Фото: Наталия Платонова для ТД

Савушка и блины, Савушка и гантели, море, прогулки, кофта на голове, кот Персик и вечерние купания — у этой веселой семейки множество друзей в Москве и подписчиков в инстаграме

Непривычно морозное для теплого московского февраля утро субботы, маленький двухэтажный домик в районе Измайлово, похожий на обычный детский сад. В 10 утра здесь чистота, тишина и покой, но мне говорят — это ненадолго, скоро начнется.

И тут же начинается. Двери хлопают, пропуская холодный воздух и закутанных в комбинезоны двухлеток. Кто-то немедленно требует переодеться в нарядное платье (и хвостики, и резиночки, и туфельки), кто-то хочет спать, кашу и сок (лучше одновременно), кому-то нужно срочно обнять всех, кого не видели с прошлой недели. И только я стою посреди центра «Даунсайд Ап» и боюсь в этом броуновском движении пропустить Тюленевых.

«Да вы не волнуйтесь, их нетрудно узнать, — говорят мне в центре. — Вы же их инстаграм видели?»

Конечно, видела. Виталий Тюленев начал вести инстаграм после рождения младшего сына. Савушка и блины, Савушка и гантели, море, прогулки, кофта на голове, кот Персик и вечерние купания — все родительские инстаграмы одинаковы. Только у Тюленевых там почти две тысячи фотографий и видео, 15 тысяч подписчиков и очень много комментариев.

Савелий на занятиях в «Даунсайд Ап»
Фото: Наталия Платонова для ТД

Потому что это — «страничка до неприличия очень счастливых людей. У Савушки синдром Дауна, и чё?»

Но два года назад все начиналось не с лихого «и чё?», а с грустного — «и что теперь делать-то?»

Холодное лето 2017-го

«Помните, какое тогда было странное лето? Когда Савушка родился, почти каждый день шел дождь, был какой-то адский холод и ветер. И я сам как будто заморозился. Оксана была в одной больнице, сына перевезли в другую, старшие дети ждали дома, волновались и не понимали, что вообще происходит. А я иногда зависал в машине и просто сидел и думал: “Так, а что дальше? Как мы будем теперь жить, что делать?”»

У Тюленевых на двоих — четверо детей. И «старшие» — это по-настоящему старшие: 28, 20 и 16 лет. Когда две сестры и брат услышали слова «синдром Дауна», то подготовились к выписке младшего брата из больницы даже быстрее родителей.

После рождения младшего сына Виталий решил сделать себе татуировки: «Раз Савушка особенный, значит, и папа у него будет особенным»

«Мы еще толком не успели изучить информацию, а старшие дети уже все нагуглили и без конца показывали нам фотографии людей с синдромом: спортсменов, ученых, актеров, музыкантов. У наших старших сразу не было никаких страхов и предубеждений, — говорит Тюленев с заметной гордостью за всех детей разом. — А вот я сам… Савушка с Оксаной уже были дома, а я все никак не мог понять, что мне делать. Ведь если жизнь так изменилась, то, наверное, я тоже должен измениться, чему-то новому научиться? Но как и чему?»

Часть вопросов исчезла после встречи с Александром Сёминым, которого до сих пор иногда называют первым «публичным» папой, — он начал много и открыто говорить про синдром Дауна. Он завел инстаграм семь лет назад — ради сына Сёмы и «чтобы вы ничего не боялись». Тюленев написал ему комментарий, даже не слишком надеясь на ответ. А Сёмин внезапно откликнулся и тут же назначил встречу.

«Я сидел в каком-то кафе, готовился к серьезному разговору про методики воспитания, про новую особенную жизнь, а он пришел, и мы просто целый час хохотали и разговаривали обо всем на свете и о том, что быть отцами — это круто. Вот тогда я понял, что тоже хочу быть открытым и радостным, что не хочу ничего бояться и не хочу, чтобы моего ребенка или нас с женой жалели. Да у меня самый лучший ребенок на свете, чего грустить-то?! И я завел инстаграм. И сделал первую татуировку. А потом все остальные! — Тюленев хохочет и показывает забитые руки. — И отрастил волосы. Люди думают, что мой ребенок чем-то отличается от обычного? Ну, я тогда тоже буду отличаться. Хотите показывать на моего сына пальцем? Тогда показывайте и на меня тоже! Пусть я тогда тоже буду “особенным”».

Савелий и Виталий
Фото: Наталия Платонова для ТД

Он хорошо знает, о чем говорит. В детстве и сам Тюленев был не таким как все. Довольно сильно заикался и переживал из-за этого. До сих пор помнит, как его дразнили. С Савушкой, решил он, все будет по-другому.

«Я так много рассказываю о нашей жизни, потому что знаю: это “по-другому” зависит от нас самих. Мне жаль, что пока на мой инстаграм подписано меньше мужчин, чем женщин. Потому что быть отцом — это очень здорово, это счастье. И мне хочется этим счастьем делиться».

Тюленев складывает детские вещи и говорит сыну: «Пойдем, мой колокольчик». И тот звонко смеется. Колокольчик, любимка, солнышко, сынуля — у большого Тюленева для маленького много имен, одно другого нежнее.

Другая жизнь

Хорошее настроение Тюленевых заразительно. После общения с ними кажется, что любую проблему можно превратить в веселый вызов. Но даже их дружной и устойчивой семье понадобилось время на адаптацию после рождения Савушки.

Как справляются остальные? Очень по-разному.

Савушка со своей семьёй
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Чаще всего наши сотрудники встречаются с семьей уже дома, после выписки, — рассказывает Светлана Сумленная, педагог-дефектолог центра “Даунсайд Ап”. — Привозят пособия, игрушки, показывают специальное оборудование, объясняют родителям, как общаться с малышом, как лучше поставить кроватку, как отрегулировать освещение и сделать квартиру удобной. Первая личная встреча очень важна для семьи, и мы уделяем родителям столько времени, сколько потребуется».

Но бывают случаи, когда специалисты «Даунсайд Ап» приезжают для первой консультации сразу в роддом. И видят в палате растерянную, заплаканную маму, которая боится даже подойти к ребенку.

«И тогда наш педагог может быть вообще первым человеком, кто берет малыша на руки со словами: “А кто это у нас такой красивый? Кто это так смешно морщится? Вы только посмотрите, как он на вас смотрит, как он улыбается!”» — продолжает Светлана.

И расстроенные родители и напуганные родственники тоже успокаиваются: «И правда, он же у нас хорошенький и зевает смешно, и улыбается, и как на маму или папу похож!»

Такое любящее принятие незнакомого человека словно распаковывает весь набор умилительных слов, сладких прозвищ и забавных родительских гримас, который обычным младенцам достается сразу по праву рождения. А вот малышам с синдромом Дауна за него приходится побороться.

Савелий с мамой
Фото: Наталия Платонова для ТД

Потом родители приходят в центр и видят много самых разных семей, у которых те же проблемы, что и у них (да и у всех людей с младенцами): бессонные ночи, первые зубы, упала с дивана, наелся кошачьего корма, требовал мультики в четыре утра, отказывался расчесываться.

Обычные проблемы обычных родителей.

«О! Отказывается расчесываться — это как раз про Савушку», — говорит Тюленев. Который хочет, чтобы когда-нибудь его перестали называть «особенным» папой. Когда-нибудь его жизнь, его семья, его Савушка и даже его инстаграм перестанут восприниматься как исключительные. Чем больше таких же историй станут видимыми, тем быстрее изменится отношение общества к детям с синдромом Дауна, а отцы перестанут уходить из семей.

— И меня перестанут звать на интервью! — говорит Виталий, смеясь. — Потому что к тому времени каждый нормальный отец заведет себе инстаграм и будет гордиться своей семьей, какая бы она ни была! И никто ему не будет писать дурацкие комментарии «зачем вам такой ребенок?»

— У вас много хейтеров? — спрашиваю.

— Да вообще-то мало. И тех я сразу в бан отправляю. Хороших людей в моем инстаграме гораздо больше, — говорит Виталий, пытаясь выманить сына с площадки, где группа веселых двухлеток сражается с горкой, шариками, лошадками и разноцветным заборчиком. — Может, потому, что мне хочется показать, что семья — это не только трудности и преодоление. Видеть, как дети взрослеют и общаются друг с другом, — это всегда что-то невероятное.

Савелий с мамой Оксаной
Фото: Наталия Платонова для ТД

Наконец игрушки и шарики побеждены, и все поднимаются на второй этаж — обедать. В столовой шумно, весело, кто-то голодными глазами смотрит на контейнер с едой, кто-то стремительной ракетой мчится по коридору, кто-то испытывает на прочность общий стол. В коридоре стоят папы, мамы, педагоги — и всем есть что обсудить. Для некоторых семей, особенно приезжающих в «Даунсайд Ап» из других городов (а иногда и из других стран), такое общение — и выход из социальной изоляции, и обмен важным родительским опытом, и психологическая поддержка (в дополнение к семейным консультациям в центре).

Уникальность центра «Даунсайд Ап» как раз в том, что здесь можно получить не только всю информацию про раннее развитие и дистанционное обучение, но и узнать про бесплатные лечебные программы, положенные семьям льготы и правильное медобслуживание.

«Проблема не в людях, проблема в информации»

Основной страх родителей, даже если ребенок с синдромом Дауна растет в большой дружной и поддерживающей семье, — это социальная адаптация. Как ребенок освоится в школе, как будет жить отдельно, будет ли у него интересная работа и личная жизнь? Люди с синдромом Дауна могут развиваться в любой области, но для этого им нужна поддержка общества.

«Наверное, мы не так волнуемся за будущее сына, как многие родители, потому что нам очень везет на людей, — Оксана Тюленева так же улыбчива, как и мужская часть семьи. — Все эти два с половиной года наши друзья, родственники, коллеги, соседи, врачи, да и просто люди вокруг — все относятся к Савушке как к обычному ребенку. Может, еще и потому, что информации о синдроме стало больше, а страхов — меньше. И общество тоже меняется, хоть и медленно. За все это время только один человек спросил меня, зачем нам второй ребенок с синдромом. Странно, что это была врач, которая не знала, что синдром Дауна — генетическая случайность, а не противопоказание к следующей беременности».

Савушка играет
Фото: Наталия Платонова для ТД

Да, совсем скоро у Тюленевых будет еще один малыш. И в инстаграме @vetal_red_pepper в 2020 году появится еще несколько сотен смешных видео и фотографий. А по субботам в центре «Даунсайд Ап» будет на одного жизнерадостного младенца больше, и неважно — с синдромом он будет или без. Любви здесь хватает на всех.

Один из 700 детей появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Это просто генетическая лотерея.

В Москве фонд «Синдром любви» собирает средства на работу центра «Даунсайд Ап», на организацию консультаций для родителей и на оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов. Для семей в регионах разработаны как отдельные программы онлайн-помощи, так и возможность приезжать в Москву на консультации.

Если вы сможете поддержать эту работу разовым или ежемесячным пожертвованием, то у каждого ребенка появится возможность стать самостоятельным и прожить полноценную жизнь. Не «особенную» и закрытую, а обычную, хорошую, радостную.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Синдром любви»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 299 303
Текст
0 из 0

Савва играет после занятий в Даунсайд Ап

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Савелий на занятиях в "Даунсайд Ап"

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

После рождения младшего сына Виталий решил сделать себе татуировки: «Раз Савушка особенный, значит, и папа у него будет особенным»

Савелий и Виталий

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Савушка со своей семьёй

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Савелий с мамой

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Савелий с мамой Оксаной

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Савушка играет

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Синдром любви» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: