если пожелают. Мирона выписали с записью «полностью здоров».
Несмотря на такое лояльное отношение к людям с синдромом Дауна и полное принятие обществом, семье очень не хватало русскоязычных людей, готовых поддержать, рассказать, посоветовать. «Поэтому я нашла “Даунсайд Ап”, читаю, учусь, — рассказывает мама Мирона. — Это колоссальная поддержка для нас, спасибо! Когда сын подрастет, я надеюсь, что консультации специалистов Фонда помогут нам подготовиться к садику, школе и жизни в обществе. Сейчас Мироше 7 месяцев. Я не могу сказать, что мне стало легко, но легче становится, и это хорошо. Как же он напугал нас в первые часы рождения и какими же счастливыми он сделал нас за эти 7 месяцев!»
Работа Проекта в декабре
В декабре центр сопровождения семей «Даунсайд Ап», который поддерживает фонд «Синдром любви», продолжил работу в очно-заочной форме. В центр обратились за поддержкой 87 новых семей, для них при необходимости составлялся индивидуальный план поддержки и развития ребенка.
Консультации по программе для детей от 3 до 7 лет продолжаются и онлайн (для жителей регионов), и в очной форме, с соблюдением всех требований эпидемиологической безопасности. Для подопечных семей из Москвы и регионов проведено 74 очных педагогических консультации, 6 разовых и 53 регулярных коллегиальных консультации группы специалистов, 16 дистанционных и 4 очных занятия психологической поддержки и 17 занятий групповой психологической помощи.
Также специалисты Центра постоянно проводят консультации на форуме по разнообразным вопросам и проблемам родителей особенных детей, что тоже входит в программу центра «Даунсайд Ап». За декабрь была проведена 41 консультация по программе для детей 3—7 лет.
За декабрь на работу Фонда нам с вами удалось собрать 14 507 рублей. Часть из них — 11 636 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
О том, как важна поддержка, и каково это — работать со специалистами центра «Даунсайд Ап», рассказала одна из семей:
«В январе 2019 года в нашей семье появился четвертый малыш. Все дети у нас желанные, но первые дни жизни Джона стали для нас испытанием. Через два часа после рождения врачи сообщили, что малыш имеет фенотипические признаки синдрома Дауна. Конечно, были реки слез, но, помимо этого, сразу начался поиск информации. И буквально на третий день жизни сына мы нашли то, что нужно — фонд «Даунсайд Ап», поддерживающий людей с синдромом Дауна.
На следующий день нам позвонила наш будущий педагог, специалист раннего развития. Она поздравила нас с рождением сына, говорила очень доброжелательно, корректно, она знает, в каком состоянии бывают новоиспеченные родители особого ребенка.
Этот первый этап поддержки мы уже прошли — педагоги раннего развития приезжали прямо домой, в семью. Мы доросли до адаптационных групп и развивающих занятий. Но эпидемиологическая ситуация в мире накладывает свои коррективы, и нам сейчас неудобно заниматься очно. Фонд нашел выход: теперь мы можем консультироваться и заниматься дистанционно. Это труднее, чем очно, но знания мы получаем в том же объеме, и контроль за развитием ребенка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника. Это очень важно. Даже поначалу важнее для родителей. Это и психологическая поддержка, и информирование, и педагогические консультации, даже отчасти сведения об особенностях здоровья и советы, на что обратить внимание и у каких врачей стоит получить консультацию. Все это в комплексе настраивает семью на рабочий лад и дает отличный старт развития малышу.
Конечно, Фонд — это не один педагог, а большая, профессиональная команда. Мы можем смело заявить, что получаем больше внимания и помощи, чем многие наши ‘‘коллеги’’ из других стран и городов».
Работа Проекта в августе
Для подопечных семей из Москвы и регионов проведена 31 разовая консультация дефектолога и 40 регулярных. Социальный педагог провел 101 консультацию, а индивидуальную психологическую поддержку получили 2 новых семьи.
Также специалисты Центра постоянно проводят консультации на форуме по разнообразным вопросам и проблемам родителей особенных детей, что тоже входит в программу центра «Даунсайд Ап».
За октябрь на работу Фонда нам с вами удалось собрать 10 733 рубля. Часть из них — 11 636 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
У Елены, журналистки из Москвы, пятеро детей. Самая младшая дочь - с синдромом Дауна. До самых родов о диагнозе родители ничего не знали, беременность протекала благополучно.
«Я до сих пор помню шок, ужас и страх, которые я испытала. Вариант отказаться от дочери мы с мужем даже не рассматривали, но в тот момент казалось, что жизнь кончена навсегда», - рассказывает Елена. На помощь пришла подруга, которая рассказала о фонде «Даунсайд Ап». Так в семье появился «Даунсайд Ап» и консультации специалистов фонда. После первых же разговоров с педагогами и дефектологами центра «Даунсайд Ап» напряжение спало, появилась уверенность в будущем и спокойное принятие ситуации.
Это было началом очень нужной, профессиональной и бесплатной поддержки. Благодаря фонду «Синдром любви», который привлекает средства на работу педагогов, родители детей с синдромом Дауна в любое время могут обратиться за помощью. Благодаря неравнодушию людей, перечисляющих средства «Синдрому любви», история Елены и ее дочери развивается благополучно: особенный ребенок растет, развивается и дарит родителям настоящее счастье и радость.
Работа Проекта в августе
Хоть лето - время каникул, родители детей с синдромом Дауна занимаются обучением ребенка постоянно. Консультации специалистов и педагогов центра «Даунсайд Ап» - это важный элемент развития ребенка и огромная поддержка для родителей. За лето было проведено 245 онлайн-консультаций с детьми возраста от 0 до 7 лет и их родителями.
В августе, как и все лето, консультации для семей проводили только в онлайн-режиме. Ребята с синдромом Дауна имеют ослабленный иммунитет, поэтому специалисты Центра и родители особенно тщательно соблюдают все предписания по эпидемиологической ситуации. Формат онлайн помог охватить и региональные семьи, которые ранее не могли приехать в Москву.
За август на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 886 рублей. Часть из них — 11 636 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Людмила, мама подопечной Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Софии, говорит: «Мне кажется, что самое главное - это самому принять, полюбить своего ребенка, считаться с его интересами и относиться к нему с уважением, тогда и окружающие люди будут воспринимать его так же, они смогут посмотреть на него вашими глазами. Проверено опытом и временем. Вообще, в нашей семье к Софии нет какого-то особенного отношения, она для нас обычный ребенок. По развитию София сейчас вписывается в норму…
Я, как медик по образованию, знаю все нормы развития ребенка, знаю, что границы их несколько размыты, и знаю, что и когда ожидать. Я не боюсь опоздать и не тороплю события. Мы стараемся чувствовать нашу девочку: смотрим, что ей надо, чем она интересуется, и идти за ней. Я понимаю, что заниматься с ней нужно больше, чем, например, я занималась со своими старшими детьми.
Мы радуемся каждому её маленькому успеху, каждому ее достижению. Единственное, что пока удручает, это то, что будет, когда она вырастет. Нас очень поддерживают в «Даунсайд Ап».
«Даунсайд Ап» для нас - такое «защищенное» место, где встречаются и общаются целыми семьями, делясь друг с другом радостями и успехами своих детей».
Работа Проекта в феврале
В феврале семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, продолжали получать помощь специалистов. Социальные педагоги, дефектологи, психологи и логопеды консультировали детей и их родителей, помогая успешному развитию, социализации и адаптации ребенка в обществе. Было проведено 12 регулярных очных индивидуальных консультаций и 34 заочных консультаций для семей в регионах. В прошедшем месяце 63 новые семьи впервые попали в Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап», многие из них посещают индивидуальные консультации специалистов центра.
Благодаря таким консультациям семьи получают комплексную поддержку сразу нескольких специалистов, что очень важно для всестороннего развития ребенка с синдромом Дауна. С каждым месяцем планируется увеличивать число семей, которые могут получить помощь педагогов, в том числе, развивая онлайн-консультирование для семей в регионах.
За февраль на работу Проекта нам с вами удалось собрать 26 684 рубля. Часть из них — 15 340 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Благодаря просвещению и поддержке некоммерческих организаций, в России начало меняться отношение к людям с синдромом Дауна. Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» при поддержке фонда «Синдром любви» помогает родителям таких особенных детей выстроить путь индивидуального развития и социальной адаптации, чтобы они могли полноценно включиться в наше общество.
Работа Проекта в январе
Каждый месяц сотрудниками Проекта проводятся порядка 25-30 консультаций, каждая длится по 90 минут. Результатом консультативной встречи является понимание и программа развития, которую родители получают для реализации в домашних условиях, включения этой программы в повседневную жизнь ребенка: игру, бытовую деятельность и занятия в игровой форме. Поэтому планируется активно развивать эту программу, и при возможности, увеличивать количество проведенных консультаций, чтобы как можно больше детей с синдромом Дауна смогли получить помощь и поддержку специалистов.
Несколько семей впервые попали на индивидуальные консультации в Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Вместе с педагогами они составляют план дальнейшего развития ребенка и планируют продолжать занятия. Всего на сопровождении Проекта сейчас находятся около 60 семей.
За январь на работу Проекта нам с вами удалось собрать 63 096 рублей. Часть из них — 12 505 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.