Выйти из тени
После скрининга Светлана сидела на кухне и рыдала, рассматривая в телефоне фотографии людей с синдромом Дауна. Картинки из энциклопедии были очень страшными...
Из школы вернулся сын-первоклашка, увидел плачущую маму и спросил, что случилось.
— У малыша, возможно, синдром Дауна.
— Он умрет?
— Нет, но он будет вот таким, — ответила Светлана и показала сыну картинки.
— Но ведь это же человек!
Лучшее событие
«Даже не знаю, подходим ли мы для статьи, — сомневается Светлана Нагаева. Нужно же про страдания? А если нет страданий? Мне сложно жаловаться, я знаю, что другим намного хуже». Когда медсестры, навещавшие новорожденного Тимурку, начинали причитать: «Да как же так, за что же вам такое, вы же такие хорошие», Света принималась их успокаивать, убеждая, что переживать за них не надо, у них все хорошо.
Днем в будний день в квартире тихо. Можно заняться своими делами, поработать. Да и просто выпить чаю с тортом на кухне, пока младшие не висят на тебе гроздьями. У папы семейства сегодня день рождения. Но дети еще не успели с утра раздербанить весь декор именинного торта — леденцы со Светиными рисунками. Светлана — художник-иллюстратор, мультипликатор, очень яркий, творчески мыслящий человек. Скоро у нее выходит вторая книжка. А детей в семье четверо. Старший, четырнадцатилетний Игорь, семилетние близняшки Амина и Диана и шестилетний Тимур.
До появления младших жизнь семьи складывалась гладко. Встретились, полюбили друг друга, в 2005 родился сын Игорь. Света работала в рекламе, муж Павел — управляющий в инвесткомпании. В 2008-м должен был родиться очень желанный второй малыш. Но судьба распорядилась иначе. Света потеряла ребенка, беременность прервалась.
Со вторым никак не получалось, и Света с мужем задумались об усыновлении. Готовились, обсуждали с маленьким сыном. Хотели взять младшего брата семилетнему Игорю. А потом Светлане позвонили и сказали, что появились две сестрички. Дочку Света тоже всегда хотела. В ту несохранившуюся беременность ей снилось, что это была девочка со смешными хвостиками, Даша или Настя. Приехали — а там младенцы-близнецы. Накануне знакомства с девочками Света узнала, что беременна. Но сразу сказала мужу, что не простит себе, если они хотя бы не съездят. А когда увидела крошечных девчонок, решила, что нужно их обязательно забирать. Паша только хмыкнул: «Придется покупать большую машину».
С беременностью без приключений тоже не обошлось. В первом триместре у Светы обнаружили токсоплазмоз, пугали, что последствия для ребенка могут быть даже хуже, чем от краснухи. Один из скринингов показал высокую вероятность синдрома Дауна. В какой-то момент в своей медкарте Света увидела запись «Решается вопрос о пролонгировании беременности» и обалдела: «С кем они решают? А меня-то спросили?» Светила-узисты, к которым направляли беременную Свету, никаких нарушений не находили. Хотя на 30-й неделе врач сказала, что носик у малыша маловат… Но ясности не было. Света с Пашей читали про детей с синдромом Дауна. Но все равно до последнего надеялись, что обойдется.
Когда новорожденного Тимурку положили Свете на живот, она боялась опустить глаза и посмотреть на малыша. Обычный он или нет? Здоровенький или нет? Спросила врача, что там с синдромами.
— Нет у него никакого синдрома! — сказал врач.
Света посмотрела на Пашу. Он улыбнулся и тихо сказал:
— Есть.
— Точно?
— Точно. — И еще раз улыбнулся.
«Подруга меня недавно спросила, какое событие в моей жизни самое лучшее. И я поняла: лучшее, что со мной случилось, — Тимур. Он очень классный! Когда он тебя обнимает, это как сдобный пончик, а сверху сахарная пудра сыплется. Но тогда, в роддоме, было очень страшно и горько: что делать, что будет с Тимуром, если с нами что-то случится». Света несколько часов прорыдала, а потом ночью написала в «Даунсайд Ап» — центр, который поддерживает семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Психолог ответила почти сразу и всю самую острую первую неделю была на связи. Виртуально как будто гладила по голове и успокаивала, что все будет хорошо. В тот момент, считает Света, это было очень важно. Важно подхватывать и поддерживать сразу, в самом начале, потому что родителям надо заниматься ребенком, а не страдать.
«У меня суперподдерживающий муж. Но в семьях к рождению детей с особенностями развития относятся по-разному. Некоторые папы тут же бегут делать генетический тест, мол, от меня “такое” не могло родиться. Уходят многие. А мамы по несколько лет не вылезают из депрессии».
Не молчать
По статистике, в России один из 700—800 детей рождается с синдромом Дауна. Но на улицах, в транспорте, в общественных местах детей или взрослых с синдромом Дауна встретишь не часто. Еще двадцать лет назад в 95 процентах случаев от таких детей отказывались в роддоме. К этому часто призывали врачи. Сейчас, по данным фонда «Даунсайд Ап», процент отказов по стране снизился до 85. А по Москве — ниже 50. И все равно — своего рода заговор молчания порождает мифы о необучаемости таких детей, стереотипы и страхи.
«Мне принять особенного ребенка помогло, наверное, то, что девочки у нас — приемные, и они достались нам уже такие, какие есть. И я как-то решила, что дети, как инопланетяне, просто падают сверху». С другой стороны, смеется Света, переживать и загоняться ей было совершенно некогда. Близняшкам исполнился год, они только начинали ходить и при любом удобном случае расползались, а потом и разбегались в разные стороны. С ними нужно было гулять каждый день, возить в поликлинику на массаж. Прятать Тимура, скрывать синдром Света не собиралась: Тимура в слинг, девочек в коляску — и вперед. Если кто-то спрашивал: «А чегой-то он у вас еще не ходит?» — или что-то в том же духе, Света отвечала: «А у него синдром Дауна, они немного запаздывают в развитии». И тут же видела, как люди тушуются и удивляются, что она спокойно об этом говорит.
До рождения Тимура Светлана была очень сдержанной в соцсетях и никогда не выкладывала фотографии детей. А потом подумала, что если будет также не показывать и Тимура, то получится, что она его стесняется. «Мне хочется, чтобы его принимали, и не только мы с мужем. Пусть и другие видят, какой он классный и интересный. Я поняла, что нужно немного раздвинуть границы. Выйти из тени».
Как пушистое облако
В три года Тимур пошел в обычный садик. На первом же родительском собрании Светлана сама предложила родителям не стесняться и задавать ей любые вопросы. Так она поступает в любом новом месте, куда приходит с Тимуром, чтобы избежать недомолвок и страхов.
Тогда в садике подошла одна мама из группы, она волновалась, что ее ребенок может обидеть Тимура. Но Света ее успокоила, что дома еще две активные девочки и Тимур ко всему готов. С девчонками в итоге у Светы возникает больше сложностей, чем с Тимуром. Хотя Амина с Дианой были в системе совсем недолго и попали в семью в семь месяцев, трудности депривации и нарушения границ приходится преодолевать до сих пор. Старшие сестры видят в младшем прямого конкурента. Ему приходится пошевеливаться, чтобы не остаться без вкусняшек и игрушек. Как-то невролог в поликлинике, призывавшая Светлану «поколоть Тимуру ноотропы», на ее отказ в сердцах сказала: «То, что Тимур хорошо развивается, — не ваша заслуга, виноваты девочки».
Когда Тимуру было два года, а близняшкам три, Светлана даже как-то умудрилась найти время на учебу. Осуществила давнюю мечту — окончила курсы художников-мультипликаторов при «Союзмультфильме». Во время учебы она написала сценарий для мультфильма, который два года назад стал книжкой. Света долго искала литературу, с помощью которой можно было бы детям рассказать, что такое синдром Дауна. Научной и методической было много, а хотелось что-то художественное. В итоге такую книжку Светлана написала сама. Про 47-ю хромосому, которая очень любила обниматься, поэтому не отлепилась от своих подружек, других хромосом. Сын Игорь придумал название «ХромоСоня». Все иллюстрации для книги Света тоже нарисовала сама. Глядя на маму, к рисованию пристрастился и Тимур. Важно усаживается в метро, достает альбом и создает свои скетчи, пока целый час они едут на занятия в «Даунсайд Ап». Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» с ними рядом все шесть лет жизни Тимура.
«Когда начинаешь много общаться с людьми с синдромом Дауна, просто привыкаешь, что есть люди, похожие на пушистое облако, которое может тебя окутать. Но главное — у них у всех свой характер. Люди любят стереотипы, например говорят, что дети с синдромом не умеют злиться, но наш Тимур может такие истерики закатывать! Сегодня не хотел идти к логопеду, кричал: “Не буду!” Я ему говорю: “Тимур, вот когда ты скажешь мне целиком предложение: “Мама, я не хочу ходить к логопеду”, тогда мы не будем больше ходить”. На самом деле эти дети — большие трудяги. Все то, что обычным детям дается само собой, им достается с огромным трудом», — рассказывает Светлана.
Специалисты центра семейной поддержки «Даунсайд Ап» вот уже более двадцати лет помогают детям с синдромом Дауна расти, развиваться, ходить в обычные детские сады. А фонд «Синдром любви» собирает средства на программы помощи. Поддерживает и консультирует родителей. А еще — обучает специалистов по всей стране, записывает вебинары, делится самыми современными методиками, чтобы родители таких детей, живущие далеко от столицы, тоже могли получить помощь.
Пожалуйста, поддержите специалистов центра «Даунсайд Ап» и их работу! Пусть дети с синдромом Дауна в России растут счастливыми, учатся и находят свое место в жизни.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Синдром любви»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
