Помощь семьям, воспитывающим детей и молодых людей с тяжелой инвалидностью

Главный страх всех родителей, воспитывающих детей с тяжелой умственной и физической инвалидностью – «что будет с ребенком, если со мной что-нибудь случится». Особенному ребенку  в любом возрасте нужен круглосуточный уход. А семьи это часто неполные, где у ребенка есть только мама. Без посторонней помощи мамы, случается, не выдерживают, а государство никаких иных форм поддержки кроме интерната, просто не предлагает. В России до сих пор нет инфраструктуры, которая разделит ежедневный труд близких и поможет воспитывать дома ребёнка с тяжёлыми множественными нарушениями развития. Поэтому так часто уставшие и отчаявшиеся родители встают перед выбором: либо полностью посвятить себя «особому» ребёнку, превратившись в круглосуточную пожизненную сиделку, либо отдать его в интернат.

Но в Петербурге уже 18 лет семьям с «особыми» детьми  помогает благотворительная организация «Перспективы». Она выполняет обязанности государства в отношении этих семей и ежегодно оказывает помощь и поддержку 150 подопечным, уберегая родителей от страшного выбора.

Родителю важно знать, что о ребенке позаботятся профессионалы, если ему придется временно отлучиться из семьи на несколько дней или часов. Ситуации бывают настолько отчаянные, что без посторонней помощи жизнь всех членов семьи может оказаться под угрозой. Так у девятилетней Насти, подопечной программы, тяжелая ментальная и физическая инвалидность. А у мамы и бабушки Насти – рак. Если бы не помощь «Перспектив», у родных Насти просто не было бы возможности лечиться.

Программа «Перспектив» – это социально-бытовая помощь семьям, воспитывающим дома детей и молодых людей с множественными нарушениями развития. Для каждой семьи составляется индивидуальный план сопровождения. Кому-то нужно, чтобы профессионал просто несколько раз в месяц посидел с ребенком, пока мама сходит к врачу. Кому-то нужна консультация юриста, психолога или помощь с сопровождением ребенка в тяжелой коляске на занятия. А кто-то находится в кризисной ситуации и поддержка нужна практически ежедневная. Семьи получают дополнительный уход и квалифицированную помощь на дому и вне дома. Поддержку подопечных осуществляют кураторы семей, волонтёры и привлеченные специалисты.

На что нужны деньги

Средства нужны на оплату труда сотрудников организации. Это руководитель проекта, который формирует планы работы, нанимает сотрудников, следит за документами и отчетностью проекта в целом. Это координаторы направлений, которые отвечают за развитие деятельности организации, определяют задачи, осуществляют информационную поддержку семей, подбирают специалистов и волонтеров. И, наконец, помощники проекта, которые  оказывают непосредственную помощь семье — присматривают за подопечными дома, организуют их досуг, сопровождают на занятия и лечение, помогают по хозяйству.
Собранные деньги позволят также оплатить консультации различных специалистов в семьях, например, коррекционного педагога, инструктора АФК, психолога.

• 2021
• 2020
• 2019

Март

Ольге 31 год, недавно умерли ее родители, и ее сестра Полина, которая воспитывает одна двоих несовершеннолетних детей, взяла ее к себе. Полина говорит, что не могла поступить по-другому, ведь Оля совершенно домашний, залюбленный родителями ребенок.

Оля спокойная, любит играть в куклы, слушать сказки. Гуляет она в основном на инвалидной коляске, так как боится ходить по улице. Оля очень любит, когда с ней разговаривают, но очень боится шума, крика и грубого голоса. Любит рисовать.

К сожалению, Полина сейчас не может работать, так как не может оставить сестру дома одну, поэтому все вынуждены жить на Олину небольшую пенсию. В марте у Оли появилась возможность погостить немного в Гостевом доме «Перспектив», и благодаря этому Полина смогла восстановиться и решить вопросы, на которые не хватало времени раньше, и хоть немного отдохнуть. А Оля за это время общалась, занималась домашними делами, готовила салаты, гуляла.

Работа Проекта в марте

За март к команде «Перспектив» прибавилось 3 новых волонтера, и в настоящий момент подопечные семьи поддерживают 13 волонтеров. Они общаются с подопечными, гуляют с ними, сопровождают их. Некоторым семьям нужна срочная помощь, как например, семье 11-летнего Рамзана, и «Перспективы» по возможности приходят на выручку. Маму Рамзана госпитализировали в тяжелом состоянии с подозрением на цирроз печени. Татьяна очень плохо себя чувствовала уже давно, но на госпитализацию она не решалась, так как не с кем было оставить сына. К огромную счастью, Татьяна обратилась за помощью к куратору семей Светлане, и «Перспективы» смогли предложить семье услуги Гостевого дома. Мама до сих пор лечится, ее состояние довольно нестабильное, так как сама болезнь очень серьезная. К сожалению, существует огромный риск того, что после выписки мама не сможет больше ухаживать за Рамзаном. Сейчас «Перспективы» поддерживают связь с родственниками и стараются выяснить, сможет ли кто-то другой заботиться о Рамзане.  

Всего помощь была оказана 68 семьям, в которых есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Психоэмоциональную поддержку получили 35 семей, материальную поддержку в натуральной форме — 19 семей, юридическую помощь — 1 семья, и еще 2 семьи нуждались в надомном патронаже.

В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 125 257 рублей. Большая часть из них — 104 051 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Игнату 33 года. Он живет вместе с мамой Татьяной, и они очень привязаны друг к другу. «Перспективы» поддерживают эту семью уже 14 лет.

До знакомства с Организацией мама с Игнатом не расставались больше чем на пару часов. Парень числился в школе на надомном обучении, так что учитель приходил к нему домой. Некоторое время «Перспективы» оплачивали сиделку для Игната, которая давала маме возможность выходить из дома, главным образом в Храм. Потом, со временем, удалось уговорить маму попробовать воспользоваться услугами Гостевого дома. И тогда исполнилась давнейшая мечта Татьяны, и она отправилась в паломническую поездку на Святую Землю. С тех пор Игнат по два раза в год гостит в Гостевом доме. И еще иногда, когда маме нужно отлучится, с Игнатом остается куратор семей Светлана.

Так как Игнату требуются дорогостоящие средства гигиены, подгузники, специальный транспорт, когда он выезжает в Гостевой дом, «Перспективы» поддерживали семью и материально в нелегкие периоды. Мама Игната всегда искренне благодарна за поддержку.

Работа Проекта в феврале

Хоть и февраль является самым коротким месяцем, в этом году он выдался особенно важным и насыщенным. 22 февраля подопечному «Перспектив» Володе, который проживает в доме сопровождаемого проживания ГАООРДИ, исполнилось 28 лет, а 25 февраля наконец-то состоялась передача его опекунства координатору направления «Кризисная поддержка». Очень символично, что обе важные даты совпали, но лучше подарка для Вовы на день рождения придумать никто не мог. Ведь бабушка парня уже очень старенькая и слабенькая, в случае ее смерти Вова немедленно попал бы в интернат. Так что смело можно сказать, что на день рождения судьба подарила ему самый ценный подарок — свободу.

Всего благодаря «Перспективам» в феврале помощь получили 68 семей. Поддержка включала в себя психоэмоциональную помощь — ее получили 20 семей, материальную поддержку — 16 семей, помощь в передвижении благодаря Яндекс.Такси — 7 семей, надомный патронаж — 3 семьи и помощь в виде консультаций психолога и психиатра — 2 семьи. С подопечными также работали 10 волонтеров.

Продолжали раздавать и новогодние подарки, в феврале их получили 30 подопечных. Раздача новогодних подарков в проекте «Кризисная поддержка» — это не только вручение подарка подопечному, но и мониторинг психоэмоционального состояния семей. Не все родители обращаются за поддержкой, когда им это необходимо, поэтому крайне важно проводить такой мониторинг хотя бы раз в году, чтобы своевременно выявить нуждаемость в поддержке.

В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 308 рублей. Большая часть из них — 114 193 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

Алисе 7 лет, она живет вместе с мамой, тетей и младшим братом. Девочка родилась раньше срока, у нее множественные нарушения в развитии. Но несмотря на это она очень улыбчивая и жизнерадостная девочка.

Алиса в сентябре этого года планирует пойти в школу. Ее мама немного переживала, как это будет, ведь у девочки до сих пор нет опыта общения со сверстниками, непонятно, как она справится в школе одна без мамы, ведь у нее нет специализированного кресла и вообще непонятно, какую школу для ребенка выбрать. Именно тогда впервые мама Алисы обратилась в «Перспективы». Тогда координатор направления продумал с семьей план поддержки для выхода из изоляции, в которой семья девочки находится, а также снизил тревожность и помог девочке подготовиться к этому важному периоду жизни.

Пока Алиса и ее мама получили ценные советы от специалистов «Перспектив»: инструктора АФК и специалиста по кормлению, которые стараются применять и реализовывать. Кроме того, семья получает поддержку с транспортом до необходимых учреждений, так как Алисе не положено социальное такси.

Работа Проекта в январе

В январе подопечные семьи поддерживали 8 волонтеров. А еще в этом месяце к команде прибавилось 2 новых волонтера.

Также «Перспективы» получили огромную поддержку от Яндекс.Такси, и сейчас семьи, которые находятся в сложной материальной ситуации, могут пользоваться услугами такси бесплатно. Итак, в январе несколько раз был организован бесплатный транспорт для Алисы и ее мамы в больницы и поликлиники с целью обследования здоровья девочки, Матвей с мамой ездили в школу и на занятия, а мама Ани, которая посещает Центр дневного пребывания и которую необходимо туда сопровождать, сейчас спокойно может вернуться домой на такси, не пользуясь общественным транспортом (Наталья, мама Ани, находится в зоне риска по коронавирусу).

Всего же в январе помощь была оказана 60 подопечным семьям. А еще «Перспективы» подарили в январе 39 новогодних подарков своим подопечным ребятам.

В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 125 423 рубля. Часть из них — 116 058 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.